Guten Morgen,
So nun werde ich panisch......Ohren zu, Nase zu......Soll ich nun gleich zur Hämatologin oder erstmal warten??? Was würdet ihr tun?
Lg
Andrea

Hallo Andrea,

kein Problem. Ehrlich gesagt traue ich mich nicht so recht, den Prof. einfach so anzuschreiben und letzlich will ich ja möglichst keine Therapie. Ich möchte eigentlich auch nur wissen, ob demnächst meine Thrombos oder HB dran sind, wenn die Neutros nicht mehr da sind.
Habe mir jetzt erstmal Vit. B3 bestellt, vielleicht hilft das ja ein wenig.
Für mich ist das auch alles schwer realisierbar, die Erkrankung hat auch so einen schrecklichen Namen und es ist so frustrierend, dass sie nicht heilbar ist und ins Ungewisse läuft.

Werde meinen Doc nochmal anschreiben.

LG

Marlene, ich hoffe ich habe dich nicht verunsichert!
Lg
Andrea

Liebe Marlene,
Ich gebe die Hoffnung nicht auf.....Es gibt ja immer wieder Fälle wo eine Spontaneilung Eintritt oder die Forschung geht weiter......
Aber ich stimme dir da zu.....Es ist bei mir arg stimmungsabhängig wie ich darüber denke. Für die Familie bin ich ja irgendwie gesund weil ich ja keine Symtome habe...Aber es ist ja auch wirklich schwer zu realisieren.
Ich möchte dich nicht verunsichern,......3 Monate finde ich sehr irritierend bei deinen Neutros.....
Schreib doch einfach Dr. Haferlach mal an. Ich hab immer gelesen das ab unter 500 behandelt wird. Vielleicht ist es falsch und du wolltest gar keine Meinung dazu hören?? Aber eine Zweitmeinung kann nie schaden.
Lg
Andrea

Danke.

Ja, es ist interessant, dass Gesunde auch Mutationen aufweisen, aber bei uns hat man bereits die Erkrankung diagnostiziert und die werden wir leider auch nicht wieder los.

Manchmal bereitet mir das alles ganz erhebliche Sorgen, da nirgendwo bekannt ist, dass man damit dauerhaft überleben kann. Ich denke mittlerweile auch, dass mein Onkologe entweder nicht die Wahrheit darüber gesagt hat oder er auf diesem Gebiet selbst im Ungewissen schwebt.

Ich hatte über meine niedrigen Neutrophile nachgedacht, die ja nun fast bei null angekommen sind. Wenn die Autoantikörper aber nun keine Neutrophile mehr zerstören können, weil keine mehr da sind, was passiert dann? Werden dann Thrombozyten oder Hämoglobin zerstört oder was passiert dann?
Mich macht das kirre! Finde das auch total Mist, dass ich erst im Januar wieder einen Termin habe. Bin diesbezüglich total nervös und unzufrieden.

LG

Hallo Marlene,
anbei der Link wo du zu den Infoblättern kommst.
https://www.mll.com/index.php?id=6

lg
Andrea

Ach so, die haben von dem neuen Forum mitbekommen und die Einträge gelöscht. Ich dachte, es wäre irgendwie ein Fehler aufgetaucht. O.k.

Andrea, kannst Du uns nochmal den Link schicken oder uns sagen, wo Du das gefunden hast?

LG
Marlene

Guten Morgen,
das ein Artikel der auf der Seite von Labor Dr.Haferland steht...
Lg Andrea

Ja, ich konnte das auch nicht öffnen und wenn ich die Begriffe in die Suchmaschine eingab, kam auch nichts.
Dass nicht jeder, der die Genmutation hat, automatisch LGL hat, war mir aber sowieso klar. Das ist nur ein Indiz, weil es ein verhältnismäßig großer Prozensatz hat.
Marlene, wegen dem Krebskompass: da hatten wir doch vor ein paar Wochen die Probleme, dass sie alles gelöscht haben, sobald sie mitgekriegt haben, dass wir in einem anderen Forum aktiv sind.

Der Link funktioniert nicht, kann man gar nicht anklicken oder öffnen, das meinte ich damit.

Das ist der link den ich vor ein paar Tagen gesendet habe, da hast du geschrieben das du damit nichts anfangen kannst.

Hallo Andrea,

wo hast Du dien Bericht aus dem Haferlach Labor gefunden?

LG
Marlene

Hallo,
bei mir ist immer was anderes......Heute picken und jucken die Fingerkuppen ...... Alles irgendwie merkwürdig!
Meine Beiträge wurden doch im krebskompass gelöscht. Auch auf Bitten einer Erklärung hab ich leider keine Antwort erhalten.
Ich fand den Bericht aus dem Haferlach Labor deshalb interessant, weil auch bei gesunden Menschen Genmutationen vorkommen können und wieder verschwinden. Vielleicht naiv......Aber es lässt mich daran glauben das die Möglichkeit besteht da es auch bei mir/ uns verschwinden kann.
Lg
Andrea
@Ibby hast du die richtige Facebookseite gefunden?

Hallo Ibby,

bis jetzt kann ich Gott sei Dank über keine Beschwerden klagen. Etwas trockene, manchmal schuppige Haut, aber das kann ja auch mit der Hormonumstellung zu tun haben.
Ach ja, trockene Nasenschleimhäute habe ich. Wenn ich die nicht regelmäßig feucht halte durch Kochsalzinhalation und Kochsalzspray, oder Öl bilden sich borkige Krusten in der Nase. Das ist etwas nervig, weil die Nasenatmung dann wie bei einer Erkältung verlegt ist, obwohl ich nicht erkältet bin. Kennst Du das auch? Ansonsten ist alles im grünen Bereich.
Sag mal, warst Du nicht mal in diesem Krebs-Kompass-Forum angemeldet?
Da sind ja seit 5-6 Jahren keine Einträge mehr. Habe mir mal die Beiträge durchgelesen, da kommen ein oder zwei Patienten hier aus der Nähe, Aurich war angegeben.
Irgendwie bekomme ich die Registrierung in diesem Forum nicht hin.
Wenn Du da noch angemeldet bist, kannst du da nicht mal eine Mail schreiben, ob vielleicht Interesse besteht, in unserem Forum mit zu schreiben? Die User haben die LGL schon länger, das wäre für uns richtig interessant. Oder war es Andrea, die dort angemeldet war?

Obwohl es mir eigentlich gut geht, habe ich immer das Bedürfnis, mehr zu erfahren. Weiterhin würden mich meine Neutrophile derzeit interessieren, ob sie immer noch so niedrig sind, aber leider bin ich nun auch in diesem 3 monatigen Kontrollscreening drin. Für mich irgendwie ein zu großer Zeitintervall.

Ich hatte schon mal überlegt, ob ich den Prof.Haferlach per email mal anschreibe und nach Erfahrungswerte, Infos, Neuigkeiten etc. frage. Meint ihr, dass man das einfach so machen könnte?
Wenn man auf die Website geht, werden die Ärzte dort mit email und Telefon vorgestellt.

LG
Marlene

Hallo,

bei mir: Gelenkschmerzen eigentlich eher besser, bis gar nicht mehr. Hautjucken mal schlimm, mal ist es fast weg. Hautjucken ist eine häufige Begleiterscheinung von CLL, ob es jetzt gerade bei mir mit dem Krankheitsbild zu tun hat, oder ganz andere Ursachen hat, weiß ich nicht.
Und wie gehts dir, Marlene?

LG
Ibby