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von JuRu » 15.02.2020, 12:35
Wie angekündigt traf sich unsere Gruppe am 08.02.2020 in Konstanz. Wir waren 12 Personen, 4 Angehörige (davon die Mutter eines 14jährigen Patienten) und 8 Patienten, davon 3 aus der benachbarten Schweiz, wobei ein Eidgenosse unser Treffen mit leckerer Schweizer Schokolade versüßte. 2 Patienten waren zum ersten Mal dabei.
An TKIs waren alle gängigen Präparate vertreten: Imatinib, Nilotinib, Dasatinib, Bosutinib. 3 von uns sind derzeit therapiefrei. Neugierig sind wir alle auf Asciminib. Ein großes Thema waren die Nebenwirkungen, mit denen jede und jeder zu kämpfen hat, egal ob unter oder ohne Therapie. Beklagt wurde durchgängig das Unverständnis bzw. mangelnde Interesse von Seiten der Ärzte an den Nebenwirkungen und dass sie anscheinend kein wirkliches Forschungsthema sind. Trotz der z. T. sehr heftigen Nebenwirkungen sind wir (bis auf einen Patienten im wohlverdienten Altersruhestand) alle berufstätig (bzw. Schüler).
Ein weiterer Schwerpunkt waren die unterschiedlichen Reha- Erfahrungen mit den speziellen CML-Angeboten, die derzeit auf dem Markt sind: Bad Berka, Bad Öxen, Bad Kissingen. Da konnten unsere Schweizer Gäste leider nicht mitreden, da das Schweizerische System (weder Krankenkassen noch Invalidenversicherungen) keine Rehas für CML vorsieht.
Es war ein schönes Treffen, welches wieder einmal bestätigte, wie wichtig der direkte Austausch zwischen Betroffenen ist. Wir wollen uns vor den Sommerferien wiedersehen und würden uns sehr freuen, wenn noch weitere CMLer mit Angehörigen dazu kämen.
Schöne Grüße aus Konstanz
Jutta