von Sandra0610 » 19.03.2017, 14:21
Hallo!
War schon 1 Jahr nicht hier. Seit meiner ED. Jetzt habe ich die Cml seit ca. 15 Monate. Mittlerweile vertrage ich das Glivec super! Bis auf die typischen, kleinen Dauernebenwirkumgen. Doch ich habe gelernt auch damit zu leben. Diese lästigen, aber kleinen Dauerbegleiter, wie Übelkeit, sehr blasse Haut, Durchfall gehören einfach schon zu meinem Leben dazu. Anfangs war es für mich sehr schwer mit den Veränderungen zu leben. Bin jetzt schon 33 Jahre alt und mittlerweile bin ich fast wieder zufrieden mit mir selbst. Die Wassereinlagerungen haben mich am meisten geärgert bzgl meines Aussehens. Plötzlich passten mir meine Klamotten nicht mehr! Meine Haut wurde ganz bleich und meine Haare wurden immer weniger. Doch wiegesagt diese oberflächigen Probleme habe ich fast wieder in den Griff bekommen! Weiß jetzt wie ich mit meiner sehr hellen Haut umgehen muss, damit ich wieder gut aussehe. Und das Wasser ist nur noch sehr selten da. Das wichtigste, meine Haare sind fast wieder wie früher! Aber das alles sind ja eigentlich nur "Luxusprobleme", könnten sich sicher viele so denken. Nur für mich als junge Frau war das anfangs schrecklich!
Hatte so große Angst zu sterben und ich machte mir sehr große Sorgen um meinen Sohn! Er war damals erst 4 Jahre alt geworden als ich die Diagnose bekam und ich hatte schrecklich Angst, ihn alleine lassen zu müssen. Jeder, der selbst Kinder hat, weiß wovon ich spreche. Dieser Gedanke hat mich zerstört! Ich habe es zugelassen, dass mich meine Ängste und Sorgen innerlich auffressen! Anstatt dagegen anzukämpfen und zu sagen, dass ich es schaffen werde trotz Cml, für meine Famile weiter zu leben, bin ich irgendwie daran gescheitert. Ja, ich lebe natürlich weiter und alles ist wie immer. Mir ging es eine Zeit lang auch richtig gut, so dass ich die Cml sogar an manchen Tagen vergessen konnte. Plötzlich war alles fast wieder wie früher. Es hat einwenig Zeit gebraucht, aber ich konnte mein Leben wieder gut weiterleben. Ich war positiv und glaubte fest daran, dass ich es schaffen kann!
Aber seit dem ich im Ende November bei meiner Ärztin, in der Hämatologie war. Haben mich meine Bcr/abl Ergebnisse wieder in die Realität zurück geholt! Hatte bei der Diagnose einen bcr/abl Wert von ca. 129%. Nur 1 Monat später mit Glivec war ich bei 29% bcr/abl. Im Juni 016 (6 Monate nach ED) hatte ich wieder eine Punktion und da lag mein bcr/abl bei 4,7% ca.
Und im November 016 lag er bei ca. 3,7%. Also von Juni bis November ist er nur 1% runter gesunken! Meine Ärztin sagte auch, dass es ihr lieber wäre, wenn es schneller runter gehen würde, aber so lange es runter geht, will sie bei Glivec bleiben. Im Jänner hatte ich dann die Ergebnisse von einem Jahr nach der ED. Nur war mein Befund leider noch nicht fertig ausgewertet, als ich bei meiner Ärztin war. Ich kenne ihn also noch nicht! Will es auch ehrlich gesagt nicht wissen. Vor 2 Wochen war ich wieder Blut abnehmen und Ende März weiß ich mehr!
Ich habe so Angst davor, falls ich das Glivec absetzten muss und was anderes stattdessen bekomme. Ich schaffe das nicht nocheinmal! Wieder so starke, neue Nebenwirkungen! Glivec hat mich anfangs wirklich kaputt gemacht! Jetzt wo es mir damit so gut geht, will ich natürlich nicht wechseln. Aber das wird sowieso nicht meine Entscheidung werden. Wenn man muss, dann muss man eben!
