T LGL

[PeterPaul]

Hallo Zusammen,

toll das es ein Forum zu diesem Thema gibt. Bei mir ist die Diagnose ca. 3 Jahre her. Bin regelmäßig zum Blutbild alle 3 Monate. Die Werte schwanken.

Kurz vor dem lock Down, ging die Kurve bei den Neutros runter, was den Hämatologen etwas beunruhigt hatte. War danach wieder zum Check, da meinte er er hat das falsche Laborergebniss. Fast normale Werte. Hat jemand von Euch evtl. auch Gelenkveränderungen? Meine Mutter hat eine ziemlich vortgeschrietene Arthrose und bei mir macht es sich in den fingergelenken bemerkbar.

Nun scheint auch das eine Autoimmunkrankheit zu sein und mit einer T-LGL assoziierbar sein.

Wie sind denn eure Erfahrungen mit dem Arbeitgeber? Der Doc hatte mir ein Einzelbüro empfohlen, aber ist ein ziehmlicher Kampf gewesen. Nach dem Urlaub sind dann alle sehr lasch mit dem Thema umgegangen und nun zieht es wieder an. Plötzlich laufen viele mit Mundschutz rum. Vorher war ich der einzige und wurde teilweise belächelt.

Freue mich auf regen Austausch.
Liebe Grüße Peter

[Ibby]

Hallo Ella,
hast du schon ein Ergebnis bekommen?

[Ella]

Nicht sehr prickelnd finde ich den Gedanken, dass die Krankheit so wenig erforscht und selten ist

[Ella]

Liebe Jaqueline,

Danke auch dir für deine Nachricht!

Ja, ich warte jetzt einmal den Termin ab und dann sehe ich weiter. Wenn es wirklich eine LGL ist, fallen mir bestimmt noch viele Fragen ein, da melde ich mich dann bestimmt.

Wie gesagt, der Hämatologe letztes Jahr strahlte auch ziemliche Zuversicht aus - und ich hoffe dass ich jetzt an einen guten Arzt gerate (gehe dieses Mal woanders hin, in eine Ambulanz wo ich mir erhoffe dass sie noch mehr Erfahrung haben ) - wenn ich mich dort nicht gut aufgehoben fühle, kann ich ja wieder zu dem anderen gehen).

LG Ella

[JacquelineS]

Guten Morgen Ella,

ich bin die Dritte im Bunde, die an LGL erkrankt ist. Marlene, Ibby und ich hatten vor einiger Zeit mal eine WhatsApp Gruppe gebildet, in der wir uns immer austauschen wenn eine von uns neue Blutwerte hat oder wenn andere Fragen waren.

Ich kann gut nachvollziehen, dass Du Dir viele Gedanken momentan machst, ging mir anfangs nach Diagnosestellung genauso und ich hatte Fragen über Fragen. Habe Ibby und Marlene hier durchlöchert mit all meinen Dingen, die ich wissen wollte.
Wenn Du also noch weitere Fragen hast bist Du herzlich willkommen bei uns und wir versuchen Dir weiterzuhelfen.

Mit dem Zufallsbefund ging es mir ebenfalls wie Dir. Ich hatte auch teilweise solche Gedanken und dachte, dass es manchmal vielleicht besser gewesen wäre, wenn man das hätte nicht weiter abgeklärt mit dem Zufallsbefund. Aber dann habe ich mir wiederum gesagt, dass ich doch lieber mit der Gewissheit besser leben kann, weil ich dadurch natürlich auch viel mehr aufpasse was Infekte/Infektionen betrifft. Anfangs war ich auch nach jeder Blutuntersuchung immer völlig verunsichert, wenn die Werte mal wieder im Keller waren. Aber meine Hämatoonkologin sagte mir von Anfang an, dass die Blutwerte bei einer LGL schwanken können und es beim nächsten Mal wieder angestiegen sein könnte. Ich hatte auch schon mal knapp unter 700 Granulozyten. Da dachte ich auch "super und was jetzt". Aber nach anfänglicher Sorge habe ich mir dann gesagt, dass es mir ansonsten gut geht und bei der nächsten Kontrolle waren sie wieder über 1000.

