und noch ein Interview mit. Dr.Kipps über das gleiche Thema aus 01/2015.
Gruss seoul

http://www.patientpower.info/video/ash- ... -treat-cll

Hallo,
ich lese hier gerade über Immunsysteme und deren Aktivierung. Es gibt ein sehr aktuelles Interview mir Prof. Keating MDACC über die Immun-oncology sowie die "check-Point-Inhibitors". Es scheint, als bahne sich hier eine neue Ära in der Behandlung an, die selbst Cart-T Cell in den schatten stellen wird.. Leider habe ich es bislang nicht geschafft, den ganzen Vortrag zu erhalten. Offensichtlich sind diese Check-Point-Inhibitors aber bereits iim Einsatz.

Gruss Seoul

http://www.patientpower.info/video/how- ... y-evolving

Ich lese das hier interessiert mit. Ich habe trotz hoher (jahrelanger) Globulinsubstitution sehr mit Infekten zu kämpfen. Mir ging dabei schon durch den Kopf ob ein neues Immunsystem d.h. eine Transplantation dieses Problem lösen würde. Offensichtlich ist dies aber nicht der Fall, zumindest dann nicht, wenn das (neue) Immunsystem mit Medikamenten unterdrückt werden muss.

Generell fällt mir auf dass in der Fachdiskussion die Immunproblematik bei der Cll zur Zeit kaum eine Rolle spielt. Bei den Abstracts von ASH 2014 habe ich nur drei Beiträge gefunden, die sich mit dem Thema überhaupt befassen. Es wundert mich, ist es doch nach wie vor eines der zentralsten Cll-Probleme.....

Gruß
Thomas

Hallo, Michael,

nach Tacrolimus brauchst Du nicht zu fragen, weil es dem Ciclosporin zu ähnlich ist. Mit Everolimus habe ich selbst gute Erfahrungen gemacht. So es denn nicht gleich der Kinase-Hemmer sein soll.

Die letzte GvHD hatte ich ja 1 1/2 Jahre nach SZT; dann hat es noch etwa 1/2 Jahr gedauert, bis sie sich nicht mehr verschlimmert hat bzw. ich gut dagegen eingestellt war. Da war ich dann im dritten Jahr (und an der Höchstdosis mit Symbicort 2x2 320/9).

Inzwischen haben mein Pneumologe, dessen vermutlich einzige Patientin mit GvHD und möglicherweise auch BOS ich bin, uns gewagt die o. a. Dosis zu halbieren, und das ging gut. Jetzt wollen wir noch mal halbieren (1x1 160/4,5). Da muss ich wieder ran mit dem Peak-Flow-Meter; das gibt mir etwas Sicherheit wegen der Selbstkontrolle.

Meine Hämatologin meinte dazu, es gäbe GvHD/BOS-Patienten, die auf den Kortikoid-Bestandteil (Budesonid) verzichten können und nur noch die Gefäßerweiterung brauchen, also Formoterol oder Spiriva. Davor habe ich ein wenig Angst, aber ich werde das nächste Mal doch die gegen Entgelt (!) angebotene Entzündungsmessung der Atemwege machen lassen, um mir hier etwas mehr Klarheit zu verschaffen.

Nicht einigen konnten meine Hämatologin uns über den Terminus. Sie meinte, ich hätte weiterhin eine GvHD der Lunge. Ich denke (ein bisschen in Abhängigkeit von der Entzündungsmessung), ich habe BOS in Folge der GvHD. Muss mich noch abschließend dazu positionieren.

Obwohl ich versuche, viel (Alters- und Osteoporose-gerechten) Sport zu treiben, fällt es mir nach wie vor schwer. Die Muskel und Gelenke melden sich rasch. Atemnot habe ich kaum, soweit komme ich gar nicht. Der durch die Eisenverwertungsstörung (genug Eisen sei vorhanden) niedrige Hb macht sich bemerkbar.

