Mutiert/Unmutiert/ZAP 70/CD 38

[MAXXI]

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>anscheinend hat der IGvH Status doch eine größere Bedeutung
wer ihn leider unmutiert hat, bekommt statistisch mehr schwere Infektionen
<!-- BBCode auto-link start --><a href="http://clltopics.org/Complications/MostatRisk.htm" target="_blank">http://clltopics.org/Complications/MostatRisk.htm</a><!-- BBCode auto-link end -->
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

Hallo Michel,
mit der Statistik ist es halt so eine Sache: Den einen trifft's den anderen nicht!
Ich habe B-CLL mit IGvH unmutiert; Diagnose Dez. 2004; Therapie Aug. 2007 bis Jan. 2008 alles in allem also einen für eine CLL raschen und damit ungünstigen Verlauf aber Infektionen waren für mich ('ich klopf auf Holz'!) bislang nie ein Thema ganz im Gegenteil. Ich bin wesentliche infektionsfreier als alle anderen Gesunden in meinem Umfeld. Ich hoffe es bleibt noch recht lange so.
Tschüß
Hans
[addsig]

[Oldiesohn]

Dies mit den Lieferproblemen stimmt, wobei die Kliniken normalerweise noch versorgt sind

ja, ja die CLL ist eine Krankheit mit sovielen Facetten
einerseits brauchst du Antibiotika und eventuell Cortison, damit züchtest du aber wieder Pilze, Viren etc.

andererseits verminderst du durch eine Chemo z.B. die T Zellen, was auch wieder zu Infektionen führt


so harmlos ist die CLL leider nicht, wie sie immer hingestellt wird- du stirbst nicht an der CLL, sondern mit ihr
ob man dies so sagen kann (wenn dann nur , wenn du vorher einen Herzinfarkt erleidest)
[addsig]

[Thomas55]

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>anscheinend hat der IGvH Status doch eine größere Bedeutung
wer ihn leider unmutiert hat, bekommt statistisch mehr schwere Infektionen
<!-- BBCode auto-link start --><a href="http://clltopics.org/Complications/MostatRisk.htm" target="_blank">http://clltopics.org/Complications/MostatRisk.htm</a><!-- BBCode auto-link end -->
</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->

....die Frage ist ja, was tun. Bisher wird eine Globulinsubstitution empfohlen bei schlechten IG-Werten <!-- BBCode Start --><B>und</B><!-- BBCode End -->nach einer Pneumonie. Was dies bringt ist umstritten, wohl keine Lebensverlängerung aber eine bessere Lebensqualität da weniger Infekte da sind. Problem ist allerdings dass die Globuline die aus Blutspenden gewonnen werden knapp sind. In den 10 Jahren die ich substituiere gab es immer wieder mal Lieferprobleme. Die Antibiotikavorbeugung die ich in den letzten Jahren immer wieder mal hauptsächlich in den Wintermonaten machte, verschlechtert die Lebensqualität (Verdauung) und fördert die Pilze. Da gibt es Mitpatienten deren Lunge teilweise wegoperiert mußten da anders die Pilze nicht zu bekämpfen waren....

Gruß
Thomas
[addsig]

[Oldiesohn]

anscheinend hat der IGvH Status doch eine größere Bedeutung
wer ihn leider unmutiert hat, bekommt statistisch mehr schwere Infektionen
<!-- BBCode auto-link start --><a href="http://clltopics.org/Complications/MostatRisk.htm" target="_blank">http://clltopics.org/Complications/MostatRisk.htm</a><!-- BBCode auto-link end -->
[addsig]

[rolf63]

Hallo flyfree,

nein, ich kenne keinen Patienten persönlich, bei dem die Vakzinierung gewirkt hat. Ich kann nur das widergeben, was mir meine damalige Ärztin gesagt hatte! Ob es keine Verschlimmerung geben kann, weiß ich nicht. Auch hier kann ich nur weitergeben, was mir gesagt wurde. Ob bei mir die Vakzinierung zu einer Verschlimmerung führte ist auch nicht nachzuvollziehen. Man kann es nachlesen, wie Waldi bereits geschrieben hat. Wer die Kosten bei mir übernommen hatte weiß ich auch nicht. Ich nehm mal an es war meine Krankenkasse <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif"> . Bei mir wurde das letztes Jahr ab Februar durchgeführt und ging ein halbes Jahr, also 6 Behandlungen, eine pro Monat. Dann ab Oktober 4 Zyklen Fludara Mono IV. Zur Zeit geht es mir richtig gut und das soll auch so bleiben .
Sorry, daß ich Dir da nicht mehr schreiben kann.

