Leukämie-Online Forum

Hallo Fjordodina
Du hattest nach Erfahrungen mit Dasatinib (Sprycel) gefragt.
Ich bin Ende September im Alter von 55 J. per Zufall mit cml diagnostiziert worden und nehme seit dem Sprycel im Rahmen der DasaHIT Studie
Nehme 5 Tage 100 mg u habe 2 Tage Pause
Anfangs hatte ich sehr stark mit Kopfschmerzen zu tun. Das ist aber besser geworden wenn auch nicht komplett weg.
E gibt Tage da sind Muskel und Gelenkschmerzen da. Aber grad bei Muskelkrämpfen nehme ich Magnesium ein u. das funktioniert gut. ( immer in Absprache mit meinem hämatologen)
Übelkeit habe ich extrem selten in den 4 Monaten jetzt vllt 3 mal und das auch nur sehr moderat.
Ebenso ist es mit Durchfall, allerdings habe ich massive Blähungen
Zusätzlich unterstütze ich die Therapie mit Zink u Seien, Vit.k2 und Vit. D3 in tropfenform. In Absprache mit meiner Heilpraktikerin und meinem Hämatologen.

Lass dich aber nicht davon nicht schocken. Ich finde das sind alles Nebenwirkungen mit denen man sehr gut zurecht kommt u sie sind nicht so massiv.
Das mit dem sich an der Luft bewegen kann ich nur bestätigen. Aber hör einfach auf dich was dir gut tut.
Dein Körper sagt Dir das schon.

Ich wünsch Dir von Herzen viel Kraft u die richtigen Leute an deiner Seite die dich in dem was du brauchst unterstützen.

Viele Grüße
Daskleineichbinich27

Hallo nochmal,

ich bin wieder so begeistert über die vielen und ausführlichen Rückmeldungen und Erfahrungen. Ich denke ich sollte es einfach erst einmal auf mich zukommen lassen und dann gemeinsam mit meinem behandelnden Arzt besprechen. Ich würde gerne jetzt schon alles wissen, aber das geht natürlich nicht! Trotzdem tut der Austausch hier darüber super gut!

Das mit der Kyro-Konservierung wurde für mich eigentlich bereits geprüft und mir wurde davon abgeraten. Trotzdem lese ich in Verbindung mit TKI immer wieder davon. Das verunsichert mich schon sehr.
Sind euch Zusammenhänge von Unfruchtbarkeit und TKI bekannt? Nur für solche Fälle würde es doch empfohlen werden, oder?

Liebe Grüße und allen ein schönes Wochenende!

Fjordodina

Hallo Fjordodina

ich selbst wurde im Jahr 2001 mit 28 Jahren mit CML diagnostiziert, also seit 17 Jahren CML-Patient, seit 4 Jahren therapiefrei und mittlerweile Vater von zwei 10- und 12jährigen Töchtern und einem 15 Monate alten Sohn. Im Thema Fertilitätsplanung haben meine "Vorredner" in diesem Diskussionsverlauf schon viel gesagt und auch frühere Artikel verlinkt, so dass Du Dich einlesen kannst, und ich will nichts von dem unten Gesagten wiederholen, weil ich allem zustimme. Ich habe aber auch alle Literatur zu dem Thema verschlungen und falls Dir nach englischsprachigen Fachartikeln zum Thema ist, kann ich die gerne mit Dir teilen.

Ich möchte nur zwei Dinge ergänzen. Erstens, Deine Gesundheit hat erstmal Priorität - die Familienplanung ist wichtig, aber die Zeit läuft Dir mit 27 noch nicht davon und Familienplanung macht jetzt erstmal eine Pause, bis Deine CML in eine tiefe Remission zurückgedrängt ist - wofür die Chance mit den heutigen Medikamenten sehr gut stehen.

