von Akita » 24.08.2013, 17:10
Hallo Tigermum,
-- da ich mich zuletzt auch mit nicht ganz unähnlichen Problemen herumgeschlagen habe und es noch tue (was die genauen Diagnosen betrifft),
würde ich vorschlagen, dass du alles tust, um in einen guten Dialog mit den ÄrztInnen und PflegerInnen zu kommen. Wenn möglich, rasch die komplette Krankengeschichte und die bildgebende Diagnostik (Fotos von Gastroskopien und Koloskopien, CDs mit Lungenröntgen und CTs, MRTs, alles was bei deinem Sohn klinisch gemacht wurd) beschaffen. Das kopieren und einscannen und nach Hilfe für deinen Sohn, auch inter und versuchen, noch eine zusätzliche Abklärung bezüglich evtl. unentdeckter und deshalb unberücksichtigter Infektionen vornehmen zu lassen, die deinen Sohn betreffen können. Es wäre möglich, dass dein Sohn Infektionen mit sich getragen hat, die anläßlich der Vorbereitung zur Stammzelltransplantation nicht entdeckt wurden.
So etwa könnte eine Pilzinfektion, die dein Sohn schon hatte, die aber "geschlafen hat", also nicht akut war, nicht entdeckt worden sein, weil den Sohn anläßlich der Chemotherapien und/oder Konditionierungsphase zur Stammzelltransplantation dafür eine ausreichende Prophylaxe hatte, sodass die Infektion zunächst nicht voll ausgebrochen ist, sich aber nun zur Darm-GVHD dazugesellt und die Symptomatik verschlimmert.
Sehr häufig kommt auch schon bei kleinen Kindern eine Kryptokokkose vor. Lt. Wikipedia (ohne genaue Quellenangabe) Im Jahr 2001 hat man herausgefunden, dass in den USA 70% der über fünfjährigen Kinder, in einer städtischen Umgebung, von einer solchen Pilzinfektion betroffen sind. Die Übertragung erfolgt durch das Einatmen von Staub, in den Vogelmist/Taubenextremente gemischt sind, oder evtl. durch Schlucken von Sand in der Sandkiste (bin mir bei letzterem nicht ganz sicher, schreibe das jetzt auswändig). Siehe:
http://de.wikipedia.org/wiki/Cryptococcus_neoformans
Hallo Tigermum,
-- da ich mich zuletzt auch mit nicht ganz unähnlichen Problemen herumgeschlagen habe und es noch tue (was die genauen Diagnosen betrifft),
würde ich vorschlagen, dass du alles tust, um in einen guten Dialog mit den ÄrztInnen und PflegerInnen zu kommen. Wenn möglich, rasch die komplette Krankengeschichte und die bildgebende Diagnostik (Fotos von Gastroskopien und Koloskopien, CDs mit Lungenröntgen und CTs, MRTs, alles was bei deinem Sohn klinisch gemacht wurd) beschaffen. Das kopieren und einscannen und nach Hilfe für deinen Sohn, auch inter und versuchen, noch eine zusätzliche Abklärung bezüglich evtl. unentdeckter und deshalb unberücksichtigter Infektionen vornehmen zu lassen, die deinen Sohn betreffen können. Es wäre möglich, dass dein Sohn Infektionen mit sich getragen hat, die anläßlich der Vorbereitung zur Stammzelltransplantation nicht entdeckt wurden.
So etwa könnte eine Pilzinfektion, die dein Sohn schon hatte, die aber "geschlafen hat", also nicht akut war, nicht entdeckt worden sein, weil den Sohn anläßlich der Chemotherapien und/oder Konditionierungsphase zur Stammzelltransplantation dafür eine ausreichende Prophylaxe hatte, sodass die Infektion zunächst nicht voll ausgebrochen ist, sich aber nun zur Darm-GVHD dazugesellt und die Symptomatik verschlimmert.
Sehr häufig kommt auch schon bei kleinen Kindern eine Kryptokokkose vor. Lt. Wikipedia (ohne genaue Quellenangabe) Im Jahr 2001 hat man herausgefunden, dass in den USA 70% der über fünfjährigen Kinder, in einer städtischen Umgebung, von einer solchen Pilzinfektion betroffen sind. Die Übertragung erfolgt durch das Einatmen von Staub, in den Vogelmist/Taubenextremente gemischt sind, oder evtl. durch Schlucken von Sand in der Sandkiste (bin mir bei letzterem nicht ganz sicher, schreibe das jetzt auswändig). Siehe:
http://de.wikipedia.org/wiki/Cryptococcus_neoformans