T LGL

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Marlene
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Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 23.11.2017, 18:30

Hallo Ibby

Mir geht es nach wie vor gut. Bisher keine Infektionen. Alles hustet und schnieft wieder zu dieser Jahreszeit, dann bin ich immer auf der Flucht. ;-)
Wenn ich nicht wüsste, dass ich diese Erkrankung habe und es schwarz auf weiß nachgewiesen ist, würde ich sagen, die Ärzte spinnen, ich bin kerngesund. Vielleicht liegt das aber auch an meiner überaus gesunden Ernährung und regelmäßigem Joggen, ich weiß es nicht.
Allerdings beginnt die Erkrankung laut Literatur ja meist auch erst um das 60. Lebensjahr. Also denke ich, dass es spätestens dann bei mir mit den Infektionen los geht.
Von einer spontanen Remission habe ich auch schon gehört. Mein Onkologe sagt, dass es selten und nicht dauerhaft sei.
Wäre wissenswert, wie lange das schon bei dem Patienten der Fall ist und ob er überhaupt eine nachgewiesene Klonalität hat, da es ja auch eine Autoimmunneutropenie gibt, entweder unklarer Genese oder durch Viruserkrankungen ausgelöst. Diese Pat. haben zwar ständige oder immer wieder kehrende Neutropenien, aber keinen Klon.

Ich verstehe schon, dass Du keine Behandlung möchtest, wer will das schon. Aber wenn ich Deine ganzen Sachen hätte, würde ich eine Therapie ausprobieren. Das wäre mir einfach zuviel . Colitis, Rheuma, Gelenkschmerzen mal hier, mal da, Infektionen. Allerdings stehe ich auch noch im Berufsleben, da kann und will ich nicht ständig krank sein. Von daher bin ich froh, dass es mir noch so gut geht.

LG

Ibby
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Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 23.11.2017, 11:56

Hallo Marlene,
ja, ich hatte erst vor kurzem wieder "Gelenkschmerzen". Ich schreibe es in Anführungszeichen, weil ich gar nicht weiß, was da für ein Gelenk ist, und zwar in der rechten Leistenbeuge. So begann es vor zwei,drei Jahren auch. Ich konnte mein rechtes Bein fast nicht heben und hatte ziemliche Schwierigkeiten, ins Auto zu steigen. Nach ein paar Tagen war es vorbei, wie seltsamerweise alles bei mir. Beschwerden kommen und gehen dann wieder. Ist ja auch gut und deswegen möchte ich auch noch keine Therapie machen. Was hatte ich in der letzten Zeit nicht schon alles: Rheumatische Beschwerden, Colitis, Karpaltunnel... Der hat sich übrigens auch wieder etwas gemeldet, nachdem ich nun monatelang keine Probleme damit hatte.
Wie gehts dir?
In der facebook-Gruppe ist übrigens einer, bei dem keine LGLs mehr nachzuweisen sind und sich das Blutbild normalisiert hat. Einfach so, ohne Therapie.
LG
Ibby

Marlene
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Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 22.11.2017, 20:05

Hallo Ibby

Wenn ich das so richtig lese, hast Du jetzt schon ziemlich häufig mit Infektionen zu kämpfen. Mein Onkologe würde in so einem Fall zur immunsuppressiven Therapie raten, so hat er es mir zu mindestens gesagt.
Blinddarm? Weiß nicht, das kann man doch mit wenigen Untersuchungen feststellen. Vielleicht haben Deine Bauchschmerzen mit Deiner Colitis zu tun?
Hast Du eigentlich mal wieder Gelenkschmerzen gehabt?

