Guten Morgen an alle,

also ich verstehe nur Bahnhof. Der Artikel über die Tiger-Studie ist voll mit Abkürzungen und Fachbegriffen, die ich bisher noch nie gehört habe

Gibt es da nicht eine ganz einfache Erklärung?

In dem Artikel steht unter anderem was von "Das 7-Jahre-Überleben" - ist das etwa die Lebenserwartung ohne die Studie?

Wie kann ich dann der Tiger-Studie teilnehmen? Und wo? Sagt mir das ggf. mein Arzt oder muss ich direkt mit einer teilnehmenden Klinik Kontakt aufnehmen?

Freue mich auf eine Rückmeldung.

Schöne Grüße

Cella

steef1973 hat geschrieben:Die Tiger Studie ist hier ganz gut beschrieben:

http://www.kompetenznetz-leukaemie.de/c ... /TIGER.pdf

Die bei CML verfügbaren Studien sind übrigens in unserer Studiendatenbank unter
http://www.leukaemie-online.de/studien
abrufbar, speziell zu TIGER folgende Seite:
http://www.leukaemie-online.de/studien/ ... template23

Herzliche Grüße
Jan

Danke Stephan.
Und danke auch an all die Anderen.
Ihr seid super Helfer!

Ich hoffe, dass das jetzt ganz schnell geht. Mit der Punktion und der Medikamentation.

Es ist so klasse dass es so ein Forum extra gibt und ich bin euch allen sehr dankbar!

Nach der Punktion hat es übrigens noch ca. 2 Wochen gedauert, bis ich die Medikamente bekommen habe.

Die Tiger Studie ist hier ganz gut beschrieben:

http://www.kompetenznetz-leukaemie.de/c ... /TIGER.pdf

Hallo Mona,

Danke für deine beruhigenden Worte. Muss einfach mal jetzt abwarten, was da noch kommt.

Für meine Kids (21, 19 und 16 Jahre) war es ein großer Schock, denn meine Hämatologin hatte vor ein paar Wochen gesagt, dass es nichts schlimmes sei. Am Freitag Mittag hat sie auf den AB gesprochen, dass ich mich bitte nochmals melden soll, da es neue Ergebnisse gibt. Wochenende war toll - denn erst am Monat Nachmittag konnte ich zur Ärztin und dann war der Tag auch gelaufen.

Was genau ist die Tiger-Studie?

@steff1973 - da ich Grapefruit und Grapefruitsaft nicht mag, wird dass dann auch kein großes Problem werden. Und ich denke mit der Tabletten-Einnahme werde ich es dann so machen wir du. Aber bis dahin wird noch einige Zeit vergehen.

Erst mal muss ich nun die Punktion hinter mich bringen - ob mit oder ohne Schlaf - schauen wir mal

GLG Cella

Nochmal kurz zu der Punktion. Es gibt wohl Ärzte, die "nur" örtlich betäuben. Andere legen Dich schlafen. z.B. mit Hilfe von Dormicum. Ich hatte erst eine Punktion und war froh darüber die Möglichkeit zu haben, nicht nur örtlich betäubt zu werden. Meine Frau war früher einmal Intensivkrankenschwester und bei Beckenkammpunktionen dabei. Sie hat mir eindringlich geraten die Schlafvariante zu wählen. Ist für den untersuchenden Arzt wohl auch einfacher, da Du einfach still hältst und er besser seine Arbeit machen kann.

Die Regeln bei der Ernährung variieren wohl stark mit dem Medikament. Tasigna z.B. nimmt man 2x täglich im Abstand von ca. 12h. Man darf 2h vor und 1h nach der Einnahme nichts essen. Es geht hier im wesentlichen um Fett, dass die Wirkung des Medikaments enorm steigern würde. Also auch keinen Kaffee mit Milch mehr in diesen "Fastenzeiten". Bei mir steht der Wecker in der Woche auf 05:45 Uhr. Ich nehme dann direkt die Tabletten. 2h vorher habe ich geschlafen, also kein Bedürfnis zu essen oder Kaffee zu trinken. Dann mache ich mich fertig für die Arbeit und bereite das Frühstück für meine Familie und mich vor, frühstücke dann um 06:45 Uhr . Um kurz nach 07:00 Uhr fahre ich zur Arbeit. Abends nehme ich die Tabletten um 17:00 Uhr, pünktlich zum Feierabend. 2h vorher trinke ich dann halt Tee statt Kaffee und sitze nach 17:00 Uhr ca. 45 Minuten im Auto. Auch das und die verbliebene viertel Stunde schaffe ich ohne Essen. Am Wochenende nehme ich die Abendration zur gleichen Zeit. Morgens stelle ich mir den Wecker jedoch auf 05:00 Uhr, da ich zu dieser Zeit nach der Einnahme auch problemlos nochmal einschlafe.

Gem. dem Beipackzettel musst Du bei Tasigna definitiv auf Grapefruit und Grapefruitsaft verzichten. Auch dies ist machbar. Dazu gibt es aber auch einen aktuellen Thread hier im Forum.

