Leukämie-Online Forum • T LGL

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Zeitzone: Europa/Berlin



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 Re: T LGL
Verfasst: 23.03.2017, 21:39 

Beiträge: 272
Hallo alle Betroffene,
ich habe heute mal ein bisschen mit Google andere LGL Foren gesucht. Wir sind im Moment anscheinend in Deutschland das einzige. Wäre doch wünschenswert, dass das nicht auch wieder von der Bildfläche verschwindet, wie so viele andere Versuche. Kann nicht jeder wenigstens einmal in der Woche einen kurzen Sachstandsbericht geben? Vielleicht finden sich dann auch mal andere Betroffene.
Also fange ich mal an: Ich hatte ja im Januar ziemliche Schmerzen in den Händen, vor allem nachts. War dann beim Neurologen, der Karpaltunnelsyndrom diagnostizierte und sagte, es müsste operiert werden. Ursache unbekannt. für mich kam gleich in Frage, dass es ein rheumatischer Prozess sein könnte, also auch ein Zusammenhang mit T LGL.
Die Schmerzen hielten eine Zeitlang an und wurden dann immer besser. Jetzt ist die rechte Hand noch schwach und es schmerzt etwas bei Belastung. Vorige Woche war ich beim Handchirurgen und erzählte ihm das alles. Er meinte, wenn ich nachts keine Schmerzen hätte, sollte man mit einer Operation warten. Die OP ist zwar ziemlich sicher, aber ohne triftigen Grund sollte man auch nicht einfach operieren. Habe ich gern akzeptiert.
Ansonsten gibt es nichts Neues außer einer leichten Erkältung im Moment. Nächste Blutbildkontrolle ist im Mai.

LG
Ibby


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 Re: T LGL
Verfasst: 23.03.2017, 13:27 

Beiträge: 272
Hallo Cecil,

in einem Artikel, den ich vor einiger Zeit gelesen habe, wurde LGL sogar als Untergruppe von CLL eingeordnet. Im Moment weiß ich aber nicht mehr, wo das war.

Mein früherer Onkologe sagte auch, es ist ein Lymphom. Aber ich verstehe es nicht ganz, weil die Lymphknoten ja gar nicht vergrößert oder betroffen sind. Aber ist egal - macht ja letzten Endes keinen Unterschied, welchen Namen das Kind hat.

Ibby


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 Re: T LGL
Verfasst: 21.03.2017, 13:02 

Beiträge: 769
Der Oberbegriff, den zum Beispiel auch die DKMS verwendet, ist Blutkrebs.

Soweit ich weiß, ist die T-LGL ein Lymphom mit primär leukämischem Verlauf. So heißt es auch hier:
"Nach der WHO-Klassifikation von 2008 sind sie (die periphere T-Zell Lymphome) von ... und den primär leukämisch verlaufenden reifen T/NK-Zell Neoplasien (T-PLL, T-LGL) abzugrenzen."

https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/ ... html#ID0EX

Ein paar Parallelen gibt es - für mich, als Laien - zur CLL.


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 Re: T LGL
Verfasst: 21.03.2017, 12:37 

Beiträge: 272
Vielen Dank! Sehr interessant. Ich dachte immer, alle bösartigen Erkrankungen, die mit Blut zu tun haben, sind Leukämien. Oder sagen wir so - ich hab den Unterschied nicht begriffen. T LGL wird ja auch einmal als Leukämie, dann als Lymphom bezeichnet.


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 Re: T LGL
Verfasst: 21.03.2017, 11:28 

Beiträge: 769
Hallo, Ibby,

die MPNs, Leukämien, Lymphome usw. werden unter dem Begriff Hämatologische Neoplasien zusammengefasst und von den (nicht-malignen) hämatologischen Erkrankungen abgegrenzt.

https://www.onkopedia.com/de/onkopedia/guidelines


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 Re: T LGL
Verfasst: 21.03.2017, 10:42 

Beiträge: 9
Ibby hat geschrieben:
Hallo Joachim,
danke für die Auskunft. Es gibt doch sehr viel verschiedene Leukämien, oder zählt MPN nicht dazu?
...


Hallo Ibby,

nee, die MPNs sind keine Leukämien, sondern bösartige chronische Blutbildungsstörungen.