Wenn Du Gewissheit haben möchtest, ob Du auch an T-LGL erkrankt bist warte alle Untersuchungen Deines Hämatoonkologen ab und er wird Dir sicherlich alles gut erklären.
Ansonsten wenn Du weitere Fragen hast melde Dich bei uns.

Ich wünsche Euch allen einen schönen sonnigen Sonntag.
Lieben Gruß
Jacqueline

[Sib]

Hallo Ella,
Schön, dass du hierher gefunden hast.
Zu deiner Frage:
Neurodermitis ist eine Autoimmunkrankheit und T LGL ist mit Autoimmunkrankheiten assoziiert.
Nagelbettentzündung ist eine bakterielle Infektion, würde also auch zu T LGL passen.
Aber mach dir nicht so viele Sorgen!
LG
Ibby

[Ella]

Eigentlich möchte ich bestätigt haben, dass nix ist aber ich fürchte langsam auch, dass „etwas“ sein wird weil das der Hämatologe letztes Jahr auch gesagt hat. Und er wirkte auf mich ziemlich kompetent.

Aber ich muss jetzt mal abwarten und darf mich nicht verrückt machen. Bringt ja auch nix. Und wenn meine Werte eigentlich seit 14 Jahren auffällig sind aber ich keinerlei Symptome oder Infekte habe, hoffe ich einfach mal, dass es so weitergeht

[Marlene]

UPS, seit 14 Jahren.......

Dass es einfach so oder normal ist, glaube ich nicht. Die Hoffnung hatte ich auch, war aber nicht so. Es ist aber sicherlich so, dass es Dir noch nie Probleme bereitet hat.

Mein Hausarzt hat mich damals auch immer beruhigen wollen, dass er nicht an einer Leukämie glaubt, weil diese so selten ist. Blutbildverschiebungen gibt es immer mal. So waren seine Worte.

Aber der Onkologe/ Hämatologe hatte gleich den richtigen Blick dafür und hatte die Abklärung veranlasst. Typisch dafür ist auch, dass die Lymphozyten erhöht sind. Aber ich will Dich nicht verrückt machen.

Eigentlich möchtest Du die Diagnose nicht bestätigt haben, dann musst Du sie ja auch nicht abklären lassen.

LG

[Ella]

Ich weiß nicht worauf du die 4 Jahre beziehst - aber meine Neutrophilen (rel. und abs.) sind seit meinem ältesten noch vorhandenen Blutbefund aus 2006 (also 14 Jahre) zu niedrig - die Lymphozyten (nur rel., abs. nur selten) sind seit 2006 erhöht. Ältere Befunde liegen mir nicht mehr vor, daher weiß ich nicht ob es „schon immer“ so ist.

Mein Hausarzt kam nie auf die Idee mich weiter zu überweisen - und vielleicht ist die Verschiebung bei mir „einfach so“ so wie sie ist und schon seit immer. Ich weiß nicht ob das möglich ist - aber bisher war ich immer sehr sehr selten krank und daher hoffe ich es einfach mal.

[Marlene]

Hallo Ella

Bei mir würde das ganze auch etwas länger beobachtet, aber nicht über 4 Jahre, sondern ca. 2 Jahre. Klar kann man es auch länger beobachten, weil akut eh nichts passiert.

Ob Du nun mit der bestätigten Diagnose besser als mit der Ungewissheit klar kommst, musst Du für Dich entscheiden.

Bei der LGL ist es auch so, dass man trotz niedriger Werte nicht unbedingt eine Behandlung einschlägt, sofern man keine Probleme hat und gesund ist.. Gehen die Werte dauerhaft unter 500, dann wird engmaschiger geschaut und ggf. eine Therapie vorgeschlagen.

LG

[Ella]

Hallo!

Danke für deine Nachricht!

Ja, ich warte eh einmal ab - aber da der Hämatologe letztes Jahr schon sagte, dass es in diese Richtung gehen könnte, bin ich etwas nervös. Wobei ich eh abwarten muss und es nehmen muss, wie es kommt.

