MDS RAEB II -> sAML

[kh4u]

Zu Beginn der 15. Therapiewoche, haben sich die Blutwerte wieder etwas erholt.
Lagen die letzten schlechten Werte wohl doch daran, dass sie unmittelbar nach der KMP ermittelt worden sind?
Wie auch immer, so gefallen sie mir schon besser.
Nun steigt die Spannung, wie wohl das Ergebnis der KMP ausfallen wird.

	13Z	KM	KMP	14Z
WBC	2,7	2,3	1,5	2,0
RBC	2,58	2,37	2,16	2,39
HGB	10,0	8,9	8,4	9,3
PLT	85	33	76	89
LYM%	50,0	51,0	75,9	51,5
NEUT#	900	1.000	0	600

[kh4u]

Danke für Dein Feedback, Thomas, meiner Frau hat es gefallen.
Die Neutrophilen sind jetzt zum 5. Mal während der Vidaza Therapie auf 0.
In den Therapiepass wurde jeweils "---" eingetragen.
Ich verstehe den Eintrag so wie Du, in jedem Fall ist es der Bereich unterhalb 500 und damit kritisch.
Deine Erfahrungen mit der Messgenauigkeit sind auch interessant.
Übrigens wurde das Venenblut erst unmittelbar nach der KMP entnommen, weil der Arzt schneller war als die MTA, ob das einen Einfluss auf die Messwerte hatte?
Na, nächste Woche beginnt der 15. Therapiezyklus und dann habe ich wieder neue Werte.
Eine weitere Woche später liegt dann ja auch das Ergebnis der KMP vor, mit hoffentlich aussagekräftigen Erkenntnissen als Basis für mögliche neue Therapieentscheidungen.

[Thomas55]

Neutro : 0, geht eigentlich nicht, aber viel können sie auch nicht sein, da muss wohl nachgeholfen werden mit Neupogen, Neulasta usw. Aber noch eine Anmerkung. Vor meiner Knochenstanze in der Uniklinik wurde auch Blut im Schnellautomaten der Tagesklinik analysiert. Später kamen die Kontroll- Werte aus dem Uniklinik Zentrallabor und da waren die Thrombos (gleiches Blut) um 70%, bei einem anderen Termin sogar um 100% höher. Seitdem traue ich den Zählautomaten nicht so sehr wenn es um sehr niedrige Werte geht. Habe auch schon erlebt, dass der Zählautomat in meinem örtlichen Onkologielabor 0 Thrombos gemessen hat...Da müsste eigentlich von Hand gezählt werden, das hat wohl auch jede Laborantin gelernt, aber das braucht Zeit und ein gutes Mikroskop...
Ich wünsche sehr dass sich der Trend bald mal besser wird.
Gruß Thomas

[kh4u]

Gestern wurde die KMP durchgeführt, die Ergebnisse liegen in zwei Wochen vor.
Die aktuellen Blutwerte entwickeln sich weiter in die falsche Richtung.

	13Z	KM	KMP
WBC	2,7	2,3	1,5
RBC	2,58	2,37	2,16
HGB	10,0	8,9	8,4
PLT	85	33	76
LYM%	50,0	51,0	75,9
NEUT#	900	1.000	0

[kh4u]

Bei den heutigen Kontrollmessungen am 14. Tag nach Beginn der 14. Vidaza Therapiewoche hat sich der Abwärtstrend wichtiger Blutwerte fortgesetzt.
Aus diesem Grund wird in 14 Tagen eine KMP durchgeführt, mit meinem ausdrücklichen Wunsch nach einer Molekularpathologischen Analyse.

Zum Thema Coronaschutzimpfung:
Auf meinen Wunsch, stellte mein Hämatologe ein "Attest für Patienten mit hoher Priorität" aus.
Hier in Berlin kann ich damit aber wohl derzeit nicht viel anfangen.
Die Kasssenärztliche Vereinigung nimmt laut Webseite kein Attest entgegen.
Die Senatsverwaltung für Gesundheit soll/wird hoffentlich eine schriftliche Einladung zur Terminvereinbarung in einem Impfzentrum schicken.
Auf der Seite von "Doctolib" kann zwar theoretisch online ein Termin in einem Impfzentrum vereinbart werden, Voraussetzung ist allerdings die schriftliche Einladung mit einem Impfcode zur Terminvereinbarung.
Die Katze beißt sich in den Schwanz und es ist zum Kopfschütteln.
Fortsetzung folgt.

