Liebe Bitte um Hilfe bei Facharbeit

[Cecil]

Ich hatte eine Hochrisiko-CLL.

[Gast]

Zu der Sache mit dem Alter: ich bin nicht der Meinung, dass es mit zunehmendem Alter leichter wird, dass habe ich auch nicht gesagt, nur, dass die Art und Weise damit umzugehen anders wird.... und ich denke, nach wie vor, dass das nicht falsch ist... weil wenn man mit 16 erkrankt, hat man eine gant andere Artab das zu verarbeiten, als mit 30 oder 40... das es nicht leichter wird ist mir klar, mein Opa ist selbst vor wenigen Jahren an einem ehr sehr seltenen Krebs erkrankt und hat doch sehr tapfer gekämpft und gewonnen, trotz seines "höheren" Alters... ich wollte nicht sagen, dass es einem gewissen Alter leichter fällt eine solche evtl. tödliche Krankheit zu akzeptieren

Ich freue mich sehr, dass sich so viele auf meine Bitte um hilfe gemeldet haben und ich so zahlreiche tolle Antworten bekomme.. das es schwierig ist sich an erkrankte Kinder und Jugendliche zu wenden, habe ich mir schon gedacht... aber das ist nicht so schlimm, dafür finde ich ja hier umso mehr Unterstützung, dafür vielen lieben Dank

@Cecil: ich bin nicht sicher, ob ich das richtig verstanden habe, aber du hast nicht CML sondern eine agressivere Variante...? Hatten deine Kinder denn keine Angst? Ich stelle es mir schwierig vor, je nach dem wie alt kinder sind, eine erklärung zu finden, die ihnen keine angst macht aber auch nicht "in falscher Sicherheit" wähnt... ist dir das schwer gefallen?

@Niko: was hast du denn gegen Reli??

@Stephan: für dich kam die diagnose überraschend? also hast du i-welche symptome gehabt oder wie war das bei dir?? Was hast du denn deinen Kindern gesagt? Also wie hast du es ihnen erklärt ohne "zu viel" zu sagen?

[Exil-Hanseat]

Wenn die Diagnose gleich in die erste Chemo mündet und nach der ersten Chemo, da die Zytogenetik vorliegt, klar ist, dass man transplantiert wird, sollte man schon offen sein.

Bei CML hätte ich auch wenig gesagt.

Definitiv, ich hatte und habe halt bisher Glück, dass ich defensiv sein kann und nicht mein ganzes Umfeld mitbelasten muss.

Weiter alles Gute!

[Cecil]

Wenn die Diagnose gleich in die erste Chemo mündet und nach der ersten Chemo, da die Zytogenetik vorliegt, klar ist, dass man transplantiert wird, sollte man schon offen sein.

Bei CML hätte ich auch wenig gesagt.

[Exil-Hanseat]

Hallo nochmal,

Falls Du darauf hinaus willst, dass das mit zunehmendem Alter ein weniger großer Schock ist, weil man sein Leben schon gelebt hat, siehst Du das falsch, ja. Ich war 47 und hatte Verantwortung für eine Familie. Und bereit fühlte ich mich sowieso nicht. Wäre ich mit 57 wohl auch nicht gewesen.

ist schon interessant. Tatsächlich bin ich für mich (42, 2 Kinder) zu dem Schluss gekommen, dass ich in 5 bis 10 Jahren abtreten könnte

Nicht dass ich das will oder anstrebe, aber ich habe bis jetzt ein interessantes, und schönes Leben gehabt, viel schöner als andere es in 80 Jahren haben. Und meine Kinder sind bis dahin aus der Schule.....

Angst vorm Tod habe ich zwar nicht, aber vorm Sterben.....

Ich denke, dass Thema Kinder und Leukämie ist für dich recht schwierig zu "beackern", weil du über die Eltern musst....

Ich habe mich übrigens dagegen entschieden, den Kindern viel zu erzählen. Dazu wäre ggf. noch genügend Zeit.

