Ich möchte ein kurzes Update schreiben, bei mir sind ja nun die ersten drei Monate um und es wurde eine umfassende Untersuchung durchgeführt.
Zu aller erst: nach zwei Fehlstarts bin ich nun endlich in sehr kompetenten hämtologischen/onkologischen ärztlichen Händen. Das ist eine große Erleichterung für mich. Außerdem habe ich einen Hausarzt gefunden, der seit vielen Jahren eine andere CML Patientin betreut und so sehr gut und eng mit dem Onkologen zusammen arbeiten kann. Auch das hilft mir sehr, da ich nun zwei Stunden Fahrzeit zum Onkologen habe.

Der Rest meiner Geschichte ist nicht gut:
Bei Diagnosestellung im Juni war ich schon in einer akzelerierten Phase, das wurde aber leider nicht erkannt. Glivic hat nach und nach seine Wirksamkeit eingestellt. Mein BCR-ABL war Anfang September immer noch genauso hoch, wie bei Diagnosestellung. Eine Knochenmarkpunktion ist fehlgeschlagen, mein Rückenmark ist so faserig, dass keine Probe entnommen werden konnte. Meine Leukozyten liegen bei 11.000, meine Thrombos bei 1 Mio (irre).
Meine Milz passt immer noch nicht auf einen Ultraschall-Bildschirm. Eine BCR ABL Mutation scheint aber nicht vorzuliegen.

Subjektiv geht es mir sehr viel besser als bei Diagnosestellung. Ich habe wieder Kraft, Lebensfreude und kann ohne Probleme eine Stunde am Stück zügig mit dem Hund eine Runde drehen (das wäre vor drei Monaten unmöglich gewesen), schaffe die Anforderungen des normalen Alltags und muss nicht mehr 15 oder mehr Stunden pro Tag schlafen.

Seit Freitag nehme ich nun Tasigna. Davor hatte ich große Angst. Glivic habe ich ganz gut vertragen und alles was ich hier über Tasigna gelesen habe, hat mich verunsichert und beängstigt.
Bisher habe ich keinerlei Nebenwirkung von Tasigna, aber es ist ja auch sehr früh...

Mein Onkologe hat meine Unterlagen nach Jena geschickt und sich dort rückversichert (und dieses Engagement rechne ich ihm sehr hoch an). Wir werden nun abwarten ob Tasigna wirkt...und von da aus weitersehen.

Schwer zu knabbern habe ich an der Unsicherheit. Ich bin Freiberuflerin und die drei Monate Pause über den Sommer waren ok, die hatte ich mir selbst verschrieben. Doch nun...ich will keine Versprechungen machen oder Projekte annehmen, die ich dann nicht leisten kann. Auf der anderen Seite muss ja auch mal wieder Geld aufs Konto...So übe ich mich in Geduld, sorge gut für mich und hoffe darauf, dass sich die Werte verbessern.

Hallo,

hier ein nicht so gutes Update von mir:
in den letzten vier Wochen ist meine Leuko Zahl wieder gestiegen (trotz absoluter Therapietreue):
von 13,7 am16.07.
auf 15,3 am 30.07.
auf 18,7 am 11.08.

Die Thrombozyten sinken ganz langsam.
Sie sind nun von 1052 auf 824 gesunken. ASS nehme ich noch immer.

Ich bin ziemlich mutlos. Wie kann es sein, dass die Leukos steigen? Versagt Glivic?
In der ambulanten Onkologie konnte ich keine Antworten bekommen: es hatte nur eine Assistenzärztin Dienst, die versprach mit der Oberärztin zu reden. Das ist jetzt schon wieder einige Tage her, gehört habe ich nichts. Ich habe angerufen, man konnte mir nicht weiterhelfen und hat mich auf den nächsten Kontrolltermin vertröstet.
Auf meine Frage ob ich an dem Termin auch ein Beratungsgepräch mit einem Arzt führen dürfte, der etwas von CML versteht, wurde mir geantwortet, dass ich mit dem jeweils in der Onkologie diensthabenden Arzt sprechen kann, das war's.

Nun habe ich endlich einen Allgemein Arzt gefunden, der schon mindestens einmal sehr intensiv eine CML Patientin begleitet hat und diesen werde ich Montag das erste Mal sehen. Darauf setze ich in meinem derzeitigen Tal der Tränen etwas Hoffnung.

Die Assistenzärztin meinte, dass so "kleine" Abweichungen (Leukos) auch Zählfehler sein könnten. Das erschien mir eine ziemlich absurde Erklärung.

Cecil hat geschrieben:Hallo, Niko,

da Du stationär lagst, hätte ich vermutet, dass man Dir sowieso jeden Abend die übliche Heparin-Spritze gesetzt hat?

