chronische Leukämie

[annachristine]

Hallo
ich kann Deine Sorgen und Fragen nachvollziehen.
Als bei meinem Mann vor 4 Jahren die CLL festgestellt wurde und er im KH mit der Chemo begonnen hat, habe ich mir sehr viele Sorgen gemacht. Ich habe viele Nächte nicht richtig geschlafen, im Beruf mußte ich voll da sein, aber die Gedanken um meinen Mann waren nicht zu verdrängen.
Im Befund für unseren Hausarzt zu diesem Zeitpunkt die genaue Art seiner CLL. Und beim Suchen im Netz als Überlebenszeit 2-4 Jahre.
Am Ende der Chemo (6 Monate) hat mir dann die Onkologin im KH gesagt, daß wenn er nicht mit der Chemo begonnen hätte bzw. wenn er 4 Wochen später ins KH gekommen wäre, dann hätte es keine Hilfe gegeben.

Aber etwas ganz anderes zu dem Leben mit der Krankheit: wir leben seit dem jeden Tag. Es gibt keine großen Ziele, die für ein Jahr voraus geplant werden.
Und sich nach dem täglichen Kraftreserven zu richten ist sehr schön.
Dieses täglich "Leben" habe ich im letzten Jahr mit meiner Mutti dann auch gemacht. Sie hatte Darmkrebs (im August festgestellt und im Dezember verstorben).
Und ein Leben mit zwei Menschen, die an Krebs erkrankt sind, für die man kämpft, für die man immer "voll" funktioniert, kostet sehr viel Kraft. Aber jeder Tag des Kämpfens ist ein Tag mehr im gemeinsamen dasein.

Wie Waldi Dir schieb kannst Du die Infobroschüre bei der Krebsliga bestellen und auch herunterladen.

Liebe Grüße
Anna-Christine

[Gast]

Unter http://leukaemie-hilfe.de/285.html?&tx_ ... d0b7eda1f7 kannst Du die CLL-Patientenbroschüre downloaden. Darin findest Du viele nützliche Infos zur Krankheit.
LG Waldi

[Gast]

Ich bin sehr froh, über diese Antwort. Mein Exmann wird morgen zum Arzt gehen um die definitive Diagnose zu erhalten. Was er bis jetzt weiss ist lediglich Typ B Stadium 2. Wie genau die Diagnose aussieht ist noch nicht klar. Man teilte ihm mit, dass in Basel der beste Arzt sei für solche Diagnosen. Nun eine Frage, gibt es eine Liste der Aerzte, welche Spezialisten auf diesem Gebiet sind. Allenfalls eben aus Deutschland? Nun nach Ihrer Antwort ist meine Angst etwas kleiner geworden. Es ist nun an meinem Exmann es unseren Töchtern mitzuteilen, das ist der schwierigste Part überhaupt, weil man nicht weiss wie man es sagen soll. Ich denke mir aber, dass Ihre Zeilen eine grosse Hilfe sein werden es Ihnen etwas zu erklären. Wir werden alles tun ihn in dieser schweren Zeit zu unterstützen. er ist ja erst 46 Jahre alt und hätte noch ein langes Leben vor sich.

Es ist komisch, aber die Gefühle die ich habe sind immer so schwankend. Mal voller Hoffnung mal das Gegenteil. Hoffen wir jetzt, dass der morgige Tag etwas Licht ins ganze gibt und er trotz allem eine gute Antwort erhält.

Ich wünsche Ihnen schöne Festtage und danke nochmals für diese promte Antwort.

[jan]

Hallo Gast,

die in Patienteninformation angegebene Ueberlebenszeit ist immer ein statistischer Durchschnittswert, der aus historischen Daten beruft. Er ist eine auch von Patientenseite ("Wie lange habe ich noch") oft geforderte Information, die aber im Einzelfall, meiner Meinung nach, nur unnötig Angst macht.

Aus folgenden Gruenden:

1. "Ueberlebenszeit 5 Jahre" bedeutet im Mittel 5 Jahre, nicht im Maximum.

2. Die Angaben basieren auf Daten aus der Vergangenheit, d.h. wie lange hat ein CLL-Patient mit einem bestimmten Krankheits- und Risikoprofil in den vergangenen 5, 10, 15 Jahren durchschnittlich überlebt. Das bezieht jedoch nicht den Fortschritt der Therapie in dieser Zeit ein, d.h. wenn in der Zeit neue Therapien auf den Markt kamen, kann es sein, dass das Ueberleben bei Neudiagnose heute deutlich länger ist - aber die langfristig besseren Ueberlebensdaten zeigen sich statistisch eben erst nach vielen Jahren.

3. Statistik gilt nicht im Einzelfall. Sie sagt nur aus, wie es im Durchschnitt bei einer grossen Anzahl von Patienten lief. Die Varianz ist aber sehr gross, d.h. innerhalb der Gruppe, die "im Durchschnitt 5 Jahre" lebte, haben manche 2, manche 10, manche sogar deutlich laenger überlebt. Jeder Mensch und jede Erkrankung ist anders und folgt keinen strengen Regeln oder "Schaltern", die zu einer bestimmten Zeit umgelegt werden.

Grundsaetzlich, neben allen Statistiken, gibt es viele andere Einflussgroessen, die das Ueberleben mit Leukaemie beeinflussen. Dazu gehoert die Behandlung durch einen guten, erfahrenen Arzt nach neuestem Stand der Kenntnisse. Dieser Faktor ist, da sich die Therapien in allen Leukaemien in den letzten Jahren dramatisch verändert und verbessert haben, vielleicht der wichtigste Einfluss ueberhaupt. Daneben gehört sicherlich die regelmaessige Verlaufskontrolle, die Therapietreue zur verschriebenen Behandlung, die Lebensweise an sich, usw. auch dazu.

Insofern - lass Dich von den 5 Jahren nicht erschrecken. Suche Dir einen sehr erfahrenen Arzt fuer CLL. Suche den Austausch mit anderen Patienten, die Dir vielleicht in Deinem Fall Tipps geben koennen.

Das Leben ist voller Risiken, aber auch Chancen - und Du wirst sehen, Du wirst Deine Maedchen sehr lange begleiten.

Herzliche Gruesse
Jan

[Gast]

Ein wenig hat mir das schon geholfen. Was heisst aber Ueberlebenszeit 5 Jahre. Das würde ja heissen in 5 Jahren ist man nicht mehr da. Das ist ein Scheissgefühl. Es betrifft nicht mich aber den Vater meiner Mädchen und es tut so weh zu wissen was da kommt. kann man denn die 5 Jahre hinauszögern, wenn man eine gute Therapie hat?

[Stintino]

Die chronisch lymphatische Leukämie (CLL) entwickelt sich aus den Lymphozyten der B-Zellen, deshalb spricht man auch von B-Zell-Leukämie.
Zur Festlegung des Krankheitsstadiums erfolgt eine Einteilung der CLL nach Binet (A - C) oder Rai (0 - IV).
Zur Beantwortung der Frage, wann eine Behandlung angezeigt ist, bedarf es weiterer Informationen als der reinen Klassifikation nach Binet oder Rai.

Infos zur CLL findest du u. a. hier:
http://www.lymphome.de/InfoLymphome/Chr ... /index.jsp

Grüße, Stintino

[Chrigi]

Was bedeutet chronische leukämie typ B Stadium 2? Ist da Behandlung möglich?