T LGL

[Karina]

Hallo an alle,

ich nehme wie Chrissi ebenso Mtx und predi wegen der ausgeprägten Anämie.
Auswirkungen ähnlich wie bei dir Chrissi nur das ich keine Transfusionen brauche. Hält sich. MTX brauchte eine Zeit bis es anschlug , dann wirkte es gut aber der HB-Wert liegt für mich noch nicht im Bereich das ich zufrieden sein kann. Absetzen wollen wir es aber noch nicht solange der Wert so stabil ist wie jetzt mit knapp 10. Wenn er weiter singt müssen wir auf ein anderes Mittel umsteigen. Chrissi wie ist euer Plan mit dem Arzt ?
Viele Grüße Karina

[Bastian]

Liebe Marlene,

vielen Dank für die positiven Worte. Im Kopf bewegt sich so viel bei mir. Wie sehr ihr das Thema mit Lebenszeit? Ich habe hier mal gelesen, es sei keine per se lebensbedrohliche Erkrankung. Andererseits auch anderes im Internet. Ich weiß gar nicht, wo ich da tatsächlich stehe.

Melde mich auch wieder regelmäßig hier; gibt schon Kraft.

Liebe Grüße
Bastian

[Marlene]

Hallo Bastian und andere Mitglieder

Ich habe die LGL seit 5 1/2 Jahren. Als ich die Diagnose bekam, hätte ich auch wahnsinnige Angst, mich irgendwo mit irgendeinem Keim zu infizieren, habe außerordentlich aufgepasst, Veranstaltungen gemieden usw.

Irgendwann lernte ich damit zu leben, die Angst ließ nach und jetzt führe ich ein normales Leben. Ich denke oftmals überhaupt nicht mehr daran, dass ich diese Erkrankung habe.

Ich hatte anfangs extrem niedrige Neutrophile, der niedrigste Wert lag bei 100 ! Aber der Onkologe sagte immer, es sind nur Momentwerte, die variieren stündlich. Man wusste auch nicht, ob der Körper gerade mit einer Infektion oder Keimen gekämpft hat und die Neutrophile deswegen gebraucht wurden und so niedrig waren.

Krank war ich dadurch nie.

Meine Werte haben sich stabilisiert, schwanken teilweise immer noch. Ich hatte auch schon normale Werte, momentan liegen sie zwischen 1200 und 1600. Solche Werte sind nicht besorgniserregend. Ich ernähre mich gut und treibe Sport, um mein Immunsystem positiv zu triggern.

Ich merke die LGL nicht, habe keine Einschränkungen und nehme ganz normal am Leben teil.

Liebe Grüße
Marlene

[Bastian]

Hallo an alle,

meine Diagnose liegt schon ein Jahr zurück; seitdem alles unverändert.

Ich gebe aber zu, dass mich das alles sehr verunsichert. Wie geht ihr mit der Diagnose um? Da ich schon immer leicht unter Angststörungen litt, befinde ich mich in psychologischer Beratung. Ob es irgendwie hilft, weiß noch nicht.

Freue mich auf Feedback; viele Grüße

[ChrissiWe]

huhu ,

ich melde mich mal wieder ....

ich nehme mittlerweile Mtx und Predisinol

die Beschwerden sind besser geworden , aber noch nicht weg ....
1. gerade dann , wenn der Hb - Wert sinkt ...
2. merk ich an manchen Tagen , das ich kurzatmig bin

Mit meiner Anämie hab ich immer noch zu kämpfen , aber mittlerweile muss ich nur noch 1x in Monat zur Transfusion ....

ps : übrigends bin ich mittlerweile geboostert , dh. ich habe die 3 Impfung gegen Corona .....
leichte Nebenwirkungen, hab sie aber vertragen


Gruß

Chrissi

[Jeda1]

Hallo Karina,

bei mir steht demnächst auch der Start mit MTX an. Ich mache mir schon große Gedanken. Hast du seitdem Probleme und Einschränkungen?

Eine Frage in die große Runde: Hat schon jemand Erfahrung mit der Booster Impfung gegen Corona?
Ich bin zweifach geimpft.

Liebe Grüße Jens

[Karina]

Hallo Chrissi,

ich wollte mal hören, ob du deine Therapie mit MTX nun angefangen hast? Ich bekomme MTX seid April , weil wie bei dir mein HB-Wert immer gesunken ist. Wäre schön mal wieder was zu hören.

Viele Grüße
Karina

[Ibby]

Hallo Chrissi,

schreib mal, wie es bei dir weiterging!
Würde mich schon interessieren, zu welcher Diagnose die Ärzte letzten Endes kamen.

