von MilchMaedchen » 13.12.2017, 11:45
Hallo liebe Forengemeinde,
ich schreibe hier als Angehörige und bräuchte mal ein bissel Hoffnung.
Bei meinem Freund (40 Jahre) wurde Anfang April eine B-Zell common ALL diagnostiziert. Recht spät, weil der Herr ja nie zum Arzt geht und damit bereits ein Befall von 80%.
Nach Induktion II wurde ein Restbefund (MRD) von 10 hoch -3 gemeldet und damit ein molekulares Therapieversagen und die Suche nach einem Spender wurde eingeleitet. Zwischenzeitlich Behandlung mit 2 Zyklen Blinatumomab, das einen Abfall des MRD auf 10 hoch -4 hervorbrachte. Die Konditionierung drückte den Wert dann nocheinmal auf 10 hoch -5.
Am 26. September erfolgte die Transplantation mit einem 100% passenden Fremdspender, der zudem auch noch recht jung war (1983 geboren), das gleiche Geschlecht und die gleiche Blutgruppe hatte.
Anfangs sah es ganz gut aus, die Blutwerte stiegen nicht so schnell aber kontinuierlich, Allgemeinzustand den Umständen entsprechend und sich täglich bessernd.
Am 25. Oktober wurde er nach Hause entlassen. Seitdem wöchentliche Kontrolle die ganz gut aussah. Werte stiegen gut, keine Nebenwirkungen oder Abstoßungsreaktionen. Spenderzellen 2 Wochen nach Entlassung zu 100% angewachsen, also kein Chimärismus mehr. Einzig der MRD Wert war gleich geblieben, aber laut Aussage des Arztes, handelte es sich dabei um inaktive Leukämiezellen. Daraufhin wurde der Immunblocker drastisch heruntergefahren, um ein GvL anzustoßen.
Dann plötzlich, verschlechterten sich letzte Woche die Blutwerte, besonders die Leukos und waren gestern bei der Untersuchung erneut gefallen. Sofortig Einweisung erfolgte und jetzt hängt der Verdacht auf Rezidiv schwer wie Blei in der Luft.
Ich muss erwähnen, wir haben zwei kleine Kinder (5 und 2 Jahre), die, wie sollte es auch anders sein, 2 Mal in der Zeit zu Hause erkältet waren. Beide Infekte hat mein Freund aber gut verkraftet und war nach jeweils 5 Tagen dann auch wieder beschwerdefrei. Aber die Kinder kränkeln seit vielleicht 2 Wochen etwas rum, ohne dass etwas ausbricht. Ich habe gestern etwas von einer bei Immunsuppression häufig vorkommenden Zytomegalievirus-Infektion gelesen. Die Symptome, die er die letzten vielleicht 1 1/2 Wochen hatte, sind der der CMV ähnlich, besonders Kopf-, Knochen- und Muskelschmerzen.
Ich weiß, momentan suche ich nach dem Strohhalm, der vielleicht irgendwie zu greifen ist, nur um nicht die Hoffnung aufzugeben, nicht bald die Auskunft Rezidiv hören zu müssen. Aber, vielleicht könnt ihr mir berechtigten Mut machen ...
Liebe Grüße
MilchMaedchen
Hallo liebe Forengemeinde,
ich schreibe hier als Angehörige und bräuchte mal ein bissel Hoffnung.
Bei meinem Freund (40 Jahre) wurde Anfang April eine B-Zell common ALL diagnostiziert. Recht spät, weil der Herr ja nie zum Arzt geht und damit bereits ein Befall von 80%.
Nach Induktion II wurde ein Restbefund (MRD) von 10 hoch -3 gemeldet und damit ein molekulares Therapieversagen und die Suche nach einem Spender wurde eingeleitet. Zwischenzeitlich Behandlung mit 2 Zyklen Blinatumomab, das einen Abfall des MRD auf 10 hoch -4 hervorbrachte. Die Konditionierung drückte den Wert dann nocheinmal auf 10 hoch -5.
Am 26. September erfolgte die Transplantation mit einem 100% passenden Fremdspender, der zudem auch noch recht jung war (1983 geboren), das gleiche Geschlecht und die gleiche Blutgruppe hatte.
Anfangs sah es ganz gut aus, die Blutwerte stiegen nicht so schnell aber kontinuierlich, Allgemeinzustand den Umständen entsprechend und sich täglich bessernd.
Am 25. Oktober wurde er nach Hause entlassen. Seitdem wöchentliche Kontrolle die ganz gut aussah. Werte stiegen gut, keine Nebenwirkungen oder Abstoßungsreaktionen. Spenderzellen 2 Wochen nach Entlassung zu 100% angewachsen, also kein Chimärismus mehr. Einzig der MRD Wert war gleich geblieben, aber laut Aussage des Arztes, handelte es sich dabei um inaktive Leukämiezellen. Daraufhin wurde der Immunblocker drastisch heruntergefahren, um ein GvL anzustoßen.
Dann plötzlich, verschlechterten sich letzte Woche die Blutwerte, besonders die Leukos und waren gestern bei der Untersuchung erneut gefallen. Sofortig Einweisung erfolgte und jetzt hängt der Verdacht auf Rezidiv schwer wie Blei in der Luft.
Ich muss erwähnen, wir haben zwei kleine Kinder (5 und 2 Jahre), die, wie sollte es auch anders sein, 2 Mal in der Zeit zu Hause erkältet waren. Beide Infekte hat mein Freund aber gut verkraftet und war nach jeweils 5 Tagen dann auch wieder beschwerdefrei. Aber die Kinder kränkeln seit vielleicht 2 Wochen etwas rum, ohne dass etwas ausbricht. Ich habe gestern etwas von einer bei Immunsuppression häufig vorkommenden Zytomegalievirus-Infektion gelesen. Die Symptome, die er die letzten vielleicht 1 1/2 Wochen hatte, sind der der CMV ähnlich, besonders Kopf-, Knochen- und Muskelschmerzen.
Ich weiß, momentan suche ich nach dem Strohhalm, der vielleicht irgendwie zu greifen ist, nur um nicht die Hoffnung aufzugeben, nicht bald die Auskunft Rezidiv hören zu müssen. Aber, vielleicht könnt ihr mir berechtigten Mut machen ...
Liebe Grüße
MilchMaedchen