von sternschnuppe55 » 22.06.2017, 21:32
Hallo Renate W.,
die von dir beschriebenen Nebenwirkungen unter der Einnahme von Glivec hatte ich nicht ganz so krass, jedoch fühlte ich mich nicht mehr als Mensch, Lebensqualität total mies, traute mich kaum noch unter Leute.....
Bei einem Vollzeitjob ist das schon übel......Ständig fragte einer, wie siehst du aus? Wie, du warst in Urlaub, du siehst krank aus....ÄTZ!
Vor allem haben mir die ständige Übelkeit, die Ödeme, die immer blasse Haut, später auch die Blut unterlaufenen Augen, die Muskelschmerzen u.s.w. derart zu schaffen gemacht, dass ich am liebsten die Therapie abgebrochen hätte, also quasi ein Absetzen ohne Arzt, weil ich es fast nicht ausgehalten habe.
Die Werte waren jedoch immer topp.
Ich kann gar nicht sagen, wie meine Werte sind, weil ich mich -auch heute nicht- äußerst selten mit meiner Erkrankung beschäftige....Ich gehe alle 6 Wochen nach Bonn und alle 6 Wochen zu meinem Onkologen, so dass ich immer unter Kontrolle bin.
Das einzige: ich schaue im Forum ab und an.
Wie schon gesagt, nach 10 Monate nach dem Absetzen (alle NWs weg!!!! außer Muskel und Gelenkschmerzen, was sich nach 2 Monaten aber legte, quasi Entzugserscheinung))bekam ich einen Anruf von der Uni Bonn, dass ich früher als den vereinbarten Termin kommen sollte, weil der Prof in Urlaub gehe.
Aber: was war? Ich bekam zu hören, dass meine Werte wieder schlechter seien, das Absetzen schief gelaufen sei und ich wieder Glivec nehmen müsse. Von Urlaub wusste der Prof nichts.
Ich fand das super unverschämt, war stinkesauer, mich so behandelt zu haben und habe ein Mordstheater gemacht. Dabei habe ich zu verstehen gegeben, dass ich im Leben nie wieder Glivec nehmen werde.
Nachdem Prof. Wolf mich beruhigt hatte -ich glaube, er hat die Art und Weise, wie ich dahinzitiert wurde, auch nicht gut gefunden-, hat er mir dann Sprycel verschrieben.
Mich hat das Ganze schon sehr aus der Bahn geworfen, ist jetzt über 2 Jahre her.
Unter Sprycel habe ich manchmal Fatigue-Erscheinungen, etwas Blässe, manchmal Depressionen.....aber mir gehts 1000 x besser als unter Glivec.
Noch besser ginge es natürlich komplett ohne, bin ich sicher.
Aber irgenndwie werde ich immer wieder hingehalten. Man weiß ja auch nicht, wie die Langzeitwirkungen sind. Eine der häufigsten NWs soll Waser in der Lunge sein, hatte ich Gott sei Dank noch nie.
Prof Wolf meinte beim letzten Mal, ich soll bitte nicht so einen Druck machen mit dem Absetzen...Die ethikkommission sei eingeschaltet und was weiß ich.
Beim nächsten Termin werde ich sicher wieder fragen, wie`s aussieht.
Er hatte mir auch eröffnet, dass wenn die Studie offen ist, das Medi noch 2 Jahre genommen werden muss, bevor der 2. Versuch gestarte werden kann.
Wie gesagt: verstehe ich nicht, aber ok, naja.
PS: vielleicht hat da jemand Erfahrung:
ich habe 11 alte Amalgam-Füllungen und will mir die von einem ganzheitlichen Zahnarzt entfernen lassen (mit Abkoffern, Ausleiten und so). Heute habe ich bei meiner KK angerufen und die scheinen aufgrund der Grunderkrankung tatsaächlich grünes Licht für die Kostenübernahme zu geben.
Ich muss einen Kostenvoranschlag und ein statement vom Doc einreichen.
Also ich war ganz erstaunt....
So viel wollte ich gar nicht schreiben!
