Beriglobin und CLL

[Waldi]

Hallo Irmi,

ich denke, dass man unterscheiden muss, ob die Immunschwäche krankheits- oder therapiebedingt ist. Anders als bei Thomas wird sie bei Dir eine Nebenwirkung der RFC-Therapie gewesen sein. Die Gabe von Immunglobulinen sollte bei Dir bestimmt nur dazu dienen, dem therapiebedingt darniederliegendem Immunsystem schnell wieder auf die Sprünge zu helfen. Das hat ja offensichtlich auch geklappt. Aus Deinen Blutwerten ist zu erkennen, dass Dein Körper die Folgen der Therapie weitestgehend überwunden hat. Damit wird sich auch Dein Immunstatus normalisiert haben und sicherlich dauerhaft stabil bleiben. Glückwunsch zum guten Therapieerfolg!

Gruß Waldi

[addsig]

[Irmschen]

Hallo Thomas,

da hast du vielleicht auch Recht, dass es nur vorübergehend hilft, man will sehen wie sich die IG-Werte weiter entwickeln und wenn sie wieder nach unten gehen, dann wird man wieder Globuline geben. Vor meiner Chemo (war 3 Jahre in watch and wait) hatte ich mit den IG-Werten keine Probleme. Chemo bekam ich, da die Leukos zu schnell stiegen (Verdopplungszeit > 1 Jahr) und die auffälligen Lymphknoten sich vermehrten, ebenso war die Milz geschwollen.

Lieben Gruß Irmi
[addsig]

[Thomas55]

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>Hallo Elmar,

Durch eine 3-malige Gabe eines Immunglobulins (Sandoglobulin) sind meine IG-Werte alle wieder im Normbereich.

Einen lieben Gruß an alle Mitstreiter sendet Irmschen
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

...das ist dann eher ungewöhnlich. Normalerweise hilft eine Globulinsubstitution nur vorübergehend ähnlich wie bei der Transfusion von roten Blutkörperchen oder Blutplättchen. Ich habe schon einige Cll-Spezialisten gefragt ob eine Chemo hilft die Immunsituation von Cll-Patienten mit einem Immunmangelsyndrom zu verbessern. Die Antworten waren bisher immer sehr unbestimmt : kann sein, kann auch nicht sein...
Wie waren bei Dir die Immunwerte vor der Chemo ?

Gruß
Thomas

[addsig]

[Irmschen]

Hallo Renate,
es war meine 1.Chemo und es waren 6 Zyklen, die im Abstand von jew. 4 Wochen gegeben werden sollten. Manchmal kann man diesen Zeitplan allerdings nicht einhalten, nämlich wenn die Leukos zu niedrig sind, dann muss man warten und ggf. Neupogen spritzen um diese wieder nach oben zu bekommen. Deshalb hat sich das ganze bei mir auf 8 Monate verlängert. Aber ab Juni 07 bin ich wieder arbeiten gegangen. Die Nebenwirkungen hielten sich in Grenzen (etwas Haarausfall, Müdigkeit, etwas Übelkeit, manchmal Knochenschmerzen). Ich hatte es mir weitaus schlimmer vorgestellt, aber es ist auch kein Spaziergang. Ich habe mich in der ambulanten Praxis, in der ich behandelt wurde, sehr gut aufgehoben gefühlt und das ist sehr wichtig.
Lieben Gruß Irmschen



[addsig]

[unknown]

Hallo Irmschen
Dauert eine Chemo so lange? und wie waren denn die Nebenwirkungen und war es deine erste Chemo?
Liebe Grüsse und alles Gute von Renate

[Irmschen]

Hallo Elmar,

nach erfolgreicher 1.Chemotherapie (RFE) Sept.06 bis Jun 07, bekomme ich Ritux als Erhaltungstherapie alle 3 Monate. Ich hatte weder während der Chemo noch jetzt Probleme mit Ritux. Meine Werte momentan sind: Leukos 7,7, HB 13,5, Thrombos 224'. Durch eine 3-malige Gabe eines Immunglobulins (Sandoglobulin) sind meine IG-Werte alle wieder im Normbereich. Also nur Mut <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif">
Einen lieben Gruß an alle Mitstreiter sendet Irmschen
[addsig]