LG
Marlene

emmi
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Re: T LGL

Beitrag von emmi » 01.11.2017, 15:40

Hallo Marlene,

Dein Hämatologe hat im Grunde genommen absolut recht. Die Frage ist nur, was wann unumgänglich ist. Ich habe die Krankheit schon ein paar Jahre. Bei mir ist es der Fall, daß es sich immer langsam, aber stetig verschlechtert hat. Infektionen dauern länger bis zur Abheilung, Wundheilung dauert länger als bei normalen Menschen. Bei mir sind Fieberschübe nicht mehr zu einer spezifischen Infektion zuzuordnen, außer vielleicht die Heftigkeit und die Häufigkeit. Ich meine...bedenke mal, wie lange ich mit dem Rotz schon zu tun habe.
Ende August hatte eine Episode, wo ich mir selbst gedacht habe, das war es jetzt (Niere und Lunge), bis die Medis dann doch angeschlagen haben. An den Nachwehen knabbere ich immer noch, obwohl ich inzwischen im Urlaub war und der mir sehr gut getan hat.
Mit Kurkuma magst Du recht haben, dass es nicht ausreicht, es dem Essen hinzu zu fügen, sondern es mit dem Essen zu kochen. Dazu habe ich noch keine entsprechende Vorgabe gefunden.
Ich hatte es so verstanden, dass Kurkuma nicht wasserlöslich ist, sondern Öl als auch Piperin braucht, damit es vom Körper aufgenommen werden kann.
Ich verstehe nicht genau, was Du mit "keine Vorgabe gefunden" meinst.
Im Grunde genommen wird in der asiatischen Küche als erstes die Gewürzmischung in Öl angebraten und dann kommen die Zutaten dazu bzw. die Zutaten sind bereits vorher mit der Mischung mariniert worden. Pfeffer ist in der Mischung schon vorhanden und man kann natürlich auch noch nachwürzen, klar. Selbst diese Thaicurrypasten, die in diesen Bechern kommen, brät man vorher an. Karotten (Carotin) verwende ich ähnlich.
Weiß eigentlich jemand, warum sich früher oder später die Infektionen häufen und wovon das abhängig ist? Wie ist denn so Dein derzeitiger Gesundheitszustand?
Ich kann es nur für mich sagen, das muß nicht allgemeingültig sein...mir wurde gesagt, es hat mit der Dauer der Krankheit(en) zu tun. NHL wären eng an autoimmunologische Geschehen im Körper gekoppelt. Ähnlich wie Rheuma, obwohl es kein klassisches Rheuma ist. Das deckt sich mit meiner Erfahrung - Juli-September 17 hatte ich große Schwierigkeiten mit der linken Hand/Arm. Das hat auch nur sehr zögerlich auf Cortison reagiert.

emmi
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Re: T LGL

Beitrag von emmi » 01.11.2017, 12:47

Hallo Nico,
NL, "der Moderator" hat damals zum Ausdruck bringen wollen, dass er Currymischungen zu bestimmten Mahlzeiten schätzt, und damit mitunter Kurkuma zu sich nimmt, das aber allein aus kulinarischer Überzeugung und nicht aus medizinischer Überzeugung tut. Allerdings muss nicht immer Kurkuma drin sein, auch Tandoori läuft meines Wissens bei uns unter "Curry", muss aber kein Kurkuma enthalten. Ich nehme an, dass Kurkuma haupsächlich in den gelben Gewürzmischungen und -Pasten enthalten ist.
Die Definition ist tatsächlich ein Problem hier in Europa. Curry (eintopfartig) als auch Tandoori (im Ofen) sind eigentlic
h Zubereitungsarten. Gewürzmischungen heißen Masala. Also die Übersetzung von Tandoori Chicken Masala würde heißen "Gewürzmischung für Huhn im Tandoori-Ofen", so ungefähr praktisch. Oft wird in diversen Masalas Kurkuma als Füllstoff benutzt, es färbt sehr schön und außerdem ist Kurkuma in Fleischmarinaden z.B. gemeinsam mit anderen Gewürzen natürliches Konservierungsmittel. Das funktioniert tatsächlich, ich hätte es selbst nicht geglaubt.
Seid immer vorsichtig mit pflanzlichen Mitteln, insbesondere, wenn Ihr noch weitere Medikamente nehmt.
Das unterschreibe ich sofort. Man meint immer "Hey, das ist pflanzlich = natürlich und was natürlich ist, ist auch ungefährlich." Pflanzenmedizin gilt ja als die sanftere Behandlungsmethode im Gegensatz zur "bösen" chemischen Keule. Das stimmt aber so nicht. Ich habe die ganzen Jahre immer versucht, meinen Bedarf über die Ernährung zu steuern. Das hat auch recht gut funktioniert. Allein daher war eine Überdosierung eigentlich nicht möglich, wie das Kurkumadebakel im Frühjahr auch recht deutlich gezeigt hat. Durch die Kapseln hatte ich extrem überdosiert.
Der Nahrungsergänzungsmittelmarkt ist die letzten 25 Jahre extrem gewachsen, Vitamine, Mineralstoffe etc., alles in Kapselform. Ich für mich sehe das ganz kritisch und substituiere möglichst wenig über Ergänzungsmittel, im Moment nur Folsäure, Selen und teilweise Magnesium wegen der Muskelkrämpfe.

