Also doch eine Methode, sag ich doch. Natürlich ist röntgen was anderes, aber auch eine Methode um was anzuschauen

Liebe Cecil!
Ganz herzlichen Dank!!! Toll erklärt, leider bin ich nicht selber fündig geworden. Nun verstehe ich es und es hilft mir weiter!!!
Danke und ein schönes WE für Dich!!!
Lg
Andrea

Hallo Ibby,
Nee das ist nicht wir röntgen. Für die Diagnose Stellung unerlässlich, bin mir nur nicht sicher ob es einen Unterschied bei den untersuchungsmethoden gibt. Ob beide die selben Ergebnisse erzielen.

Ich denke Durchflusszytometrie ist eine Methode um irgendetwas zu untersuchen, so wie Röntgen z.B. Ob man das unbedingt braucht, weiß ich nicht. Bei mir kommt der Begriff nur einmal vor und zwar bei der Untersuchung vor 3 Monaten.

Ich denke Durchflusszytometrie ist eine Methode um irgendetwas zu untersuchen, so wie Röntgen z.B. Ob man das unbedingt braucht, weiß ich nicht. Bei mir kommt der Begriff nur einmal vor und zwar bei der Untersuchung vor 3 Monaten.

Kann mir einer eigendlich meine Frage Frage beantworten?:-) Immunzytologische Untersuchung das gleiche wie durchflusszytometrie?

Im amerikanischem Forum sind übrigens viele Männer! Welche Medikamente man nehmen muss hängt doch auch von den Erkrankungen ab, die die lgl auslöst. Neutropenie mit Infekten ist doch nur eine von vielen Möglichkeiten die die lgl hervorrufen kann!!!
In der Regel schreiben Frauen in Foren eher mehr als Männer, da das Bedürfnis nach Austausch größer ist.
Lg
Andrea

Von anderen Medikamenten habe ich noch nicht gelesen, welche sind das?
Ich wusste nicht, dass man bei milderen Verläufen andere Medikamente nimmt.
Mein Onkologe sagte, wenn eine Behandlung nötig ist, bei rezidivierenden Infekten, dann beginnt man mit MTX.

LG

Inken hat geschrieben:Nata:

Das sehen wir ja auch so, aber warum gibt die Empfehlung, dass man unter 500 Neutrophile behandeln sollte??????? Damit die Erkrankung nicht weiter fortschreitet und wie bei Dir zum Höhepunkt kommt?

Wenn es genug Möglichkeiten oder Reserven der Behandlung gibt, dann müsste die Prognose doch auch besser sein?
Meinen die Essener Ärzte, man kann mit der Erkrankung alt werden?


LG

DS Blutbild sollte mindestens alle 3 Monate untersucht werden, Mann will natürlich verbinden das der Körper nicht noch weniger Fresszellen produzieren kann, die t-lgl Zellen stellen sich in den weg und verhindern das Fresszellen vom Rückenmark in die Blutbahn gelangen, sozusagen macht die t-lgl die Tür zu oder versucht es, dem entsprechend ist es sinnvoll dann eine Therapie zu beginnen um die Zellen daran zu hindern, das die Tür immer mehr zu geht. Bei mir war die Tür bald zu, ich musste mit vhemo anfangen.

Gruss

Inken hat geschrieben:Wir wollen alle keine Behandlung, aber früher oder später sind wir alle dran.
Nata, das klingt ja grundsätzlich gut, wenn die Ärzte sagen, dass es genug Medikamente gibt. Ich hatte immer gedacht, dass es nur 2 oder 3 gibt.
Gibt es eigentlich mehr Frauen mit einer LGL? Man liest ja, dass es unter den Geschlechtern gleich verteilt ist, aber trotzdem hat man doch den Eindruck, dass Frauen häufiger betroffen sind als Männer.

Habe heute fleißig Meditonsin geschluckt, meistens hilft es, wenn man früh genug anfängt.

LG

Ich hoffe hier für alle das keiner solch eine Therapie benötigt, es gibt auch andere Therapien aber sie helfen dann nur wenn die Erkrankung mild ist

Es gibt auch wie meditonsin umkalaboh,ist wie meditonsin ist aber etwas stärker, ja es sind mehr Frauen betroffen wie Männer , jedenfalls behaupten das die hämatologen . ich hoffe das es hier keinen so erwischt wie mich mit der t-lgl , weil wie mein Verlauf war , war echt eine schlimme Zeit , ich hatte nachts so viel geschwitzt das die Schwestern mir 3 bis 4 mal nachts die Bettwäsche wechseln mussten, Antibiotika der gängingen Art half nicht mehr ich musste die mtx Therapie anfangen.

