Ich hatte heute meinen Hämatologentermin und wir sprachen auch länger über seine Erfahrungen mit Imbruvica. Die Erfahrungen sind sehr unterschiedlich, bei einem Teil sehr gute Erfolge ohne bisher erkennbare Probleme/Nebenwirkungen. Es gibt aber auch Patienten mit stärkeren Nebenwirkungen. Einer hat eine massive AIHA (Autoimmunhämolyse) entwickelt, bei einem anderen gab es Blutungen in die Lymphknoten hinein....

So wie es aussieht, für einen Teil der Patienten, vor allem die mit q17 del u.ä. momentan eine "Revolution", für einen anderen Teil eher eine neue zusätzliche Möglichkeit und für einen dritten Teil keine Alternative....

Cecil hat geschrieben:Das war auch nur meine völlig private Laien-Meinung.

Eine FC-R-Therapie würde ich vermutlich nicht mehr verkraften, daher finde ich es beruhigend zu wissen, dass es neben Bendamustin und Chlorambucil Alternativen gibt, über die man nachdenken kann. Wobei ich insbesondere auf Abt-199 gespannt bin.
Außerdem kann ich nicht wissen, ob ich meine Kraft nicht noch für die im Aufklärungsbogen (der Immun-Chemo-Therapie) versprochenen Zweitmalignome brauchen werde - sie mögen ausbleiben. Kinase-Hemmer scheinen bei hämatologischen Malignomen recht deutlich öfter, besser und länger zu wirken als bei soliden Tumoren.

....richtig, mein Arzt setzt auch auf Abt-199 große Hoffnungen und dass Kinasehemmer oft langjährig gute Erfolge haben zeigt ja die CML-Fraktion, nur wäre ich anfangs eher vorsichtig und fände es richtig vorerst nur mal mit Patienten ohne andere sinnvolle Alternativen zu beginnen. Ich habe kommenden Montag einen Hämatologentermin, eigentlich wäre ich ein idealer Kandidat für Imbruvica um endlich mal die Riesenmilz zu verkleinern, das große Problem ist, dass ich mit meinem Immunmangelsyndrom mir nicht leisten kann das Immunsystem noch weiter zu schwächen, die Lymphos sind ohnehin durch frühere Therapien zu niedrig, Thrombos dürfen auch nicht absinken, alle mir bekannten Therapien kommen da eigentlich nicht in Frage, vermutlich bleibt es weiterhin bei Globulinsubstitution, bei Bedarf oft Antibiotika und seltener Dexamethason. Mich wundert ohnehin, dass das Thema der Immunproblematik, an der nach wie vor 40% der Cll sterben in der Forschung kaum Niederschlag findet. Ich habe in den letzten ASH-Abstacts lange nach dem Thema gesucht und nichts ordentliches gefunden.

Gruß
Thomas

Das war auch nur meine völlig private Laien-Meinung.

Eine FC-R-Therapie würde ich vermutlich nicht mehr verkraften, daher finde ich es beruhigend zu wissen, dass es neben Bendamustin und Chlorambucil Alternativen gibt, über die man nachdenken kann. Wobei ich insbesondere auf Abt-199 gespannt bin.
Außerdem kann ich nicht wissen, ob ich meine Kraft nicht noch für die im Aufklärungsbogen (der Immun-Chemo-Therapie) versprochenen Zweitmalignome brauchen werde - sie mögen ausbleiben. Kinase-Hemmer scheinen bei hämatologischen Malignomen recht deutlich öfter, besser und länger zu wirken als bei soliden Tumoren.