Marlene
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Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 29.10.2017, 15:17

Hallo Emmi,

Du ersetzt Medikamente, besonders Antibiotika durch Kräuter und Gewürze? Das halte ich für etwas leichtsinnig.
Natürlich besteht bei AB die Gefahr der Resistenz, aber mein Hämatologe hat mir deutlich zu verstehen gegeben, dass es bei uns Immungeschwächten bei bakteriellen Infektionen mit Fieber und erhöhten Entzündungsparametern unumgänglich ist. Eine schwere Infektion kann uns das Leben kosten. Und genau das ist auch der Unterschied zu gesunden Patienten, die in dem Fall keine AB benötigen würden. Da würde eine Kräutermedizin völlig ausreichen.
Mit Kurkuma magst Du recht haben, dass es nicht ausreicht, es dem Essen hinzu zu fügen, sondern es mit dem Essen zu kochen. Dazu habe ich noch keine entsprechende Vorgabe gefunden.
Ich hatte es so verstanden, dass Kurkuma nicht wasserlöslich ist, sondern Öl als auch Piperin braucht, damit es vom Körper aufgenommen werden kann.
Weiß eigentlich jemand, warum sich früher oder später die Infektionen häufen und wovon das abhängig ist?
Wie ist denn so Dein derzeitiger Gesundheitszustand?

LG

NL
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Re: T LGL

Beitrag von NL » 28.10.2017, 05:27

NL, der Moderator, hat glaube ich schon einmal gesagt, er verwendet Kurkuma in seiner Currymischung.
Moin Zusammen,
NL, "der Moderator" hat damals zum Ausdruck bringen wollen, dass er Currymischungen zu bestimmten Mahlzeiten schätzt, und damit mitunter Kurkuma zu sich nimmt, das aber allein aus kulinarischer Überzeugung und nicht aus medizinischer Überzeugung tut. Allerdings muss nicht immer Kurkuma drin sein, auch Tandoori läuft meines Wissens bei uns unter "Curry", muss aber kein Kurkuma enthalten. Ich nehme an, dass Kurkuma haupsächlich in den gelben Gewürzmischungen und -Pasten enthalten ist.

Ich habe damals auch eine Warnung zu Kurkuma zitiert.
ACHTUNG: Ein Kräuterpräparat wie Kurkuma kann möglicherweise die Wirksamkeit verschiedener Arzneimittel beeinflussen. Wenn Sie Medikamente einnehmen, dann sprechen Sie bitte vor der Einnahme eines Curcumin Nahrungsergänzungsmittels am Besten zuerst mit einem Arzt.
Im Übrigen findet man z.B. auf der Homepage About Herbs der Memorial Sloan Kettering Cancer Instutution einige Hinweise auf Wechselwirkungen und Nebenwirkungen, wie z.B. die Verstärkung der Wirkung blutverdünnender Mittel, oder die Beeinflussung diverser Abbauwege in der Leber, die einen Einfluss auf den Wirkstoffpegel von Medikamenten haben können.

Seid immer vorsichtig mit pflanzlichen Mitteln, insbesondere, wenn Ihr noch weitere Medikamente nehmt.
Gruss
Niko, der gerade feststellen muss, länger kein Madras, Tandoori etc. mehr zu sich genommen zu haben.

emmi
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Re: T LGL

Beitrag von emmi » 28.10.2017, 02:13

Sorry, war doppelt.

emmi
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Re: T LGL

Beitrag von emmi » 28.10.2017, 02:13

Hallo Marlene,

Thomas55 hat das gut beschrieben mit den Antibiotika. Ihm geht es noch wesentlich schlechter als mir.
Das Problem bei den Antibiotika ist die Entwicklung von Resistenzen. Jedenfalls bei mir in der Vergangenheit. Macht man bei jeder kleinen Infektion eine AB-Behandlung oder sogar eine Langzeittherapie, dann hatte ich das Problem, was man bei einer ernsteren Multiinfektion macht. Es sind nicht nur die Nebenwirkungen. Manche AB haben Einnahmeeinschränkungen (Milchprodukte, Zitrusfrüchte, besonders Grapefruit). Das macht die Ernährung noch schwieriger.

