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Die Internetplattform www.leukaemie-online.de, betrieben vom gemeinnützigen, patientengeleiteten Verein LeukaNET e.V., ist eine der meist frequentierten Internetplattformen für Leukämiepatienten und deren Angehörige in Deutschland, Österreich und der deutschsprachigen Schweiz. In diesem Bericht wird über die Tätigkeiten des Vereins im Jahr 2020 informiert.  

 

Tätigkeitsbericht 2020

Leukämie-Online richtet sich seit nunmehr gut 18 Jahren an Betroffene, Angehörige und Interessierte und möchte als Wissensdrehscheibe und Austauschplatz zu einer höheren Transparenz von Enatwicklungen in der Behandlung von Leukämie beitragen. Die Webseite wird ohne kommerzielles Interesse als offene und unabhängige Online-Gemeinschaft von Patienten für Patienten und Angehörige betrieben. Leukämie-Online ist mit über 3.000 registrierten Teilnehmern, tausenden unregistrierten Besuchern und über 37.000 Forenbeiträgen eine aktive und frequentierte Informations- und Kommunikationsdrehscheibe für Leukämie-Patienten geworden.

Blickt man auf das vergangene Jahr zurück, konnte Leukämie-Online allen Widrigkeiten und der durch die Corona-Pandemie für alle schwierigen und unsicheren Situation zum Trotz auch einige positive Dinge verzeichnen und ins Rollen bringen: Besonders die Online-Seminarreihe „Wissenshorizonte – aktuelle Perspektiven auf ein Leben mit CML“, die Leukämie-Online in Kooperation mit der Deutschen CML-Allianz im September gestartet hat und zu der Leukämie-Online einmal im Monat führende Experten im CML-Bereich einlädt und den Teilnehmer*innen für Fragen zur Verfügung stellt, wurde sehr positiv aufgenommen und ist eine große Bereicherung für die Plattform und Mitglieder.

Daneben ging die Nationale Dekade gegen Krebs, bei der Leukämie-Online in Person von Jan Geißler vertreten ist, in ihr zweites Jahr und konnte bereits einige Veränderungen wie zum Beispiel vier neue Standorte des Nationalen Centrums für Tumorerkrankungen und neue Förderrichtlinien auf den Weg bringen.

Und auch das Jahrestreffen der Deutschen CML-Allianz, das in diesem Jahr bereits zum 6. Mal, aber erstmals virtuell stattfand, brachte den Zuschauer*innen einen umfangreichen Überblick zu Ergebnissen und Stand aktueller CML-Studien sowie zur Perspektive der Patienten zur TFR, die sich aus einer globalen Umfrage des internationalen Netzwerks des CML Advocates Networks in Zusammenarbeit mit Leukämie-Online und der Deutschen CML-Allianz aus dem Jahr 2018 ergibt.

Neue Erkenntnisse zu Prävention, Früherkennung, Diagnostik und Therapie von Krebs brachte der Deutsche Krebskongress, der im Februar noch kurz vor Ausbruch der Corona-Pandemie stattfinden konnte und an dem Jan Geißler und Leukämie-Online ebenfalls mit diversen Vorträgen, etwa zur Patientenbeteiligung an Design und Durchführung klinischer Studien, beteiligt waren.

Zudem veröffentlichte das Europäische Leukämie-Netz (ELN) eine aktualisierte Version seiner CML-Therapieempfehlungen, die Leukämie-Online-Mitglied Cornelia Borowczak in einem Artikel den 2013er-Richtlinien gegenübergestellt hat und hier als Übersetzung ins Deutsche zu finden sind. Zudem wird in Kürze eine laienfreundliche Version der Empfehlungen auf Leukämie-Online veröffentlicht werden.

LeukaNET ist auch auf Forschungsseite aktiv und koordiniert im EU-geförderten Big Data-Projekt "HARMONY" die Mitarbeit von sechs paneuropäischen Patientenorganisationen, um die Therapie von Patienten mit Blutkrebserkrankungen zu verbessern. Wir werden in Kürze darüber mehr berichten.