Hallo Cella,
auch bei mir gab es eine örtliche Betäubung. Ich habe schon einen Druck gespürt und ein Ziehen. Es war zwar nicht unbedingt angenehm, aber keinesfalls schmerzhaft. Mein Mann hat mich danach heimgefahren und alles war gut. Auch keine Schmerzen danach.
Das du dir Sorgen machst, ist klar. Ich habe noch 2 Kinder, die gerade so in der Pubertät sind, denen ich auf der einen Seite meine Krankheit nicht verheimlichen, ihnen aber auch keine Angst machen wollte. Durch die doch gute Prognose bei CML haben wir das ganz gut hinbekommen.
Ich bin auch in dieser Tiger-Studie (Tasigna + 1x wöchentlich Interferon-Spritze). Klappt ganz gut und die Nebenwirkungen lassen mit der Zeit (ca. 3 Monate bei mir) erheblich nach.
Alles Gute für dich!
Gruß
Mona

Hallo Stephan,

dann muss ich eben nochmal antworten - mein letzter Betrag wurde nicht gesandt.

ja, meine Ärztin hat von einer Punktion im Becken gesprochen. Sie sagte aber auch, dass es örtlich betäubt wird und durchaus schmerzhaft sein könne. Danach darf ich kein Auto mehr fahren und ich soll nicht alleine kommen. Meine Tochter wird mich begleiten und mich heil wieder nach Hause bringen.

Nun wissen auch deine Ärztinnen gut über CML Bescheid gut so

Bin froh, dass meine Familie so hinter mir steht und bin auch froh, dass ich hier von euch ein paar für mich gute Informationen bekommen.

Schönen Tag und liebe Grüße

Cella

Liefer Stephan,

Super gute Info.
Davor hat ja meine Mum am meisten Angst gehabt. Oder mit am meisten.
Für uns alle ist das nicht leicht. Für die ganze Familie nicht.
Wie ist das denn bei der Ernährung? Muss man auf etwas spezielles achten?
Was kam denn als nächster Schritt nach der Punktion?
Habt ihr sofort Medikamente bekommen oder hat das noch gedauert?

Liebe Grüße
Jennifer

Hallo Cella,
bist Du Dir sicher mit der Rückenmarkpunktion? Soweit ich informiert bin wird das Knochenmark am Becken oder am Brustbein entnommen. Was die Beckenkammpunktion angeht kann ich Dich vollends beruhigen. Davon habe ich überhaupt nichts gespürt, da ich sie komplett verschlafen habe. Dachte ich, bis mir die beiden Ärztinnen mitteilten ich hätte die gesamte Prozedur über gesprochen und die beiden über CML informiert. Spaß beiseite, auch danach habe ich nichts davon gespürt. Am schmerzhaftesten bei der ganzen Angelegenheit war das Entfernen des Pflasters.

Gruß

Stephan

Hallo Andy, das hört sich ja gar nicht so gut an. War dann schon ganz schön kritisch. Gut, dass deine Familie dich diesbezüglich nicht angelogen hat und du zum Arzt bist. Ich muss leider im Augenblick ständig darüber nachdenken - ist einfach noch so frisch - und ich habe ja auch leider noch keine Ergebnisse. Und vom vielen lesen der ganzen Artikel wird man ganz wirr im Kopf.

Was hattest du denn sonst noch für Symptome? Mit Nachtschweiß habe ich auch schon länger zu kämpfen, dachte immer es liegt am Alter (kommende Wechseljahre) und die ständige Müdigkeit habe ich immer auf meine zwei Jobs geschoben.

Stephan schreibe etwas von Beckenkammpunktion - ist das sehr schmerzhaft?

Wünsche euch allen einen schönen Tag.

Liebe Grüße

Cella

Hallo Cella,

bei mir wurde am 06.01.2015 die CML Diagnostiziert BCR- ABL Philadelphia Chromosom positiv.
Den ganzen Dezember war ich echt sowas von Krank, und dachte mir das ich eine Erkältung einfach verschleppt hatte.
Aber dem war nicht so......nachdem ich mir von meiner Familie anhören musste wie schlecht ich doch aussehe und einen hohen Gewichtsverlust von 10 Kilo hatte mit Nachtschweiss ,Müdigkeit und nicht vorhandener Belastbarkeit usw. bin ich dann am 05.01 zu meinem Hausarzt gegangen und dort wurde ein Großes Blutbild genommen.
Abends bekam ich dann den anruf das ich doch bitte am nächsten Morgen in die Praxis kommen möge,die Ärztin müsste mit mir über mein Blutbild Sprechen,ich dann hin und ja der Schock.........Verdacht auf Akute Leukämie.
Meine Ärztin hat mich sofort in ein Krankenhaus überwiesen wo ich noch am selben Tag hin bin.
Naja.....zum Glück war es keine Akute aber trotzdem die Chronische...das hat ja schon gelangt.
Stationär hatte ich dann sogar noch eine Bluttransfusion bekommen da ich eine totale Anämie hatte.
Nach dem Krankenhaus bekomme ich nun Sprycel die ich jeden Tag einnehmen muss.
Insofern geht es mir wieder gut und habe auch an Gewicht zugenommen.

Ich denke auch nicht mehr zuviel darüber nach und lebe ganz gut damit,auch wenn es alles noch sehr Frisch ist!


LG

Andy

Hallo Stephan,
vielen Dank für deine schnelle Antwort. Hat mich etwas beruhigt zu lesen, dass du so gut wie keine Nebenwirkungen von den Medikamenten hast.
Ich habe auch im Rahmen der Vorsorgeuntersuchung erfahren, dass ich an CML leide. Führe mich aber doch so gut. Habe keinerlei Beschwerden. Bin gerade noch in der Phase und glaube, dass da vielleicht ein Fehler vorliegt. Aber warum sollten die in Heidelberg ausgerechnet bei mir einen Fehler machen. Einen schriftlichen Befund habe ich noch nicht und eben auch noch keine genauen Werte. Nach der Rückenmarkpunktion werden wir dann wohl schlauer sein.
Muss eben warten