Gruß,
Joachim
Admin LENAforum - das neue Forum für Stammzelltransplantation


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 Re: T LGL
Verfasst: 16.03.2017, 18:04 

Beiträge: 272
Hallo Marlene,

super Vit.D Spiegel! :D


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 Re: T LGL
Verfasst: 16.03.2017, 16:47 

Beiträge: 6
Hallo Ibby,

Ich sehe es ähnlich. Vitamin D ist wichtig, aber man soll es auch nicht überdosieren.
Habe heute den Originalbefund vom Labor zugeschickt bekommen. Habe mich gewundert, dass ich so gut liege: 154,8 nmol
Das entspricht demnach den Normbereich.

Im Laborbefund steht:

eine Konzentration über 75 nmol gilt als wünschenswert, unter 50 nmol als insuffizient, und Werte über 250 nmol als toxisch.

Ich weiß ja nicht, wie hoch oder niedrig meine Werte vor meinen Erkrankungen waren, aber da ich nach dem BK auch Vit. D zugeführt habe, hat es mich auch nicht vor der LGL geschützt. Man kennt ja leider die Ursache der LGL nicht, aber ein Vit. D Mangel war es sicherlich nicht.

LG


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 Re: T LGL
Verfasst: 16.03.2017, 12:53 

Beiträge: 272
Hallo Joachim,
danke für die Auskunft. Es gibt doch sehr viel verschiedene Leukämien, oder zählt MPN nicht dazu?
Zum Thema Vit. D: Ich glaube, das wird doch zur Zeit ein bisschen übertrieben. Hab vor kurzem einen Artikel in DocCheck gelesen, der so begann:

Vitamin-D-Religion: Amen
Um kein Vitamin wird gerade heftiger gestritten als um Vitamin D. Für die einen ist es der universelle Heilsbringer, der vor Kopfschmerzen, Erkältungen, Knochenbrüchen und sogar vor Krebs und Multipler Sklerose schützen soll. Die anderen sagen: viel Lärm um nichts.


Mich hat es auf jeden Fall nicht vor der zweiten bösartigen Erkrankung innerhalb von 7 Jahren geschützt.
Ich bleibe aber trotzdem dran. Immerhin halten sich die rheumatischen Beschwerden - eine "Nebenwirkung" von T LGL - sehr in Grenzen. Auch mein Karpaltunnelsyndrom hat sich so verbessert, dass im Moment noch nicht operiert werden muss.

LG
Ibby


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 Re: T LGL
Verfasst: 15.03.2017, 02:43 

Beiträge: 9
Ibby hat geschrieben:
...
Entschuldigung, ist vielleicht eine blöde Frage, aber was ist das mpn Forum?


Hallo Ibby,

das ist das Forum des mpn-netzwerk e. V. - eine Selbsthilfeinitiative für Menschen mit Myeloproliferativen Neoplasien (MPN) und ihre Angehörigen. Zu den MPNs zählen die Essenzielle Thrombozythämie (ET), die Polycythaemia vera (PV) und die Primäre Myelofibrose (PMF). Ich hatte eine PMF, weshalb ich 2 SZTs hinter mich bringen durfte.

Gruß,
Joachim
Admin LENAforum - das neue Forum für Stammzelltransplantation


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 Re: T LGL
Verfasst: 14.03.2017, 22:49 

Beiträge: 6
Die Gabe von Magnesium war mir jetzt auch nicht bewusst.


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 Re: T LGL
Verfasst: 14.03.2017, 21:26 

Beiträge: 272
Vielen Dank für die umfassende Antwort. Das beruhigt mich nochmal.
Ich habe den hohen Spiegel nicht, weil ich Dekristol seit 2 Monaten nehme oder so. Ich nehme es schon seit Jahren. Erstmals verschrieben hatte es mir ein fortschrittlicher Orthopäde, als es den ganzen Hype noch gar nicht gab. Ich denke, bei mir reicht im Sommer einmal alle 2 Wochen eine. Vit K2 nehme ich auch. Ebenso Magnesium, wobei mir neu ist, dass Magnesium einen Zusammenhang mir Vit D hat.
Entschuldigung, ist vielleicht eine blöde Frage, aber was ist das mpn Forum?


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 Re: T LGL
Verfasst: 14.03.2017, 21:07 

Beiträge: 9
Zum Thema "Vitamin D":
In unserem mpn-Netzwerk-Forum ist glücklicherweise eine pensionierte Biochemikerin, die sich damit gut auskennt. Sie hat uns darüber informiert, daß die Medizin im Ausland hier schon wesentlich weiter ist, wie unsere deutschen Mediziner, und einen höheren 25(OH)Vitamin-D3-Spiegel (50-75 µg/l = 125-175 nmol/l) für optimal hält. Außerdem zeigen wohl die neuesten Forschungsergebnisse, dass man Vitamin D3 keinesfalls ohne gleichzeitige Gabe von Vitamin K2 und Magnesium zuführen sollte, weil sich das D3 sonst an den Wänden der Blutgefäße anlagert und sie verstopft, anstatt sich in die Knochen und Zähne zu bewegen, wo wir es haben wollen. Das scheint auch unseren Medizinern überwiegend nicht bekannt zu sein.