Ernährung ist das Stichwort, deswegen schreibe ich Dir eigentlich.
Ich habe ja im Spätfrühling sehr schlechte Erfahrungen mit medizinalem Kurkuma in Kapselform gemacht. Ich hatte bei Fieberschüben, Nachtschweiß tatsächlich gelb geschwitzt. Auch der Stuhlgang war bizarr.
Du schreibst u.a.
Hm, das erweckt bei mir das Gefühl, dass es vielleicht mit meiner erhöhten Kurkumazufuhr zusammen hängen könnte, denn das ist momentan, neben guter Ernährung und Brennesselsamen das einzige, was ich zu mir nehme. Ich bin richtig erfreut darüber. Solche Werte kenne ich gar nicht mehr.
Übrigens habe ich gelesen, dass Schwarzkümmelsamen sehr gute antioxidative, antibakterielle, antifungale und immunstimulierende Wirkungen haben soll, gerade im Bereich der T-Helferzellen. Von daher habe ich mir jetzt auch Schwarzkümmelsamen bestellt.
Brennesselsamen, überhaupt alles aus der Brennessel, innerlich und äußerlich angewendet finde ich gut und hat mir schon sehr viel geholfen. Das ist eine Pflanze, die man wirklich von der Wurzel bis zur letzten Blattspitze verwenden kann.
Genau wie Kurkuma, Nelken, Schwarzkümmel, Koriander, Cumin (der wirkt bei mir auch sehr gut), Fenchel, Anis, Sternanis, Ingwer (auch einer meiner Favoriten), Bockshornklee, Kümmel, Kardamon, Zimt, Muskat, Chili, Senfkörner, Pfeffer (da gibt es auch einige). Piment, Knobi, Zwiebeln u.e.a.
Es sind (Haupt)zutaten für Currypulver, Masalas und andere orientalische Gewürzmischungen.

NL, der Moderator, hat glaube ich schon einmal gesagt, er verwendet Kurkuma in seiner Currymischung. Das hätte mir auch gereicht damals. Ich koche sehr viel asiatisch, indisch, orientalisch und mache mir sämtliche Gewürzmischungen und Pasten selbst.
Diese ganzen Gewürze haben lange Tradition in der ayurvedischen Medizin z.B.
Es nutzt aber wenig, sie nur über das Essen zu streuen. Man muß tatsächlich mit ihnen kochen.
Ich ersetze recht viel Medis, besonders ABs, mit Gewürzen und Kräutern. Damit habe ich mich ziemlich lang über Wasser gehalten.
Es ist eine sehr gute Ergänzung zu den Medikamenten. Aber eben nur eine Unterstützung, keine Allheilmittel.

Marlene
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Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 22.10.2017, 08:06

Hallo Ibby

Ich hoffe, es geht Dir besser und die Infektkette reißt erstmal ab. Eigentlich bin ich auch ein "Gegner" von Antibiotika, aber ich weiß, dass es bei Immungeschwächten unumgänglich ist.
Früher haben Ärzte sehr schnell Antibiotika aufgeschrieben und fast jeder hat sie "gern" genommen, da man sich nicht lange mit Infekten herum quälen wollte. Wenn ich an meine damaligen Mandelentzündungen denke, gehörte ein Antibiotikum selbstverständlich dazu. Jetzt denke ich natürlich ganz anders. Heute muss auch viel mehr aufgeklärt werden, warum wir mit resistenten Keimen zu kämpfen haben, in den Krankenhäusern ist das mittlerweile ein großes Problem. Antibiotika sollten nur noch bei bestimmten Patienten gegeben werden, zu denen wir z. B.gehören.
Cystustee kannte ich bisher noch nicht. Man spricht pflanzlichen Stoffen ja teilweise eine hohe Wirkung zu, allerdings ist es bei uns sicherlich nur eine unterstützende oder vorbeugende Maßnahme.
Ich dachte ja auch, dass Kurkuma meine Neutrophile beeinflusst hat, aber das ist aus der Sicht meines Hämatologen Blödsinn. Kurkuma hat nachgewiesen positive Wirkungen, aber es würde keine Krankheit heilen. So wie mein Arzt sagte, hat sich irgendwas im Körper abgespielt, denn wenn bei uns LGL ' lern die Neutrophile hoch sind, ist etwas im Gange, sprich Infekt /Keime / beginnende Infektion......
Denn so lange wir LGL's haben, haben wir auch eine Neutropenie. Wenn man es nüchtern betrachtet, deuten hohe Neutrophile bei uns immer auf eine Infektion hin und nicht, so wie ich es erhofft hatte, auf eine Remission oder Verbesserung der Krankheit. Mein Hämatologe hat mich da erstmal auf den Boden der Tatsachen zurück geholt.

