Gesundheitsreform: Änderungen bei Leukämie?

Wie gehe ich mit Leukämie im Alltag um? Wie unterstütze ich als Freund oder Angehöriger? Welche Erfahrungen gibt es bezüglich Rente, Behindertenausweis, Psychotherapie, Kur?

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Atuairam
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Beitrag von Atuairam » 10.05.2004, 20:45

Hallo Gunyla,

Dein "Brass" ist vollkommen berechtigt. Mein Mann steht evtl. auch vor einer allogenen KMT in Hamburg und heute haben wir uns bei der DAK erkundigt, wie das denn so mit den Fahrtkosten ist. Und die sagten uns tatsächlich, daß sie für eine KMT Nachsorge höchstens 7 Tage die Fahrtkosten anteilmäßig übernehmen würden. Ist ja echt ein Witz. Also werden wir genau wie Philomena auf die Barrikaden gehen müssen und mal wieder kämpfen. Aber das können wir sicherlich alle ganz gut. Wir bekommen die nächsten Tage mal einen Antrag zugeschickt und ich werde mich der Formulierung von Philomena (vielen Dank!) bedienen.

Liebe Grüße und immer schön die Öhrchen oben halten!!!

Uta
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unknown

Beitrag von unknown » 10.05.2004, 18:55

Liebe Philomena!
Kann´s mal sehen.... Hätte ich doch erst weiter gelesen und mich nicht gleich echauffiert! Aber dieses Kassenhickhack wegen der Fahrtkosten hat mich halt so "in Brass gebracht" wie man in Hamburg sagt, da musste ich gleich schreiben. Aber: Happy End ist Happy End, auch wenn es euch sicherlich viel Kraft gekostet hat, die ihr besser hättet gebrauchen können.
In diesem Sinne weiterhin alles Gute!
Gunyla :wink:

unknown

Beitrag von unknown » 10.05.2004, 18:47

Hallo "Gast" (?),
es würde mich intressieren, ob eure KK inzwischen eurem Widerspruch stattgegeben hat. Ich bin im Februar transplantiert und Ende März aus der Klinik entlassen worden. Die Sozialarbeiterin der Klinik hatte sich im Vorfeld bereits mit meiner KK (Technikr) in Verbindung gesetzt und klargemacht , dass durch die ambulante Behandlung und die lebensnotwendigen Taxifahrten ein stationärer Aufenthalt vermiedenwerden kann. Am erstn Werktag nach meiner Entlassung habe ich mich mit meiner KK und dem Taxiunternehmen meiner Wahl in Verbindung gesetzt und nochmal die Dringlichkeit klar gemacht. Darufhin haben die sich noch am selben Tag kurzgschlossen und einen Tag später hatte ich die Unterlagen für die Verrechnung in der Post. Falls deine KK sich immer noch querstellt, mail mir deine Faxnummer, dann sende ich dir den Text den die Sozialarbeiterin an di KK geschickt hatte.

Liebe Grüße
Gunyla

__________________
[quote]Hallo Jan,

leider haben mein Mann und ich seit der Gesundheitsreform sehr unerfreuliche Erfahrungen mit unserer Krankenkasse hinsichtlich der Übernahme der Fahrtkosten (und nicht nur hierzu!!!) gemacht.

Bei meinem Mann wurde im August 2003 die Diagnose AML gestellt. Im November wurde er allogen transplantiert. Da die Übernahme der Fahrtkosten seit Januar 2004 der vorherigen Genehmigung der Krankenkasse bedarf, haben wir im Januar auch sofort mit der Krankenkasse Kontakt aufgenommen. :wink:

unknown

Beitrag von unknown » 31.03.2004, 20:34

Hallo Jan,

ich weiß nicht, ob die Begründung unserer Kasse speziell auf die Situation meines Mannes zugeschnitten ist. Ich glaube aber eher nicht. Meines Erachtens paßt das auf so ziemlich alle Leukämie-Patienten.

Ich könnte mir vorstellen, dass es hilfreich wäre, gleich bei Einlegung eines Widerspruchs der Kasse das Argument zu liefern, z. B. so:

"Gegen den ablehnenden Bescheid vom ......., zugegangen am ........, wird hiermit fristgerecht WIDERSPRUCH eingelegt.