	0Z	1Z	2Z	3Z	4Z	5Z	6Z	7Z	8Z	9Z	10Z	11Z	12Z	KM	13Z	KM
WBC	1,4	1,2	1,6	2,2	1,9	1,9	2,0	1,7	1,6	2,4	2,7	2,7	2,8	3,1	2,7	2,3
RBC	2,37	2,02	2,45	2,83	3,22	3,31	3,35	3,22	3,07	3,29	3,00	2,91	2,80	2,93	2,58	2,37
HGB	9,4	7,7	9,4	10,4	11,3	11,3	11,4	11,1	10,7	11,9	11,0	10,7	10,6	11,0	10,0	8,9
PLT	42	85	276	158	135	170	105	143	178	158	110	89	98	36	85	33
LYM%	65,8	81,0	68,0	55,4	65,5	52,5	52,5	68,7	67,1	47,0	54,0	49,1	45,0	52,9	50,0	51,0
NEUT#	500	---	400	800	500	700	700	200	---	900	800	900	1.200	1.200	900	1.000

[Thomas55]

...wir sind etwas OT. Trotzdem kurz : normalerweise werden die Nerven hinterspritzt. Beim Zahnarzt gibt es für solche Spritzen eine 20 Tsd. Thrombogrenze, beim Augenarzt war es unbekannt. Wir haben dann auf die Spritzen verzichtet, hat aber trotzdem etwas geblutet, aber nur minimal.
Gruß Thomas

[WerWolf]

Dumme Frage @Thomas: Auch wenn das Loch in die Hornhaut zur Entfernung der alten Linse/Einsatz der neuen üblicherweise noch mit dem Skalpell gemacht wird - Blutbahnen werden da nicht getroffen. Insofern verstehe ich den Zusammenhang zwischen Trombos und Star-OP nicht so ganz.

[Thomas55]

Hallo Heinz,
die Plättchen mit 85 sind gut zum leben und auch alle Operationen sind problemlos möglich. Evtl. mache ich nächste Woche einen neuen Therapieversuch. Zielwert wäre 50 (momentan sind es 10), 50 als Zielwert wird eigentlich bei allen Thrombozytopenietherapien genannt. Meine Star Operation war mit 27 problemlos möglich, sobald ich wieder so viel habe werde ich das nächste Auge operieren lassen. Will sagen : wenn Du stabil über 50 bleibst ist von daher keine Gefahr.
Gruß
Thomas

[kh4u]

Jetzt hat die 14. Vidaza Therapiewoche begonnen.
Der leichte, aber kontinuierliche Abwärtstrend setzt sich fort, wer meinen Thread "Vidaza - Wirkdauer, Überlebensvorteil ?" gelesen hat, wird davon nicht überrascht sein. Der Zeitpunkt, zu dem die Therapie überprüft werden muss, rückt näher.

Papayablätter Tee:
Den Papayablättern wird ja eine positive Wirkung auf die Thrombozyten und die Verdauung nachgesagt.
Um das zu überprüfen, habe ich zwei Wochen lang täglich einen Becher Papayablätter Tee getrunken.
Das ernüchternde Ergebnis:
Keine positive Veränderung der Thrombozyten und was die Verdauung betrifft, trat genau das Gegenteil ein.
Am Tag vor dem Therapiebeginn hatte ich eine schwere Darmverstopfung, obwohl ich an meiner Ernährung außer dem Tee nichts geändert hatte. Damit hatte sich der Versuch erledigt und allen möglichen Interessenten rate ich, es sich noch einmal zu überlegen.

	0Z	1Z	2Z	3Z	4Z	5Z	6Z	7Z	8Z	9Z	10Z	11Z	12Z	KM	13Z
WBC	1,4	1,2	1,6	2,2	1,9	1,9	2,0	1,7	1,6	2,4	2,7	2,7	2,8	3,1	2,7
RBC	2,37	2,02	2,45	2,83	3,22	3,31	3,35	3,22	3,07	3,29	3,00	2,91	2,80	2,93	2,58
HGB	9,4	7,7	9,4	10,4	11,3	11,3	11,4	11,1	10,7	11,9	11,0	10,7	10,6	11,0	10,0
PLT	42	85	276	158	135	170	105	143	178	158	110	89	98	36	85
LYM%	65,8	81,0	68,0	55,4	65,5	52,5	52,5	68,7	67,1	47,0	54,0	49,1	45,0	52,9	50,0
NEUT#	500	---	400	800	500	700	700	200	---	900	800	900	1.200	1.200	900

[WerWolf]

Auf meine Frage, ob nicht eine DNA-Sequenzierung sinnvoll sei, um mögliche Mutationen zu finden gegen die man zielgerichtet vorgehen könnte, ging er nur sehr zögerlich ein

Ich verstehe auch nicht, daß sich die Experten mit der Zählerei der Blutkörperchen zufrieden geben: Den Therapieerfolg kann man doch letztlich nur an Hand einer qualitativen Blutuntersuchung beurteilen, oder?