Grüßle

Rolf
[addsig]

[Waldi]

Hallo zusammen,
Info über Vakzinierung bei CLL gibt es in der <!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.info@leukaemie-hilfe.de/dlh_info.html" TARGET="_blank">DLH-INFO Zeitung</A><!-- BBCode End --> Nr. 28 auf Seite 8. Die Theorie scheint plausibel, jedoch ist man von einer erfolgreichen Anwendung meilenweit entfernt. Problem auch: wer gibt eigentlich Geld für diese Forschung? Pharma wohl kaum, denn die sehen Profit schwinden, sollte es wirklich funktionieren. Alle anderen haben kein Geld!

Gruß Waldi
[addsig]

[flyfree]

Hallo Rolf,

kennst Du tatächlich CLL-Patienten, bei denen die Vakzinierung was gebracht hat? Wenn tatsächlich keine Verschlimmerung eintreten kann, ist der Versuch vielleicht zu unternehmen? Bleibt nur die Frage wer die Kosten von 30 T€ trägt? Hast Du da Erfahrung? Wer hat Deine Vakzinierung bezahlt? Meine aktuellen Werte sind ja fast noch "jungfräulich": WBC ca. 30 T,
HB 15, Thrombos 290 T, nächste Woche hole ich mir die neusten Werte ab. ich wohne übrigens in der Nähe von Offenburg, deswegen fühle ich mich bei meinem OG-Hämatologen und in der Uniklinik Freiburg auch sehr gut aufgehoben, man schilt halt immer wieder mal nach links oder rechts, ob sich "was tut"!! Sehr gut ist auch die psychoonkologische Betreuung in der Klinik für Tumorbiologie in Freiburg, die ich in regelmäßigen Abständen genieße.

Scönen Sonntag noch, alles Gute und bis demnächst

flyfree
[addsig]

[flyfree]

Hallo Thomas,

erst vor ein paar Wochen hat mir Prof. Mertelsmann schriftlich den Vorschlag gemacht zu vakzinieren. Er hat sehr wohl darauf hingewiesen, dass gute Erfahrungen beim follikulären Lymphom gemacht wurden, er schließe aber nicht aus, dass dies auch auf die CLL übertragen werden könnte..., allerdings läuft keine Studie für CLL Patienten, so dass die Kosten -rund 30 T€- vom Patient selbst getragen werden müssten.

Ich werde die Vakzinierung n i c h t machen lassen!

CCL-Topics berichten über Verläufe der CLL bei ungünstiger Prognose, die mit einer frühen agressiven, z. B. FCR-Therapie, besser in den Griff zu bekommen seien ...

...wobei die CLL Topics Beiträge sehr viel im spekulativen Bereich sind und manche Verläufe von CLL-Patienten entweder Illuion oder stark überzeichnet sind

eine allogene Transplantation ist z. Zt. bei mir noch kein Diskussionsthema, wobei ich nicht verschweigen will, dass bei der Eröffnung der Diagnose von meiner Ärztin gleich der Hinweis kam, dass die einzige Chance auf Heilung nur durch eine allogene SZT zu erreichen sei, und ich mir schon sehr ernsthaft diese Alternative habe durch den Kopf gehen lassen

Das Bete, was mir aber passieren konnte, sind regelmässige Termine bei Psychoonkologen in der Klinik für Tumorbiologie in Freiburg

Alles Gute weiterhin für Dich und bis zum nächsten Mal

flyfree
[addsig]

[rolf63]

Hallo Thomas,

Du hast ja Recht. Ich für meinen Teil werde einer SZT erst zustimmen, wenn es keine andere Option mehr gibt. Das hat mir der Prof so auch gesagt. Im Grunde genommen ist die SZT die letzte Behandlungsoption weil sie eben nicht vorhersagbare Nebenwirkungen haben kann. Mir persönlich geht es nach F Mono recht gut und ich hoffe, das dies auch mal für ne recht lange Zeit so bleibt. Jedenfalls ist Streß nicht gut, das habe ich schon festgestellt <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif"> . Aber irgendwelche Prognosen gibt es eben nicht und so versuche ich meine Zeit, in der es mir gut geht, für mich sinnvoll zu verbringen . Ich denke, man sollte schon ein gewisses Vertrauen in die Fachärzte haben und deren Ratschläge befolgen. Für meinen Teil fühle ich mich in der Uni Freiburg sehr gut aufgehoben.

Hallo Hady,

ich bin übrigens 44 geworden letzten Monat. Ich weiß, daß bei "jungen" Patienten eher zur SZT geraten wird. Wie aber Thomas schon geschrieben hat, was nutzt mir eine Heilung der CLL, wenn ich hinterher kein lebenswertes Leben mehr leben kann? Für mich ist es eben eine Option, die ich glücklicherweise habe, wenn alle anderen Möglichkeiten ausgeschöpft sind. Habe aber nicht vor, um "jeden Preis" der Krankheit entgegenzuwirken.