Begründung: Da aufgrund des durch die Grunderkrankung vorgegebenen Therapieschemas eine erhöhte Behandlungsfrequenz erforderlich ist, ist die Beförderung zur Vermeidung von Schaden an Leib und Leben unerlässlich."

Noch zu erwähnen ist, dass in unserem Fall mit obiger Begründung die Fahrkosten aufgrund einer AUSNAHMEREGELUNG erstattet werden.

Ich denke mal, dass Du in Deinem Schreiben an das Bundesministerium gerade diese "Ausnahme"-Situation angeklagt hast und auf eine generelle Regelung für Leukämiekranke hinwirken willst, oder?

Also: ich weiß natürlich nicht, ob mein Textvorschlag irgendwie weiterhilft... jedenfalls klingt's professionell (find' ich) ...

Liebe Grüße
Philomena


Antonius
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Beitrag von Antonius » 26.03.2004, 20:35

Hallo, Philomena,

das ist ja mal wirklich was tolles, herzlichen Glückwunsch und vielen Dank für Deine Rückmeldung.
Ich freue mich für euch, daß es so schön geklappt hat - auch wenn du erst noch mehr zu tun hattest.

Aber so war das schon immer: Hilf dir selbst, dann hilft dir ... (z.B. der Bundesverband)!
Auch weiterhin viel Erfolg. Und natürlich drücke ich Euch die Daumen!!!

Bis denne dann,
Detlef.

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jan
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Beitrag von jan » 26.03.2004, 01:26

Liebe Philomena,

vielen herzlichen Dank für Dein Update und die Erfolgsmeldung. Sicherlich ist das eine große Hilfe und macht auch anderen Transplantationspatienten in ähnlicher Situation Hoffnung.

Ist denn die schriftliche Stellungnahme, die Du erwähnst, sehr zugeschnitten auf die spezielle Situation Deines Mannes oder ist es eher eine generelle Beschreibung des Status Quo für Stammzell-Transplantationspatienten? In letzterem Fall wäre es natürlich toll, wenn das Schreiben auch über diese Webseite anderen Patienten zugänglich gemacht werden könnte, um die Auseinandersetzung mit Klinik und Kasse zu vereinfachen... nur so eine Idee.

Ich selbst habe mich im Namen von Leukämie-Online auch bzgl. Gesundheitsreform und Fahrtkostenregelung schriftlich an das Bundesgesundheitsministerium gewandt, aber noch keine Stellungnahme erhalten.

Herzliche Grüße
Jan
[addsig]

unknown

Beitrag von unknown » 26.03.2004, 01:02

Hallo Philomela,

Gratulation zum Etappensieg!

Jaja - mein Reden: Wirklich am Ende ist ein Patient erst, wenn er oder nahe Angehörige nicht mehr protestieren und sich wehren können ... <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">((
Und: Nur mit Protest und ggf. Gerichten wird man wohl diese verkorkste 'Reform' leidlich alltagstauglich machen ...

Mal schauen, was passiert, wenn ich demnächst die Chronikerbefreiung einfordern möchte ...

Alles Gute, Pascal.

unknown

Beitrag von unknown » 25.03.2004, 21:20

Hallo Jan, Pascal und Detlef,

hier bin ich wieder mit Neuigkeiten:

Also: ich habe beim Bundesministerium angerufen. Es gibt dort ein gebührenfreies Bürgertelefon. Für Fragen zur Krankenversicherung ist die Nummer: 0800-15 15 15-9 zuständig. Dort konnte man mir zwar nicht weiterhelfen, gab mir aber die Telefonnummer des zuständigen Bundesverbandes der Krankenkassen, wo ich mich sofort zu dem zuständigen Referenten durchtelefoniert habe.

Dort erhielt ich die Auskunft, die "Vereinbarung zwischen den Spitzenverbänden der Krankenkassen" sei eine Besprechungsnotiz aus dem Jahr 2001 über Abrechnungsmodalitäten der Krankenkassen. Dort seien gewisse Fallpauschalen festgelegt worden; jedoch dürften diese nicht zum Nachteil des Patienten ausgelegt werden. Keinesfalls dürfe die Frage, wer an wen was bezahlt (Kasse / Transplantationszentrum) wie in unserem Fall auf unserem Rücken ausgetragen werden! Der nette Herr am Telefon versprach mir, unsere Angelegenheit an den Landesverband weiterzugeben, den er bitten würde, auf unsere Kasse entsprechend einzuwirken.

