CLL und Grippe Impfung

[flyfree]

Hallo Eli,

ich finde das gar nicht sooo schlecht, dass Deine Werte "erst" bei 24.000 sind. Bei mir wurden 10/2006 20.000 festgestellt, vor 3 Monaten dann 59.000, jetzt sind es wieder 51.000!
Ich habe Kontakt zu einem Pschoonkologen, der mir durch Gespräche sehr hilft. Er hat mir deutlich klar gemacht, dass ich eine ernst zu nehmende Krankheit habe, aber trotzdem noch lebe, und das sogar gut. Und dass, im Falle des Falles, die Behandlungsmöglichkeiten heutzutage doch sehr gut sind.

Eine Punktion würde ich auch nicht durchführen lassen, da überholt. Wesentlich erscheinen mir andere Untersuchungsmethoden, die Thomas auch schon angesprochen hat. Allerdings ergibt sich dann genau die gleiche Frage, vor der Du jetzt stehst: "Wenn ich es nicht wüßte, würde ich glücklicher leben."

Deine Angst als Kassenpatient nicht ausreichend behandelt zu werden, kann ich nicht teilen. Als Beispiel: Bei mir als Privatpatient wurde eine Impftherapie (Kosten 35.500 €) abgelehnt, eine Kassenpatient bekam die gleiche Thearpie von seiner Kasse bezahlt!!!

Alles Gute und viele Grüße

Flyfree
[addsig]

[Thomas55]

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>Bin übrigens ganz normale Kassenpatientin, habe auch Angst davor im Ernstfall eben "nur" eine Kassenpatientin zu sein.


Ansonsten geht es mir gut, wenn ich es nicht wüßte, ich würde glücklicher leben.


Eli</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Hallo Eli,

ich habe bisher noch keinerlei spürbare Nachteile als Kassenpatient gehabt, habe aber schon in meinem Umfeld erlebt, dass Privatpatienten eher mal "überbehandelt" wurden. Auch habe ich erlebt, das ich als Kassenpatient nach der Diagnose rasch in die Hämatologie weitervermittelt wurde, ein Mitpatient der privatversichert war weiterbehandelt wurde, d.h. nicht in die (kompetentere) Hämatologie kam. Möglicherweise werden Privatpatienten nicht so gerne weitergegeben....Es muß also kein Nachteil sein Kassenpatient zu sein.

Meine Diagnose (von Anfang an im höchsten Stadium) ist nun zwölf Jahre zurück, ich war damals 47 Jahre alt und mein jüngster Sohn erst drei Jahre. Anfangs war es schon eine schwere Zeit, aber im Laufe der Jahre habe ich auch die Vorteile einer solchen Erkrankung kennen gelernt : ich habe mich (zwangsweise) intensiver mit den letztendlichen Dingen beschäftigt und dabei die Angst vor dem Tod (der ja jeden von uns trifft) stark reduziert, meinen Glauben aufgefrischt, manches im Leben ist intensiver, wertvoller geworden. Ich könnte diese Liste noch fortsetzen, andererseits begleiten mich natürlich auch dauernd die Sorgen und Ängste vor Infekten, schlechten Blutwerten usw. - ich bin ja auch wöchentlich an Globulininfusionen und regelmäßigen Kortisonstößen - weil aber aufgrund der langen Dauer diese Sorgen alltäglich wurden gehören sie zwischenzeitlich zu meinem Leben, ohne mir den Lebensmut zu nehmen.

Ich wünsch Dir viel Kraft und Mut
Thomas

[addsig]

[annachristine]

Hallo Eli,
ich habe heute die letzte Apothekenzeitung gelesen. Da war ein Bericht von einem jungen Mann drin über seine CLL und die damit verbundenen Untersuchungen und Maßnahmen. Ich fand diesen Artikel sehr intressant.
Er hat auch von speziellen Untersuchungen im Zusammenang mit der Feststellung seine CLL geschrieben.
Ich kann nur von denen bei meinem Mann schreiben.
Viele liebe Grüße
Anna-Christine
[addsig]

[unknown]

