von Gast » 11.05.2017, 09:26
Hallo Filou49,
ich habe 8 Jahre Glivec (400mg) eingenommen und vor gut einem Jahr abgesetzt. Auch ich hatte Zweifel und die Angst, dass meine Werte ansteigen könnten. Allerdings litt ich immer stärker an Nebenwirkungen durch Glivec, die ich langfristig als sehr beängstigend betrachtete. Um es kurz zu machen - seit einem Jahr bin ich ohne Glivec und meine Werte sind stabil. (MMR 4,5 - 5).
Alle Nebenwirkungen (Augeneinblutungen, Wassereinlagerungen...) sind natürlich vorbei, aber ich habe leider seit einem Jahr eine heftige Schmerzproblematik entwickelt, die erstmal als Absetzsyndrom erklärt wurde. Mittlerweile steht die Diagnose Fibriomyalgie im Raum.
Trotz dieses sehr unangenehmen Zustandes, überwiegt die Erleichterung, ohne Glivec leben zu dürfen. Natürlich zittere ich immer noch bei den jetzt vierteljährlichen CML- Kontrollen und hoffe auf gute Werte.
Wenn Dein Hämathologe keine Bedenken wegen des Absetzens hat , würde ich den Mut aufbringen. Man weiß ja, dass, Glivec wieder greift, sollte der Absetzversuch nicht gelingen.
Allerdings solltest Du Deine Werte meiner Meinung nach unbedingt über einen längeren Zeitraum vor dem Absetzen in einem zertifizierten Labor (z.B. Jena) ermitteln lassen.
Ich wünsche Dir alles Gute.
Herzliche Grüße
Marita
Hallo Filou49,
ich habe 8 Jahre Glivec (400mg) eingenommen und vor gut einem Jahr abgesetzt. Auch ich hatte Zweifel und die Angst, dass meine Werte ansteigen könnten. Allerdings litt ich immer stärker an Nebenwirkungen durch Glivec, die ich langfristig als sehr beängstigend betrachtete. Um es kurz zu machen - seit einem Jahr bin ich ohne Glivec und meine Werte sind stabil. (MMR 4,5 - 5).
Alle Nebenwirkungen (Augeneinblutungen, Wassereinlagerungen...) sind natürlich vorbei, aber ich habe leider seit einem Jahr eine heftige Schmerzproblematik entwickelt, die erstmal als Absetzsyndrom erklärt wurde. Mittlerweile steht die Diagnose Fibriomyalgie im Raum.
Trotz dieses sehr unangenehmen Zustandes, überwiegt die Erleichterung, ohne Glivec leben zu dürfen. Natürlich zittere ich immer noch bei den jetzt vierteljährlichen CML- Kontrollen und hoffe auf gute Werte.
Wenn Dein Hämathologe keine Bedenken wegen des Absetzens hat , würde ich den Mut aufbringen. Man weiß ja, dass, Glivec wieder greift, sollte der Absetzversuch nicht gelingen.
Allerdings solltest Du Deine Werte meiner Meinung nach unbedingt über einen längeren Zeitraum vor dem Absetzen in einem zertifizierten Labor (z.B. Jena) ermitteln lassen.
Ich wünsche Dir alles Gute.
Herzliche Grüße
Marita