Hallo Niko!

Danke für deine Antwort und die Info + den Tipps! Das mit der Grapefruit u dem Johanniskraut wusste ich nicht!!!! Danke dafür!!!! Ansonsten nehme ich zurzeit keine anderen Medikamente. Nur Glivec u falls ich mal was brauche, frage ich eh meine Hämatologin.

Mit der regelmäßigen Einnahme v Glivec. Meinst du das ich es immer um die selbe Uhrzeit nehmen muss? Ich nehme es jeden Tag! Immer so gegen 17 Uhr. Mir ist aufgefallen wenn ich Stress habe u morgens nicht frühstücken tue od überhaupt wenig u unregelmäßig esse, mir schlecht wird vom Glivec! Deswegen tue ich jetzt immer frühstücken, dann so gegen 15 Uhr ist Mittagessen. Danach brauche ich einwenig Pause u so gegen 17 Uhr nehme ich mein Medikament. Glaubst du wäre es besser, wenn ich früher nehmen würde??? Das werde ich nächste Woche auch meine Ärztin Fragen.

Wegen den Wassereinlagerungen, die habe ich erst seit kurzem. Aber nur im Gesicht! Habe in der früh geschwollene Augen. Wie Schlupflieder! Vom Körpergewicht her, habe ichnnicht zugenommen. Eher abgenommen, weil als ich die Diagnose bekam war ich natürlich etwas geschockt und hatte große Ängste. Mein Appetit war da nicht so groß u ich musste mich zwingen ordentlich zu essen.Ich versuche jetzt natürlich gesünder zu essen usw. Trinke viele Gemüsesäfte, so tue ich mir leichter mit dem Gemüse. Bei meinem nächsten Termin bei meiner Ärztin, werde ich eh genauer Fragen bzgl. Wassereinlagerungen ob ich ein zusätzliches Medikament brauche od nicht. Ich trinke halt jetzt VIEL Wasser. Vl hilft das ja ein wenig?

Das ist schön zu lesen, wie gut es dir geht u das dein Sohn schon 14 Jahre alt ist!! Die ersten Tage waren schrecklich für mich! Vorallem die vor der Punktion. Hatte so Angst vor dieser Untersuchung. Mein kleiner Sohn merkte das mit mir etwas nicht stimmte. Denn Jedes mal wenn ich ihn ansah, waren meine Augen voller Tränen. Bei seiner Weihnachtsfeier im Kindergarten hat er geweint. Ich fragte ihn was denn los ist. Er sagte nur, dass er seine Mama so lieb hat und mit ihr nachhause will. Damit ich nicht alleine bin, während er auf der Weihnachtsfeier bleibt. Diesen Moment werde ich NIE vergessen!!! Ab dem Zeitpunkt wurde mir klar, dass ich weiterleben MUSS u alles Mögliche tun werde um lange am Leben zu bleiben. Danach habe ich wieder begonnen mein Leben so wie davor auch, weiterzuleben. Natürlich gibt es Tage an denen ich wieder traurig werde od Angst bekomme, aber das wird auch mal vergehen. Mir fiel auf, dass wenn ich im Internet zu viel über unsere Krankheit recherchiere, ich Angst bekomme. Aber wenn ich hier von euch allen lese, geht es mir viel besser. Es macht Hoffnung und gibt mir Mut! Danke dafür!

Wünsche dir u deiner Familie alles gute! Bis bald.

LG Sandra

Hallo Sandra,
zweiter Versuch (den ersten hat eine Fehlfunktion oder meine Unfähigkeit ins Nirvana geschickt)...

Ich bin seit 2006 in Behandlung mit Glivec und damit gut gefahren. Ich denke, wenn Du auf das Medikament wie in den Therapileitlinien beschrieben gut ansprichst, ist das eine gute Wahl. Mit Glivec geht man mittlerweile von einer normalen Lebenserwartung aus.
Die Leitlinien findest Du hier:
http://www.leukaemie-online.de/leukaemi ... leitlinien
Mein Sohn war auch vier Jahre alt, als ich die Diagnose bekam. Ich hatte damals ebenfalls Befürchtungen die Einschulung usw. zu verpassen. Jetzt ist er 14 Jahre alt und grösser als ich.

