Hallo Heinz,

dann waren wir ja in derselben Glivec-PegIFN-Studie - nur dass bei mir die Distanz nach Mannheim mit knapp 400km noch etwas größer ist...

Ich selbst bin seit Beginn der Studie auf 90ug PegaSYS alle zwei Wochen und täglich 400mg Glivec. Bis auf niedrige Leukozytwerte, die die Verabreichung von PegaSYS öfter als einmal alle zwei Wochen verhindern, ist die Verträglichkeit bei mir sehr gut.

Zu den PCR-Werten ist so natürlich schwer etwas zu sagen - soweit ich mich erinnere, wird angenommen, dass die magische Grenze, die man in einer annehmbaren Zeitfrist für eine gute Prognose erreichen sollte, bei ca. 0,1% liegt. Da bist Du ja nahe dran. Genaueres kann Dir aber sicher Dr. Hochhaus sagen, da er meines Wissens ja kürzlich die PCR-Levels der 106er-Studie nochmals retrospektiv ausgewertet hat...

Herzliche Grüße und alles Gute
Jan

bei meinem mann 45 jahre alt, wurde im januar cml mit sehr ähnlichen werten diagnostiziert.
nach 10 tagen behandlung mit syrea wurde ihm glivec verschrieben. da die trombozythen
und granozythen sehr weit runtergingen, wurd glivec für 14 tage abgesetzt ohne folgen
für die leukozythen. seit 8 wochen nimmt er glivec durchgängig und kommt sehr gut
damit zurecht. kmp wird erst in 6 monaten erfolgen. was uns immer wieder großes
kopfzerbrechen macht, ist die frage was kommt in 5 jahren, oder wenn glivec nicht
mehr hilft. irgendwann ist man ja zu alt für eine kmt oder szt. was raten dir denn die
ärzte???
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Hallo Hartmut,
bin auch 54, seit 11/2001 CML (Zufallsbefund mit 124.000 Leukozythen). Nach kurzer Anfangsbehandlung mit Litalir kam ich in eine Studie mit PEGASYS in Kombination mit GLIVEC nach Mannheim zu Dr. Hochhaus.
Wegen Nebenwirkungen, Leukopenie und schlechten Leberwerten wurde PEGASYS abgesetzt und ich nehme nur noch 400 mg GLIVEC/Tag als Monotherapie.
Seit Mai 02 besteht eine hämatologische und zytogenetische Remission.
Die Werte der quantitativen PCR (molekulargenetische Untersuchung) sind z.Z. für ABL 0,19% für G6PD 0,14%.
Zur Zeit fühle ich mich, meinen Blutwerten entsprechend, gut.

Bei Dr. Hochhaus in Mannheim fühle ich mich bestens behandelt, aus diesem Grund fahre ich vierteljährlich 260 KM (einfach) zur Untersuchung.


Alles Gute, wünscht Dir
Heinz

Ps:
Wer kann zu den PCR-Werten etwas sagen?




[addsig]

Was ich noch vergessen habe, ich schliesse mich Lothar's Empfehlung an. Dr. Hochhaus ist absolut spitze und einer der kompetentesten Ärzte was CML und Glivec betrifft. Ich denke es lohnt sich auf jeden Fall ihn zu kontaktieren! Mir persönlich hat er sehr viel geholfen!
[addsig]

Hallo Hartmut

Ich wurde im Oktober 2001 mit CML diagnostiziert. Da ich sehr viele weisse Blutzellen hatte, war ich 10 Tage auf Litalir und dann direkt auf Glivec. In den ersten zwei Wochen mit Glivec hatte ich 4 Tage lang sehr sehr starke Knochenschmerzen. Diese gingen dann aber wie sie gekommen sind über Nacht weg.

Wie Lothar schreibt "leide" auch ich ab un zu an milden Muskelkrämpfen die ich mit Calcium ohne Probleme wieder weg bringe. Ich nimm das Calcium nur wenn ich die Krämpfe habe was alle 3 - 4 Wochen mal der Fall ist.

Nach 8 Monaten auf 400 mg Glivec hatte ich erhöhte Leberenzyme worauf ich die Glivec Dosierung auf 300 mg heruntersetzte.

Nachdem ich nun 18 Monate Glivec genommen habe, habe ich es nun abgesetzt da ich mich in Kürze einer KMT unterziehen werde. Ich bin 31 Jahre alt und habe einen perfekt passenden Fremdspender. Den Entscheid zur KMT habe ich gefasst da die Langzeitwirkungen von Glivec unbekannt sind und ich auch eine Trisomie 8 in Ph-negativen Zellen entwickelt habe. Zwar ist deren Ursache & Bedeutung auch unklar, für mich jedoch Grund genug nun doch auf's ganz zu setzten.

Auf jeden Fall kann ich sagen, dass ich 18 Monate Glivec nahm und keine Probleme damit hatte. Meine Lebensqualität hat sich mit Glivec eigentlich nicht verändert. Ich fühle mich sehr gut und kann auch alles machen.

Ich wünsche Dir alles Gute.

Liebe Grüsse aus der Schweiz
Viviane
[addsig]

Hallo Hartmut,
Ich bin 38 und weiß seit Dezember letzten Jahres, daß ich CML habe.
Nach Chemo und Litalir im Krankenhaus nehme ich nun seit Mitte Dezember Glivec.
Bisher sieht es gut aus, daß das Medikament anschlägt. Mein Blutbild ist normal (keine kranken Zellenenthalten) Ergebnis der KMP steht noch aus (war vor 14 Tagen)
Ich habe bis Heute keine Nebenwirkungen, die Muskelschmerzen die zwischenzeitig auftraten bekam ich mit Magnesium schnell in den Griff.
Neben der regelmäßigen Kontrolluntersuchung bei meinem Onkologen bin ich vierteljährlich in Mannheim bei Dr. Hochhaus (400 KM entfernt) zur Therapiebesprechung (Spezialist für Glivec-Behandlung)

Du darfst dich nur nicht Verrückt machen lassen, seh das Leben Positiv !!!!!!!!!!!!!!!!!!

Alles Gute
Lothar

54 Jahre, biologisch jünger, keine anderen Krankheiten, Anfangsstadium CML, low-risc-Einstufung, morphologisch keine Blasten nachweisbar, 3%Myelozyten,
2% Metamyelozyten, vermehrt stabkernige Granulozyten, LDH 1261

Wer hat ähnliche Befunde und wie wird er behandelt? Wie ist das Befinden?
Gibt es jemanden,der gleich mit Glivec behandelt wurde ?
Welche Erfahrungen gibt es?
Wer kann helfen?
Hat jemand Erfahrungen in bestimmten Behandlungszentren?


[addsig]