von kahuna » 28.09.2014, 15:36
Ich möchte ein kurzes Update schreiben, bei mir sind ja nun die ersten drei Monate um und es wurde eine umfassende Untersuchung durchgeführt.
Zu aller erst: nach zwei Fehlstarts bin ich nun endlich in sehr kompetenten hämtologischen/onkologischen ärztlichen Händen. Das ist eine große Erleichterung für mich. Außerdem habe ich einen Hausarzt gefunden, der seit vielen Jahren eine andere CML Patientin betreut und so sehr gut und eng mit dem Onkologen zusammen arbeiten kann. Auch das hilft mir sehr, da ich nun zwei Stunden Fahrzeit zum Onkologen habe.
Der Rest meiner Geschichte ist nicht gut:
Bei Diagnosestellung im Juni war ich schon in einer akzelerierten Phase, das wurde aber leider nicht erkannt. Glivic hat nach und nach seine Wirksamkeit eingestellt. Mein BCR-ABL war Anfang September immer noch genauso hoch, wie bei Diagnosestellung. Eine Knochenmarkpunktion ist fehlgeschlagen, mein Rückenmark ist so faserig, dass keine Probe entnommen werden konnte. Meine Leukozyten liegen bei 11.000, meine Thrombos bei 1 Mio (irre).
Meine Milz passt immer noch nicht auf einen Ultraschall-Bildschirm. Eine BCR ABL Mutation scheint aber nicht vorzuliegen.
Subjektiv geht es mir sehr viel besser als bei Diagnosestellung. Ich habe wieder Kraft, Lebensfreude und kann ohne Probleme eine Stunde am Stück zügig mit dem Hund eine Runde drehen (das wäre vor drei Monaten unmöglich gewesen), schaffe die Anforderungen des normalen Alltags und muss nicht mehr 15 oder mehr Stunden pro Tag schlafen.
Seit Freitag nehme ich nun Tasigna. Davor hatte ich große Angst. Glivic habe ich ganz gut vertragen und alles was ich hier über Tasigna gelesen habe, hat mich verunsichert und beängstigt.
Bisher habe ich keinerlei Nebenwirkung von Tasigna, aber es ist ja auch sehr früh...
Mein Onkologe hat meine Unterlagen nach Jena geschickt und sich dort rückversichert (und dieses Engagement rechne ich ihm sehr hoch an). Wir werden nun abwarten ob Tasigna wirkt...und von da aus weitersehen.
Schwer zu knabbern habe ich an der Unsicherheit. Ich bin Freiberuflerin und die drei Monate Pause über den Sommer waren ok, die hatte ich mir selbst verschrieben. Doch nun...ich will keine Versprechungen machen oder Projekte annehmen, die ich dann nicht leisten kann. Auf der anderen Seite muss ja auch mal wieder Geld aufs Konto...So übe ich mich in Geduld, sorge gut für mich und hoffe darauf, dass sich die Werte verbessern.
Ich möchte ein kurzes Update schreiben, bei mir sind ja nun die ersten drei Monate um und es wurde eine umfassende Untersuchung durchgeführt.
Zu aller erst: nach zwei Fehlstarts bin ich nun endlich in sehr kompetenten hämtologischen/onkologischen ärztlichen Händen. Das ist eine große Erleichterung für mich. Außerdem habe ich einen Hausarzt gefunden, der seit vielen Jahren eine andere CML Patientin betreut und so sehr gut und eng mit dem Onkologen zusammen arbeiten kann. Auch das hilft mir sehr, da ich nun zwei Stunden Fahrzeit zum Onkologen habe.
Der Rest meiner Geschichte ist nicht gut:
Bei Diagnosestellung im Juni war ich schon in einer akzelerierten Phase, das wurde aber leider nicht erkannt. Glivic hat nach und nach seine Wirksamkeit eingestellt. Mein BCR-ABL war Anfang September immer noch genauso hoch, wie bei Diagnosestellung. Eine Knochenmarkpunktion ist fehlgeschlagen, mein Rückenmark ist so faserig, dass keine Probe entnommen werden konnte. Meine Leukozyten liegen bei 11.000, meine Thrombos bei 1 Mio (irre).
Meine Milz passt immer noch nicht auf einen Ultraschall-Bildschirm. Eine BCR ABL Mutation scheint aber nicht vorzuliegen.
Subjektiv geht es mir sehr viel besser als bei Diagnosestellung. Ich habe wieder Kraft, Lebensfreude und kann ohne Probleme eine Stunde am Stück zügig mit dem Hund eine Runde drehen (das wäre vor drei Monaten unmöglich gewesen), schaffe die Anforderungen des normalen Alltags und muss nicht mehr 15 oder mehr Stunden pro Tag schlafen.
Seit Freitag nehme ich nun Tasigna. Davor hatte ich große Angst. Glivic habe ich ganz gut vertragen und alles was ich hier über Tasigna gelesen habe, hat mich verunsichert und beängstigt.
Bisher habe ich keinerlei Nebenwirkung von Tasigna, aber es ist ja auch sehr früh...
Mein Onkologe hat meine Unterlagen nach Jena geschickt und sich dort rückversichert (und dieses Engagement rechne ich ihm sehr hoch an). Wir werden nun abwarten ob Tasigna wirkt...und von da aus weitersehen.
Schwer zu knabbern habe ich an der Unsicherheit. Ich bin Freiberuflerin und die drei Monate Pause über den Sommer waren ok, die hatte ich mir selbst verschrieben. Doch nun...ich will keine Versprechungen machen oder Projekte annehmen, die ich dann nicht leisten kann. Auf der anderen Seite muss ja auch mal wieder Geld aufs Konto...So übe ich mich in Geduld, sorge gut für mich und hoffe darauf, dass sich die Werte verbessern.