[kh4u]

Heute fand die Kontrollmessung am 15. Tag nach der 13. Therapiewoche statt.
Wieder sind die Thrombozyten mit 36 [x10³/µL] im Keller. Bislang erholte sich der Wert jeweils zum Ende der vierwöchigen Ruhepause, aber Sorge macht mir, dass sich bei den Thrombozyten, wie auch den Erythrozyten, etwa nach 9 Therapien der Aufwärtstrend in einen Abwärtstrend umgekehrt hat.

Im heutigen Arztgespräch sah der Hämatologe trotzdem noch keinen Anlass die bisherige Vidaza Therapie zu ändern, weil er mit den Absolutwerten nicht unzufrieden war und ich bisher auch keine weiteren Auffälligkeiten gezeigt habe.
Auf meine Frage, ob nicht eine DNA-Sequenzierung sinnvoll sei, um mögliche Mutationen zu finden gegen die man zielgerichtet vorgehen könnte, ging er nur sehr zögerlich ein.

Wenn ich zu dieser Problematik aus dem Kreis der AML-Patienten etwas erfahren könnte, wäre ich sehr dankbar.

	0Z	1Z	2Z	3Z	4Z	5Z	6Z	7Z	8Z	9Z	10Z	11Z	12Z	KM
WBC	1,4	1,2	1,6	2,2	1,9	1,9	2,0	1,7	1,6	2,4	2,7	2,7	2,8	3,1
RBC	2,37	2,02	2,45	2,83	3,22	3,31	3,35	3,22	3,07	3,29	3,00	2,91	2,80	2,93
HGB	9,4	7,7	9,4	10,4	11,3	11,3	11,4	11,1	10,	11,9	11,0	10,7	10,6	11,0
PLT	42	85	276	158	135	170	105	143	178	158	110	89	98	36
LYM%	65,8	81,0	68,0	55,4	65,5	52,5	52,5	68,7	67,1	47,0	54,0	49,1	45,0	52,9
NEUT#	500	---	400	800	500	700	700	200	---	900	800	900	1.200	1.200

[WerWolf]

Hm, auch die Leukämie meiner Frau ist eine "Akute Myeloische Leukämie (AML)
Monozytenleukämie, ehemals FAB M5" lt. Arztbericht, allerdings nicht sAML wie bei Dir (bin aus meinem Krebs-Forum das Du gewohnt - wenn's Dich/Sie stört: sorry, soll nicht wieder vorkommen) sondern ohne jede Vorgeschichte. Aber dazu sollte ich mich besser auf den eigenen Thread beschränken.

[kh4u]

@WerWolf
Ihre Wort in Gottes Ohr.
Leider gilt derzeit auch bei einer CR, dass die Therapie nicht unterbrochen oder abgebrochen werden sollte, da ein erneutes Wiederansprechen unsicher ist. Kurativ ist nach dem Stand der Dinge wohl leider nur eine Stammzelltransplantation.
Nun werden ja aktuell mit der mRNA Technologie neue Türen aufgestoßen, vielleicht profitieren auch wir davon, zumindest aber nachfolgende Generationen.

Nachträgliche Anmerkung:
Meine Aussagen sind bezogen auf die AML. Zur monozytären Leukämie kann ich keine Aussage machen, sorry.

[WerWolf]

Zitat:
Von 33 Patienten, denen eine Kombination aus Venetoclax und Azacitidin verabreicht wurde, erreichten 20 ein vollständiges Ansprechen (bzw. eine vollständige Remission) und acht ein vollständiges Ansprechen, jedoch mit weiterhin niedrigen Blutwerten. Quelle: arzneinews.de
Ich bin daher guter Hoffnung, daß (nicht nur) bei meiner Frau Azacitidin/Venetoclax kurativ wirkt.
(gdt. 14.1. ".... kurativ" korrigiert.)

[kh4u]

@WerWolf

Eine zytogenetische Untersuchung ist zum Zeitpunkt der AML-Diagnose im Dezember 2019 durchgeführt worden.
Kurz zusammengefasst war das Ergebnis: Blasten bis 25%, Karyotyp normal.
Es stellt sich natürlich die Frage, zu welchem Zeitpunkt die Untersuchung wiederholt werden sollte.
Der Onkologe und auch ich sind der Meinung, dass das ansteht, wenn ein Therapiewechsel notwendig wird, beispielsweise wenn Vidaza seine Wirkung verlieren sollte.
Mir ist da etwas aufgefallen, was ich aber erst im nächsten Arztgespräch ansprechen will.

Deine Anmerkung zu einem möglichen Ende der Therapie ist wohl leider reines Wunschdenken, denn nach derzeitigem Stand der Wissenschaft, sollte die Vidaza Therapie nicht unterbrochen oder abgebrochen werden.