Zweitens, wenn Du über die Kryokonservierung von Eizellen bzw. Embyros nachdenkst (bei denen ja die biologische Uhr mit dem Einfrieren stehenbleibt - der Körper der Mutter wird zwar älter, aber die Gene des Embryos bleiben jung! , würde ich Dir dringend empfehlen, Dich mit Deinem Partner zusätzlich über die Fertilitätsbehandlung im nahen Ausland zu erkundigen - auch wenn ein Teil der IVI-Kosten vielleicht mit Glück von den hiesigen Kassen bei Durchführung in Deutschland erstattet würde. Die Gesetze in Deutschland zu dem Thema sind archaisch und paternalistisch, die Fertilitätstechniken daher hierzulande gesetzlich mit einer hohen Wahrscheinlichkeit eines Fehlschlags verbunden, den man dann mit Einsetzen mehrerer Embryos kompensieren möchte, was wiederum zu ungewollten Mehrlingen oder eben vielen Fehlversuchen führt. Es gibt gerade in Spanien hochprofessionelle Kliniken, die viel forschen und alle Register ziehen, damit eine Krebspatientin mit der geringmöglichsten Anzahl Versuchen ein einziges gesundes Kind bekommt - und manches davon dürfen die Kliniken hier in Deutschland nicht tun. Wenn Du mehr wissen willst, dann per privater Nachricht, denn in Deutschland werden von den Gralshütern der veralteten Regeln diejenigen rechtlich bedrängt, die Krebspatientinnen über die Möglichkeiten im Ausland aufklären.

Ich wünsche Dir viel Glück und Erfolg mit der CML-Therapie, so viel Gelassenheit wie möglich - ich hoffe, Du kannst positiv in die Zukunft blicken. Als ich 2001 diagnostiziert wurde, waren die Aussichten bei der CML noch recht schlimm, aber heute gibt es bei konsequenter Therapie bei einem erfahrenen CML-Experten unter den heutigen Therapien für die meisten Patienten ein nahezu normales Leben - manchmal sogar bewusster als zuvor, ohne auf die Genüsse des Alltags zu verzichten.

Liebe Grüße
Jan

Hey Fjordodina,
bei mir wurde CML mit 28 diagnostiziert und auch mich hatte es interessiert wie es nun mit Alkohol trinken so ausschaut und hatte die Frage hier gestellt aber auch meinen Arzt gefragt, wie ich damit umzugehen habe. Mein Trinkverhalten sah bis dahin so aus, dass ich eher selten was getrunken habe aber wenn dann richtig.
Mein Arzt sagte, dass generell nichts gegen Alkohol spricht solange die Leberwerte gut sind. Alkohol ist immer eine Belastung für den Körper und die Leber und daher sollte ich vom exzessiven Alkoholkonsum absehen und das mache ich auch. Einmal im Monat gehe ich aber auch noch feiern, wo ich dann auch eher viel Alkohol konsumiere was meine Leberwerte aber auch nicht verschlechtert. Ich nehme Tasigna und zu meinen Fastenzeiten konsumiere ich dann auch wenn ich feiern gehe, keinen Alkohol.
Du solltest am besten mal mit deinem Arzt sprechen, wie deine Leberwerte sind und ob du dir mal ein paar Gläser genehmigen darfst.

Liebe Grüße
Nordlicht

Hallo Fjordodina,
der Ernährung messe ich keine grössere Bedeutung bei. Eine normale ausgewogene Ernährung reicht. Die (scherzhafte) Empfehlung meines Hämatologen, nachdem ich damals aus dem Krankenhaus kam (meine Diagnose war kein Zufall, und die CML im Gegensatz zu Deiner schon ziemlich in Fahrt) war, öfter mal ein Steak zu essen, das sei gut für den HB-Wert.
Z.B. Grapefruit solltest Du völlig vermeiden, weil deren Inhaltsstoffe den Abbau sehr vieler Medikamente (auch der TKI, steht in den Beipackzetteln, die durchaus lesenswert sind) beeinflussen und zu schwerwiegenden Nebenwirkungen führen können.