Ich habe dann mal selbst die Probe aufs Exempel gemacht, und - voala - ich hatte einen 25(OH)-Wert von 14 µg/l und damit absoluten Mangel! Ich habe dann im Internet geforscht und eine Seite gefunden, wo man den Auffüllbedarf berechnen konnte. Ergebnis: 50.000 I.E. pro Tag 28 Tage lang. Wow! Das war ein bisschen mehr, als 20.000 I.E. Dekristol pro Woche, wie häufig in der Ambulanz verschrieben. Ich habe das dann genauso durchgezogen (inkl. 200 µg K2/Tag und Magnesium zusätzlich) und hatte danach einen 25(OH)-Wert von 60 µg/l. Jetzt nehme ich täglich 5.000 I.E. D3, 200 µg K2, und 2 Kapseln Diasporal Magnesium 150 pro Tag, um den Wert zu halten.

Noch was zur "Angst vor Nierensteinen":
Das Deutsche Ärzteblatt 2015 berichtet über die NHANES III Studie mit 16 000 Teilnehmern. Es wurde kein Zusammenhang zwischen erhöhtem Vitamin D3 Spiegel und Nierensteinen gefunden.
"High Serum 25(OH)D concentrations are not associated with prevalent kidney stone".

Eine Studie der Universität San Diego und der Universität Kalifornien zeigte:
10 000 I.E. Vit D3 / Tag sind nicht toxisch, auch 40 000 I.E. nicht. Die Studie sagt, dass die empfohlenen Normwerte dringend zu ändern sind. Das Vitamin hat signifikante Bedeutung für die Verbesserung der globalen Gesundheit, weniger chronische Erkrankungen. Billiger, weniger Ausgaben für Therapie und Behandlungen.


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 Re: T LGL
Verfasst: 14.03.2017, 12:46 

Beiträge: 272
Hallo Marlene,

ich denke auch, dass die Neutrophilen bei dir im April wieder wesentlich niedriger sind. Bei mir waren sie während des Infektes bald 10mal so hoch wie jetzt.

Ich erinnere mich vage an das Granulozytenkonzentrat, weiß aber jetzt nicht mehr, wer das gesagt hatte.

Laut Dr. Schweikart sind Vit.D Werte bis 150 nmol/l gute Normalwerte. Also alles o.k. Ich werde jetzt trotzdem auf einmal alle 2 wochen umsteigen.

LG
Ibby


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 Re: T LGL
Verfasst: 13.03.2017, 14:49 

Beiträge: 6
Hallo Ibby.

Ich meine in Erinnerung zu haben, dass Dein Onkologe zu Dir gesagt hätte, dass man auch mit einem Granulozytenkonzentrat die Neutropenie behandeln könnte.
Ich hatte mein Onkologe diesbezüglich gefragt, er meinte, man könne das zwar machen, aber es würde nicht lange wirken, da die zugeführten Granulozyten relativ schnell vom Körper abgebaut werden würden. Somit wäre der Nutzen nur kurzfristig und diese Therapie leider auch recht teuer.
Ich muss Mitte April zur Blutentnahme. Bin gespannt, wie drastisch meine Neutrophile wieder gesunken sind. Habe mich über meinen Anstieg total gefreut, aber das war ja unter Fieber. Keine Ahnung, was mich da angeflogen hat, aber es war nur ein Tag und weiter ist nichts aufgetreten. Kein Infekt.

War heute beim Hautarzt. Leberflecken kontrollieren lassen. 1 soll weg. Obwohl bisher niemand es für nötig hielt, meinen Vitamin D Spiegel zu kontrollieren, hatte sie es mir ohne Nachfrage angeboten. Bin auf das Ergebnis gespannt. Sie meinte, man solle grundsätzlich in den Wintermonaten Vit D nehmen, in der Regel 1000 Einheiten pro Tag, aber auch nicht überdosieren. Kann zu Nierenschäden führen. Hohe Dosierung nur bei niedrigen Werten oder Osteoporose.

LG


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