Hallo Elmar,
zur Diagnose der CLL wurde bei mir auch keine Knochenmarksbiopsie gemacht, dass soll auch erst geschehen, wenn die CLL behandlungsbedürftig wird. Mein Arzt meinte, da könne man dann ev. ein genetisches Risikoprofil erstellen, was anscheinend Aussage darüber gibt, wie eine Chemo ansprechen würde und was für eine ,ect. So habe ich es jedenfalls verstanden.
Er meinte nämlich, bei meinem Alter (50) wäre es nicht allzu sinnvoll, eine Chemo nach der anderen zu machen. Er schickt mich dann in eine Uniklinik, da würde ich dann die "beste "Behandlung erhalten (denke, er hat wohl eine Transpantation gemeint- unter Anspielung auf mein Alter. Bin übrigens ganz normale Kassenpatientin, habe auch Angst davor im Ernstfall eben "nur" eine Kassenpatientin zu sein.
Alles in allem, keine Ahnung was wann kommt. Der Anstieg der Leukos von Ende 2006 (Feststellung) von 14.800 auf heute 24.000 macht mir halt Angst, vor allem weil eine Bekannte von mir jahrelang 14800 hatte und heute erst auf 16500 ist.
Ich hatte vor 10 Jahren mal ungeklärte Lymphknotenschwellungen,wurde nie festgestellt warum, war damals Verdacht auf Morbusch Hodschgin, komischerweise ist genau an dieser Stelle auch heute ein vergrößerter Lymphknoten.

Ansonsten geht es mir gut, wenn ich es nicht wüßte, ich würde glücklicher leben.

Alles Gute für Dich und alle anderen hier im Forum

Eli

[Elmar]

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>hallo, elmar,

warum läßt du dich nicht mehr punktieren? das würde mich interessieren.

bille
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Hallo Bille,
die Antwort von Thomas könnte auch von mir sein. Ausserdem: Mit einer derart langen Erfahrung, wie ich sie habe, reichen mir die körperlichen Symptome und die Erkenntnisse, die mein Arzt aus der regelmäßigen Blutentnahme gewinnt. Der doch unangenehme Eingriff "Punktion" muss nicht sein, auch wenn die Ärzte daran sicher nicht schlecht verdienen.
Viele Grüße
Elmar
[addsig]

[Thomas55]

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>hallo, elmar,

warum läßt du dich nicht mehr punktieren? das würde mich interessieren.

bille
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

...einfach weil es wohl nicht mehr nötig ist, so mein Hämatologe. Interessanter für eine Therapieentscheidung ist eigentlich heutzutage die Zytogenetik. Auch ich bin schon seit 10 Jahren nicht mehr punktiert. Ob im Knochenmark (wie bei meiner letzten Punktion) eine zunehmende Verdrängung der Blutbildung beobachtet wird ist relativ uninteressant solange die tatsächlichen Blutwerte ok sind.

Gruß
Thomas
[addsig]

[Bille]

hallo, elmar,

warum läßt du dich nicht mehr punktieren? das würde mich interessieren.

bille
[addsig]

[Elmar]

Hallo Eli,
vor ca. 2 Jahren hat Prof. Hallek (Leiter der dt. Studiengruppe CLL an der Uni Köln) in einer Veranstaltung in Bonn meines Wissens gesagt, dass Knochenmarkspunktionen zur Diagnose bei CLL nicht mehr erforderlich seien. Wende dich doch mal an Prof. Hallek in dieser Frage. Ich selbst (seit 12 Jahren CLL, 3 Chemos überstanden und mehrere Punktionen) werde mich nicht mehr punktieren lassen. Ich kann dir aber versichern, dass ein Besuch beim Zahnarzt meist unangenehmer ist als eine auch nur unter örtlicher Betäubung durchgeführte Punktion des Knochenmarks.

Viele Grüße

Elmar
[addsig]

[Bille]

Hallo, eli,

ich habe zweimal eine knochenmarkspunktion bekommen im krankenhaus,
das war absolut harmlos. und ich habe nur örtliche betäubung bekommen.
habe überhaupt nichts gespürt.
vollnarkose würde ich mir deshalb nicht geben lassen. vollnarkosen sind gefährlich.
ich habe sogar die vollnarkose bei einer eierstockentfernung unter verdacht,
daß dadurch meine leukos gestiegen sind und nach einem halben jahr die krankheit richtig ausbrach.
ich habe mal gelesen, daß durch die vollnarkose krebszellen ins blutgelangen können.

viele grüße sibylle
[addsig]

[unknown]

Lieber Hans,
auch Dir vielen Dank für die Antwort auf meine doch sehr starken Ängste. Ich bin froh dass es hier Leute gibt die mich verstehen, und ich freue mich sehr für dich ,dass es Dir so gut geht.
Auch mich würde interessieren was Du für eine Behandlung gemacht hast.

