von Rosamaria1961 » 26.09.2023, 13:06
Hi,
ich hatte auch anfangs Kopfschmerzen, wobei ich das gar nicht mit dem Absetzen von Sprycel in Verbindung gebracht habe, obwohl ich sonst nicht zu Kopfschmerzen neige. Ich habe im Februar 2023 die Sprycel (tgl. 100 mg) abgesetzt, da ich einen sehr schlimmen Krampf im ganzen linken Bein hatte, der fast 3 Tage anhielt. Auch diese Schmerzen konnte ich anfangs nicht mit dem Absetzversuch in Verbindung bringen, soweit habe ich gar nicht gedacht. Erst nach Hausarzt-Gespräch, der mich auch zum Phlebologen schickte (Ausschluss von Thrombose) und Austausch mit meinem Physiotherapeuten, der mich wegen meinen Lipödemen betreut, machte ich mir weitere Gedanken.
Prof. Hochhaus empfahl einen Absetzversuch, da schon wieder 3 Jahre seit meinem 1. Absetzversuch ins Land gegangen waren und ich mich in MMR 4,5 befand. Ca. 3 Wochen später fingen dann die Kopfschmerzen an, die ich so leidlich mit Paracetamol in den Griff bekommen habe und diese auch nur ungefähr 4 Wochen angehalten haben. Aber umso mehr hatte ich Muskelschmerzen sowie Sehnenansatzschmerzen, die auch meinem Physiotherapeuten unerklärlich waren. Ich habe sehr gelitten und auch Schmerztabletten haben so gut wie nicht geholfen. Aufgrund meiner Bagenbypass-OP 2012 (wonach ich 60 kg abgenommen habe) darf ich keine NSAR bzw. Rheumamittel nehmen, also nur Paracetamol oder Novaminsulfon. Nichts half, ich musste die massiven Schmerzen ertragen. Im Juni dann die Nachricht von Prof. Hochhaus, dass der PCR auf 2,64 angestiegen ist und ich die Therapie wieder aufnehmen müsste, was ich dann auch tat, jetzt mit Generika Dasatinib Al.
In den letzten 3 Monaten sind die Schmerzen peu á peu besser geworden, sie sind noch nicht ganz weg. Ich hoffe aber darauf. Ob ich noch einmal einen Absetzversuch wagen werde, bezweifele ich, nach dieser Erfahrung.
Außerdem war mir auch nicht bewusst, dass schon mindestens ein Jahr vor dem Absetzversuch diese Muskel- und Sehnenansatz-Schmerzen als Nebenwirkung der Sprycel mich stark beeinträchtigt hatten. Ich hatte 2021 eine Knie-OP links und dachte, dass alles damit zusammenhängt, mein Orthopäde Prof. Heyse aus Frankfurt, hat mir aber gesagt, dass der Schlitten (Knie-TEP) gut sitzt und nach Röntgen hat sich das bewahrheitet. Ich habe mir überhaupt keine Gedanken gemacht, dass das Dasatinib überhaupt Nebenwirkungen erzeugt, die sich so auswirken. Man lernt aber immer dazu. Auch bin ich derzeit bei einer Kardiologin, die in meinem EKG viele Extra-Ausschläge sieht und ich daher jetzt ein Langzeit-EKG machen muss. Ich nehme einmal an, dass der Druck auf meiner Brust (ich möchte nicht sagen, dass es sich um Luftnot handelt) und diese Extra-Ausschläge wohl auch eine Nebenwirkung vom Dasatinib sind. Zwar sind durch Einnahme von Torasemid 10 mg (entwässerndes Medikament) diese Beschwerden besser geworden, aber wer weiß, was sich da entwickelt hat.
Wie geht es dir jetzt nachdem du wieder Dasatinib nimmst, Sprycel oder Generika?
Gibt es denn noch mehr Menschen hier, die diese oder ähnliche Beschwerden haben?