Zum Alkohol: der gelegentliche Konsum von wenigen Bieren o.ä. richtet keine relevanten Schäden an, solange die Leberwerte (werden meines Wissens im Rahmen der CML-Behandlung mit TKI mitgemessen) OK sind.

Die zu Beginn unvermeidlichen Nebenwirkungen der TKI würde ich nicht mit Homöopathie bekämpfen (also nicht nur auf deren Placeboeffekt vertrauen), sondern den Hämatologen um Hilfe bitten. Je nachdem, welcher TKI verwendet wird, kann es zu Beginn etwas Ärger geben.
Jegliche Begleitbehandlung solltest Du mit Deinem Hämatologen absprechen, auch pflanzliche Wirkstoffe können Schaden (z.B. Johanniskraut, dass den Wirkstoffspiegel wesentlich reduzieren kann). Es gibt eine Reihe von Medikamenten, die Wechselwirkungen mit dem TKI verursachen. Darüber kann aber der Arzt oder der Apotheker informieren, wenn er es weiss....

Die Nebenwirkungen lassen normalerweise nach einiger Zeit nach und stören oft nicht mehr sonderlich.
Was Du wahrscheinlich wie jeder andere von uns hier feststellen wirst, ist ein gewisser Grad an Müdigkeit oder Fatigue. Allgemeine Aktivität wie z.B. Arbeit und insbesondere Sport bzw. körperliche Aktivität sind meines Wissens die besten Mittel dagegen. Yoga und Meditation kann ich mir auch als positiv vorstellen. Alkohol ist da eher kontraproduktiv.
Gruss & alles Gute
Niko

Ich musste grad etwas schmunzeln, als ich die Frage nach Festival gelesen habe...hatte damals ähnliche Gedanken (hier nachzulesen: https://www.leukaemie-online.de/diskuss ... 9?start=45 ...war mein Start hier vor über 12 Jahren).

Da ich inzwischen etwas älter und ruhiger geworden bin und man mit der Arbeit auch nimmer so viel Freizeit hat bzw. sich die Prioritäten etwas verschoben haben, bin ich kaum noch auf Festivals unterwegs, auf Konzerten hin und wieder. Früher war das unser Urlaub, auf verschiedene Festivals zu gehen. Anfangs hatte ich dann auch noch hin und wieder paar normale Bier getrunken. Ist aber immer weniger geworden und seit ca. 10 Jahren trink ich eigentlich nur noch alkoholfreies Bier. Normales Bier schmeckt mir inzwischen gar nimmer bzw. kommt mir so vor, als wäre purer Alkohol drin

Ob es notwendig ist? Bei vielen geht es auch mit etwas Alkohol, bei anderen ist die Leber auch so am Limit. Ich wollte auf Dauer das Risiko nicht eingehen und lebe ganz gut damit. Hat auch seine Vorteile, wenn der Tag nach einer Feier nicht im Eimer ist
Aber mein Arzt damals hat es mir explizit nicht "verboten".

Mit der Ernährung ist es auch so eine Sache. Ja, ich ernähre mich anders als früher. Ob es an der CML liegt, kann ich ehrlich gesagt nicht sagen. Da ich inzwischen relativ viel Sport mache und eben auch älter geworden bin, ernährt man sich meines Erachtens eh bewusster als mit jugendlichen Jahren. Das heißt aber nicht, dass ich mich irgendwie speziell ernähre. Ich esse eigentlich alles von Fleisch, Fisch über Milchprodukte, Weißmehl hin zu Gemüse, Obst, Vollkorn oder Dinge wie Bulgur. Bin da ziemlich offen, aber Fleisch/Wurstkonsum hat sich stark reduziert und ansonsten versuche ich, mich einigermaßen "gesund" zu ernähren. Allerdings komme ich kaum um etwas "Süßes" herum, vor allem abends bevor ich meine Tablette nehme. Da hilft mir z.B. Schoko sehr gut gegen die evtl. auftretende Übelkeit

