Beginn der FCR

[binsche]

Wollt mich mal wieder zwischendrin melden.

Mein Mann hat die Hälfte der FCR durch und es geht ihm einigermaßen gut. Heute wäre der 4 Zyklus begonnen worden, der wurde aber um eine Woche verschoben, da die Blutwerte sich noch nicht erholt hatten. Heute hat er nur den Antikörper bekommen.

Er nimmt 3x die Woche Coltrim Forte als Prophylaxe ein und gegen die Übelkeit auch MCP und Granisetron - wie bei dir Michael

@seoul, das klingt doch gut

Ja, diese Uungewissheit ist das schlimmste find ich Auch die nicht zu machende Prognose wie lange die Remission anhält.

Aber man muss positiv denken, sonst wird man ja verrückt

Alles Gute euch weiterhin

lg Sabine

[seoul1]

Nochmal ein Zwischenbericht zur FCR Nachsorge.
Nachdem sich nach dem 3. Zyklus bereits MRD- eingestellt hatte (01/14) und auch nach dem 6. Zyklus dies noch immer Bestand hatte, zeigte die MRD Untersuchung in 04/15 dann 0,1% CLL Zellen, oder 7. Das waren natürlich verschwindet geringe Werte, im Gegensatz zu 11.000 vor Behandlung, aber es war wieder etwas da.
Dann in 10/15 bei der MRD sogar 0,3%, oder 21, also Steigerung.
Alle anderen Werte waren inzwischen seit Ende der Behandlung im Normbereich (02/16 Leucos 7,6, Erytro 5,1, HGB 15,1, Thrombose 176.000, Lymphoz 1,7, Granulos 5,1, IgG 740, IgA 140, IgM 41, B zellen normal, T Zellen noch nicht ganz im Normalbereich) , aber die MRD macht mich immer ungewiß.
Gestern nun die gute Nachricht, dass die Untersuchung in der letzten Woche nur noch 0,1%, oder 8, ergab, also Rückgang!!!.
Ob nun die T Zellen ihre Arbeit verrichten und die CLL Zellen bereits attackieren, kann keiner sagen. Jedenfalls war diese Nachricht wie der gestrige Sonnenschein für mich.

Weitere Aussage auf berufenem Mund: Venetoclax steht vor der FDA und Europe Zulassung.
Übrigens: FCR noch immer Goldstandard für alle Go-Go Patienten der Erstlinie.

Weiterhin alles Gute und
Viele Grüße Seoul

[mmartins]

Hallo binsche

ich bin gerade nach einem Rezidiv mit meiner zweiten FCR Therapie durch. Vitamin D3 ( Dekristol) habe ich während der Therapie genommen und wurde von meinem Hämatologen empfohlen.

Dann haben ich durchgehend Aciclovir (Antiviral vor allem gegen Herpes, Gürtelrose etc) 2x am Tag genommen. Am Sa und So kamen dann noch 2x Coltrim Forte (Antibiotikum) als Prophylaxe dazu. Ein weiteres (Notfall-)Antibiotikum hatte ich als Reserve vorrätig, habe das aber nicht benötigt.

Gegen Übelkeit habe ich Granisetron und MCP auch als Tabletten als Reserve gehabt. Die habe ich auch an den 1-2 Tagen nach jedem Zyklus gebraucht.

Viele Grüße aus Hamburg
Michael

[seoul1]

Hallo Binsche,
Keine Sorge, FCR wirkt bei "unmutierten" ebenfalls, wenn keine anderen Deletionen dabei sind. Ich gehöre auch dem Club der unmutierten an, allerdings CD 38- und sonst keine Abnormalitäten. Ich habe seit zwei Jahren Blutwerte, die ich nicht mal vor fünf Jahren hatte. Allerdings treibe ich regelmäßig Muskelaufbau und Sport und Fast Walking. Viel frische Luft und gute Ernährung.
Nach den Studien, die vor einiger Zeit hier veröffentlicht wurden, haben "mutierte IGHV " Patienten bei FCR deutlich bessere Chancen, lange oder dauernde Remissionen zu bekommen.
Kopf hoch und die Blutwerte häufig bestimmen lassen, damit man weiß wo man steht.
Gruß Seoul

[seoul1]

Hallo Binsche,
Keine Sorge, FCR wirkt bei "unmutierten" ebenfalls, wenn keine anderen Deletionen dabei sind. Ich gehöre auch dem Club der unmutierten an, allerdings CD 38- und sonst keine Abnormalitäten. Ich habe seit zwei Jahren Blutwerte, die ich nicht mal vor fünf Jahren hatte. Allerdings treibe ich regelmäßig Muskelaufbau und Sport und Fast Walking. Viel frische Luft und gute Ernährung.
Nach den Studien, die vor einiger Zeit hier veröffentlicht wurden, haben "mutierte IGHV " Patienten bei FCR deutlich bessere Chancen, lange oder dauernde Remissionen zu bekommen.
Kopf hoch und die Blutwerte häufig bestimmen lassen, damit man weiß wo man steht.
Gruß Seoul

[Thomas55]

Was ist Standbyantibiotika?