Ich wünsche Dir alles alles Gute und ich hoffe für alle hier ,auch für mich, dass es der Forschung mal gelingt, ein Mittel zur Heilung dieser Krankheit zu finden.
Das Ganze war bei mir ein typischer Zufallsbefund, man kann sehen, von heute auf morgen schaut es oft ganz anders aus.
Also nochmals danke und ein schönes Wochenende

Liebe Grüße
Eli

[MAXXI]

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>Hallo Hans
Welche Therapie hattest du denn und wie waren die Nebenwirkungen
L.G...Hilde</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Hallo Hilde,
sieh meine Beiträge in diesem Forum:
<!-- BBCode auto-link start --><a href="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... 1566&11994" target="_blank">http://www.leukaemie-online.de/modules. ... 6&11994</a><!-- BBCode auto-link end -->

<!-- BBCode auto-link start --><a href="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... 53&start=0" target="_blank">http://www.leukaemie-online.de/modules. ... start=0</a><!-- BBCode auto-link end -->

<!-- BBCode auto-link start --><a href="http://www.leukaemie-online.de/modules. ... 2&start=15" target="_blank">http://www.leukaemie-online.de/modules. ... tart=15</a><!-- BBCode auto-link end -->

Gruß Hans

[addsig]

[unknown]

Hallo Hans
Welche Therapie hattest du denn und wie waren die Nebenwirkungen
L.G...Hilde

[MAXXI]

Liebe Elli,
vieles wurde bereits auf Deine Fragen und Sorgen einfühlsam geschrieben ich möchte dies noch ein bisschen mit meiner persönlichen Erfahrung ergänzen, um Dir etwas die Angst zu nehmen.
Ich war 54 als ich 2004 die Diagnose CLL erhielt. Leider mit ungünstiger Prognose und rascher Entwicklung, so dass in 2007 eine Therapie erfoderlich wurde. Natürlich hatte auch ich einen rießen Bammel vor Punktionen und Therapie. Jetzt im Nachhinein stelle ich fest, dass meine Sorgen davor schlimmer waren als die Behandlung. Die Punktionen waren unangenehm aber nicht schlimm und auch die Behandlung war im Großen und Ganzen so, dass ich dazwischen immer noch arbeiten konnte. Vor 10 Monaten war Ende meiner Behandlung, jetzt bin ich unter Vollremission wieder unter Wait & Watch und fühle mich 'Sau'wohl und Gesund. Mir geht es jetzt viel besser als in den Monaten vor der Therapie. Mit anderen Worten, die Therapie hat mir wieder Gesundheit, Wohlbefinden und Perspektiven gebracht.

Du hast das Glück im Pech, dass Deine CLL langsam verläuft also genieße Dein Leben auch wenn es leichter ausgesprochen ist als getan.

Ich wünsche Dir alles Gute und eine stabile Gesundheit.
Hans
[addsig]

[unknown]

Hallo Waldi,
vielen Dank für deine netten, ehrlichen und auch tröstenden Worte. Ich habe ja,wie bereits geschrieben, dieses Forum schon länger als stiller Leser besucht, ich merke, es tut wirklich gut mit Betroffenen auch zu kommunizieren.Zum Punkt Geheimniskrämerei: Ich weiß, es ist manchmal wirklich ein riesiger Druck der einem auf der Seele lastet, ich bin oft so hin und hergerissen, ich wäge immer ab welcher Druck schlimmer ist, der dass er es nicht weiß oder der ,dass er es weiß und viel zu viel Verantwortung für mich übernimmt.
Das ist aber eine Geschichte, die würde hier wirklich den Rahmen sprengen. Ich denke, kommt Zeit, kommt Rat.
Der Tip mit der kurzen Vollnarkose im Krankenhaus ist super, ich bin eigentlich nicht allzu schmerzempfindlich, aber hier habe ich so einen Bammel. Eine Bekannte von mir hat nämlich mal so eine Knochenmarksbiopsie bekommen, die war fix und fertig.
Dafür hat sie jedoch einen bisher sehr ruhigen Verlauf der CLL. Leukos 14800, 5 Jahre lang,
jetzt Leukos 16000. Die schafft es tatsächlich diese Krankheit links liegen zu lassen. Na ja, zumindest tut sie so.
Also, ich bedanke mich nochmals für die ausführlichen Worte, werde mich mal wieder melden,
bin momentan etwas ruhiger, ich gebs zu, habe vorhin mit meiner Freundin Glühwein getrunken, ich weiß, hilft auch nicht, aber hat wenigstens aufgewärmt. Habe nämlich heute dauernd gefroren, die Aufregung, manchmal bin ich mir selbst böse dass ich es nicht ruhiger nehmen kann.
Liebe Grüße
Eli