Hallo Cecil,

.....natürlich lese ich diese Leitlinien auch, um dann immer wieder festzustellen, dass die Praxis oft anders aussieht. Nur ein aktuelles Beispiel : ein "go-go" Patient wird wegen seiner kropfartigen großen Lymphknotenpaketen am Hals, die ihm zunehmend Beschwerden machen mit Leukeran behandelt. Funktioniert hervorragend, er ist zumindest momentan damit glücklich. Leukeran (hatte ich in den 90er Jahren auch schon) war zwischenzeitlich fast vergessen, nun kommt es wieder aus der Versenkung. Wenn ich nun in seiner Situation die Leitlinien lese, müsste ich ihm raten, seinen (sehr erfahrenen, jedes Jahr zum ASH fahrenden) Hämatologen zu wechseln, da dies ja gar nicht in das genannte Schema passt. Ich möchte überhaupt nicht beurteilen ob die Behandlung falsch oder richtig ist, stelle nur fest, dass die Leitlinien häufig nicht angewendet werden/können/wollen....Hinzu kommt dass die Prognosefaktoren oft problematisch sind, da hat Waldi hier schon vor Jahren von sich berichtet und auch ich hatte meine persönlichen Erfahrungen hier auch schon berichtet. Mein, vielleicht falscher Eindruck ist, dass die Behandlung der Cll nach wie eher "experimentell" ist....

Gruß
Thomas

Hallo, Thomas,

aus rein egoistischen Gründen bilde ich mir eine ständig zu aktualisierende Meinung zu dem Thema, deren aktueller Stand sich nach einem Blick in die Leitlinien zu bestätigen scheint.

Hallo Waldi,

einmal freue ich mich, wieder mal was von Dir zu hören, es ging mir kürzlich schon mal durch den Kopf, warum man nichts mehr von Dir hört.....

Es gibt im Cll-Bereich immer wieder mal Studien mit denen ich ethisch große Probleme habe, z.B. diese CLL12 Studie u.a. :"Unbehandelte B-CLL nach iwCLL-Kriterien
Stadium Binet A ohne Behandlungsindikation" hinzu stelle ich mir die Frage wie so eine Studie "randomisiert" laufen soll, ich würde relativ schnell merken ob ich im Placeboarm bin oder nicht und der Arzt sowieso.....

Diejenigen in unserer Gruppe die mit Imbruvica bisher (mit einer Ausnahme) sehr erfolgreich (außerhalb von Studien) behandelt werden, berichten über sehr positive Verläufe, aber haben alle schon mindestens 3 Vortherapien hinter sich und kaum mehr Alternativen. Wie das langfristig ausgeht ist natürlich noch völlig offen....


Hallo Cecil,

.....ich beobachte ja die Therapieszene seit 1996, und stelle immer wieder fest, dass ärztlicherseits dringend nach Behandlungsrichtlinien, Goldstandards usw. gesucht wird, die sich dann in den von Dir zitierten Behandlungsleitlinien niederschlagen. In der Praxis spielen diese Leitlinien - so mein Eindruck - aber kaum eine Rolle, da das Verhalten der Cll bei den einzelnen Patienten extrem unterschiedlich ist ebenso die Wirkungen und Nebenwirkungen der verschiedenen Medikamente....

Gruß
Thomas

Waldi hat geschrieben: .....es geht hier um die CLL12 Studie mit Ibrutinib. ....

eben nicht nur, weil:

Waldi hat geschrieben: ..... Wenn du das Statement meines Profs. mal genau liest, dann wird darin die eigentliche und schwierige Frage eigentlich hinreichend beantwortet. ......

Habe ich - und sah mich zu einer Reaktion genötigt:

Waldi hat geschrieben: ..... Ich bin nach wie vor der Ansicht, dass durch Einfluss von außen, zum Beispiel durch Imbruvica, das ganz sicher eine relevante Wirkung auf die CLL ausübt, ein massiver Selektionsdruck auf die Krankheit ausgeübt wird, mit dem Fazit, dass sie danach noch viel aggressiver wird und auf weitere Standardtherapien wie RB refraktär wäre. .....

Amerikanische CLL-Wissenschaftler waren/sind der Meinung, dass das ebenso bei Immun-Chemotherapie passieren kann, insbesondere wenn man zu früh behandelt.