Wegen Patiententreffen: Da meinte ich das Leukämie-Online treffen, was schon sehr oft stattgefunden hat. Siehe auch den extra Bereich https://www.leukaemie-online.de/diskussionsforen/18 ..war aber die letzten paar Jahre nimmer dabei, weil es sich zeitlich nicht ausging. Ist aber sehr empfehlenswert! Gibt auch paar private Treffen, aber da bin ich nicht im Bilde.

Wow, ich bin wirklich etwas sprachlos über die super hilfreichen und ausführlichen Rückmeldungen. Mir geht es auch so, dass ich gerne alle Infos sofort begreifen und aufsaugen möchte. Was natürlich nicht funktioniert. Aber ich freue mich über jede Unterstützung. Vielen Dank für jeden Beitrag von euch!

Ich hatte bereits mein erstes Gespräch mit meinem behandelnden Arzt über die verschiedenen Medikamente in der Erstlinienbehandlung. Wir tendieren zu Dasatinib. Hat da einer Erfahrungen mit?

@scratch: Du hast von einem Patiententreffen gesprochen. Ist das über eine Selbsthilfegruppe gelaufen oder finde ich hier im Forum CML-Patienten aus meiner Region?

@paradoxen: Danke, dass du so genau auf mein Anliegen bzgl des Kinderwunsches eingegangen bist. Ich bin froh, dass ich mit meinem Mann ganz offen und in Ruhe über das Thema sprechen kann. Und vor allem, dass ich da seine volle Rückendeckung habe - auch wenn es nicht klappen sollte. Mein Mann möchte, dass ich mich nun erst einmal auf mich konzentriere und wieder "gesund" werde. Auch wenn das für mich schwierig ist.

Große Fragen habe ich noch zu Ernährung! Begleitet ihr eure Therapie mit einer bestimmten Ernährung oder gibt es Ernährungsberater, die sich auf CML-Patienten spezialisiert haben? Oder macht ihr sonst bestimmte Dinge, die die Therapie bei euch unterstützen (Yoga, Meditation, Homöopathie ect....).

Und wie sieht es mit dem Thema Alkohol aus? Mir ist bewusst, dass das Medikament in der Leber abgebaut wird und somit Alkohol eine zusätzliche (und eigentlich auch unnötige) zusätzliche Belastung darstellt. Wie geht ihr mit dem Thema um?
Mal ein Glas Wein ist okay, einmal im Jahr ein Festival wie "früher", garkein Alkohol mehr...

Ich freue mich über eure Beiträge!

Liebe Grüße

Fjordodina

Nachtrag:

Den Vortrag von Jane Apperley bei der International CML Foundation gibt es auch hier.

Ich hatte in meinem vorherigen Beitrag geschrieben:

Vor der Schwangerschaft musst du 3 Monate therapiefrei sein

Das verneint Jane Apperley explizit.

Zum Thema Kryokonservierung ist in dem Vortrag ein Fall beschrieben, wo keine stabile tiefe Remission gegeben war und sie empfahl, kurzzeitig abzusetzen, Eizellen zu entnehmen, In-Vitro-Fertilisation durchzuführen und Embryonen einzufrieren, um dann erstmal weiterzubehandeln und das Kind später auszutragen, wenn eine stabile tiefe Remission erreicht und ein Absetzen weniger riskant wäre.

Ich habe den Eindruck, in ihren Vorträgen geht es nicht um das Einfrieren zum Diagnosezeitpunkt, sondern zu einem Zeitpunkt später im Verlauf und bei zunehmendem Alter, wenn ein längeres Absetzen für eine natürliche Schwangerschaft zu riskant wäre und man dem Verlust der Fruchtbarkeit vorbeugen will.