@ all

Wir sollten alle nicht vergessen, daß wir eben ALLE eine bestimmte Zeit auf diesem Planeten verweilen dürfen. Da macht es keinen Sinn, die Zeit, die uns ALLEN (Gesunde und kranke Menschen) bleibt mit allen möglichen Wenns und Abers rumzubringen. Ich für meinen Teil lebe seit der Diagnosestellung viel bewusster und geniese die täglichen Kleinigkeiten, die das Leben lebenswert machen.

Grüßle an alle und einen schönen Sonntag

Rolf
[addsig]

[Thomas55]

Hallo Flyfree,

1. Von den Prognosefaktoren bei der Cll halte ich nicht viel. Meine sind schon seit Jahren schlecht, aber die Krankheit verläuft trotzdem stabil, andere Patienten haben ähnliche Erfahrungen gemacht.

2. Nach meinen Informationen wird die Vakzinierung in Freiburg nicht mehr bei der Cll versucht, sondern nur noch bei follikulären Lymphomen, deshalb wundert mich der Vorschlag. Hat sich da was geändert ?

3. vielleicht ist mein Englisch zu schlecht, aber Cll-Topics ist doch wohl eher kritisch den agressiven Therapien gegenüber ???

4. Es ist richtig dass bei der Cll z.B. in Heidelberg transplantiert wird, die Sterblichkeitsrate ist dabei wohl nur noch zwischen 10 und 15%, aber : selbst bei erfolgreicher Behandlung haben mehr als die Hälfte der Patienten unter mehr oder weniger heftigen GvHD-Reaktionen zu kämpfen, das bedeutet, dass vorher relativ gesunde Patienten schwer krank sind (obwohl möglicherweise "geheilt") deshalb muß dies gut überlegt werden.

Gruß
Thomas

[Hady]

Hallo Mario,

ich wurde im Juni 2005 an den Mandeln operiert und da ist es aufgefallen.
Meine Leukos 42700, Thrombos 39000 Hb 10,8

Gruß

Hady

PS
Danke Rolf für die Wünsche, auch Dir alles Gute

[addsig]

[unknown]

Hallo Hady
Seit wann weisst das du cll hast und wie hoch sind denn deine Leukos
Das mit der Muki-Bude find ich gut das mach ich auch ich bin 49 und meine Leukos sind 50.000
ich hoffe das ich meine Rente noch genießen kann.Alles Gute für Alle.Gruss...Mario

[rolf63]

Hallo Hady,

jepp, des denke ich auch. Zumindest ist man dem Ganzen nicht mehr so ausgeliefert und hat noch einen Trumpf im Ärmel. Mein Prof meinte jedoch, er würde es in meiner jetzigen Situation noch nicht empfehlen, weil es eben noch andere Optionen mit weniger Risiko gibt. Die CLLer die er transplantiert hat waren alle schon im Stadium III.
Wünsch Dir viel Erfolg.

Grüßle


Rolf <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_cool.gif">
[addsig]

[rolf63]

<!-- BBCode Quote Start --><TABLE BORDER=0 CELLPADDING=3 CELLSPACING=1 ALIGN=CENTER WIDTH=85%><TR><TD><font class="pn-sub">Zitat:</font><HR noshade height=1></TD></TR><TR><TD><FONT class="pn-sub"><BLOCKQUOTE>Hallo Rolf,

kannst mal mehr über diese Impfung berichten.
Weißt du wi viele Patienten mittlerweile behandelt wurden und wie die ERfolge sind?

Viele Grüße

Daniel</BLOCKQUOTE></FONT></TD></TR><TR><TD><HR noshade height=1></TD></TR></TABLE><!-- BBCode Quote End -->


Hallo Daniel,

tut mir leid, ich bin nicht über die internen Studien informiert. Meine damalige Ärztin (sie ist mittlerweile ausgeschieden, hat sich irgendwie selbständig gemacht )hatte mir aber gesagt, daß es absolut nicht vorhersehbar sei, ob es was bringt. Ich dachte mir damals, der Versuch ist es wert, zumal im Grunde genommen keine Verschlechterung eintreten kann (so zumindest die Aussage der Ärzte!!). Hatte aber zwei Mitpatienten getroffen, bei denen es jedenfalls auch nicht angeschlagen hatte, wie eben bei mir. Es gibt aber wohl Patienten bis zur VR.

Grüßle

Rolf

[Hady]

Hallo Rolf,

Zitat (Er meinte, er habe schon einige Cll er transplantiert, bei allen mit vollem Erfolg.)
Danke, das mach doch Mut <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_biggrin.gif"> Ich bin 43 Jahre alt und mache seit zwei Jahren Sport in der Muckibude
ich schaffe das

Gruß

Hady