Waldi hat geschrieben: ..... Außerdem "verballert" man sich hiermit die Therapieoption mit Imbruvica, welche man noch im 3. oder 4. Rezidiv einer CLL sehr erfolgreich einsetzten kann. .....

Ich würde es als Zumutung empfinden, wenn man mir heute in Aussicht stellen würde, beim ersten und zweiten Rezidiv noch "ganz gelassen" mit Chemo zu behandeln (bei 17p13-Deletion oder TP53-Mutation ohnehin nicht, nicht einmal in Erstlinie: https://www.dgho-onkopedia.de/de/onkope ... 3-bzw-tp53)
und ohne Deletionen/Mutationen auch nur und ggf. beim (ersten) Spätrezidiv: https://www.dgho-onkopedia.de/de/onkope ... entherapie

Hallo Cecil,
es geht hier um die CLL12 Studie mit Ibrutinib. Wenn du das Statement meines Profs. mal genau liest, dann wird darin die eigentliche und schwierige Frage eigentlich hinreichend beantwortet.
Gruß Waldi

Dass man Kinase-Hemmer noch nicht einnehmen sollte, wenn die CLL noch nicht behandlungspflichtig ist, scheint doch mittlerweile Konsens zu sein; allzu viel Überzeugungsarbeit scheint mir hier nicht mehr nötig.

Die eigentliche und wirklich schwierige Frage stellt sich doch dann, wenn Patient mit Krankheitssymptomatik u/o behandlungspflichtiger CLL vor die Wahl gestellt wird: Immun-Chemotherapie (BR oder FC-R) oder Kinase-Hemmer? Und da sollte meines Erachtens nur mitreden können (falls man hier von Können sprechen kann), wer schon mal eine Immun-Chemotherapie durchmachen durfte. Auch ein gestandener CLL-Professor hat zwar sehr viele CLL-Patienten dabei und danach beobachtet, weiß aber bis auf deren Anamnese und Labordiagnostik selbst nicht wirklich, wie sich das anfühlt und was es mit einem macht.

Im Übrigen gibt es nicht nur Jansen und Ibrutinib.

Ich habe mich vor kurzem mit Fragen betreffend Zwischenergebnissen einer CLL12-Studienteilnehmerin aus meiner Selbsthilfegruppe an meinen Prof., einen bekannten CLL-Fachmann gewandt. Seine Antwort sollte allen, die neuen Medikamenten euphorisch gegenüber stehen, zu denken geben:
„Hart wissenschaftlich betrachtet sind Phase III Studien extrem wichtig, damit man für nachfolgende Patienten einen Erkenntnisgewinn erhält. Für diejenigen, die an einer solchen Studie teilnehmen, ist es die Pest, weil man sich letztlich als Versuchskaninchen fühlt. Mir würde es zumindest so ergehen. Hinsichtlich der CLL12 Studie habe ich inhaltlich meine Zweifel nach deren Sinnhaftigkeit. Warum soll man eine CLL behandeln, wenn sie nicht behandelt werden muss? Ich bin nach wie vor der Ansicht, dass durch Einfluss von außen, zum Beispiel durch Imbruvica, das ganz sicher eine relevante Wirkung auf die CLL ausübt, ein massiver Selektionsdruck auf die Krankheit ausgeübt wird, mit dem Fazit, dass sie danach noch viel aggressiver wird und auf weitere Standardtherapien wie RB refraktär wäre. Was die Patientin betrifftt, sieht es sehr stark danach aus, dass sie in dem Imbruvica-Arm randomisiert wurde, da ihre Lymphome deutlich rückläufig sind. Eine Anämie, aber auch Thrombopenien werden dabei regelmäßig beobachtet. Diese werden sich aber im Laufe der Therapie wieder erholen. Dennoch, meine Kritik bleibt. Eine CLL sollte man so lange wie möglich, wie bei Ihnen (*), in Ruhe lassen. Außerdem "verballert" man sich hiermit die Therapieoption mit Imbruvica, welche man noch im 3. oder 4. Rezidiv einer CLL sehr erfolgreich einsetzten kann. Am Ende geht es letztlich nur ums Geld. Die Firma Janssen will mit dieser Studie nur eine Erweiterung ihrer Zulassung in die Erstlinientherapie bekommen.“

* Diagnose in 2000 bei 18000 Leukos. Höchststand 72500 in 2008. Seitdem rückläufig auf aktuell 44000. Bisher keine Therapie, da keinerlei Krankheitssymptomatik.