Im Gegensatz zu Niko war ich einer von denen, die erst nach der Diagnose zu leiden anfingen. Aber ich habe mich auch nicht hängen lassen. Ich habe mir nur die Ruhe gelassen, die ich unbedingt brauchte.

Apropos nebenwirkungsarm: Schau mal ein bisschen im Forum herum, was wir unter nebenwirkungsarm verstehen. Das heißt nämlich leider nicht, das alle wenige Nebenwirkungen haben. Leider heißt es, viele haben relativ wenige Patienten Nebenwirkungen, aber einige eben doch starke mit großen Einschränkungen der Lebensqualität.

Viele Grüße, stehe für Nachfragen auch per Mail zur Verfügung....l

[NL]

Moin Gast,
Du hast mich nach Angst gefragt. Ich bin nicht der Furchtlose, aber an dauerhafte Angst im eigentlichen Sinne kann ich mich nicht erinnern. Natürlich bin ich ins Grübeln gekommen, mit Familie incl. Kind als ist das wohl normal.
Wie gesagt, mir ging es vor der Diagnose schon länger ziemlich schlecht, und als dann die Ursache gefunden war, und die Ärzte etwas unternehmen konnten, war das schon eine Erleichterung.
Hinzu kam, dass es mir (im Gegensatz zu den meisten Patienten) unter der Behandlung relativ schnell besser ging. Damit hat sich auch die Angst erledigt, weil man sieht, dass es aufwärts geht. Vielen anderen, bei denen es sich um einen Zufallsbefund handelt, geht es wegen der Nebenwirkungen der Medikamente erstmal wesentlich schlechter als ohne. Auch bei recht schonenden Therapien, wie bei der CML üblich, können die Nebenwirkungen hässlich sein.
Die Diagnose ist jetzt mehr als 6 Jahre her, ich bin jetzt 45 Jahre alt. Meine persönliche Erfahrung ist, dass es positiv war, mich in Arbeit zu stürzen und viel Sport zu treiben, auch um mir selber zu beweisen, dass es noch geht. Wenn man normal arbeitet, hat man keine Zeit, sich krank zu fühlen. Optimismus hilft sicher auch, mit soetwas fertig zuwerden.
Patienten mit CML sind in der Regel die Glücklichen, weil es hier eine für Krebserkrankungen unüblich wirksame und nebenwirkungsarme Behandlung gibt. Wenn das nicht funktioniert, wird es sehr hart, lies mal die Berichte von den Transplantationen.
Gruss
Niko
Religionsunterricht? ZENSIERT

[Cecil]

"Mich würde interessieren, wie alt ihr ungefähr seid, denn ich denke, dass die Art und Weise mit dieser Diagnose umzugehen nicht nur von der Persönlichkeit sondern auch vom jeweiligen Alter abhängt, korrigiert mich, wenn ich das falsch sehe.... "

Falls Du darauf hinaus willst, dass das mit zunehmendem Alter ein weniger großer Schock ist, weil man sein Leben schon gelebt hat, siehst Du das falsch, ja. Ich war 47 und hatte Verantwortung für eine Familie. Und bereit fühlte ich mich sowieso nicht. Wäre ich mit 57 wohl auch nicht gewesen.

Mit zunehmendem Alter treten außerdem zunehmend weitere gesundheitliche Einschränkungen auf, die eine aggressive Therapie unter Umständen unmöglich machen.

Und da Du eigentlich über Kinder schreiben wolltest: Wir haben unseren von Anfang an gesagt, dass ich Blutkrebs habe und daran sterben könnte, dass es also intensivst behandelt werden muss. Sie haben es verstanden und gingen dann aber auch davon aus, dass ich durch die Behandlung geheilt werde. Dass ich an der Behandlung und ihren Folgen selbst versterben oder einen Rückfall haben könnte, lag dafür außerhalb ihrer Vorstellungswelt.