Einen Tag später erhalte ich einen Anruf von der Abrechnungsstelle unserer Krankenkasse, in dem mir mitgeteilt wird, dass unsere Fahrtkosten übernommen werden!!! Die Sache mit der "Transplantationspauschale" gelte nur für Lebendorganspenden (Niere, Leber, Herz, etc.), nicht jedoch für Knochenmark-/Stammzelltransplantationen.

Gerade eben habe ich das Ganze auch schriftlich bekommen. Die offzielle Begründung ist wie folgt: "... da aufgrund des durch die Grunderkrankung vorgegebenen Therapieschemas eine erhöhte Behandlungsfrequenz erforderlich ist und zur Vermeidung von Schaden an Leib und Leben die Beförderung unerlässlich ist."

Ist das nicht verrückt???
Da muß man erst den Bundesverband einschalten...
Trotzdem freue ich mich riesig über diesen kleinen "Etappensieg". Jetzt muß mein Mann "nur" noch gesund werden... drückt uns die Daumen!!!

Herzliche Grüße,
Philomena

unknown

Beitrag von unknown » 22.03.2004, 20:10

Hallo, Pascal und Detlef,

die Idee, beim Bundesministerium anzurufen, kam mir auch schon mal in den Sinn. Dann habe ich's aber wieder verworfen, weil man da ja wahrscheinlich sowieso wieder nur von A - Z weitergeleitet wird und sich keiner zuständig fühlt. Aber es stimmt schon: einen Versuch wär's wert! Danke für Deinen Kommentar - jetzt nehm' ich's in Angriff!

Ich werde Euch auf jeden Fall infomiert halten!

Gruß
Philomena

unknown

Beitrag von unknown » 21.03.2004, 01:58

Hallo -

genau so hab ich mir das gedacht - am Ende hilft allenfalls der Kadi. <IMG SRC="modules/phpBB_14/images/smiles/icon_frown.gif">

Vorher würde ich aber vielleicht nochmal beim Bundesministerium anrufen - die würden ja vielleicht diese ominöse Vereinbarung nicht nur kennen, sondern auch kopieren können oder Ratschläge geben.
Schlimmstenfalls erfährt dort wieder einer, was sie für Mist verzapft haben.

Gruß, Pascal.

Antonius
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Beitrag von Antonius » 21.03.2004, 00:42

Ich wünsche Euch viel Glück und vor allem Erfolg bei Eurem Widerspruch.
Und sollte er irgendwann tatsächlich zu einem Erfolg führen, wäre es sicher hilfreich für andere, wenn Ihr dann hier erneut darüber berichtet.

Bis denne dann,
Detlef
[addsig]

unknown

Beitrag von unknown » 20.03.2004, 09:14

Hallo Jan,

leider haben mein Mann und ich seit der Gesundheitsreform sehr unerfreuliche Erfahrungen mit unserer Krankenkasse hinsichtlich der Übernahme der Fahrtkosten (und nicht nur hierzu!!!) gemacht.

Bei meinem Mann wurde im August 2003 die Diagnose AML gestellt. Im November wurde er allogen transplantiert. Da die Übernahme der Fahrtkosten seit Januar 2004 der vorherigen Genehmigung der Krankenkasse bedarf, haben wir im Januar auch sofort mit der Krankenkasse Kontakt aufgenommen. Es ging uns dabei um die Übernahme der Fahrtkosten zu den nachstationären Wiedervorstellungsterminen. Unser Antrag auf Übernahme der Fahrtkosten wurde natürlich abgelehnt. Die Krankenkasse beruft sich dabei auf eine Vereinbarung zwischen den Spitzenverbänden der Krankenkassen, wonach Fahrtkosten bei Transplantationen mit der an das Transplantationszentrum gezahlten Transplantationspauschale abgegolten seien. Wir müßten uns also wegen der Übernahme der Fahrtkosten an das zuständige Transplantationszentrum wenden

