Wie angekündigt traf sich unsere Gruppe am 08.02.2020 in Konstanz. Wir waren 12 Personen, 4 Angehörige (davon die Mutter eines 14jährigen Patienten) und 8 Patienten, davon 3 aus der benachbarten Schweiz, wobei ein Eidgenosse unser Treffen mit leckerer Schweizer Schokolade versüßte. 2 Patienten waren zum ersten Mal dabei.
An TKIs waren alle gängigen Präparate vertreten: Imatinib, Nilotinib, Dasatinib, Bosutinib. 3 von uns sind derzeit therapiefrei. Neugierig sind wir alle auf Asciminib. Ein großes Thema waren die Nebenwirkungen, mit denen jede und jeder zu kämpfen hat, egal ob unter oder ohne Therapie. Beklagt wurde durchgängig das Unverständnis bzw. mangelnde Interesse von Seiten der Ärzte an den Nebenwirkungen und dass sie anscheinend kein wirkliches Forschungsthema sind. Trotz der z. T. sehr heftigen Nebenwirkungen sind wir (bis auf einen Patienten im wohlverdienten Altersruhestand) alle berufstätig (bzw. Schüler).
Ein weiterer Schwerpunkt waren die unterschiedlichen Reha- Erfahrungen mit den speziellen CML-Angeboten, die derzeit auf dem Markt sind: Bad Berka, Bad Öxen, Bad Kissingen. Da konnten unsere Schweizer Gäste leider nicht mitreden, da das Schweizerische System (weder Krankenkassen noch Invalidenversicherungen) keine Rehas für CML vorsieht.
Es war ein schönes Treffen, welches wieder einmal bestätigte, wie wichtig der direkte Austausch zwischen Betroffenen ist. Wir wollen uns vor den Sommerferien wiedersehen und würden uns sehr freuen, wenn noch weitere CMLer mit Angehörigen dazu kämen.
Schöne Grüße aus Konstanz
Jutta

Hallo,
das ist ein Test...…………
08.02.2020 um 12.45 geschrieben.
VG
Hugo

Nächstes Treffen,
der Termin für unser erstes Treffen im Jahr 2020 steht ja schon lange fest: 8. Februar! Nun ist auch der Ort klar: Wir werden uns in Konstanz. Bisher haben sich 14 Patienten und Angehörige aus Deutschland und der Schweiz angemeldet. Wir sind eine offene Gruppe und freuen uns über jeden neuen Interessenten. Man kann auch einfach nur mal kurz vorbeischauen. Bei Interesse einfach eine Private Nachricht an mich schreiben!
Schöne Grüße aus Konstanz
Jutta

Nächstes Treffen
Leider schaffen wir es dieses Jahr nicht mehr, uns zu treffen, aber für nächstes Jahr steht der 1. Termin fest: 8. Februar! Der Ort ist noch offen.
Wir sind eine offene Gruppe mit inzwischen 8 Patienten und 3 Angehörigen und würden uns sehr über weitere Interessenten am gemeinsamen Erfahrungsaustausch freuen.

@Thomas55: vielen Dank für den Link zum Patiententag in Freiburg! Bist Du dabei?

Schöne Grüße aus Konstanz
Jutta

Kurzer Hinweis an Euch am 23.11. ist in Freiburg wieder der alle zwei Jahre stattfindende Patientenkongress. Hier ein Link, ist ja in Eurer Gegend : http://www.leukaemiehilfe-rhein-main.de ... ienten-tag

Hallo Noby,
Es freut uns, dass Du unsere Gruppe ergänzen möchtest. Ich schreibe Dir eine private Nachricht.

Schöne Grüße
Jutta

Hallo, ich habe erfahren dass es eine CML - Südwestgruppe gibt, und möchte mich erkundigen wann ihr Euch wieder trefft. Da ich selber auch eine CML habe, würde ich gern zu eurem nächsten Treffen kommen.
Gruss Noby

Hallo Sophie,

dann freue ich mich schon drauf, Dich im September kennenzulernen!