Hallo Binsche,

leider hat mich Telekom einige Tage ohne Netz gelassen, deshalb jetzt erst die Antwort. Ich habe mit dem Hämatologen abgesprochen wann ich Antibiotika nehme und habe dazu von ihm verschrieben immer eines auf Vorrat.

Gruß
Thomas

[binsche]

Vielen DAnk für deine Antwort Seoul.
Wir sind in Regensburg an der Uniklinik.

Den Vitamin D Wert erfahren wir Montag.

Ich große Angst, dass die Chemo nicht anschlagen könnte, da er ja den unmutierten IGVH hat.
Aber wir versuchen positiv zu bleiben

lg Sabine

[seoul1]

Vitamin D3 ist richtig, Dekristol ist gut. Aber wichtiger ist, den Wert bestimmen zu lassen und auf etwa 50 halten. Darüber habe ich viel gelesen und es gibt Beziehungen zur cll. So hatten alle Nordamerikaner mit CLL einen zu niedrigen Vit D3Level. Heißt nicht, das dies die Ursache ist, aber.....
Gerne mehr per PN.
Gruß Seoul

[seoul1]

Hallo binsche,
Also, ich habe vor zwei Jahren FCR bekommen. Keinerlei nennenswerte Nebenwirkungen. Habe natürlich manchmal Werte gehabt, die bis in den Keller gingen, weshalb ich immer sehr vorsichtig war. Man bekommt zwei oder drei Medikamente zur Prophylaxe , aber die kann man gut vertragen. Sicher wird Dein Mann schnell seine kaputten B Zellen los sein. Ich habe frühzeitig, nach 3 Zyklen mal MRD machen lassen und war bereits negativ. Ist aber bei jedem anders.
Ich meine, das ist gut zu verkraften, wenn man ein wenig aufpasst, besonders auf die CPR Werte und Procalcitonin. Habe mein Blut damals in kurzen Abständen analysieren lassen, das hat mich meist beruhigt.
Ich meine, Du hättest gesagt, Du wärest in Köln? Da war ich auch, sehr, sehr erfahren und gut.
Wenn die Leukozyten zu sehr im Keller sind, muss man mit Spritzen nachhelfen, dann gehen die wieder rasch nach oben, schmerzt allerdings etwas im Rücken ( weil das Knochenmark dann Kirmes spielt, sorry stark arbeitet).
Gruß Seoul

[binsche]

Hallo

Thomas, vielen Dank für deine Antwort.

Hab jetzt noch mal mit der Hämathologin gesprochen. Sie sagt wir können Vitamin D schon nehmen, aber sie gibt uns keine Anweisung wie viel, da sie sagt er hat keinen akuten Mangel.

Den Vitamin D Wert erfahren wir erst anfang nächster Woche.

Er hat ja schon mal Decristol 20 000 genommen. Erst die größere Menge an einem Tag (weiß leider nicht mehr wie viel das waren) und dann wöchtentlich 1 Kugel.

Meinst du es wäre sinnvoll die Dosis während der chemo zu erhöhen?

Was ist Standbyantibiotika?

[Thomas55]

Hallo Sabine,

Während der Therapie sollte man generell nur mit dem Hämatologen abgesprochene Sachen nehmen, er weiß vermutlich am ehesten ob das sich mit den Therapiemitteln verträgt. Für Übelkeit usw. bekommt man ja normalerweise etwas nach Hause mit. Wichtig ist auch eine Absprache : was tun wenn z.B. ein Infekt eintritt (z.B. Standbyantibiotika) usw.

Ansonsten scheint sich hochdosiertes Vitamin D (Decristol) bei den Hämatologen durchzusetzen, auch Selen wird öfter empfohlen, es gibt da wohl aber Untersuchungen, dass es sich bei einzelnen Patienten nicht positiv auswirkt. Aber wie gesagt : absprechen mit dem behandelnden Arzt.

Ich wünsche viel Erfolg !

Gruß
Thomas

[binsche]

Hallo zusammen,

muss mich mal wieder melden. Wir waren gestern zur Kontrolle und leider sind die Blutwerte meines Mannes sehr viel
schlechter geworden, so dass nun mit einer FCR begonnen werden soll.

Welche Erfahrungen habt ihr mit Nebenwirkungen während der Chemo gemacht?
Was kann man unterstützend nehmen um diese zu vermindern?

Selen? Eisen?

Habt ihr Vitaminpräperate genommen?

Es war gestern ein ziemlicher Schock. Wir haben damit gar nicht gerechnet, da die Werte von Juli bis Oktober besser wurden. Aber jetzt sind sie schlechter als im Juli Auch die Milz ist deutlich gewachsen. Ich möchte hier auch nicht diskutieren, ob eine Chemo sinnvoll ist oder nicht. Das muss ja jeder für sich selbst entscheiden.

Ich wäre euch einfach dankbar für eure Erfahrungen

Vielen Dank

lg Sabine