KunststückImmer noch einen Blick wert und nach wie vor aktuell ist das Buch „Manchmal ein Kunststück: 16 Drahtseilakte im Leben mit Chronischer Myeloischer Leukämie“, das Leukämie-Online im Jahr 2013 herausgegeben hat. Es porträtiert auf 128 Seiten sechzehn Menschen mit Chronischer Myeloischer Leukämie in Wort und Bild. Es zeigt, wie unterschiedlich die Lebenswege der Menschen sind, die mit dieser Erkrankung konfrontiert werden - und dass viele von ihnen ihr Leben neu ordnen, um Dinge zu tun, die ihnen wichtig sind. Begleitet werden die Motive durch Interviews, die Kraft und Schwäche, Enthusiasmus und Zweifel, Normalität und Hoffnung auf Heilung wiedergeben. Das Buch findet großartige Resonanz und wurde z.B. auch in der Zeitschrift der Deutschen José Carreras Stiftung und im Bayerischen Rundfunk vorgestellt. Um die „kleinen Kunststücke“ des Lebens mit CML darzustellen und weiteren Patienten und Angehörigen die Möglichkeit zu geben, ihre Geschichte mit anderen zu teilen, betreibt Leukämie-Online die Webseite www.kleines-kunststueck.de, wo das Buch für 20 EUR (neben Amazon.de für 23.99 EUR) verfügbar ist.

Gemeinnützigkeit und Finanzen

Die Plattform wird von gut informierten Leukämiepatienten und deren Angehörigen ohne kommerzielles Interesse betrieben. Der Verein ist im Vereinsregister München unter der Vereinsregisternummer VR19201 eingetragen. Der Verein verfolgt gemäß Bestätigung des Finanzamts München für Körperschaften ausschließlich und unmittelbar gemeinnützige Zwecke.

Der Verein ist zur Verfolgung seiner Ziele auf finanzielle Zuwendungen in Form von Spenden von Privatpersonen, Unternehmen und öffentlichen Institutionen angewiesen. Fördermitglieder können den Verein regelmäßig finanziell unterstützen, wobei der Förderbeitrag vom Fördermitglied selbst bestimmt werden kann.

Die Kernaktivität des Vereins, die Online-Plattform leukaemie-online.de, wird ausschließlich durch die Privatspenden getragen, unterstützt durch hunderte ehrenamtliche Stunden der Betreiber und Moderatoren. Privatspenden ermöglichen, dass die Kern der Plattform und die inhaltliche Arbeit ohne Einfluss jeglicher Förderer, ob Krankenkassen, Industrie oder anderer Institutionen durchgeführt werden kann. Daher sind Privatspenden so wichtig.

Leider erhält ein Verein wie LeukaNET keine öffentliche Förderung, weil diese meist zugunsten der Bundesverbände oder erkrankungsunabhängiger Organisationen gehen. Für Veranstaltungen und zusätzliche einzelne Projekte sind daher nicht zweckgebundene Fördermittel von Stiftungen sowie Unternehmen nach strengen „Grundsätzen für den Umgang mit Spendern und Sponsoren“ erforderlich.

Bitte unterstützen Sie Leukämie-Online!

Spenden und Fördermitgliedschaften sind lebenswichtig für einen gemeinnützigen Verein, da sie eine verlässliche finanzielle Basis für die Arbeit des Vereins darstellen und den „Kern“ der Vereinstätigkeit ohne jegliche Unterstützung von Sponsoren sicherstellen. Über Förderbeiträge und Spenden kann eine steuerlich abzugsfähige Spendenquittung ausgestellt werden.

Am einfachsten ist es, die Spende auf unser Vereinskonto zu überweisen. Zusätzlich könnt Ihr unser Spendenformular ausfüllen. Spenden per Kreditkarte sind über Paypal (siehe Paypal-Button) ebenfalls möglich.

Eine Unterstützung ist auch durch eine Fördermitgliedschaft möglich: Fördermitglieder können ihren jährlichen Mitgliedsbeitrag selbst bestimmen. Die Mitgliedschaft ist jederzeit kündbar und hat über den jährlichen Beitrag hinaus keine weiteren Verpflichtungen. Über Förderbeiträge kann eine steuerlich abzugsfähige Spendenquittung ausgestellt werden. Jetzt Fördermitglied werden

Man kann ebenfalls spenden, indem man ohne Mehrkosten über AmazonSmile einkauft. Im Browser zum Beispiel unter diesem Link, in der Amazon-App funktioniert es so. Amazon gibt daraufhin einen kleinen Anteil Eurer Einkaufssumme an uns weiter.

Herzlichen Dank Euch – wir freuen uns über jede Unterstützung!

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