Ich hätte noch einen recht aktuellen Link über Langzeitnachsorge nach allogener SZT, muss aber dazu eine Spoilerwarnung der Art heraus schicken: Wir müssen froh sein, dass wir uns über LANGzeitnachsorge Gedanken machen können:
http://www.aerzteblatt.de/archiv/167373 ... plantation

Hallo Cecil,

ja das mit den Infektionen ist manchmal schwer zu ertragen. Ich denke allerdings, das mich die hoch emotionale Belastung aufgrund des Streits mit meiner Exfrau meinen Sohn mehr sehen zu wollen extrem schwächt. Ich denke ich werde deswegen dieses Jahr wieder vor Gericht gehen müssen.

Mir raubt das sehr viel Kraft die ich für die Genesung benötige. Ich denke die Lungenentzündung war ein Indiz dafür. Ich hatte eigentlich nur eine normale Erkältung. Als das Thema Umgang wieder eskalierte, ging mir das sehr wirklich sehr an die Seele. Daraufhin schlug die Erkältung innerhalb von zwei Tagen in eine akute Lungenentzündung um.

Als ich von 100 mg Cyclosporin auf 75 mg runter ging hatte ich sofort starke Reaktionen der Haut und vor allem der Augen. Als ich das mit meinem KMT Arzt besprochen habe, hat er mir gesagt das wir beim nächsten herabsetzen der Immunsupressiva ein neues Medikament testen könnten, das im Offlabeluse bei Abstoßung eingesetzt wird. Dabei handelt es sich um Tofacitinib. Die von Dir beschriebenen Medikamente Tacrolimus und Everolimus kenne ich nicht. Ich werde mit meinem KMT Arzt noch einmal darüber sprechen.

Nach drei Jahren steigt die Toleranz der Spenderzellen auf ein Maximum an. Ich hoffe das mir das noch mal eine positive Verbesserung bringt. Wenn ich Immunsupressiva ein Leben lang nehmen muss, kann ich damit leben. Ich hoffe nur, dass die Menge so gering als möglich ist.

Mich würde mal interessieren wie die Erfahrungen transplantierter Patienten sind, wie lange es gedauert hat, dass sie wirklich deutlich beschwerdefrei sind. Mir sagte letztes Jahr in Berlin auf dem deutschen Krebskongress ein anderer Patient, das es bei ihm 5 Jahre gedauert hat bis auch die schlimmeren Nebenerscheinungen verschwinden. Mir macht vor allem die entzündeten trockenen Augen große Probleme und der extrem trockene Mund, weil ich kaum noch Speichel produziere.

LG
Michael

Hallo, Micha,

möglicherweise geht es den anderen ein bisschen so wie mir: Mir fehlten schlicht die Worte, und ich hatte gehofft, dass ein anderer zuerst antwortet, der das besser kann als ich.

Es tut mir leid, dass Du so mit Infektanfälligkeit zu kämpfen hast. Das geht mir zwar auch so, obwohl ich von den Immunsuppressiva lange runter bin. Aber das mit der Lungenentzündung war noch mal extra schlimm, auch wenn Du inzwischen schon wieder Entwarnung geben konntest. Gut, dass Du das überstanden hast.

Ich habe ja meist Immunsuppressiva und (ein bisschen) Prednisolon nebeneinander genommen, daher wollte ich Dir raten, es mit beidem parallel zu versuchen beim Ausschleichen. Aber ein Blick in meine Unterlagen belehrte mich eines Besseren: Das Prednisolon war zum Schluss schon vor dem Certican weg.

Dann hatte ich Immunophilin-Modulatoren aus verschiedenen Wirkstoff-Klassen: Ciclosporin A sowie Tacrolimus (beides Calcineurin-Inhibitoren) und Everolimus (mTOR-Inhibitor) oder, anders ausgedrückt, alles außer Sirolimus. Vielleicht ist da ja noch etwas, das Du noch nicht hattest?

Oder bist Du für Tofacitinib vorgesehen, da Du Dich schon damit beschäftigt hast?

Hallo zusammen,

nach langer Abstinenz wollte ich mich mal wieder melden. Ich bin am 5.12.12 transplantiert worden. Das ist jetzt 2 Jahre und vier Monate her. Meine Medikamente sind zwar schon sehr viel weniger geworden, allerdings hab ich mit den Folgeerscheinungen durch die Immunsupression in Form von Infekten zu kämpfen.