Wassereinlagerungen sind eine übliche Nebenwirkung unter Glivec. Ich würde die Gwichtszunahme mit einer Waage verfolgen, und gegebenenfalls bei der Onkologin um ein Medikament zur Entwässerung bitten (bei mir gab es Lasix, das erste Wasserlassen war ein Erlebnis, als ich die erste Dosis hatte....). Die Wassereinlagerungen werden Dich wohl einige Zeit begleiten, das lässt aber mit der Zeit nach.

Deine Ärztin hat Recht, man kann normal unter Glivec weiterleben, normal arbeiten, Sport treiben usw.. Die erste Zeit ist bezüglich der Nebenwirkungen manchmal etwas unangenehm. Die meisten Nebenwirkungen lassen mit der Zeit nach.

Es gibt ein paar Dinge, die zu beachten sind, erstens ist die regelmässige Einnahme des Medikamente wichtig. Zusätzliche Medikamente sollten mit dem Hämatologen oder dem Apotheker auf ihre Verträglichkeit mit Glivec abgesprochen werden (z.B. Grapefruit oder Johanniskraut muss man vermeiden, und auch von pflanzlichen Immunstimulanzien wie Echinacin usw. ist abzuraten).

Gruss
Niko

Hallo ihr Lieben!

Danke für eure Antworten, sie haben mir SEHR geholfen und mir Mut gemacht! Heute hat mein Sohn Geburtstag. Er ist 4 Jahre alt geworden und dank eurer Antworten, glaube ich jetzt auch daran das alles gut werden kann u ich noch viele weiter Geburtstage meines Kindes erleben werde. Ich bin auch erleichtert, weil ihr alle das selbe geschrieben habt, was mir meine Ärztin auch gesagt hat. Nämlich, dass mann mit Cml viele Jahre weiterleben kann. Wenn man seine Medikamente regelmäßig nimmt und auch gut verträgt. So weit das halt möglich ist.

Ich weiß auch das die nächsten Monate wichtig sind. Seit Ca. 3 Wochen nehme ich jetzt Glivec 400 mg. Meine Leukos sind jetzt bei 10.000. Meine Ärztin hatte zuerst etwas sorge das meine Leukos zu viel sinken. Aber die heutige Untersuchung hat gezeigt das sie jetzt im Normbereich bleiben. Ich muss also keine Pause mit dem Medikament machen. Das ist schon mal positiv!

Anfangs war mir sehr übel kurz nach der Einnahme v Glivec. Jetzt ist es besser geworden. Nur leider war ich in den letzten Tagen etwas nachlässig mit dem Wasser trinken u habe seit drei Tagen ein leicht geschwollenes Gesicht in der früh. Müsst ihr auch so viel Trinken???? Ich trinke sicher 4 Liter Wasser am Tag. Ich hoffe, dass die schwellungen bald wieder zurückgehen. Hattet ihr das auch????

Ansonsten geht es mir recht gut körperlich. Nur psychisch fühle ich mich manchmal depressiv. Aber das wird bestimmt auch mal wieder besser. Habe meine Krankheit akzeptiert! Alle sagen mir ich muss positiv denken. Das kennt ihr sicher auch! Wenigstens kann man unsere Krankheit gut behandeln u wir können fast normal weiterleben. Dafür bin ich der Wissenschaft sooo dankbar!!!!!!! Immerhin ist Cml eine eher seltene Krebserkrankung. Um so mehr bin ich dankbar, dass sie für uns weiterforschen. Vl werde ich später einmal, an einer Studie teilnehmen? Zurzeit ist das bei mir leider nicht möglich, wegen meinem Kind. Müsste fast jeden Tag zur Klinik. Ich weiß nicht wie das bei euch in Deutschland ist? Ich lebe in Ö, in Wien.

Noch einmal, DANKE! Ich wünsche euch allen hier alles gute und viel Gesundheit! Bis bald!