[Waldi]

Hallo Eli,

was Du da ansprichst, muss wohl jeder durchmachen, der die Diagnose CLL erhalten hat. Weil es eine Krebserkrankung mit vielen Gesichtern ist, sind sämtliche Informationen, die man nach der Diagnose erhält, nicht unbedingt ermutigend. Wenn man z.B. vom Arzt erläutert bekommt: „mit dieser Krankheit kann man unter Umständen gut und lange leben“ dann lässt einen das nicht unbedingt besser schlafen, denn „..man kann unter Umständen..“ ist eine saublöde Formulierung für jemanden, den man damit beruhigen will. Sofort kommt doch bei ihm der Gedanke auf: „und falls nicht?“ Es gibt ja nicht nur gutartige Verläufe, wie man weiß. Auch die angegebenen Überlebenszeiten sind erst einmal erschreckend: 2 – 20 Jahre hab ich mal irgendwo gefunden. Wie lange werde ich denn noch haben, sind es evtl. nur noch 2 Jahre? Und man stellt sich dabei die Frage nach der Lebensqualität: wie wird diese vor dem Tod aussehen, wenn man zuvor noch mit diversen Chemotherapien gequält wurde? Beim Grübeln über diese Fragen wird einem schlecht vor Angst, obwohl man noch keinerlei Auswirkungen der Krankheit verspürt.
So, wie es aussieht, verläuft die CLL ja auch bei Dir äußerst langsam. 24.000 Leukos, so wie Du jetzt hast, hatte ich nicht ganz 2 Jahre nach der Diagnose, die ich Ende 2000 mit 18.000 Leukos erhielt. Heute, 8 Jahre danach, liegen sie bei etwa 60.000. Da in den Fällen, wo keine der bekannten Symptome vorliegen, erst bei ca. 200.000 Leukos therapiert wird, erhoffe ich für mich noch eine lange therapiefrei Zeit. Nachdem, was Du schilderst, könnte Dein Verlauf durchaus ähnlich aussehen.

Meine Ängste konnte ich in der Selbsthilfegruppe abbauen. Für mich war es ungemein hilfreich, andere Betroffene kennen zu lernen und sie über einen längeren Weg zu begleiten. Anhand des eigenen, mittlerweile bekannten Verlaufes, konnte ich vergleichen. Ich konnte erleben, wie die Krankheit bei anderen fortschritt, wie sie durch die Therapie kamen und danach wieder guter Dinge waren. Vor allem habe ich erst im Vergleich mit anderen festgestellt, dass mein eigener Krankheitsverlauf überaus gutmütig ist, weshalb ich wohl noch viele Jahre ohne die irgendwann unvermeidliche Chemobehandlung auskommen werde. Ich denke heute darüber: „was andere durchgemacht haben, das wirst auch du selbst aushalten können“, denn so schlimm, wie befürchtet, war es meistens gar nicht. Obwohl meine CLL immer noch kaum Probleme bereitet, ist der Gedanke an die Krankheit allgegenwärtig. Im Unterschied zu früher habe ich aber keine Angst mehr vor der Zukunft. Na ja, „keine“ ist vielleicht übertrieben, ich komme aber heute sehr gut damit zurecht.

Zur Knochenmarkbiopsie: eigenartigerweise gibt es damit in unserer Selbsthilfegruppe sehr unterschiedliche Erfahrungen. Von „äußerst schmerzhaft“ bis hin zu „gut erträglich“ wurde da alles genannt. Ich selbst habe damit auch schlechte Erfahrungen gemacht. Da niedergelassene Ärzte keine Narkose geben dürfen, kommt es dort zu den meisten Klagen. Im Krankenhaus kann man jedoch eine kleine Vollnarkose verlangen, womit das Ganze dann problemlos wird.

Meine Erfahrung ist, dass man seine Diagnose auf keinen Fall verheimlichen darf. Nur wer sich beizeiten outet, hat die Chance, mit seinem Umfeld ganz natürlich darüber sprechen zu können. Wenn alle Bescheid wissen, dann kann man auch offen damit umgehen und das nimmt einem schon mal eine Menge Druck von der Seele. Geheimniskrämerei bereitet irgendwann Ärger oder führt dazu, dass hinter dem Rücken der Betroffenen üble Vermutungen verbreitet werden.

Alles Gute wünscht Dir
Waldi

[addsig]