[FaGaG]

Ich schreibe diese Facharbeit für die Schule (Gymnasium), speziell im Fach Religion, da hat man die meiste Auswahl, was die Thematik angeht... Wolltet ihr das wissen? :-)

@Stephan: vielen vielen Dank für die Antwort, es hilft sehr unterschiedliche Standpunkte und Erfahrungen zu hören, denn es stimmt, jeder geht damit anders um, wie Niko das ja bereits sagte.. :-)

Mich würde interessieren, wie alt ihr ungefähr seid, denn ich denke, dass die Art und Weise mit dieser Diagnose umzugehen nicht nur von der Persönlichkeit sondern auch vom jeweiligen Alter abhängt, korrigiert mich, wenn ich das falsch sehe.... ;-) (das ist schonmal eine Interessante These für meine Facharbeit :D ) nur so ein ungefähres Alter... wenns okay ist :)


Nochmal vielen lieben Dank für die Antworten und die Hilfe :-)

[Exil-Hanseat]

Hallo FaGaG,

würde mich auch interessieren, wofür die FA angefertigt wird.

Ich finde, Niko hat die Sachen sehr gut auf den Punkt gebracht.
Bei mir (auch CML-Patient) war die Diagnose allerdings eher schockierend, denn ich bin als "kerngesunder" Mensch aufgrund eines einzigen auffälligen Blutwertes unter Verdacht gekommen.
Ich danke meiner jungen unerfahrenen Internistin, dass sie das undenkbare (Leukämie) ausgesprochen und mich entsprechend "weiterempfohlen" hat.

Ich für meinen Fall habe definitv manchmal Angst. Ich bin noch im ersten Jahr der Therapie, wo es um gewisse Meilensteine geht, die erreicht werden wollen. Werden sie das nicht, wird man zum nächsten Medikament weitergereicht und quasi zum "Risikopatienten".

Auf der anderen Seite denke ich meistens, dass ich totales Glück mit meiner Diagnose hatte, weil ich gut therapierbar bin. Es hätte ja ja auch Bauchspeicheldrüsenkrebs sein können......

Aber wie schrieb Niko so schön: "Jeder Jeck ist anders".
Ich kann auch Nikos Aussage bestätigen, dass es für die Angehörigen schlimmer war als für mich selbst.....

Grüße
Stephan

[puma-billa]

Hallo FaGaG.

wofür schreibst Du eine "Facharbeit"?

Lg

Billa

[FaGaG]

Vielen vielen Dank :)
hab mich auch schon ein bisschen in den verschiedenen foren auf dieser seite umgeschaut, das ist sehr hilfreich aber auch traurig...
ich hab auf jeden fall vor, die krankheit leukämie an sich auch vorzustellen, und informiere mich darüber, es ist nur einfach unglaublich viel.... :O
Ganz lieben dank für deine hilfe, deine beiträge helfen mir sehr mich besser in das thema und situation einzufinden...
darf ich dich fragen(?): hast du (manchmal / generell) angst? (musst net antworten, wenn du nicht magst)


Nochmal vielen dank :) :) :)

[NL]

