Die EBMT bittet um Teilnahme an Umfrage zur Beteiligung von Patienten in der Forschung

Vom 15.07.2020, 14:23 | Von Jan Geissler | Drucken

Aufruf der Europäischen Gesellschaft für Blut- und Knochenmarktransplantation (EBMT):

Durch Ihre Erfahrungen als Patient oder durch Ihre Erfahrungen in einer Patientenorganisation im Bereich Blutkrebs, Leukämie, Lymphom und / oder Stammzelltransplantation beschäftigen Sie sich auch mit klinischer Forschung. Die klinische Forschung zielt darauf ab zu untersuchen, wie sicher und wirksam neue Medikamente oder Behandlungen für Patienten sind, oder die bestehende Behandlungen und die Pflege der Patienten zu verbessern.

Die „European Society for Blood and Marrow Transplantation“ (EBMT) widmet sich der Förderung sämtlichen Wissens im Zusammenhang mit der Transplantation von hämatopoetischen Stammzellen aus allen Spenderquellen und Spendertypen, einschließlich Grundlagenforschung und klinischer Forschung, Ausbildung, Standardisierung, Qualitätskontrolle und Akkreditierung für Transplantationsverfahren.

Die EBMT möchten gerne wissen, was Sie davon halten, Patienten in die klinische Forschung im Bereich der Hämatologie einzubeziehen. Daher erbitten wir einige Minuten Ihrer Zeit, um einen Fragebogen auszufüllen. Mit den Daten können wir die Beteiligung der Patienten an zukünftigen Aktivitäten innerhalb des EBMT besser gestalten und die Forschung zum Nutzen der Patienten verbessern.

Dieser Fragebogen wird weltweit an Ärzte, Forscher und alle an der Forschung Beteiligten gesendet. Es ist uns sehr wichtig, dass auch die Stimme der Patienten gehört wird.

Link zum Fragebogen

Nach dem Klicken auf den Link kann der Fragebogen in mehreren Sprachen (Englisch, Französisch, Niederländisch, Deutsch, Italienisch und Spanisch) beantwortet werden und ist bis Ende August 2020 verfügbar.

Weitere Informationen über die EBMT, das „Patient Advocacy Committee“ und die Umfrage finden Sie unter dem Link.

Vielen Dank für Ihre Hilfe und Teilnahme!

Mit freundlichen Grüßen,

Bregje Verhoeven & das „Patient Advocacy Committee“ des EBMT
(G. Bouguet, S. Hutton, L. Manterola, A. Linke, N. Bolaños, I. Salcedo de Diego, J. Ruiz)

European Society for Blood and Marrow Transplantat

Europäische medizinische Fachgesellschaft mit Sitz in Leiden, die sich mit der hämatopoetischen Stammzelltransplantation mittels peripherem Blut, Knochenmark oder Nabelschnurblut befasst.

Knochenmarktransplantation

Bei der Knochenmarktransplantation werden einem Empfänger CD34-positive hämatopoetische Stammzellen, entweder eines Spenders (allogen) oder seine eigenen, zuvor entnommenen (autolog), transplantiert.

Transplantation

Übertragung von Gewebe. Für die Transplantation können eigene Zellen autologe T. oder fremde Zellen allogene T. verwandt werden.

hämatopoetisch

blutbildend

Stammzellen

Stammzellen sind Blutvorläuferzellen, aus denen sich verschiedene Arten von Zelltypen wie die roten Blutkörperchen (Erythrozyten) und weißen (Leukozythen) Blutzellen sowie Blutplättchen (Thrombozyten) und einige andere Zellen entstehen. Die Stammzellen befinden sich im Knochenmark und teilweise auch im Blut. Es gibt eine Anzahl von verschiedenen Entwicklungsstadien der Stammzellen (z.B. embryonale Stammzellen, aus denen sich der ganze Organismus entwickelt) oder Entwicklungsstadien aus denen nur noch bestimmte Zellarten entstehen können, z.B. Blutstammzellen, aus denen sich alle Blutkörperchen bilden.

Knochenmark

Das Innere der großen Knochen - vor allem des Hüftknochens und des Oberschenkels. Dort werden die Blut- und Immunzellen gebildet. Das Knochenmark bildet sich ständig neu.

Gen

Informationseinheit des Erbgutes, enthält meist den Bauplan für ein Protein. Die Gene liegen im Zellkern in Form von DNS vor.

DLI

Gabe von Spenderlymphozyten nach rezidivierter allogener Stammzelltransplantation (DLI = Donor Lymphocyte Infusion)

GUS

ß-Glucuronidase ist ein Enzym

European Society for Blood and Marrow Transplantat

Europäische medizinische Fachgesellschaft mit Sitz in Leiden, die sich mit der hämatopoetischen Stammzelltransplantation mittels peripherem Blut, Knochenmark oder Nabelschnurblut befasst.