LG
Marlene

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Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 20.10.2017, 18:29

Ihr habt ja Recht. Das Fieber war allerdings nur am Wochenende hoch. Am Wochenanfang war alles vorbei, sonst wäre ich schon zum Arzt gegangen. Dieses Mal ging das schnell vorbei. Ich habe da zum ersten Mal Cystus-Tee getrunken. Weiß natürlich nicht, ob ein Zusammenhang besteht, aber irgendwie bekommt der mir gut. Habe bisher jahrelang täglich grünen Tee getrunken und jetzt mal umgestellt.
Was die Neutrophilen betrifft, habe ich die Erfahrung gemacht, dass die während einer Infektion ziemlich angestiegen sind und danach waren sie sehr, sehr niedrig. Wie wenn die ganzen Reserven aufgebraucht gewesen wären.
LG
Ibby

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Re: T LGL

Beitrag von Marlene » 18.10.2017, 09:13

Hallo zusammen

Mein Arzt sagt auch, ich soll mich bei Fieber vorstellen. Dann würde eine Blutentnahme gemacht. Falls die Entzündungsparameter erhöht sind, wird antibiotisch behandelt. Habe auch ein Antibiotikum zu Hause. Wenn ich am Wochenende oder an Feiertagen Fieber bekommen sollte, soll ich das Antibiotikum nehmen.
Bei gesunden Menschen würde er nur in Ausnahmefällen ein Antibiotikum verordnen, aber bei Immungeschwächten immer großzügig.
Wie ich schon vermutet hatte, sind meine derzeit guten Neutrophile nur ein Momentwert. Das könnte sein, dass ich mit Bakterien in Berührung gekommen bin, dann bildet der Körper mehr Neutrophile. Dabei muss man selbst nicht krank sein. Es war dann in dem Moment ausreichend, um eine Infektion abzuwehren. Er meint, ich solle nicht enttäuscht sein, wenn der Wert das nächste Mal wieder unter 500 ist. Die Werte schwanken, von daher soll ich mich nicht so sehr auf die Neutrophile fixieren. Die Gesamtheit zählt. Dazu gehört Allgemeinbefinden, andere Autoimmunsymtome, Infektionen.
Wichtig für ihn ist auch die Höhe der LGL Zellen, diesmal 15 %. Wenn die LGL's hoch sind und vermehrt Infektionen auftreten, sieht er Handlungsbedarf.
Bei mir ist derzeit alles sehr zufriedenstellend und stabil. Hoffentlich bleibt das noch lange so.

LG

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Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 15.10.2017, 11:40

Hallo Thomas,
vielen Dank für die Antwort von einem - in dieser Beziehung - "alten Hasen".
Ich werde es mir das nächste Mal überlegen, ob ich nicht doch zum Arzt gehe.
LG
Ibby

Thomas55
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Re: T LGL

Beitrag von Thomas55 » 15.10.2017, 07:30

Ibby hat geschrieben:
14.10.2017, 11:27
Man muss irgendeinen Weg finden, mit Infektionen umzugehen.
Hallo Ibby,

ich mische mich hier mal etwas ein, da ähnlich wie bei Euch bei mir die Immunschwäche mit im Mittelpunkt der Krankheitsprobleme steht. In den Anfangsjahren meiner Erkrankung war mein Hausarzt und auch ich eher zögerlich mit dem Einsatz von Antibiotika. Dies hat mir einmal einen dauerhaften Tinnitus und zum anderen mehrere Klinikaufenthalte wegen schwereren Pneumonien beschert, obwohl ich schon damals Globuline substituierte. Seitdem habe ich zuhause immer ein Standby Antibiotika und mit dem Hämatologen vereinbart wann ich es einnehme. Es gab/gibt Zeiten wo ich es monatlich benötige, glücklicherweise haben sich noch keine Resistenzen gebildet und es funktioniert meist recht gut.
Generell ist es schon richtig mit Antibiotika zurückhaltend zu sein. Für Immungeschwächte Patienten gilt aber eher mal zu oft als zu wenig.

Gruß
Thomas

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Re: T LGL

Beitrag von Ibby » 14.10.2017, 11:27

Man muss irgendeinen Weg finden, mit Infektionen umzugehen. Wenn man jeden Mal zum Arzt rennt, kommt man auch jedes Mal mit einem Rezept für Antibiotika wieder. Da bin ich mir sicher.
Ich war früher nie krank, oder vielleicht einmal in 10 Jahren. Jetzt schon wieder. Dieses Mal ging das Fieber zwar bis 39.4, aber es ließ auch schnell wieder nach.
Ich wusste nicht, dass du Kurkuma direkt als Gewürz zu dir nimmst. Finde ich gut, aber mich würde der Geschmack auf Dauer etwas nerven. Ich hoffe, dass du weiter so gute Werte hast!
LG

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