Hallo Fjordodina,

ich will mal versuchen, auf deine Fragen zum Thema Kinderwunsch etwas näher einzugehen. Du wirst vor Beginn der Therapie ein paar Entscheidungen treffen müssen. Da die CML offenbar bei dir recht früh erkannt wurde, hast du vielleicht ein paar Tage Zeit, bis du mit der Therapie beginnst. Diese Zeit solltest du nutzen...

Mir ist bewusst, dass man als CML-Patientin mit Kinderwunsch unter einem ungeheuren Druck steht. Wir Männer haben da leicht Reden! Nun ist es so, dass wir alle uns die CML nicht gewünscht haben und sie bei jedem die Lebensplanung ziemlich durcheinanderwürfelt. Dir dürfte klar sein, dass du den Kinderwunsch mindestens ein paar Jahre aufschieben musst. Du darfst darauf hoffen, auch als CML-Patientin Kinder bekommen zu können, aber dafür muss die Gefahr der CML zunächst gebannt sein. Ich hoffe, dass du mit deinem Mann offen darüber sprechen kannst, er dich unterstützt und ihr die Entscheidungen gemeinsam diskutieren und treffen könnt.

Ich habe früher zu dem Thema zwei Vorträge (auf Englisch) von Jane Apperley empfohlen: CML Horizons 2013 und International CML Foundation. Leider funktionieren die Links bei mir gerade nicht. (@Jan: Gibt es eine Chance, die Videos über eine andere Plattform zu bekommen?)
In den Vorträgen geht sie auch auf das Einfrieren von Eizellen und sogar Embryonen ein.

Jane Apperley hat auch auf der CML Horizons 2017 über das Thema gesprochen (Video). Den Vortrag habe ich noch nicht angeschaut und weiß daher nicht, ob das Thema Kryokonservierung dort auch angesprochen wird.

Das Thema ist sehr komplex. Grundsätzlich kann es möglich werden, nach einigen Jahre Therapie, wenn du eine tiefe Remission erreichst, die Medikamente für eine geplante Schwangerschaft abzusetzen.
Vor der Schwangerschaft musst du 3 Monate therapiefrei sein (man nimmt an, dass dann die letzten Reste der Medikamente aus dem Körper sind). Dazu kommt dann die Zeit, bis es mit der Schwangerschaft klappt - und dann im Idealfall 9 Monate Schwangerschaft ohne Therapie.

Mit eingefrorenen Eizellen kann man u.U. die benötigte Dauer der Therapieunterbrechung verkürzen. Mit eingefrorenen Embryonen noch mehr.

Unter Umständen kann es helfen, diese Option in der Hinterhand zu haben, wenn ihr in ein paar Jahren eine Schwangerschaft plant. Allerdings sind alle diese Behandlungen natürlich teuer und sind auch nicht unbedingt unproblematisch...

Niemand kann zum jetzigen Zeitpunkt sagen, wie deine CML verlaufen wird. Da sie in frühem Stadium zu sein scheint, klappt es hoffentlich schnell mit der tiefen Remission - aber sicher sein kann man nicht. Eine Stammzelltransplantation ist inzwischen sehr selten nötig - aber vielleicht spielt auch dieser unwahrscheinliche Fall bei der Überlegung "Einfrieren oder nicht" eine Rolle.

In diesem alten Diskussionsfaden wird das Thema zum Teil sehr heiß diskutiert, und das kann vielleicht auch belastend sein. Dort schreibt z.B. auch eine Patientin, die Eizellen eingefroren hat.