LG
Ibby

[ChrissiWe]

Hallo Ibby ,

ich hab gerade nochmal in den letzten Bericht geschaut , die

Neutrophile sind niedrig 1.56 (1,8 - 7,2 )n*1000/ul
Lymphozyten 54,7 (25- 40 ) %
Granulozyen unreife 0.01*1000ul % , , 0,2%

was bei mir noch auffällig ist , ist der Hämoglobin Wert oft niedrig ist ...

und durch die Probleme letztes Jahr wurden eben oft Knochenmarkpunktionen gemacht , ich hab oft Bluttransfusionen bekommen .....

nächste Woche bin ich wieder in der Uni oben , da wird noch auf Rheuma und Co untersucht ....

letztes Jahr dachten die eben noch , das es T Zell Lymphom ist , verleicht war es ja das da auch schon ??? keine Ahnung ....(suchen tun sie ja seit letzten Jahr Ende August schon )

denke , die hoffen , das durch das Mtx der Hämoglobinwert stabilisiert ...(Ferritin ist auf über 600 gewesen Ende März ) . , wegen den ganzen Transfusionen ( es dauert immer Std , bis das Blut überhaupt da ist , da es gekreuzt wird - habe 1x 9Std im Krankenhaus warten müssen )

die Oberarzt hat mir aber gesagt , das es eine seltene Krankheit ist , und wohl auch bei uns in der Uni noch nicht wirklich oft da war ....

ich weiß aber das nach der Knochenmarkspunktions zb. auch nach München geschickt worden ist. (also nicht nur bei uns in der Uni untersucht worden ist )

zusätzlich sind auch noch Magen - und Darmspiegelungen gemacht worden , zur Sicherheit .


im Moment arbeite ich sogar wieder , merke aber , das ich zwischendurch mittags mich mal für ne Std hinlegen muss.

ich bin gespannt was nächste Woche ist ....

[Ibby]

Hallo Chrissi,

wie gehts dir inzwischen? Dass du so kurz nach der Diagnose schon Mtx bekommst ist schon ungewöhnlich, aber dein ganzer Verlauf ist ungewöhnlich.
Wie sehen denn deine Blutwerte aus?
Neutrophile Granulozyen, Lymphozyten? Das sind immer die Werte, die am ersten auffallen bei T-LGL

LG
Ibby

[ChrissiWe]

Hallo,

Ich lese mich hier ein, hab die Diagnose noch ganz frisch.
Soll ab Anfang Juni Mtx bekommen, muss aber erst noch geimpft werden, habe eine Darmspiegelung, und bekomme einen Zahn gezogen.

Das einzige was ich weiß, ist das mein HB Wert in Moment zu oft sinkt.

Hatte letztes Jahr eine Chemo, wegen T Zell Lymphom, und bei der letzten KMP kam T Lgl raus.

Ich bin gespannt was noch so alles ist, würde gerne wieder arbeiten

[Mauki]

Hallo,hier ist Mauki.
Frohe Ostern euch allen.
Hab im Moment mit Divertikeln zu tun.Oh man.
Wie geht's euch so?

Liebe Grüße Mauki

[Ibby]

Hallo Karina,

ich bin kein Experte, aber irgendwie kann ich deine Blutwerte auch nicht so richtig zusammenbringen mit T-LGL
Ich würde dir raten, mal noch eine Zweitmeinung bei einem anderen Arzt einzuholen.

LG Ibby

[Ibby]

Hallo Karina,

ich bin kein Experte, aber irgendwie kann ich deine Blutwerte auch nicht so richtig zusammenbringen mit T-LGL
Ich würde dir raten, mal noch eine Zweitmeinung bei einem anderen Arzt einzuholen.

LG Ibby

[Karina]

Hallo Ibby,
habe mir meine alten Werte mal rausgesucht, der letzten Jahre was Neutrophile und Lymphozyten angeht. Also die Lymphozyten waren die ganzen Jahre nicht das Problem , war immer im Normbereich. Einmal hatte ich 59% ( Norm glaub ich bis 47%). Hatte meistens um die 40-45% und mit den Neutrophilen auch nie wirklich Probleme , die lagen so bei 40-46% (Norm bis 75%). Deswegen wahrscheinlich nie große Infektionen, außer leichte Grippe.
Beim Befund vom Nov. 2020 war es sogar so das ich ein lymphopenie von 0,75 hatte (Norm 1,1-4) und Neutrophilen im Normbereich. Also im Moment ist es auch wirklich unklar warum ich so eine ausgeprägte Anämie habe ((. Komisch alles.

Viele Grüße