Schöne Grüße

Jutta

Hallo Jutta,

danke für Deinen Bericht über Euer Treffen. Das klingt gut und ich finde toll dass ihr das macht. Ich denke von Treffen zu Treffen wird die Gruppe wachsen. Austausch tut ja immer gut. Ich möchte auch aufs Leukämie online Treffen kommen und freue mich schon auf die Anmeldemöglichkeit.
Viele Grüße, Sophie

Hallo zusammen,
kurz zur Info:

Am 6.7. traf sich die Gruppe, wie schon im Februar verabredet, zum 2. Mal – diesmal in Konstanz am Bodensee mit grenzüberschreitender Beteiligung. Wir waren insgesamt 8 Teilnehmer mit 3 „Neuzugängen“, die beim ersten Treffen noch nicht dabei waren: 3 Angehörige und 5 Patienten, davon 2 aus der Schweiz. Wie schon beim ersten Treffen gab es einen sehr interessanten und lebendigen Erfahrungsaustausch. Sehr spannend war auch der Vergleich der deutschen und schweizerischen Sozialsysteme: Krankenversicherungen, Pensionskassen vs. DRV, Schwerbehindertenausweis (den es in der Schweiz so nicht gibt), Zugang zu Rehabilitationsmassnahmen etc..
Die neue Broschüre „Diagnostik bei chronischer myeloischer Leukämie“, die von der CML- Allianz und Leukämie-online herausgebracht wurde, regte zur intensiven Diskussion über und kritischer Reflexion der eigenen Blutwerte und deren Verläufe an, zumal die Autorin, Cornelia Borowczak, LeukaNet e.v., persönlich anwesend war! Cornelia Borowczak, LeukaNet e. v., persönlich anwesend war. Sie ist die Mutter eines CML Kindes und aktive Patientenvertreterin. Sie verfasste diese Broschüre, weil sich ihre Fragen nach der CML-Diagnose ihres Kindes auch nach zeitintensiven Recherchen kaum verständlich beantworten ließen.


Wenn möglich, wollen wir alle nach Fulda zum LO-Treffen am 22.9. kommen und freuen uns jetzt schon aufs Wiedersehen!

Zur Erinnerung: wir sind eine offene Gruppe und freuen uns über alle Interessenten. Mehr über uns kann man auch gerne über eine „Private Nachricht“ an mich erfahren.

Schöne Grüße vom Bodensee

Jutta

Hallo Jutta,
ich wäre auch gerne dabei - habe Dir eine PN geschickt!
LG

Hallo zusammen,
Ich möchte alle, denen es räumlich und zeitlich möglich sein wird, zu unserem nächsten Treffen der Südsüdwest- CML Gruppe einladen.
Unser erstes Treffen in Albstadt war ja ein voller Erfolg und nun treffen wir uns am 6.Juli in Konstanz. Ich freu mich schon sehr, dass sich neben den Teilnehmern des ersten Treffen schon zwei „Neulinge“ angemeldet haben.
Wir sind eine offene Gruppe und würden uns über noch mehr „Neuzugänge“ freuen. Vielleicht Lust einfach mal vorbeizuschauen? Über eine Private Nachricht an mich, kann man Näheres zum Treffen und den Teilnehmern erfahren!

Schöne Grüße und schöne Pfingsten

Jutta aus Konstanz

Hallo Juru,

klingt super! Herzlichen Glückwunsch zum guten Treffen!

Viele Grüße
Jan

Die SSW (Südsüdwest) - Gruppe kam gestern am Samstag zum ersten Mal zusammen. 4 Patient*innen und 3 Angehörige tauschten sich rege über ihre Erfahrungen mit der Erkrankung, Nebenwirkungen, sozialrechtlichen Fragen, Erlebnisse mit Ärzten und Kliniken etc. aus. Dabei waren sowohl Alter der Patient*innen (12 - 60 Jahre) als auch Dauer der Erkrankung (2,5 Monate - 12,5 Jahre) sehr unterschiedlich. An TKIs waren die 3 „Klassiker“ Glivec, Tasigna und Sprycel vertreten.
Ich denke, dass wir alle vom Treffen inhaltlich profitiert haben. Spaß hatten wir auf jeden Fall! Die Anfahrt nach Albstadt hatte sich gelohnt und wir hoffen, dass zum nächsten Treffen noch mehr Betroffene und Angehörige dazu kommen werden! Die SSW ist als eine offene Gruppe konzipiert.
Das nächste Treffen findet am 6. Juli in Konstanz statt.

Das erste Treffen der SSW- Gruppe steht schon fest:
3-4 Patienten und mindestens 3 Angehörige treffen sich am 9. Februar in Albstadt.
Ich freue mich schon riesig. Noch mehr würde es mich freuen, wenn es noch mehr Interessenten gäbe. Eine kurze private Nachricht an mich reicht, um sich anzumelden!

Schöne Grüße
Jutta