Wie schafft ihr das so? Ich meine, wie schafft ihr es so positiv zu bleiben mit der Cml?? Ja klar, wenn meine Werte besser wären, wäre ich vielleicht auch viel entspannter. Aber auch wenn es mir gut geht, habe ich oft Angst! Ich bin oft traurig und mir fällt alles schwer. Dann gibt es wieder Tage, an denen es mir plötzlich super gut geht! Ich bin gut drauf und alles ist super. Wie von 0 auf 100 ändert sich meine Stimmung. Wenn mir mal etwas weh tut bekomme ich gleiche Panik! Und alles kommt hoch wie damals bei der Diagnose.
Aber dieser Plötzliche Stimmungswandel stört mich am meisten. Ich bin nie normal gut drauf! Entweder ich bin todunglücklich oder ich bin extrem gut gelaunt! Nicht mal das kann ich dann genießen, weil ich weiß, dass es ganz plötzlich wieder anders werden kann.
Ich habe hier im Forum eine super, tolle und mittlerweile sehr gute Freundin kennengelernt! Sie hat auch Cml! Nur 1 Jahr länger als ich. Sie hat auch zwei kleine Jungs und hat die selben Ängste wie ich. Wir beide haben fast täglich Kontakt! Ihr geht es genau so wie mir! Wir fragen uns warum wir nicht lockerer sein können? Warum wir ständig diese Aufs und Abs haben mit unserer Stimmung. Die Angst bestimmt unser Leben, obwohl es uns doch körperlich eh gut geht.
Sie nimmt auch Glivec. All diese negativen Gedanken oder Stimmungen hat sie auch! Wir fragen uns was wir falsch machen! Hier im Forum sind so viele mit Cml. Vielleicht kennt ihr das auch? Diese negativen Gedanken, Ängste, plötzlichen Stimmungsschwankungen usw. Wenn ja! Was hat euch geholfen? Und wie geht ihr damit um?
Ich weiß, dass ist eine schwierige Frage. Und jeder Mensch ist anders. Manchmal frage ich mich, ob das Glivec vielleicht auch auf die Psyche geht? Bin auch oft müde und alles fällt mir dann schwer.
Danke fürs lesen!
Lg an alle!
Hallo!
War schon 1 Jahr nicht hier. Seit meiner ED. Jetzt habe ich die Cml seit ca. 15 Monate. Mittlerweile vertrage ich das Glivec super! Bis auf die typischen, kleinen Dauernebenwirkumgen. Doch ich habe gelernt auch damit zu leben. Diese lästigen, aber kleinen Dauerbegleiter, wie Übelkeit, sehr blasse Haut, Durchfall gehören einfach schon zu meinem Leben dazu. Anfangs war es für mich sehr schwer mit den Veränderungen zu leben. Bin jetzt schon 33 Jahre alt und mittlerweile bin ich fast wieder zufrieden mit mir selbst. Die Wassereinlagerungen haben mich am meisten geärgert bzgl meines Aussehens. Plötzlich passten mir meine Klamotten nicht mehr! Meine Haut wurde ganz bleich und meine Haare wurden immer weniger. Doch wiegesagt diese oberflächigen Probleme habe ich fast wieder in den Griff bekommen! Weiß jetzt wie ich mit meiner sehr hellen Haut umgehen muss, damit ich wieder gut aussehe. Und das Wasser ist nur noch sehr selten da. Das wichtigste, meine Haare sind fast wieder wie früher! Aber das alles sind ja eigentlich nur "Luxusprobleme", könnten sich sicher viele so denken. Nur für mich als junge Frau war das anfangs schrecklich!
Hatte so große Angst zu sterben und ich machte mir sehr große Sorgen um meinen Sohn! Er war damals erst 4 Jahre alt geworden als ich die Diagnose bekam und ich hatte schrecklich Angst, ihn alleine lassen zu müssen. Jeder, der selbst Kinder hat, weiß wovon ich spreche. Dieser Gedanke hat mich zerstört! Ich habe es zugelassen, dass mich meine Ängste und Sorgen innerlich auffressen! Anstatt dagegen anzukämpfen und zu sagen, dass ich es schaffen werde trotz Cml, für meine Famile weiter zu leben, bin ich irgendwie daran gescheitert. Ja, ich lebe natürlich weiter und alles ist wie immer. Mir ging es eine Zeit lang auch richtig gut, so dass ich die Cml sogar an manchen Tagen vergessen konnte. Plötzlich war alles fast wieder wie früher. Es hat einwenig Zeit gebraucht, aber ich konnte mein Leben wieder gut weiterleben. Ich war positiv und glaubte fest daran, dass ich es schaffen kann!