Hallo Maxy,

diese "Gefühl" hatte ich auch, als ich die Cll12-Studie abgelehnt habe. Ich bin in Köln am MVZ der Uniklinik in Behandlung, nicht bei Prof. Hallek, aber bei einen Arzt aus seinem Team. Die Studie wurde mir letzten Jahr angeboten und ich habe sie genau wie Nebelzauberer abgelehnt, weil es mir gut geht, mein Risiko auch nicht hoch ist und ich Ibrutinib (noch) nicht nehmen möchte.
Das konnte ich an der Uniklinik Köln alles problemlos mit meinem Arzt diskutieren und seitdem ist diese "Gefühl" ganz einfach weg.

Du kannst aber vielleicht was anderes tun:
Mir wurde letzes Jahr auch das CLL-Register (Register der Deutschen CLL Studiengruppe DCLLSG) ans Herz gelegt. Da habe ich micht sofort eintragen lassen. Alle meine Krankheitsdaten und auch meine Biomaterialien dienen anonymisiert somit der Forschung bis auf Wideruf. Außerdem werden seit Neuem Fragebögen zur Deiner Befindlichkeit erbeten. Hier wird abgefragt, wie sich die Krankheit auf Deinen Alltag auswirkt. Tut alles nicht weh, man vergibt keine Therapiechance und es hilft auch.

Schöne Ostertage
Reggie

stimmt, nach meiner Entscheidung vorerst nicht daran teilzunehmen hatte ich dabei irgendwie das Gefühl mich anders hätte entscheiden zu müssen. Aber dafür ist "es" bzw. "bin ich mir" einfach zu wichtig."

Da ich nicht zu weit von Köln wohne werde ich versuchen einen Termin an der Uni Köln zu bekommen.

Danke für den Tipp.

Ich wünsche Euch allen ein frohes Osterfest.

Da hat Thomas recht, man ist in einer verzwickten Situation. Habe das damals, allerdings in anderer UniKlinik selbst erlebt. Sollte sofort nach Diagnose an CLLM!1 teilnehmen. Als ich mich dagegen entschied, wechselte der Arzt und mein Gefühl war, man hatte sich darauf verlassen. Man fühlt sich irgendwie verpflichtet, aber eine solche schwierige Entscheidung muss man wohl überlegt treffen, so wichtig die Studien sind.

seoul1 hat geschrieben:Die Sprechstunde der Uni Köln oder besser die Privatambulanz von Prof. Hallek ist sehr zu empfehlen, denn der ist einer der führenden Experten der Welt in Sachen CLL.. Auch wird in der UNIklinik Köln fleißig geforscht.. Termine weit im Voraus planen.

Gruß Seoul

Richtig, die Uni Köln hat ja speziell für eine Zweitmeinung eine Sprechstunden eingerichtet. Generell ist diese auch sehr zu empfehlen, allerdings ist im genannten Fall zu berücksichtigen, dass die fragliche Studie ja in Köln gemanagt wird.....

http://www.dcllsg.de/studie/cll12/index.php
http://www.dcllsg.de/patienten/sprechstunde.php

Gruß
Thomas

Die Sprechstunde der Uni Köln oder besser die Privatambulanz von Prof. Hallek ist sehr zu empfehlen, denn der ist einer der führenden Experten der Welt in Sachen CLL.. Auch wird in der UNIklinik Köln fleißig geforscht.. Termine weit im Voraus planen.

Gruß Seoul