Moin anonymer Gast,
mal ganz pauschal gesagt eine akute Leukämie wie AML oder ALL kann innerhalb weniger Wochen zum Tode führen, eine CML benötigt dafür je nach Verlauf üblicherweise wenige Jahre, eine CLL kann im Gegensatz zu den anderen Leukämien auch mal über sehr lange Zeit unbehandelt bleiben, für z.B. ein Multiples Myelom gibts wie für die CLL nichts wirklich dauerhaft Gutes zum Behandeln. Tödlich sind sie alle.
Geschockt waren eher meine Familie, Freunde und Kollegen. Ich hatte eigentlich keine Zeit dafür, weil man mich direkt auf eine Intensivstation verfrachtet hat. Das ist für CML nicht normal, es sei denn, sie ist schon gründlich aus dem Ruder gelaufen. Deshalb war ich ja auch eher erleichtert, weil es mir vorher bereits schlecht ging.
Aber jeder Jeck ist anders, die meisten reagieren erstmal geschockt.
Was das Arbeiten unter Behandlung der CML angeht, hier gibt es auch viele Abstufungen. Zu Beginn der Behandlung gibts auch hier einiges an Nebenwirkungen zu verkraften, das lässt aber bei den meisten nach. Es ändert nix, man muss da durch. Sport hilft zumindest mir persönlich, Mountainbiken oder Skifahren, andere gehen z.B. heftig Bergsteigen. Mir persönlich hilft das.
Ich empfehle Dir, Dich für Deine Arbeit zumindest mal oberflächlich mit Leukämien zu beschäftigen. Wenn Du was darüber schreiben willst (auch wenn es nur um den Umgang damit geht), solltest Du zumindest ganz grob wissen, worum es geht. Bei Wikipedia findest Du ein paar Angaben, oder auch auf der Seite Kompetenznetz Leukämie.
http://www.kompetenznetz-leukaemie.de/c ... x_ger.html
Gruss
Niko
PS.: Wie die Patienten hier mit der Sache klarkommen, kannst Du hier auf LO herausfinden, es ergibt sich aus den diversen Fragen und Antworten.
PPS.: Ich bin selber nur Patient und kein Mediziner.

[FaGaG]

@niko: hey danke für die antwort die hilft mir shonmal sehr

hab im i-net schon gelesen, dass es verschiedene arten gibt, wusste ich gar net, dank dem fernsehen, die zeigen einem ja immer nur die schlimmsten sachen -_-

ich merke mehr und mehr wie wenig ahnung ich von diesem thema habee, und wie komplex das ist... naja, vielen dank auf jeden fall

du kannst auch ganz "normal" weiterarbeiten? warst du nicht trotzdem auch geschockt? warum wusste keiner was du hast? also lag das i-wie daran dass du eine net so agressive variante hast? da sind die symptome doch erst spät zu erkennen und net so stark oder...??

sry, dass ich so viel frage, aber wie gesagt, ich hab i-wie keine ahnung davon, alles was ich wusste ist so standartmäßig und da hilft mir nicht...


vielen dank nochmal und liebe grüße zurück

[NL]

Moin anonymer Gast,
es gibt eine Vielzahl von Leukämievarianten, und jede davon erfordert eine spezifische Therapie und bringt sehr unterschiedliche Überlebensraten mit sich. Deshalb ist eine pauschale Antwort auf Deine pauschale Frage kaum möglich. Die Reaktion und der Umgang mit der Diagnose sind dann auch noch persönlich verschieden, so wie die Menschen verschieden sind.
Wenn ich für meinen eigenen Fall spreche, war für mich die Diagnose beinahe eine Erleichterung, mir ging es vorher schon länger schlecht, ohne dass ich oder mein Hausarzt auf die richtge Idee gekommen wären.
Eine CML ist heute (in der überwiegenden Mehrzahl der Fälle) kein Todesurteil mehr, es gibt seit etwa 10 Jahren sehr gute Behandlungsmöglichkeiten. Diese Behandlungen sind gut verträglich, viele CML-Patienten können ganz normal arbeiten, Sport treiben und meist etwas blasser als andere aussehen.
Wenn man die akuten Leukämien anschaut, sieht die Situation grundlegend anders aus. Dort muss dann die ganze Breitseite der Chemotherapien oder eine Transplantation ausgehalten werden, mit allen Nebenwirkungen. Das ist sehr anstrengend. Im Gegensatz zur CML ist das ein viel härteres Schicksal, auch wenn einzelne Patienten mit CML immer noch transplantiert werden müssen, weil die Medikaente bei ihnen nicht wirken.
Wie ic mit meiner Behandlung und Diagnose umgehe bzw. umgegangen bin? Augen zu und durch. Mit nur einem Messer im Rücken gehe ich noch lange nicht nach Hause.
Wolltest Du das so wissen?
Gruss
Niko

[Gast]

^__^ das ist schön :)
ich will ja bloß wissen, wie man mit der diagnose umgeht, weil ds doch sicher ein schock ist... und es gibt schließlich auch menschen, die sich da nicht so sicher sein können.. :(