Mir geht es ja gut, ich habe keine Symptome außer eben seit Jahren etwas verschobene Blutwerte. Spezielle Blutuntersuchungen wurden noch nicht gemacht. Bei der jährlichen Gesundenuntersuchung hat die Ärztin bei der Gesundenuntersuchung bemerkt, dass „etwas“ nicht passt und weil es jährlich etwas schlechter wurde, ging ich letztes Jahr selbst zum Hämatologen.

Er meinte eben es könnte eine chronische Leukämie sein, aber dass man anfangs eh nur beobachtet und noch nichts macht. Er meinte es hört sich auch schlimmer an als es ist - wobei er auch meinte dass ich schon noch etwas jung dafür bin weil es eher ältere diagnostiziert bekommen. Ich solle weiterhin jährlich Blutabnehmen und wenn es schlechter wird wieder kommen. Ich habe aber vergessen ab wann es „schlechter“ ist und da es heuer etwas schlechter ist als letztes Jahr, habe ich einen Termin in der Ambulanz ausgemacht.

Jetzt dreht sich halt das Gedankenkarussell recht schnell - zwischendurch hab ich auch überlegt ob ich den Hämatologentermin absagen soll weil ich keinen „Zufallsbefund“ will. Andererseits würde es mich bestimmt auch nicht loslassen wenn ich es nicht überprüfen würde und hätte immer die Unsicherheit im Hinterkopf. Jetzt hoffe ich halt einfach, dass ich einfach weniger Neutrophile hab und sonst nix ist. Keine Ahnung ob das möglich wäre.

An welche chronische Leukämie der Hämatologe gedacht hat, weiß ich nicht weil ich damals gar nicht wusste, dass es verschiedene Arten gibt. Im Befund von damals steht „Granulopenie in Abklärung“.

Mein ältester Blutbefund ist übrigens aus 2006, da waren sie auch schon zu niedrig (und fast bei jedem nachfolgenden Blutbefund auch).

LG Ella

[Marlene]

Hallo Ella

Ja, hier ist es etwas ruhig geworden. Das liegt daran, weil wir seinerzeit alles zusammengetragen haben, was wir in Erfahrung bringen konnten. Es kamen keine neuen Mitglieder oder Erkrankte dazu und somit sind wir drei übrig gebliebenen in eine Whatsapp Gruppe übergegangen. Das heißt aber nicht, dass diese Gruppe inaktiv ist. Wir können uns gerne mit Dir austauschen und Du kannst uns alles fragen, was Dir auf dem Herzen liegt.
Hautinfektionen als auch andere Infektionen können bei der LGL gehäuft auftreten, muss aber nicht. Das liegt an den niedrigen Granulozyten, die Infektionen abwehren.

Bevor Du Dich ganz verrückt machst, warte doch erstmal ab, ob Du überhaupt an einer LGL Leukämie erkrankt bist.

Uns dreien geht es recht gut. Wir haben keine größeren Probleme oder Einschränkungen. Wir müssen "nur" auf Infektionen aufpassen bzw. versuchen, erst gar nicht zu erkranken. Bei uns kann es durch die niedrige Granulozytenzahl schneller zu einer schweren Infektion kommen, als bei gesunden Menschen. Einfach gesagt, unsere Bakterienabwehr funktioniert nicht so gut.

Das Krankheitsbild ist bei den LGL Patienten unterschiedlich, einige haben viele Infektionen, andere wenig, einige werden behandelt, andere nicht.

Ist Dein Blut denn schon zu einer speziellen Untersuchung eingeschickt worden?