Vor zwei Monaten hatte ich eine starke Grippe auf Grund dessen mich mein praktischer Arzt für 3 Wochen krank geschrieben hatte.

Letzte Woche ab dem 9.04 wurde es sehr schwierig. Ich hatte schon ein paar Tage einen Infekt der sich dann am 9.04.15 zu einer Lungenentzündung entwickelte. Ich wurde mit Notarzt ins hiesige Krankenhaus gefahren das, zu meinem großen Glück, eine gute Lungenfachstation hatte. Ich lag 3 Tage auf der Intensivstation mit hohen Entzündungswerten im Blut. Die Ärzte dort haben mir durch die Gabe von 2 Antibiotika innerhalb von 4 Tagen mit einem unglaublichen Tempo wieder aus der Gefahrenzone geholt. Ich wurde am 16.04 wieder aus dem KH entlassen.

Es war nicht so schön, dass ich meinen 48 Geburtstag im Krankenhaus, auf der Intensivstation, verbringen musste. Wichtig war aber, das die mich wirklich unglaublich schnell wieder fit gemacht haben.

Ich brauche eigentlich nur, dass ich ein stressfreies Umfeld habe damit ich von den Folgen der CLL Behandlung vernünftig genesen kann.

Bedauerlicherweise wird das allerdings durch meine Exfrau in Bezug auf das Umgangsrecht mit meinem Sohn, dass Sie einschränkt, unterbunden. Die enorme emotionale Belastung verhindert es, dass ich mich vollkommen auf die Genesung konzentrieren kann. Gleichzeitig hat meine Freundin mich verlassen, weil Sie sehr unter der emotionalen Tiefschlägen durch meine Exfrau mir gegenüber leidet. Das hat sie, verständlicher Weise, nicht mehr ausgehalten, sie hatte große Angst das sie dadurch depressiv wird. Mich macht das alles sehr sehr traurig. Böse kann ich meiner Freundin aber nicht sein, weil ich weiß wie sehr einen das alles mitnimmt und nicht jeder Mensch hält viel aus.

All das in Summe nimmt mich ordentlich mit. Ich weiss manchmal selber nicht woher ich immer wieder die Kraft, den Mut und die Hoffnung finde das alles irgendwie, unter vielen Tränen, zu meistern.

Meine große Stütze ist meine Mutter die mich, ich kann es nicht anders sagen, durch Ihre Unterstützung ein zweites Mal zur Welt gebracht hat. Ich bin hier dafür tief dankbar.

Unter der Lungenentzündung hatte ich 2 Antibiotika sowie eine Magenschutztablette und eine Tablette zum Schutz der Darmflora zusätzlich pro Tag. Mich haben die große Menge von Tabletten sehr an die Zeit nach der Transplantation erinnert in der ich noch über 20 Tabletten täglich nehmen musste.

Zum GLück nehme ich die zusätzlichen Tabletten wegen der Lungenentzündung nur noch bis heute.

Die folgenden Medikamente nehme ich noch als Folge der Transplantation:

Cyclosporin 100 mg 1 0 1
Valtrex+Cotrim Mo/Mi/Fr 0 0 1
Intraconazol 1 0 0
Valsatarn 320 mg 1 0 1 (Ich leide unter Bluthochdruck bedingt durch die Medikamente und der enormen psychischen Belastung des Umgangsrechts mit meinem Sohn)
Opipramol 100 mg 0 0 1 (Antidepressiva)

Mein KMT Arzt hat versucht meine Immunsupressiva zu senken. Deswegen ist eine Intraconazol täglich weg gefallen (Intraconazol hebt den Medispiegel). Das hat dazu geführt, dass mein Medikamentenspiegel von 150/160 auf 120 gefallen ist. Dieser Versuch ist uns gut geglückt.