Ich hoffe, dass ich mit dem Beitrag jetzt nicht übers Ziel hinausschieße. Ich weiß nur, dass ich selbst in der Zeit, als ich mich mit dem Thema befasst habe, gar nicht genug Informationen bekommen konnte. Ich hoffe, dass du auf deine Fragen gute Antworten findest und dass du gemeinsam mit deinem Mann gute Entscheidungen treffen kannst.
Nutze das Forum, wenn du weitere Fragen hast und scheue dich nicht, ggf. auch die Experten direkt zu kontaktieren - einige von ihnen sind sehr hilfsbereit.
Ich drücke dir jedenfalls die Daumen für einen guten Verlauf der CML und dass du - wie schon manche andere vor dir - in ein paar Jahren trotz CML Mutter werden darfst.

Viele Grüße,
Jonathan
(ebenfalls CML-Patient und medizinischer Laie)

Moin Fjordodina,
ich bin selber seit >12 Jahren CML-Patient und medizinischer Laie (und bald 51 Jahre alt). Etwas zur CML bei jüngeren Patienten findest Du hier.

Ein wesentlicher Punkt Deiner Fragen scheint die Familienplanung zu sein. Das wird jetzt etwas komplizierter und langwieriger werden. Die Behandlung Deiner CML muss die Priorität haben, denn wenn die Behandlung gut läuft, kann auch eine (oder mehrere) Schwangerschaft planbar werden. Literatur dazu gibt es hier, zum damit zusammenhängenden Absetzen der Behandlung z.B. hier.
Die bei der Behandlung der CML üblichen Tyrosinkinasehemmer (hier oft als TKI abgekürzt) können insbesondere im ersten Drittel der Schwangerschaft schwere Schäden am Embryo verursachen, deshalb ist eine sichere Verhütung während der Behandlung wichtig. Vorbedingung für eine Schwangerschaft ist ein guter Verlauf der Behandlung und ein gutes Ansprechen auf Deine Medikamente. Dieser Zustand sollte über einige Zeit gehalten werden. Schwanger werden solltest Du erst nach dem Absetzen des Medikamentes. Dazu findest Du einiges in den oben verlinkten, ins Deutsche übersetzten Artikeln. Wichtig ist wahrscheinlich, nicht die Geduld zu verlieren, denn ein paar Jahre wirst Du vermutlich warten müssen, bis eine Schwangerschaft einigermassen sicher beherrschbar sein wird. Dazu ist es auch ratsam, einen sehr erfahrenen CML-Spezialisten zu befragen, wie es sie an grösseren UNI-Kliniken gibt (z.B. Prof. Dr. Hochhaus aus Jena, Prof. Dr. Saussele aus Mannheim, und je nach Region weitere Ärzte).
Ansonsten ist die CML eine meist gut behandelbare Erkrankung, mit meist gut erträglichen Nebenwirkungen, die zu Beginn der Behandlung am unangenehmsten sind und mit der Zeit nachlassen. Ich kann damit normal arbeiten, Sport treiben usw.
Lass Dich nicht unterkriegen, mit etwas Geduld ist das alles kein Problem.
Gruss
Niko

Hi Fjordodina,

ich war vor 12,5 Jahren bei meiner Diagnose 23, mein BCR-ABL-Wert war bei ca. 150%, die Leukos bei 363.000 und die Milz war größer als der Bildschirm vom Ultraschallgerät. Mir wurde zwar auch gesagt, dass ich sehr jung bin und CML meist bei älteren Menschen auftritt, aber was will man machen, wenn man nicht in die Statistik passt? Bei den Patiententreffen hatte ich auch nie das Gefühl, dass ich der einzige bin, den es in jungen Jahren "erwischt" hat.
Meine Therapie startete mit Glivec+Interferon (Studie)...das Interferon habe ich nach paar Jahren wegen zu starker Nebenwirkungen abgesetzt, anstatt Glivec gibt es inzwischen ein viel günstigeres Generika (Wirkstoff weiterhin Imatinib). Ich komme mit den Nebenwirkungen von Imatinib bisher ganz gut zu recht, man lernt mit vielem zu leben .

Arbeiten kann ich ganz normal Vollzeit. Bei Diagnose habe ich noch studiert. Habe ich aber auch ohne Pause durchziehen können. Was mir auch hilft ist viel Sport.