[wolla]

Hallo Marek, zunächst einmal würde ich Dich bitten, Dich anzumelden, das ist einfach besser.
Nun zu mir. Ich habe seit 1994 CLL, welche über 10 Jahre mit konstanten Leukos so um die 20.000 verlief. Seit 2004 steigen diese allerdings an. Nachstehend die aktuellen Werte:
Leukos: 187.000
HB: 14.2!!
Thrombos: 128.000

Mir geht es dafür nicht nur gut, sondern sehr gut. Natürlich habe ich auch hin und wieder Probleme mit Infekten, welch aber bisher immer relativ harmlos verliefen, jedoch nervend lange, mein letzte ca. 6-8 Wochen. Meine Lymphknoten sind auch alle etwas vergrößert, aber wohl noch nicht behandlungsbedürftig. Milz geht auch so, Nachtschweiss kenne ich überhaupt nicht, Du siehst also, es gibt auch weniger negative Verläufe. Ich bekomme zwar bei jedem Onkologiecheck eine Androhung einer doch in Bälde zu erwartenden "Chemo", aber noch will ich nicht. "Vamos a ver", würde der Spanier sagen, "wir werden sehen". Zu den 3-wöchentlichen Vivaglobingaben muß ich Vertrauen haben, z. T. sehe ich es auch als eine Art "Placebo" an.
Alles Gute für Dich bzw. für alle, werde bei Bedarf weiter berichten.

Gruß Wolla
[addsig]

[unknown]

hallo!!

was mich an wolla interessiert: du hast seit 14 jahren ne cll, die noch nie zytostatisch behandelt wurde? du bekommst also "nur" eine substitution von dem, was dir fehlt? wie sind denn aktuell deine werte (lymphos, thrombos, ery..)? das ist für mich der ideale verlauf einer cll. nur leider ist das nicht bei jedem so.
gruß, marek

[Thomas55]

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>Hallo Thomas 55



entscheidend ist doch , ob IGG,IGM usw. also die Immunglobuline im Soll sind

---------

</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

...ich vermute mal dass Du da richtig liegst. Ich hab mal in meinen alten Unterlagen geblättert, : in den früheren Jahren wurde öfter mal nur der Gesamteiweiswert erwähnt+ in den letzten Jahren aber alle möglichen Globulinwerte (10 verschiedene). Der Gesamteiweiswert ist dabei bei mir - mit regelmäßiger wöchentlicher Substitution, meist in Norm, der IgG-Wert dagegen meist zwischen 4 und 5, dieser sollte ja möglichst nicht unter 4 sinken (Norm ist 7 - 16)...

Gruß
Thomas
[addsig]

[unknown]

Hallo Thomas 55

warum legt dein Hämatologe Wert auf den Gesamteiweißwert?

entscheidend ist doch , ob IGG,IGM usw. also die Immunglobuline im Soll sind

---------

übrigens Beriglobin enthält nur IGG und Unterklassen
Gamunex dagegen IGG,IGM ,IGA usw.

[Thomas55]

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>Hallo, elmar,
ich würde es an deiner stelle auch mal mit ritux. versuchen. ich habe das auch vor, obwolh ich ritux. auch nicht so gut vertrage. besser als chemo ist es auf jeden fall.
muß nur erst einen arzt finden, der das mit mir macht.
ich bin noch in der studie drin, die als nächstes MabCampath vorsieht.
das will ich aber auf keinen fall machen lassen, dann trete ich aus der studie aus
und suche mir einen anderen onkologen.

berichte dann doch bitte von deinen erfahrungen mit ritux.
bille

</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Hallo Bille,

...erst letzte Woche berichtete mir mein Hämatologe von einer Campath-Studie die wegen Giftigkeit abgebrochen werden mußte. Trotzdem wird aktuell wieder verstärkt bei den Ärzten dafür Werbung gemacht. Ich selbst würde Campath bei mir erst dann einsetzen wenn es keine sinnvolle Alternative mehr gibt.