LG Sandra

Hallo Sandra,
bei mir wurde CML im Juni 2015 festgestellt. Hatte 240000 leukos deswegen wurde bei mir erst mit Syrea begonnen um die Leukos runter zubekommen. Was nach ca. 3 wochen der Fall war. Danach hatte ich die Qual der Wahl welches Medikament ich nehme. Schlußendlich habe ich mich bewußt für Glivec entschieden. Da das Medikament am längsten auf dem Markt war und die meisten erfahrungen gemacht wurden. Wenn es nicht damit klappten sollte stehen ja die anderen Medikamente trotzdem noch zur verfügung.
Wie nelly schon geschrieben hat kommt es Hauptsächlich auf den PCR-ABL wert an. Bei mir war er am Anfang bei 72%, bei der Blutuntersuchung vom November lag er schon bei 2,8%. Also muss er bei mir noch ein bisschen weiter runter gehen aber da sehe ich im moment keine Probleme. Du solltest die Medikamente regelmässig nehmen um einen gleichenmäßigen spiegel zu bekommen sonst klappt es nicht. Zu den Nebenwirkungen kann ich nur sagen das jeder Menschen anderst drauf reagiert. Ich versuche mein leben trotz CML so weiter zu leben wie es vor der Diagnose war, zwar mit kleinen einschränkungen aber es geht. Ich hoffe das ich(wir) dir deine Ängste etwas nehmen konnten.

Gruß
Thorsten

P.s. Es gibt da eine App wo du die ganzen Werte eintragen kannst. "Leben mit CML"

Hallo liebe Sandra,

ich habe CML seit Dezember 2009 und habe auch mit Glivec angefangen. Zu Beginn nahm ich 800mg, allerdings nicht so lange, danach dann 400 mg (insgesamt 5 Jahre). Ich habe ziemlich schnell eine tiefe molekulare Remission erreicht. Daher kann ich bestätigen das Glivec ein super Mittel ist. Allerdings ist ja jeder Mensch anders, ich kann nur für mich sprechen.
Nebenwirkungen hatte ich einige, weshalb ich 2014 auf Sprycel umgestellt wurde. An meinen Werten hat sich seither nicht viel geändert.

Nach meiner Diagnose war ich ziemlich schnell wieder in meinem "alten Leben" zurück, weshalb ich nie wirklich mich mit meiner Krankheit beschäftigen konnte. Im Nachhinein merke ich das ich mehr Zeit gebraucht hätte, das ganze zu verarbeiten, auch eine Kur wäre meines Erachtens sinnvoll gewesen.

Deshalb kann ich dir nur auf den Weg geben sei optimistisch CML ist heute super behandelbar, es gibt einige Alternativen zu Glivec, falls du nicht darauf ansprichst und versuche deine Krankheit anzunehmen und zu verarbeiten.

Fühl dich lieb gedrückt und Angst und Unsicherheiten sind selbstverständlich aber das wird sich bestimmt bald legen!! Ganz liebe Grüße!!

Hallo, ich kann das alles nur bestätigen. ED 2001, Glivec war noch nicht verfügbar in D, daher Behandlung mit Interferon, die erfolgreich bis 2007 fortgesetzt wurde. Dann gefiel es der Leber nicht mehr so wirklich, also Umstieg auf Glivec 400 bis heute; Super-Ergebnisse, wenige und i.d. R. erträgliche Nebenwirkungen.Mein Arzt meint, so lange das "alte" Medikament gut wirkt und man klar kommt wirkt, kann man sich die neuen getrost in Reserve halten. Dem kann ich aufgrund meiner Erfahrungen nur zustimmen. Ganz wichtig: die regelmäßige Einnahme; ich mache es seit Jahren so, dass ich versuche, einen relativ gleicvhmäßigen Einnanhem_Zeitrahmen einzuhalten, um den Arzneispiegel auch halbwegs gleich zu halten. Ob das wissenschaftlicvhen Erkenntnissen Stand hält weiß ich nicht,aber nach meiner eigenen Denkweise kann es nur sinnvoll sein.