Moin Cecil,
es gab keine Thromboseprophylaxe, weil die Funktion der Thrombos schon ziemlich eingeschränkt war. Ich vermute, dass das in meinem Fall gefährlich geworden wäre, weil die Blutgerinnung sowieso eingeschränkt war, was man z.B. an der Nachblutungsdauer nach der Knochenmarkspunktion sehen konnte. Irgandwas wie Heparin oder ASS etc. wäre wohl kontraproduktiv gewesen.
Gruss
Niko, gerade aus den Ferien zurück.

Es gibt keine neuen Erkenntnisse aus dem Besuch bei meiner Hausärztin.
Eher ein hilfloses Schulterzucken. Zu den erhöhten Thrombozyten gab es auch nur die Aussage der Hausärztin, das ist hoch aber wie "normal" das innerhalb meines Krankheitsbildes ist, dazu kann sie keine Aussage machen.

Einen vorgezogenen Termin konnte ich bei meiner derzeitigen Onkologin/Hämatologin nicht erwirken. Nur wenn es ein Notfall wäre...der bin ich aber nicht.

Von der Hausärztin habe ich die Information, dass es auch ihr nicht gelingt für die Patienten, die sie betreut mit der Onko/Hämatologie Prof bei der auch ich in Behandlung bin direkten Kontakt aufzunehmen. Es gibt nicht einmal einen Arztbrief über meinen aktuellen Zustand und meine Behandlung von der Prof an sie.

Hier in der Region habe ich nach Ansicht meiner Hausärztin die Wahl zwischen zwei Möglichkeiten die ambulante Onko/Hämatologie an einem Krankenhaus in dem der behandelnde Arzt zugänglich ist aber wenig CML Erfahrung hat oder das was ich zur Zeit habe, wenig Zeit, wenig Beratung und keinen Kontakt zwischen Hausarzt und Spezialist.

Die dritte Option liegt zwei Stunden Fahrzeit entfernt. Kommt aber mit einem guten Ruf und guter Empfehlung.
Das werde ich nun für mich prüfen und dann weiter sehen.

Dienstag habe ich erst einmal den Termin bei meiner Hausärztin und parallel werde ich am Montag nachdrücklich einen Termin bei meinem Onkologen einfordern. Bis dahin nehme ich das ASS 100. Auf keinen Fall werde ich bis zum 30.07. warten.
Ich danke euch eure Antworten und eure Unterstützung. Nico, danke für das Kramen im Archiv...dass du all die Werte noch aufbewahrt hast...

Bei neuen Erkenntnissen werde ich berichten.

Euch allen ein sonniges Wochenende!

Hallo, Niko,

da Du stationär lagst, hätte ich vermutet, dass man Dir sowieso jeden Abend die übliche Heparin-Spritze gesetzt hat?

Hallo, Kahuna,

an Deiner Stelle würde ich sofort am Montagmorgen, wenn der Arzt wieder zurück ist, in der Praxis aufschlagen. Vielleicht haben sich, da Dir dann auf jeden Fall Blut abgenommen werden wird, die Thrombozyten nicht mehr erhöht oder sind sogar gesunken.

Jedenfalls wäre ich keineswegs zögerlich.

Alles Gute!

P. S.: 1,3 Mio konventionelle Einheiten wie bei Niko entsprechen übrigens 1.300 SI-Einheiten (Gpt/l), wie in Deinem Labor wohl üblich.

Moin Kahuna,
weil Du nach Erfahrungen gefragt hast, habe ich nochmals in meinen Aufzeichnungen nachgeschaut, auch bei mir waren die Thrombozyten massiv erhöht, das Maximum trat bei mir etwa 1-2 Wochen nach Therapiebeginn mit Glivec auf (ca. 1'300'000). Danach gingen die Thrombozyten wieder zurück. Im Normalbereich, so dass die Schwankungen den Referenzwert nicht mehr überschritten haben, waren sie nach ca. 3 Monaten.
Eine Blutverdünnung wurde bei mir nicht vorgenommen, ich war allerdings wegen der in meinem Fall eher extremen Blutwerte (Start mit >600'000 Leukozyten, Hb <6.5) zuerst in stationärer Behandlung. Das war vor knapp 8 Jahren. Ich weiss aber nicht, ob meine Erfahrungen mit den Thrombos auf Deinen Fall übertragbar sind, aber der Erfolg der Behandlung ist ziemlich sicher zu erwarten, wenn man seine Medikamente regelmässig nimmt und gut kontrollieren lässt.
Einen Arzt mit Deinen Fragen zu konsultieren, ist sicher richtig.
Gruss & alles Gute
Niko, CML-Patient und auch medizinischer Laie

Danke für die Antwort Jan.
Heute Vormittag habe ich endlich das Sek erreicht und auch meine Laborwerte erhalten. Ein Kontakt zur Ärztin oder einer Vertretung war dagegen nicht möglich. Sek hat nachgefragt und mich dann informiert, dass dies "kein Grund zur Sorge" sei.
Auch der nächste Kontrolltermin muss nicht vorverlegt werden, den habe ich erst wieder Ende Juli.