Gruß
Thomas
[addsig]

[Bille]

Hallo, elmar,
ich würde es an deiner stelle auch mal mit ritux. versuchen. ich habe das auch vor, obwolh ich ritux. auch nicht so gut vertrage. besser als chemo ist es auf jeden fall.
muß nur erst einen arzt finden, der das mit mir macht.
ich bin noch in der studie drin, die als nächstes MabCampath vorsieht.
das will ich aber auf keinen fall machen lassen, dann trete ich aus der studie aus
und suche mir einen anderen onkologen.

berichte dann doch bitte von deinen erfahrungen mit ritux.
bille
[addsig]

[Elmar]

Hallo Thomas, sehr interessant deine Antwort. Genau die Probleme mit den Infekten (mehrere z.T. schwere Pneumonien innerhalb des letzten Jahres incl. Pilzbefall) haben mir schwer zu schaffen gemacht. Das immunstärkende aber sehr teure Mittel "Gammunex", das ich zeitweise erhalten habe, hat mich auch nicht davor bewahrt. ich werde mal mit meinem Hämatologen über das Thema Beriglobin sprechen und hoffen, das ich damit das Infektionsrisiko verringern kann. Beriglobin kann wohl meine deutlich zu niedrigen IgG-Werte wieder in den Normalbereich bringen. Wäre doch zu schön, mal ohne Pneumonie über den Winter zu kommen.

Die Sache mit den vorbeugenden Rituxgaben möchte ich trotz deiner schlechten Erfahrungen mal angehen. Bisher habe ich im Rahmen der laufenden Chemo keine negativen Wirkungen mit dem Mittel gehabt. Auch meine Riesenmilz ist schön zurückgegangen. Mal sehen, wie es läuft.

Gruß
Elmar

[Thomas55]

...zur Dosierung wollte ich noch was sagen (ich war vorher nicht angemeldet) Ich bekomme 20 ml pro Woche, das hat sich bewährt. Früher als ich die monatliche Infusion bekam hatte ich mehr Infekte u.a. auch eine schwere durch Pilze verursachte Pneumonie. Wichtig ist dass der Gesamteiweiswert im Blut kontrolliert wird. Alle drei Wochen wie bei Wolla erscheint mir etwas wenig... Noch was : den Globulinen wird bei einer Autoimmunproblematik die ja auch bei vielen Cllern dabei ist eine positive Wirkung nachgesagt.

Übrigens die Rituximaberhaltungstherapie habe ich abgebrochen, einmal waren die Infusionen wenn sie nach längerer Pause gegeben wurde mit heftigen Nebenwirkungen begleitet, zum anderen wurde die Riesenmilz nicht kleiner.

Gruß
Thomas
[addsig]

[wolla]

Hallo Elmar, zu Deiner 1. Frage kann ich Dir sagen, dass ich seit vielen Jahren 3-wöchentlich 5ml Beriglobin injiziert bekomme, man kann immer schwer sagen, ob es einem hilft oder nur dem Hersteller. Ich weiss nicht, wie es ohne das Medikament gewesen wäre. Habe aber trotzdem immer mal einen Infekt gehabt, der auch nicht gerade "ohne" war. Aber man klammert sich halt dran. Übrigens ist jetzt eine Änderung eingetreten. Seit 8 Wochen darf lt. Aussage der Apotheke bei regelmässiger Gabe von Beriglobin nur noch Vivaglobin gegeben werden. Das unterscheidet sich nur in dem weniger enthaltenem Wirkstoff für Hepatitis, ansonsten ist es wohl gleich geblieben. Zu Deiner 2. Frage kann ich nichts sagen, weil ich trotz 14 Jahren CLL noch nicht mit einer "Chemo" konfrontiert worden bin, allerdings wohl auch die längste Zeit.

Alles Gute für Dich und Grüsse an alle.
Wolfgang
[addsig]