Hallo Manni,
das Absetzen wurde ja an anderer Stelle auch schon diskutiert. Das ist prinzipiell ein Ziel, das viele haben, und es ist unter einigen Voraussetzungen möglich. Am besten in einer Studie, wird aber inzwischen auch oft außerhalb von Studien gemacht.
Wenn du einen Rat zu deiner persönlichen Situation haben willst, wären ein paar Infos noch hilfreich.
Wann war deine Erstdiagnose? Welche Therapie, seit wann?
Gab es irgendwelche Besonderheiten im Verlauf?
Wie ist der Verlauf der PCR?
In welchem Labor wird die PCR gemacht?
Gibt es besondere Gründe (Nebenwirkungen), warum dein Arzt das Absetzen erwägt?
Die Voraussetzungen sind im Allgemeinen mindestens 3 Jahre Therapie, mindestens 1 Jahr tiefe Remission (MR4 = PCR 0,01% BCR-ABL oder weniger). Das Transkript muss bekannt sein, die PCR in einem nach Internationalem Standard zertifizierten Labor durchgeführt werden, und das anfangs nach dem Absetzen am besten alle 4 Wochen.
Du hast Recht, dass man davon ausgehen muss, dass das Philadelphia-Chromosom noch lange im Körper vorhanden ist, auch wenn die PCR negativ ist (also nichts mehr nachweisbar ist). Daher ist es auch ganz normal, dass die PCR immer mal zwischen niedrigen "positiven" und "negativen" Befunden schwankt. So ist es bei mir auch, inzwischen 18 Monate therapiefrei und stabile MR4.5 - aber schwankende PCR.
Das Absetzen ist immer auch eine individuelle Entscheidung. Wenn du die Tabletten gut verträgst, mit den Nebenwirkungen zurecht kommst und dich mit Therapie sicherer fühlst, kannst du deinem Arzt auch sagen, dass du lieber nicht absetzen möchtest.
Dass dich der Gedanke an das Absetzen beunruhigt, kann ich gut verstehen. Man gibt ja ein Stück Sicherheit auf. Es ist ja auch so, dass ungefähr jeder Zweite die Therapie wieder beginnen muss. Bisher sagen aber alle Ärzte aufgrund der Studienergebnisse, dass man sich keine Sorgen machen muss, durch das Absetzen ein Fortschreiten der CML zu provozieren: Die Therapie schlägt wohl immer schnell wieder an.
Von daher kann man es auch positiv sehen: Wenn man schon so weit gekommen ist, hat man auch eine ca. 50% Chance, auf Dauer therapiefrei leben zu können.
Ich persönlich bin jedenfalls sehr froh, dass ich im Moment keine Therapie für die CML mehr brauche. Gleichzeitig weiß ich, dass in dem Fall, dass die Werte doch wieder ansteigen sollten, ich die Therapie, die ich schon kenne und die bei mir gut gewirkt hat, wieder nehmen könnte.
Ich hoffe, das hilft dir etwas weiter - und wie gesagt, wenn du Genaueres wissen willst, schick mal ein paar Zahlen
Viele Grüße
Jonathan (ebenfalls CML-Patient und medizischer Laie)