LG
Marlene

[Ella]

Hallo! Ich habe bereits in der Gruppe „Diagnose und Arztberichte“ einen Thread eröffnet und Ibby hat mich auf die LGL aufmerksam gemacht. Jetzt warte ich auf meinen Hämatologen-Termin und habe diesen ganzen Thread durchgelesen und viel Neues von euch erfahren.
Da hier schon länger nicht geschrieben wurde würde es mich interessieren wie es euch geht, warum es hier so still geworden ist (seid ihr in einen anderen Thread umgezogen?) und wie sich die LGL bei euch weiter entwickelt hat.
Ich hoffe ja dass bei mir keine LGL diagnostiziert wird, aber ein wenig dürfte es schon in diese Richtung gehen.
Letztes Jahr hat mir auch ein Hämatologe gesagt, dass es in die Richtung „chronische Leukämie“ gehen könnte. Genaueres hat er nicht gesagt bzw. war ich erst mal etwas geschockt, dass ich gar nicht genauer nachgefragt habe. Genauere Befunde habe ich beim Diagnose-Thread gepostet.
Was mich auch noch interessiert: Ich habe Hautentzündungen (angeblich Neurodermitis). Normalerweise ist es im Herbst/Winter schlimmer und bessert sich wenn die Heizsaison vorbei ist - heuer leider nicht. Kann das auch damit zusammen hängen bzw. was meint ihr im Thread mit Hautentzündungen?
Im letzten Jahr hatte ich auch hintereinander 2x eine Nagelbettentzündung und öfter Entzündungen beim Mundwinkel - nur weil ich das in einem anderen Thema auch gelesen habe.
Danke!
LG Ella

[Marlene]

Ich esse tatsächlich keinen Zucker. Kein Süßes, kein Kuchen, oder nur selbstgemachten Kuchen mit Stevia und Dinkelmehl, allerdings habe ich auch kein Verlangen danach. Dafür esse ich viel Gemüse in allen Variationen und Obst. Porridge, Salate, Aufläufe. Keine Soßen. Keine Fertigprodukte. Kein Weißmehl. Selten mal Eis. Dafür hin und wieder mal einen Wein, da ist natürlich Zucker drin. ;-( Mittlerweile backe ich mein Brot auch selbst, ohne Mehl. Bekommt mir super. Keine Darmbeschwerden, keinen Blähbauch, kein Bauchweh, kam früher schon mal vor, jetzt ist die Verdauung super. 3 Liter Wasser am Tag. 3 mal die Woche 10 Kilometer joggen. So crazy bin ich seit meiner BK- Erkrankung.

LG

[Ibby]

Hallo Ibby
Ja, das sind wirkliche interessante Beobachtungen. Daraus könnte man ja schließen, dass der Darm immer "gesund gehalten und gepflegt" werden muss, damit wir ein normales Leben führen können.
Das würde bedeuten, wenn man z.B. unter Durchfällen oder chronischen Darmerkrankung leidet, bzw. sich "schlecht" ernährt, hat man ein etwas höheres Risiko, an Infektionen zu erkranken, weil das Milieu im Darm nicht stimmt.
Ich achte ja sehr auf meine Ernährung, fettarm, wenig Zucker, keine Süßigkeiten, viel frisches Gemüse usw. , einmal im Jahr mache ich eine probiotische Darmkur, vielleicht habe ich aufgrund dieser Situation überhaupt keine Infekte?
Mittlerweile bin ich auch sehr relaxt und entspannt, wenn das so bleibt, ist alles bestens.
Was mich interessieren würde, was oder welche Ereignisse die Erkrankung fortschreiten lassen?
Warum nimmt die LGL-Zahl zu, was passiert da im Körper? Hohe LGL Zahlen verursachen niedrige ANC Werte, aus welchem Grund steigen die LGL's?
Warum haben viele Patienten in der amerikanischen LGL Gruppe so niedrige Werte? Ist der Darm nicht in Ordnung oder das Baktierengleichgewicht im Darm? Liegt es an Fast Food?
LG
Marlene

Ich habs mal in unserern "Plauderthread" kopiert.

Ich persönlich ernähre mich so "halbgesund". Schwierigkeiten habe ich mit den Süßigkeiten. Würde mir sehr schwer fallen, darauf zu verzichten. Oft denke ich darüber nach, ganz auf Zucker zu verzichten,aber bisher habe ich es nicht geschafft. Leute, die das gemacht haben, sagen, dass ihnen der Zucker gar nicht mehr fehlt. Aber der Anfang wird schon schwer sein.
Wie hast du das gemacht? Isst du keine Schokolade oder mal ein Stück Kuchen?

LG
Ibby