von RenateW » 15.01.2017, 18:09
Hallo Melanie,
mir geht es leider nicht gut mit Glivec, bin mittlerweile voll berentet, weil die Erschöpfung und diverse andere Nebenwirkungen leider ein Dauerthema sind. Die ersten Jahre habe ich Vollzeit gearbeitet, aber dann ging es mir immer schlechter. Ich befasse mich gerade auch mit dem Thema Wechsel des TKI. Zum Einen wegen der NW, zum anderen wegen des misslungenen Absetzversuchs. Ich habe seit Beginn zwar eine volle Remission erreicht (zwischen MR 4.5 und MR 5), dennoch habe ich nach Absetzen innerhalb von fünf Monaten die MMR verloren. Jetzt plane ich einen zweiten Absetzversuch, da die nicht messbare Resterkrankung wohl mit Glivec allein nicht so gering wird, dass ich erfolgreich absetzen kann.
Nachdem Du nach zwei Jahren noch immer keine volle Remission hast, würde ich den Wechsel ernsthaft prüfen. Eine volle Remission sollte das Ziel sein, damit eine Progression der Erkrankung unwahrscheinlich wird. Damit möchte ich Dir keine Angst machen, es ist aber wichtig zu wissen, dass es auch nicht ohne Risiko ist, mit einem "Rest" an leukämischen Stammzellen zu leben. Zumal mit einem TKI der zweiten Generation (Tasigna, Sprycel etc.) die hohe Chance besteht, eine volle Remission zu erreichen. Welcher TKI in Frage kommt, solltest Du natürlich mit Deinem Hämatologen besprechen. Tasigna hat den Nachteil mit der Nahrungskarrenz und den zwei Einnahmen am Tag und natürlich wie alle TKI Nebenwirkungen. Bevor Du Tasigna nimmst, solltest Du Dich kardiologisch untersuchen lassen, da das Herz-Kreislauf-System intakt sein sollte, um in diesem Bereich keine unnötige Flanke zu bieten. Tasigna ist bekannt für NW in diesem Bereich (laienhaft formuliert). Sprycel kommt natürlich auch in Frage, häufigste NW ist hier ein Pleuraerguss (Wasser in der Lunge). Mit den NW ist das so eine Sache, sie können, aber sie müssen nicht auftreten. Ich rate Dir aber, Dir selbst eine Meinung über die unterschiedlichen TKI zu bilden. Hole Dir ggf. eine Zweitmeinung. Und versuche nüchtern über die Sache zu denken und nicht nur mit der Angst im Genick. Ich weiß, dass das schwer ist.
Glivec in Wasser schmeckt grauenhaft, ich weiß. Nur mit Wasser ist aber besser als mit Saft (hätte ich auch nicht gedacht, lasse es paar Stunden vor der Einnahme stehen, das verbessert den Geschmack). Und bewahre es "Kinder-Sicher" auf. Ich trinke es immer auf Ex und sage mir, dass es mein Überleben sichert.
Lieber Gruß
Renate
Hallo Melanie,
mir geht es leider nicht gut mit Glivec, bin mittlerweile voll berentet, weil die Erschöpfung und diverse andere Nebenwirkungen leider ein Dauerthema sind. Die ersten Jahre habe ich Vollzeit gearbeitet, aber dann ging es mir immer schlechter. Ich befasse mich gerade auch mit dem Thema Wechsel des TKI. Zum Einen wegen der NW, zum anderen wegen des misslungenen Absetzversuchs. Ich habe seit Beginn zwar eine volle Remission erreicht (zwischen MR 4.5 und MR 5), dennoch habe ich nach Absetzen innerhalb von fünf Monaten die MMR verloren. Jetzt plane ich einen zweiten Absetzversuch, da die nicht messbare Resterkrankung wohl mit Glivec allein nicht so gering wird, dass ich erfolgreich absetzen kann.
Nachdem Du nach zwei Jahren noch immer keine volle Remission hast, würde ich den Wechsel ernsthaft prüfen. Eine volle Remission sollte das Ziel sein, damit eine Progression der Erkrankung unwahrscheinlich wird. Damit möchte ich Dir keine Angst machen, es ist aber wichtig zu wissen, dass es auch nicht ohne Risiko ist, mit einem "Rest" an leukämischen Stammzellen zu leben. Zumal mit einem TKI der zweiten Generation (Tasigna, Sprycel etc.) die hohe Chance besteht, eine volle Remission zu erreichen. Welcher TKI in Frage kommt, solltest Du natürlich mit Deinem Hämatologen besprechen. Tasigna hat den Nachteil mit der Nahrungskarrenz und den zwei Einnahmen am Tag und natürlich wie alle TKI Nebenwirkungen. Bevor Du Tasigna nimmst, solltest Du Dich kardiologisch untersuchen lassen, da das Herz-Kreislauf-System intakt sein sollte, um in diesem Bereich keine unnötige Flanke zu bieten. Tasigna ist bekannt für NW in diesem Bereich (laienhaft formuliert). Sprycel kommt natürlich auch in Frage, häufigste NW ist hier ein Pleuraerguss (Wasser in der Lunge). Mit den NW ist das so eine Sache, sie können, aber sie müssen nicht auftreten. Ich rate Dir aber, Dir selbst eine Meinung über die unterschiedlichen TKI zu bilden. Hole Dir ggf. eine Zweitmeinung. Und versuche nüchtern über die Sache zu denken und nicht nur mit der Angst im Genick. Ich weiß, dass das schwer ist.
Glivec in Wasser schmeckt grauenhaft, ich weiß. Nur mit Wasser ist aber besser als mit Saft (hätte ich auch nicht gedacht, lasse es paar Stunden vor der Einnahme stehen, das verbessert den Geschmack). Und bewahre es "Kinder-Sicher" auf. Ich trinke es immer auf Ex und sage mir, dass es mein Überleben sichert.
Lieber Gruß
Renate