Ein zweiter Versuch das Cyclosporin von 100 mg auf 75 mg täglich zu senken ging schief. Ich hatte starke Hautreaktionen, meine Augen begonnen wieder zu brennen. Ich habe daraufhin die Einnahme selbstständig wieder auf 100 mg erhöht. Nach tel. Rücksprache mit meinem KMT Arzt hab ich 1 Woche lang 50 mg Prednisol genommen um die Abstoßungen wieder in den Griff zu kriegen.

Ich glaube wenn ich nicht die anderen Baustellen hätte, die mich zutiefst belasten, wäre ich weitaus weiter und gesünder. Ich hoffe das die hohe Belastung bald ein Ende hat.

Zusatzínfo: Für Patienten die Cellsept und Cyclosporin nicht vertragen gibt es mittlerweile eine Alternative in Form eines Kinasehemmers. Das Medikament wird als Offlabeluse gegen die Abstoßungen eingesetzt. Die Wirkung wurde zufällig bei der Erforschung dieses Medikaments festgestellt. Im Moment laufen weitere Studien: Name: Tofacitinib

http://www.medscapemedizin.de/artikel/4900063

Der Inhibitor hemmt die Januss Kinasen. Der Inhibitor wird derzeit nur in Ausnahmefällen genutzt, weil das Medikament zu teuer ist.

Ich hoffe es geht Euch soweit gut, oder immer etwas besser.

Herzliche Grüße aus dem Rheinland

Michael

Hallo Micha,
das sind gute Nachrichten.
Schön, dass Dir die Arbeit gut tut.
Ich drücke weiter die Daumen, dass die Abstoßungsreaktionen immer schwächer werden.

Reggie

Hallo Micha,
Freue mich riesig, dass es nun bei Dir wirklich aufwärts geht. Hat ja schon etwas gedauert. Bei meinem Mann wird es auch immer besser, er Arbeit ja schon seit Juni wieder. Auch seine Gelenkschmerzen sind deutlich besser geworden. Er hatte ja im Vergleich zu Dir weniger Probleme.
LG Ille

Hallo zusammen,

nach einer Wiedereingliederung hat mich das Berufsleben wieder. Ich arbeite 5 Stunden täglich und es hat mir vor allem psychisch sehr gut getan, wieder ein stücken "normalen" Alltag zu haben.

Meine Photopherese mache ich mittlerweile aller 4 Wochen und nicht, wie vorher, aller 2 Wochen

Durch die vergrößerten Intervalle habe ich wieder verstärkt Probleme mit den Mundschleinhäuten und den Augen. Alles in allem hat sich alles jedoch immer weiter, wenn auch langsam, verbessert. Die Symptome der Abstoßungen gehen langsam immer weiter zurück.

Da ich mich im Moment erst einmal wieder sehr auf die Arbeit konzentrieren musste, habe ich was die CLL angeht, ein wenig zurück gezogen.

Ich hoffe Euch geht es, den Umständen entsprechend gut. Es ist sehr beruhigend zu sehen, was ich am CLL Horizont bezüglich der neuen Medikamente tut. Das macht Hoffnung.

Herzliche Grüße

Michael

Liebe Marsy,

vielen lieben Dank für Deine lieben Worte. Ich wünsche übrigens allen Patienten und Angehörigen hier im Forum auch alles Gute.


Für Euch alle.

Anbei ein Link zu einem kurzen Bericht aus der aktuellen Stunde vom WDR. Hier geht es um den Fortschritt in der CLL Forschung mit einem Bericht von der Uniklinik Köln.

Professor Hallek wird interviewt. Bei dem Bericht von dem Patienten mit CLL der bereits mit Tabletten behandelt wird, seht ihr zusätzlich noch Frau Dr. Eichhorst mit im Bild.

http://www1.wdr.de/mediathek/video/send ... rue#banner

Es ist überaus optimistisch diesen Bericht zu sehen, weil er deutlich zeigt das die CLL mittlerweile gut behandelt werden kann.

Noch eine wichtige Info. Die CLL Studiengruppe beginnt mit einer Studie von GA 101 (Obinutuzumab ) in Kombination mit ABT 199 bei älteren Patienten die nicht mittels Chemo behandelt werden können. Diese Kombination könnte eine der Kombinationen sein, die die CLL vermutlich für viele Jahre in Schach hält. Mir sagte einer der forschenden Ärzte der CLL Studiengruppe, dass ABT 199 die bisher effektivste und höchste Wirksamkeit eines einzelnen Medikaments hat. Es ist sogar effektiver und wirksamer als Ibrutrinib.