Solange euer Immunsystem Viren angreift und sie aus dem Körper rausschmeisst oder Bakterien vernichtet ,ist eine solche Therapie wie mtx nicht nötig

Kortison oder andere imunsupressiva können auch gut helfen wenn der Verlauf noch milde ist

Gute Besserung

Gruss nata

Nata:

Das sehen wir ja auch so, aber warum gibt die Empfehlung, dass man unter 500 Neutrophile behandeln sollte??????? Damit die Erkrankung nicht weiter fortschreitet und wie bei Dir zum Höhepunkt kommt?

Wenn es genug Möglichkeiten oder Reserven der Behandlung gibt, dann müsste die Prognose doch auch besser sein?
Meinen die Essener Ärzte, man kann mit der Erkrankung alt werden?


LG

Wir wollen alle keine Behandlung, aber früher oder später sind wir alle dran.
Nata, das klingt ja grundsätzlich gut, wenn die Ärzte sagen, dass es genug Medikamente gibt. Ich hatte immer gedacht, dass es nur 2 oder 3 gibt.
Gibt es eigentlich mehr Frauen mit einer LGL? Man liest ja, dass es unter den Geschlechtern gleich verteilt ist, aber trotzdem hat man doch den Eindruck, dass Frauen häufiger betroffen sind als Männer.

Habe heute fleißig Meditonsin geschluckt, meistens hilft es, wenn man früh genug anfängt.

LG

Die T-lgl ist eine klonale Erkrankung und nicht heilbar, unter einer Therapie bei t-lgl geht es hier nicht um heilung , sondern nur um den Patienten beschwerdefrei zu halten, das ein normal leben soweit möglich ist, sollte ein Patient immer mehr Infekte und Infektionen bekommen wo das Immunsystem es nicht mehr selber bewältigen kann, erst dann ist auch eine Therapie unter mtx sinnvoll,ganz klar vorher nicht , mtx ist eine chemo ,und man sollte abwägen nutzen oder risiko , meiner Meinung sollte man erst mit einer solchen Therapie anfangen wenn kein Kortison oder Antibiotika mehr helfen b.z.w. begrenzt nur noch helfen

Gruss nata

Inken hat geschrieben:Nata:

Gehst Du immer in die Essener Klinik zur Kontrolle oder macht das ein anderer Hämatologe?
Hast Du schon mal nachgefragt, was wäre, wenn Du nach MTX wieder Infektionen bekommst? Wird dann weiter mit MTX behandelt oder auf ein anderes Immmunsupressiva gewechselt?
Warst Du unter MTX Infektionsfrei?

LG
Marlene

Hi,

ja werde im Klinikum essen behandelt, weil meine t-lgl so ausgeprägt ist, mein hausartzt kannte diese Krankheit nicht, er musste sich telefonisch Auskunft geben lassen.

Mit der mtx Therapie hatte ich bis jetzt keine Infekte mehr, Blutbild blieb bis jetzt stabil.
Mein Hämatologe sagte das ich nach der Therapie mindestens 1 Jahr beschwerdefrei bleibe, vielleicht auch länger, oder auch nicht, die ärtzte können es mir leider nicht sagen, sollte die t-lgl wieder erneut Infekte verursachen wird ein anderes Chemotherapeutikum genommen, da der Körper eine Toleranz entwickelt und mtx dann nicht mehr richtig wirken kann.

Wie es weiter geht oder Infekte wieder kommen, kann mir kein artzt sagen, kein Assistenzartzt, kein oberartzt , kein chefartzt und noch nicht mal der Professor der Hämatologie.

Mir wurde gesagt das die Krankheit nicht heilbar ist sondern nur der Verlauf der Krankheit verlangsamt wird.

Meine t-lgl Zellen sind immer noch nicht weg, zwar sind es nicht mehr geworden aber die Zellen sind immer noch nachweisbar, das mtx hat die t- lgl nur sozusagen im Schach gehalten.

Es sind sozusagen mutierte gene im Knochenmark, eine beschriebene Festplatte kann man löschen, Spuren sind dennoch zu finden wenn man will

So die Aussage des Hämatologen

Die ärtzte sagen mir nur sollten wieder Infekte kommen bekommen wir es schon gut in dem griff, wir haben noch genug Möglichkeiten die Krankheit hinauszuzögern, und den Verlauf zu verlangsamen auf eine normale ebene

Gruss