Viele Grüße aus Rhein-Main
Hilde
Hi,
ich hatte auch anfangs Kopfschmerzen, wobei ich das gar nicht mit dem Absetzen von Sprycel in Verbindung gebracht habe, obwohl ich sonst nicht zu Kopfschmerzen neige. Ich habe im Februar 2023 die Sprycel (tgl. 100 mg) abgesetzt, da ich einen sehr schlimmen Krampf im ganzen linken Bein hatte, der fast 3 Tage anhielt. Auch diese Schmerzen konnte ich anfangs nicht mit dem Absetzversuch in Verbindung bringen, soweit habe ich gar nicht gedacht. Erst nach Hausarzt-Gespräch, der mich auch zum Phlebologen schickte (Ausschluss von Thrombose) und Austausch mit meinem Physiotherapeuten, der mich wegen meinen Lipödemen betreut, machte ich mir weitere Gedanken.
Prof. Hochhaus empfahl einen Absetzversuch, da schon wieder 3 Jahre seit meinem 1. Absetzversuch ins Land gegangen waren und ich mich in MMR 4,5 befand. Ca. 3 Wochen später fingen dann die Kopfschmerzen an, die ich so leidlich mit Paracetamol in den Griff bekommen habe und diese auch nur ungefähr 4 Wochen angehalten haben. Aber umso mehr hatte ich Muskelschmerzen sowie Sehnenansatzschmerzen, die auch meinem Physiotherapeuten unerklärlich waren. Ich habe sehr gelitten und auch Schmerztabletten haben so gut wie nicht geholfen. Aufgrund meiner Bagenbypass-OP 2012 (wonach ich 60 kg abgenommen habe) darf ich keine NSAR bzw. Rheumamittel nehmen, also nur Paracetamol oder Novaminsulfon. Nichts half, ich musste die massiven Schmerzen ertragen. Im Juni dann die Nachricht von Prof. Hochhaus, dass der PCR auf 2,64 angestiegen ist und ich die Therapie wieder aufnehmen müsste, was ich dann auch tat, jetzt mit Generika Dasatinib Al.
In den letzten 3 Monaten sind die Schmerzen peu á peu besser geworden, sie sind noch nicht ganz weg. Ich hoffe aber darauf. Ob ich noch einmal einen Absetzversuch wagen werde, bezweifele ich, nach dieser Erfahrung.
Außerdem war mir auch nicht bewusst, dass schon mindestens ein Jahr vor dem Absetzversuch diese Muskel- und Sehnenansatz-Schmerzen als Nebenwirkung der Sprycel mich stark beeinträchtigt hatten. Ich hatte 2021 eine Knie-OP links und dachte, dass alles damit zusammenhängt, mein Orthopäde Prof. Heyse aus Frankfurt, hat mir aber gesagt, dass der Schlitten (Knie-TEP) gut sitzt und nach Röntgen hat sich das bewahrheitet. Ich habe mir überhaupt keine Gedanken gemacht, dass das Dasatinib überhaupt Nebenwirkungen erzeugt, die sich so auswirken. Man lernt aber immer dazu. Auch bin ich derzeit bei einer Kardiologin, die in meinem EKG viele Extra-Ausschläge sieht und ich daher jetzt ein Langzeit-EKG machen muss. Ich nehme einmal an, dass der Druck auf meiner Brust (ich möchte nicht sagen, dass es sich um Luftnot handelt) und diese Extra-Ausschläge wohl auch eine Nebenwirkung vom Dasatinib sind. Zwar sind durch Einnahme von Torasemid 10 mg (entwässerndes Medikament) diese Beschwerden besser geworden, aber wer weiß, was sich da entwickelt hat.
Wie geht es dir jetzt nachdem du wieder Dasatinib nimmst, Sprycel oder Generika?
Gibt es denn noch mehr Menschen hier, die diese oder ähnliche Beschwerden haben?
Viele Grüße aus Rhein-Main
Hilde