Auch Du wirst merken: Mit der Zeit tritt der Gedanke an die Krankheit immer mehr in den Lebens.Hintergrund, man braucht Geduld.

Alles Gute,
Eisvogel

Liebe Sandra,

wenn ich mich an meine Zeit der Erstdiagnose erinnere, kann ich sehr gut verstehen, dass Du derzeit sehr sehr ängstlich bist und Dich fragst, ob Deine Medikation in Ordnung ist. Es ist nicht leicht, aber Du hast allen Grund, Dich einfach ein wenig zu entspannen. Es wird alles gut!

Ich (61 Jahre alt) wurde im Sommer 2010 diagnostiziert und bekam sofort Glivec. Auch meine Werte sind sehr schnell gefallen und waren dann bald in dem Bereich, bei dem man von einer kompletten Remission sprechen kann und dabei ist es bis heute geblieben. Glivec ist sehr wirksam und in Relation zu anderen Medikamenten gut verträglich. Heute nach fast 6 Jahren habe ich nur noch sehr geringe Nebenwirkungen zu verkraften. Die Werte der PCR sind das ausschlaggebende Kriterium. Sie können entweder durch die Knochenmarkpunktion oder wie bei mir nur durch Blutentnahme ermittelt werden. Langfristig reicht die Blutentnahme. Die PCR sollte langfristig unter einem Wert von 0,1 % liegen.

Warte doch einfach mal ab, wie sich Deine Werte entwickeln. Deine Chance, dass Du ein fast normales Leben führen und genauso lange wie jede andere Mutter für Dein Kind sorgen kannst, stehen sehr, sehr gut. In der ersten Zeit nach der Diagnose habe auch ich mein Leben mehr als Achterbahn empfunden und bin wie in Trance durchs Leben gegangen. Das gibt sich aber, wenn man merkt, dass man nicht sterben muss und dass das Medikament wirkt.

Selbst wenn es langfristig irgendwelche Probleme mit Deinen Werten geben sollte, kann man immer noch auf ein anderes Medikament umsteigen. Warte es einfach mal ab.

Alles, alles Gute für Dich
von Nelly

Hallo!

Ich heiße Sandra, bin 32 Jahre alt und seit Ca 1,5 Monaten wurde bei mir CML diagnostiziert! Nach d. KNPT, bekam ich Glivec 400 mg und nehme es auch bis heute. Meine Leukos sind jetzt bei 9,5 000. Davor waren sie auf 41.6000. Sind recht schnell gefallen mit dem Glivec aber bleiben jetzt im Normbereich. Das ist gut.

Trotzdem bin ich unsicher ob Glivec die richtige Therapie ist? Meine Ärztin ist sehr nett und ich fühle mich gut bei ihr. Aber sie meinte ständig, dass Sie mir nur Medikamente geben wird die recht gut vertragen werden u wenig Nebenwirkungen haben, weil ich einen 3 jährigen Sohn habe u für ihn "normal" weiter funktionieren muss.

Ich habe große Angst vor der Zukunft. Ich möchte ja auch für mein Kind normal weiter funktionieren. Aber ich möchte auch lange genug für ihn da sein!!!! Seit dem ich v. Meiner cml weiß, Habe ich ständig Angst u mein Sohn ist oft bei meinen Eltern, weil ich ständig bei den Untersuchungen bin. Mein Freund arbeitet bis am Abend, deswegen ist unser Kind jetzt öfter bei den Großeltern.

Bitte könnt ihr mir sagen ob der Start mit Glivec 400 mg, eine gute Therapie ist? Ich meine, wie ging's bei euch denn los? Muss ich für immer Glivec nehmen? Was kann ich tun damit ich lange mit der cml leben kann? Meine Ärztin sagt mir ständig, ich soll so weiterleben wie bis her. Aber irgendwie kann ich das nicht so glauben.

Wie auch immer. Es hat gut getan mich hier auszuschreiben und ich wäre sehr froh, wenn mir wer antworten würde.

LG Sandra