Ich hoffe Euch Ihr fasst dadurch Mut.

Herzliche Grüße an Euch alle

Michael

Hallo Micha
schön, dich mit so positiven Nachrichten zu lesen.
Prima, wenn du dich ab und an mal meldest.
Weiterhin toi, toi toi und alles Gute

Marsy

Hallo zusammen,

ich wollte mal wieder etwas von mir hören lassen. Ich habe am 4.08.14 mit meiner Wiedereingliederung begonnen. Es ist schön nach so langer Zeit wieder zu arbeiten. Ich habe mit zwei Stunden begonnen und bin jetzt bei 5 Stunden. Gleichzeitig wurde meine Erwerbsminderungsrente bis 2017 bewilligt.

Mir hat die Arbeit einen großen positiv psychischen Schub gegeben. Meine CLL ist immer noch in Vollremission und ich habe 100 % Spenderzellen. Mir machen leider durch die GVHD immer noch die Augen und die Lunge Probleme. Allerdings haben sich die Probleme weiter gebessert.

Ich nehme derzeit immer noch: 100 mg Sandimun, Valtrex, Cotrim, Intraconazol, sowie Vitamin D Tabletten und Magnesium.

Ich werde wohl, auch wenn ich hoffe das die Symptome sich weiter bessern, immer ein Problem mit den Augen haben, weil die Drüsen für die Tränenflüssigkeit bei mir einen dauerhaften Schaden erlitten haben. Im unteren Lied sind die Meibomdrüsen durch starke Abstoßungen teilweise vollkommen verschwunden.

Die Photopheresebehandlungen werden jetzt von einem 2 wöchigen Rhythmus auf einen 4 wöchigen Rhythmus gelegt. Ich hoffe das die Abstoßungen langsam immer weiter zurück gehen, damit gerade auch die Probleme mit Augen und Lunge weiter zurück gehen. Ich habe gelesen das die größte Toleranzentwicklung der Spenderzellen gegenüber dem Patienten bei 3 Jahren erreicht wird. Ich habe also noch gut 15 Monate bis es soweit ist und hoffe das bis dahin das Sandimun weiter gesenkt werden kann und dass ich es irgendwann mal ganz ausschleichen kann. Mein Doc sagte mir es gibt nur wenige Patienten nach einer SZT die lange oder ein Leben lang Immunsupressiva nehen müssen.

Ich hab mich ein bißchen aus dem CLL Umfeld zurück gezogen, weil ich derzeit die Normalität genieße.

Ich werde weiter ab und an hier schreiben und wenn weiter Ruhe in mein Leben gekommen ist, aktiv andere CLL Patienten unterstützen mit der Diagnose umzugehen.

Herzliche Grüße aus Leverkusen an alle Betroffenen und der Agehörigen.

Michael

Thomas55 hat geschrieben: Ansonsten gibt es ja keine mir bekannte Therapie die das Immunsystem bessert,

...ich muss mich mal selbst zitieren, da ich gestern abend am Rande eines Vortrages ein Gespräch mit meinem Hämatologen hatte. Dieser zitierte eine amerikanische Hämatologin die wohl festgestellt hat, dass die Qualität des Immunsystems eines Cll-Kranken mit der Höhe der Tumorlast korreliert unabhängig davon ob die Tumorlast im Blut, oder (wie bei mir) in der Milz sitzt.
Insofern gibts bei ihm doch die Überlegung ob ein Kinasehemmer, der ja eher in der Lage ist die Milz zu treffen eingesetzt werden sollte...

(Dass die RB-Behandlung vor zwei Jahren mir mehr geschadet als genutzt hat sieht er auch so, ich hatte ja lange gezögert....)

Gruß
Thomas

Hallo Nico,
vielen Dank für den Link ....kannte ich noch nicht.

Liebe Grüße, Marsy