Aber seit dem ich im Ende November bei meiner Ärztin, in der Hämatologie war. Haben mich meine Bcr/abl Ergebnisse wieder in die Realität zurück geholt! Hatte bei der Diagnose einen bcr/abl Wert von ca. 129%. Nur 1 Monat später mit Glivec war ich bei 29% bcr/abl. Im Juni 016 (6 Monate nach ED) hatte ich wieder eine Punktion und da lag mein bcr/abl bei 4,7% ca.
Und im November 016 lag er bei ca. 3,7%. Also von Juni bis November ist er nur 1% runter gesunken! Meine Ärztin sagte auch, dass es ihr lieber wäre, wenn es schneller runter gehen würde, aber so lange es runter geht, will sie bei Glivec bleiben. Im Jänner hatte ich dann die Ergebnisse von einem Jahr nach der ED. Nur war mein Befund leider noch nicht fertig ausgewertet, als ich bei meiner Ärztin war. Ich kenne ihn also noch nicht! Will es auch ehrlich gesagt nicht wissen. Vor 2 Wochen war ich wieder Blut abnehmen und Ende März weiß ich mehr!
Ich habe so Angst davor, falls ich das Glivec absetzten muss und was anderes stattdessen bekomme. Ich schaffe das nicht nocheinmal! Wieder so starke, neue Nebenwirkungen! Glivec hat mich anfangs wirklich kaputt gemacht! Jetzt wo es mir damit so gut geht, will ich natürlich nicht wechseln. Aber das wird sowieso nicht meine Entscheidung werden. Wenn man muss, dann muss man eben!
Wie schafft ihr das so? Ich meine, wie schafft ihr es so positiv zu bleiben mit der Cml?? Ja klar, wenn meine Werte besser wären, wäre ich vielleicht auch viel entspannter. Aber auch wenn es mir gut geht, habe ich oft Angst! Ich bin oft traurig und mir fällt alles schwer. Dann gibt es wieder Tage, an denen es mir plötzlich super gut geht! Ich bin gut drauf und alles ist super. Wie von 0 auf 100 ändert sich meine Stimmung. Wenn mir mal etwas weh tut bekomme ich gleiche Panik! Und alles kommt hoch wie damals bei der Diagnose.
Aber dieser Plötzliche Stimmungswandel stört mich am meisten. Ich bin nie normal gut drauf! Entweder ich bin todunglücklich oder ich bin extrem gut gelaunt! Nicht mal das kann ich dann genießen, weil ich weiß, dass es ganz plötzlich wieder anders werden kann.
Ich habe hier im Forum eine super, tolle und mittlerweile sehr gute Freundin kennengelernt! Sie hat auch Cml! Nur 1 Jahr länger als ich. Sie hat auch zwei kleine Jungs und hat die selben Ängste wie ich. Wir beide haben fast täglich Kontakt! Ihr geht es genau so wie mir! Wir fragen uns warum wir nicht lockerer sein können? Warum wir ständig diese Aufs und Abs haben mit unserer Stimmung. Die Angst bestimmt unser Leben, obwohl es uns doch körperlich eh gut geht.
Sie nimmt auch Glivec. All diese negativen Gedanken oder Stimmungen hat sie auch! Wir fragen uns was wir falsch machen! Hier im Forum sind so viele mit Cml. Vielleicht kennt ihr das auch? Diese negativen Gedanken, Ängste, plötzlichen Stimmungsschwankungen usw. Wenn ja! Was hat euch geholfen? Und wie geht ihr damit um?
Ich weiß, dass ist eine schwierige Frage. Und jeder Mensch ist anders. Manchmal frage ich mich, ob das Glivec vielleicht auch auf die Psyche geht? Bin auch oft müde und alles fällt mir dann schwer.
Danke fürs lesen!
Lg an alle!