Nun habe ich erst einmal einen Termin bei meiner Hausärztin für Anfang nächster Woche vereinbart, zumindest ist diese Internistin und kann vielleicht ein paar meiner Fragen beantworten.

Nun meine Leukozyten liegen nun bei 13,6 vor zwei Wochen lagen sie noch bei 255,8 - das ist also die gute Nachricht.
Die Thrombozyten sind immer weiter hoch gegangen: diese Woche 761 von letzer Woche 535.
Also fast doppelt so hoch wie das obere Ende des Referenzwertes von 440.

Nur damit es kein Missverständnis gibt: mir ist klar, medizinischen Rat gehört in das Gespräch zwischen Arzt und Patient und nicht in ein Online-Forum. Doch ein paar Steinchen fallen mir schon vom Herzen, wenn du schreibst "das Blutbild kann durcheinander sein". Als CML Novizin mit all der Sorge kommt schnell das Gefühl auf, ich bin die einzige auf der Welt der es SO geht, das Angst-Rad dreht sich...schnell, schneller, ultraschnell und das bringt mich wieder auf den Boden.

Sonnigste Grüße
kahuna

Hallo Kahuna

ich stimme Andreas zu - ich denke, ein Gespräch mit der Ärztin ist auf jeden Fall sinnvoll. Ich selbst bin Laie, bin aber etwas verunsichert, dass Du Blutverdünner nehmen sollst. Meiner Erfahrung nach ist das eher ungewöhnlich und ich würde dies auch eher nicht auf Basis von Informationen des Sekretariats tun. Am Anfang der Therapie kann das Blutbild schon etwas durcheinander sein, weil ja die CML-Zellen radikal beseitigt werden und die normale, bisher durch CML-Zellen verdrängte Blutbildung erstmal eine Weile braucht, bis sie sich wieder erholt hat. Wenn Du von "erhöht" sprichst - wie erhöht sind sie denn gegenüber dem normalen Referenzbereich?

Viele Grüße
Jan

Danke Andreas. Versucht habe ich es...Sek meinte "nach Diktat verreist" - erst ab Montag wieder erreichbar. Meine Hausärztin ist im Sommerurlaub, daher bin ich gefühlt etwas allein damit.

Mit deinem Hinweis werde ich jetzt nochmals das Sek nerven und darauf drängen, dass mir dann (immerhin ist es eine Klinik in der ich ambulant betreut werde) eine Vertretung Auskunft geben soll.

Ich werde berichten....

Entschuldige meinen Kommentar dazu, weil ich Deine Fragen leider auch im Ansatz nicht beantworten kann. Aber, ich würde an Deiner Stelle unbedingt auf ein persönliches Gespräch mit Deiner Ärztin (einem Arzt) bestehen! Ich glaube nicht, dass CML eine Erkrankung ist, die sich - gerade am Anfang der Behandlung - "telefonisch handhaben" lässt.

Ich schon wieder...die Newbie unter den CMLs.
Nun habe ich heute telefonisch eine gute und eine ggf. schlechte Nachricht erhalten: nach einem Monat Glivic sind meine Leukozyten von 370.000 am Tag der Diagnose auf 15.000 gefallen.
Nun sind meine Thrombozyten erhöht, was in der vorherigen Kontrollen nicht der Fall war.
Leider konnte ich nicht direkt mit meiner Ärztin darüber sprechen, die Nachricht kam über das Sek. und so konnte ich meine Fragen nicht los werden.
Auf jeden Fall soll ich nun zur Vorsicht ASS 100 nehmen.

Aus eurem Erfahrungswissen:
Welche Gründe kann es geben, dass nun die Thrombozyten über Normallevel liegen?
Ist das eine typische Reaktion innerhalb der ersten Phase der Behandlung?
Sollte ich darauf drängen, dass die Blutkontrollen wieder engmaschiger stattfinden (ich wurde nun auf Grund der "guten" Leuko-Resultate von einwöchig auf zweiwöchig umgestellt)?

Vielleicht mache ich mir zu viele Gedanken und ich schwöre, dass ich hier im Forum alle CML Beiträge und alle Lebensqualitätsbeiträge hoch und runter gelesen habe, damit ich nicht ständig naive Fragen stelle. Doch meine Unsicherheit ist hoch und mein Impuls mich zu sorgen dementsprechend auch.