Hallo Timo,
Im Okt. 2018, 6000 Leukozyten und Cll – Diagnose, im Juli 2021 179 000 Leukozyten . Absolute Lymphozyten Zahl 171 500 geschätzt , somit kein friedlicher Verlauf der CLL. Ab 200 000 Leukos eine Therapie zu beginnen ist nachvollziehbar, obwohl der Therapie Beginn selten von der absoluten Lymphozyten Zahl abhängt , sondern von der Dynamik . Eine Verdoppelung der Lymphozyten innerhalb von 6 Monaten , ist eine Indikation für den Therapie Beginn.
Es gibt einige wenige CLL – Pat. mit 400 000 bis 500 000 Leukos, bei denen der HB – Wert und die Thrombozyten Anzahl noch kein Grund für einen Therapie Beginn sind. Deine Onkologin würde sagen : Gut das diese CLL – Pat.. nicht meine waren.
Uni Kiel : Eine Therapie ist nur notwendig, wenn das Wohlbefinden leidet , geschwollene Lymphknoten und Symptome , dem ist grundsätzlich nicht zu widersprechen , aber dies ist nur eins von vielen Problemen.
Kiel hat dir sicher einen Behandlungsplan erstellt , basierend auf dem Status der minimalen Resterkrankung individuell zugeschnitten. Wann sollten welche Meds verwendet werden , in welcher Reihenfolge sollen sie verwendet werden, wann Kombi – Therapien und wie lange sollen diese verwendet werden. ?
Eine zeitlich begrenzte Therapie auf Grund des Alters ist absolut nachzuvollziehen. Bei Obinutuzumab in Corona Zeiten zurückhaltend zu sein ist verständlich. Bei Venetoclax Mono - Therapie wird MRD – Negativ bei ca. 25 bis 40 % der Pat. erreicht, bei Kombi mit Obinutuzumab bis zu 80 % und dann kann die Therapie abgesetzt werden.
( Zusatz Nutzen von Obinutuzumab nicht erwiesen ? )
Wird nach einer Venetoclax . Mono nach einem Jahr ( Studien Konform )MRD – negativ nicht erreicht, wird die Therapie dann nicht zu einer Langzeit Therapie ?
Bei einer Mono- Therapie, egal ob Venetoclax oder Ibrutinib fährt man irgendwann gegen die Wand, 6 Jahre , 8 Jahre ?
Siehe meinen Beitrag von “Neu hier, Fragen von Greg “vom 25.01.2021 die Biologie der Tests , einige können die Ergebnisse verkraften und wenn ungünstig, sollte man über Kombi Therapien oder Teilnahme an Studien nachdenken.
Meine Meinung : Um so aggressiver der CLL – Subtyp um so eher Kombi – Therapien und Erwägung einer Studie.
ZAP – 70 Gen ist vermutlich positiv , zu 85 % bei IGVH unmutiert , dies verdient jedoch einen eigenen Beitrag.
Gruß Alan

Hallo Thomas,

vielen Dank für deine Antwort.
Das die Nachrichten bei der Vorschau gelöscht werden, kenne ich auch bereits. Ich habe mit angewöhnt diese vorher zu kopieren, damit ich dann nicht alles erneut schreiben muss.
Ich werde mal gucken, wie lange ich noch um eine Therapie herum komme.
Was mir noch ein bisschen unter den Nägeln brennt ist eine Aussage vom Oberarzt aus dem UKSH Kiel.
Er sagte, dass Professor Hallek sich wohl folgendermaßen geäußert hat:

In Zeiten von Corona würde er eher Dauertherapien machen, als V+O da das Infektionsrisiko problematisch sein kann.

Daher hatte der Oberarzt in Kiel auch nebenbei erwähnt, dass man genau überlegen müsse Venetoclax als Monotherapie oder halt mit Antikörper zu nehmen, und das ein nennenswerter Vorteil bei V+O im Vergleich zur Monotherapie bisher auch nicht unbedingt belegt sei.
Wie ist eure Meinung dazu? Ich dachte das V+O deutliche Vorteile bei einer zeitlich limitierten Therapie im Vergleich zur Monotherapie hat.
Ich freue mich auf eure Antworten.

Dir Thomas drücke ich ganz stark die Daumen, dass der neue Anlauf mit Venetoclax anschlägt. Ich verfolge deinen Werdegang auch schon etwas länger im Forum und würde dir einen Erfolg von ganzen Herzen wünschen.
Deine und auch die Beiträge der anderen sind wirklich sehr hilfreich.

LG
Timo

Hallo Timo, meine ganz persönliche Meinung : Ich würde Kiel folgen : so spät wie möglich mit einer Therapie anfangen, wir hatten in der Gruppe auch Leute mit 3 bezw. 400.000 ohne Probleme. Alle mir bekannten Mittel verursachen mittelfristig und vermutlich sogar dauerhaft eine verschlechterung des Immunsystem (Todesursache Nr. 1 bei Cll sind Infekt) Venetoclax bietet die Chance auf Therapiepausen. Ibrutinib muss nach heutigem Stand lebenslang genommen werden.
Ich wünsche Dir eine gute Entscheidung
Gruß Thomas

PS : Ich hatte einen wesentlich längeren Beitrag geschrieben, der ist leider beim klicken auf die Vorschau verschwunden, passiert mir hier öfter.

Hallo liebe Forenmitglieder,

bei mir steht wohl leider demnächst eine Therapie an und ich würde hierzu gerne eure Meinung hören und freue mich über Hinweise und Tipps.
2018 wurde die Erstdiagnose bei mir gestellt IGHV unmutiert und Zap70.
Seit dem war ich regelmäßig zu den Kontrollen.
Seit Anfang des Jahres sind meine Leukozyten von 100.000 auf 179.000 gestiegen, so dass im Vergleich zum Vorjahr ein deutlicher Progress zu erkennen ist. Meine zuständige Onkologin sagte, dass Sie ab 200.000 Leukozyten eine Therapie anstößt, da die Fließfähigkeit des Blutes immer mehr eingeschränkt wird und hierdurch das Risiko von schwerwiegenden Komplikationen steigt. Meine sonstigen Blutwerte sind alle bislang stabil und unterscheiden sich nicht von gleichaltrigen gesunden Menschen ( ich bin 36 Jahre alt) und ich bin auch weiterhin körperlich fit und gehe regelmäßig joggen.
Da ich eine Zweitmeinung haben wollte, war ich in der Uniklinik in Kiel bei dem leitenden Oberarzt.
Er sagt, dass eine Therapie in seinen Augen nur notwendig ist, wenn das Wohlbefinden leidet (bis auf nervige geschwollene Lymphknoten und unregelmäßigen Hauterscheinungen habe ich bisher kaum Symptome).
Von Ibrutinib und Acalabrutinib würde er in meinem Falls auf Grund des Alters (Langzeittoxität) abraten und eine zeitlich begrenzten Therapie empfehlen. Allerdings sagte er auch, dass er entweder V Monotherapie oder gegebenenfalls V+O machen würde.
Bei V+O ist er etwas zurückhaltend in Zeiten von Corona und laut seiner Aussage ist der Zusatznutzen von V+O bisher nicht/kaum erwiesen, aber die Nebenwirkungen und Risiken sind deutlich höher.
Was denkt Ihr welche Therapie hier und Frage kommen würde und wann der richtige Zeitpunkt wäre?

Liebe Grüße und vielen Dank.
Timo