Ok, liebe Grüße und alles Gute
STernschnuppe
Hallo Renate W.,
die von dir beschriebenen Nebenwirkungen unter der Einnahme von Glivec hatte ich nicht ganz so krass, jedoch fühlte ich mich nicht mehr als Mensch, Lebensqualität total mies, traute mich kaum noch unter Leute.....
Bei einem Vollzeitjob ist das schon übel......Ständig fragte einer, wie siehst du aus? Wie, du warst in Urlaub, du siehst krank aus....ÄTZ!
Vor allem haben mir die ständige Übelkeit, die Ödeme, die immer blasse Haut, später auch die Blut unterlaufenen Augen, die Muskelschmerzen u.s.w. derart zu schaffen gemacht, dass ich am liebsten die Therapie abgebrochen hätte, also quasi ein Absetzen ohne Arzt, weil ich es fast nicht ausgehalten habe.
Die Werte waren jedoch immer topp.
Ich kann gar nicht sagen, wie meine Werte sind, weil ich mich -auch heute nicht- äußerst selten mit meiner Erkrankung beschäftige....Ich gehe alle 6 Wochen nach Bonn und alle 6 Wochen zu meinem Onkologen, so dass ich immer unter Kontrolle bin.
Das einzige: ich schaue im Forum ab und an.
Wie schon gesagt, nach 10 Monate nach dem Absetzen (alle NWs weg!!!! außer Muskel und Gelenkschmerzen, was sich nach 2 Monaten aber legte, quasi Entzugserscheinung))bekam ich einen Anruf von der Uni Bonn, dass ich früher als den vereinbarten Termin kommen sollte, weil der Prof in Urlaub gehe.
Aber: was war? Ich bekam zu hören, dass meine Werte wieder schlechter seien, das Absetzen schief gelaufen sei und ich wieder Glivec nehmen müsse. Von Urlaub wusste der Prof nichts.
Ich fand das super unverschämt, war stinkesauer, mich so behandelt zu haben und habe ein Mordstheater gemacht. Dabei habe ich zu verstehen gegeben, dass ich im Leben nie wieder Glivec nehmen werde.
Nachdem Prof. Wolf mich beruhigt hatte -ich glaube, er hat die Art und Weise, wie ich dahinzitiert wurde, auch nicht gut gefunden-, hat er mir dann Sprycel verschrieben.
Mich hat das Ganze schon sehr aus der Bahn geworfen, ist jetzt über 2 Jahre her.
Unter Sprycel habe ich manchmal Fatigue-Erscheinungen, etwas Blässe, manchmal Depressionen.....aber mir gehts 1000 x besser als unter Glivec.
Noch besser ginge es natürlich komplett ohne, bin ich sicher.
Aber irgenndwie werde ich immer wieder hingehalten. Man weiß ja auch nicht, wie die Langzeitwirkungen sind. Eine der häufigsten NWs soll Waser in der Lunge sein, hatte ich Gott sei Dank noch nie.
Prof Wolf meinte beim letzten Mal, ich soll bitte nicht so einen Druck machen mit dem Absetzen...Die ethikkommission sei eingeschaltet und was weiß ich.
Beim nächsten Termin werde ich sicher wieder fragen, wie`s aussieht.
Er hatte mir auch eröffnet, dass wenn die Studie offen ist, das Medi noch 2 Jahre genommen werden muss, bevor der 2. Versuch gestarte werden kann.
Wie gesagt: verstehe ich nicht, aber ok, naja.
PS: vielleicht hat da jemand Erfahrung:
ich habe 11 alte Amalgam-Füllungen und will mir die von einem ganzheitlichen Zahnarzt entfernen lassen (mit Abkoffern, Ausleiten und so). Heute habe ich bei meiner KK angerufen und die scheinen aufgrund der Grunderkrankung tatsaächlich grünes Licht für die Kostenübernahme zu geben.
Ich muss einen Kostenvoranschlag und ein statement vom Doc einreichen.
Also ich war ganz erstaunt....
So viel wollte ich gar nicht schreiben!
Ok, liebe Grüße und alles Gute
STernschnuppe