Daraufhin haben wir uns an das Transplantationszentrum gewandt, das uns bescheinigt hat, die von der Kasse gezahlte Transplantationspauschale gelte nur bis Tag +50 nach Transplantation. Diese Bescheinigung sowie eine weitere Bescheinigung des Transplantationszentrums, dass mein Mann aufgrund der Immunsuppression nicht mit öffentlichen Verkehrsmitteln fahren darf und die nachstationären Wiedervorstellungen zwingend medizinisch notwendig sind, haben wir daraufhin wieder bei der Kasse eingereicht. Dann hat die Kasse mitgeteilt, die Begrenzung auf Tag +50 nach Transplantation hätte das Transplantationszentrum eigenmächtig festgelegt. Dies sei so in der Vereinbarung zwischen den Spitzenverbänden nicht geregelt. Mit dieser Begründung hat die Kasse die Übernahme der Fahrkosten erneut abgelehnt und uns wieder an das Transplantationszentrum verwiesen. Unsere Anfrage, Einsicht in diese ominöse "Vereinbarung zwischen den Spitzenverbänden" nehmen zu dürfen, wurden abgelehnt (gibt es da etwas zu verbergen?!).

Es kann doch wohl nicht sein, dass wir uns wegen der Übernahme der Fahrtkosten mit dem Transplantationszentrum auseinandersetzen müssen? Außerdem müssen doch die Kasse bzw. das Transplantationszentrum unter sich klären, wer hier was bezahlt? Noch dazu bekommen wir ja überhaupt keine Möglichkeit, hier einzugreifen, da uns der Einblick in irgendwelche Vereinbarungen ja beharrlich verwehrt wird.

Wir haben natürlich auch die Richtlinie des Bundesausschusses vom 22.01.2004 über die Verordnung von Krankenfahrten ins Spiel gebracht, aber hierauf geht die Kasse erst gar nicht ein. Immer wieder wird auf der Transplantationspauschale und der Vereinbarung zwischen den Spitzenverbänden herumgeritten.

Wir haben nun Widerspruch eingelegt und hoffen, dass der Widerspruchsausschuß ein Einsehen hat. Sollte dies nicht der Fall sein, werden wir wohl vor Gericht ziehen müssen...

Viele Grüße

Antonius
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Beitrag von Antonius » 16.03.2004, 23:44

Hallo, Jan,

weißt du, ob SaveEuropeanResearch.org nicht erreichbar war? Vielleicht lag es ja auch an meinem Provider, meine Frau schimpft schon ein paar Tage. Auch deine Seite konnte ich nachmittags nur sehr schlecht bekommen.

Ja, es sieht so aus, als könnten wir Patienten auch unterschreiben. Habe mir eben das PDF-File geholt - meine heutige Abendlektüre.

Bis denne dann,
Detlef
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jan
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Beitrag von jan » 16.03.2004, 22:01

Hallo Detlef,

ich glaube, man kann dort auch als "Otto-Normaluser" unterschreiben.

Eine Beschwerde beim Bundesgesundheitsministerium (<!-- BBCode Start --><A HREF="http://www.bmgs.bund.de" TARGET="_blank">Link</A><!-- BBCode End -->) kann sicher auch nicht schaden, da Politiker wie Frau Schmid mit Sicherheit auch wiedergewählt werden wollen.

saveeuropeanresearch.org scheint auch wieder online zu sein.

Viele Grüße
Jan
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Antonius
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Beitrag von Antonius » 16.03.2004, 14:59

Hallo Pascal, hallo Jan,

da die Medikamente über ganz normale Rezepte laufen, nehme ich an, daß die Kassen auch bei einer Studie dafür zahlen müssen - zumindest bis die neue EU-Richtlinie in Kraft tritt.
Und daß das dann wieder zu unseren Lasten geht, ist doch nix neues, oder?

Kann man gegen diese Richtlinie auch als Otto Normalmensch unterschreiben oder ist das nur für "Fachpersonal" (momentan scheint SaveEuropeanResearch.org nicht erreichbar zu sein)?

Bis denne dann,
Detlef
[addsig]

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