Bzgl. deiner Familienplanung kann ich dir leider nicht weiterhelfen. Da gibt es andere Personen, die mehr dazu sagen können. Oder du suchst mal kurz hier im Forum, da gibt es einige Threads darüber, in denen schon viel geschrieben wurde.

Jeder Mensch ist anders und bei jedem können sich die Nebenwirkungen verschieden äußern. Egal mit welcher Therapie du startest, es gibt inzwischen einige Alternativen, falls es von den Nebenwirkungen zu arg sein sollte. Aber viele (auch hier im Forum) leben ganz gut damit.

Es ist auch völlig normal, dass du aktuell sehr viele Fragen hast und die Situation einem zu schaffen macht. Versuch dich nicht verrückt zu machen.

Schreib deine Fragen hier rein bzw. schreib sie auch auf falls du keine Antwort erhältst und gehe sie mit deinem Arzt durch (man kann sich nicht alles merken).

Immer positiv denken und trotzdem Spaß am leben haben

LG
Andy

Hallo Fjordodina,

ja, du bist recht jung für CML. Du kannst ersteinmal froh sein, dass die Krankheit in diesem frühen Stadium schon erkannt wurde! Ich gehe schon langsam auf die 50 zu und als die Krankheit vor knapp 7 Jahren bei mir entdeckt wurde war meine Familienplanung lange abgeschlossen. Zu dieser Frage kann ich also wenig beitragen.

Ich kann aber Mut machen, dass eine früh entdeckte CML in vielen Fällen so gut behandelbar ist, dass der Kinderwunsch kein unerfüllbarer Traum bleiben muss. In vielen Fällen kann man die Medikamente nach etwa 3 Jahren ohne großes Risiko absetzen. Drei Jahre mögen lange klingen, sie vergehen aber meist schnell und bringen dir hoffentlich eine gute Gesundheit.

Ob Frauen Eizellen einfrieren lassen sollten weiß ich leider nicht. Bei Männern wird das mit Spermien empfohlen ...

Erstmal alles Gute bei der Wahl des Medikamentes (vermutlich bei deiner Zielsetzung Nilotinib) und wenig Nebenwirkungen!

Stephan

Hallo in die Runde,

ich habe gestern meine Diagnose CML als Zufallsbefund erhalten. Es war natürlich ein Schock, aber ich bin denke ich aktuell noch sehr gefasst. Es ist so schwer zu glauben, dass man so eine „schlimme Krankheit“ haben soll, ohne Symptome zu haben. So ist es zumindest bei mir.

Ich bin erst 27 Jahre alt und habe vor 1,5 Jahren geheiratet. Eigentlich würden wir gerne bald mit der Familienplanung starten. Das ist eigentlich das Thema, welches mich am Meisten beschäftigt. Mein BCR ABL-Wert liegt aktuell bei 36% und die Leukos bei 40000. Hat jmd von euch Erfahrung? Gibt es darauf bezogen Unterschiede bei den TKIs? Oder hat jmd von euch auch eine Eizellenkonservierung in Erwägung gezogen?

Ich denke ich bin wirklich bei einem super Hämaonkologen, allerdings finde ich es so klasse, dass es dieses Forum gibt und möchte den Austausch direkt nutzen!

Wie alt seid ihr so im Schnitt? Ich habe verstanden, dass ich für CML sehr jung bin. Ist das richtig?

Ab Montag wollen wir die genaue Therapie besprechen. Ich bin gespannt auf eventuelle Nebenwirkungen. Wie sind da eure Erfahrungen?
Ich würde gerne weiter arbeiten, war das bei euch möglich?

Sorry für die vielen Fragen, die mir aktuell im Kopf schwirren. Ich freue mich über jede Antwort!

Ich wünsche allen eine erholsames Wochenende!

Fjordodina