Südsüdwest-Gruppe
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Re: Südsüdwest-Gruppe
Nächstes Treffen
Leider schaffen wir es dieses Jahr nicht mehr, uns zu treffen, aber für nächstes Jahr steht der 1. Termin fest: 8. Februar! Der Ort ist noch offen.
Wir sind eine offene Gruppe mit inzwischen 8 Patienten und 3 Angehörigen und würden uns sehr über weitere Interessenten am gemeinsamen Erfahrungsaustausch freuen.
@Thomas55: vielen Dank für den Link zum Patiententag in Freiburg! Bist Du dabei?
Schöne Grüße aus Konstanz
Jutta
Leider schaffen wir es dieses Jahr nicht mehr, uns zu treffen, aber für nächstes Jahr steht der 1. Termin fest: 8. Februar! Der Ort ist noch offen.
Wir sind eine offene Gruppe mit inzwischen 8 Patienten und 3 Angehörigen und würden uns sehr über weitere Interessenten am gemeinsamen Erfahrungsaustausch freuen.
@Thomas55: vielen Dank für den Link zum Patiententag in Freiburg! Bist Du dabei?
Schöne Grüße aus Konstanz
Jutta
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Re: Südsüdwest-Gruppe
Kurzer Hinweis an Euch am 23.11. ist in Freiburg wieder der alle zwei Jahre stattfindende Patientenkongress. Hier ein Link, ist ja in Eurer Gegend : http://www.leukaemiehilfe-rhein-main.de ... ienten-tag
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Re: Südsüdwest-Gruppe
Hallo Noby,
Es freut uns, dass Du unsere Gruppe ergänzen möchtest. Ich schreibe Dir eine private Nachricht.
Schöne Grüße
Jutta
Es freut uns, dass Du unsere Gruppe ergänzen möchtest. Ich schreibe Dir eine private Nachricht.
Schöne Grüße
Jutta
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Re: Südsüdwest-Gruppe
Hallo, ich habe erfahren dass es eine CML - Südwestgruppe gibt, und möchte mich erkundigen wann ihr Euch wieder trefft. Da ich selber auch eine CML habe, würde ich gern zu eurem nächsten Treffen kommen.
Gruss Noby
Gruss Noby
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Re: Südsüdwest-Gruppe
Hallo Sophie,
dann freue ich mich schon drauf, Dich im September kennenzulernen!
Schöne Grüße
Jutta
dann freue ich mich schon drauf, Dich im September kennenzulernen!
Schöne Grüße
Jutta
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Re: Südsüdwest-Gruppe
Hallo Jutta,
danke für Deinen Bericht über Euer Treffen. Das klingt gut und ich finde toll dass ihr das macht. Ich denke von Treffen zu Treffen wird die Gruppe wachsen. Austausch tut ja immer gut. Ich möchte auch aufs Leukämie online Treffen kommen und freue mich schon auf die Anmeldemöglichkeit.
Viele Grüße, Sophie
danke für Deinen Bericht über Euer Treffen. Das klingt gut und ich finde toll dass ihr das macht. Ich denke von Treffen zu Treffen wird die Gruppe wachsen. Austausch tut ja immer gut. Ich möchte auch aufs Leukämie online Treffen kommen und freue mich schon auf die Anmeldemöglichkeit.
Viele Grüße, Sophie
ED 11.07.2018, ab 24.07.2018 Tasigna 300mg/Tag, seit 28.10.2018 Sprycel 100mg/Tag, seit 02/2021 80 mg Sprycel, 09/2021 TFR
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Re: Südsüdwest-Gruppe
Hallo zusammen,
kurz zur Info:
Am 6.7. traf sich die Gruppe, wie schon im Februar verabredet, zum 2. Mal – diesmal in Konstanz am Bodensee mit grenzüberschreitender Beteiligung. Wir waren insgesamt 8 Teilnehmer mit 3 „Neuzugängen“, die beim ersten Treffen noch nicht dabei waren: 3 Angehörige und 5 Patienten, davon 2 aus der Schweiz. Wie schon beim ersten Treffen gab es einen sehr interessanten und lebendigen Erfahrungsaustausch. Sehr spannend war auch der Vergleich der deutschen und schweizerischen Sozialsysteme: Krankenversicherungen, Pensionskassen vs. DRV, Schwerbehindertenausweis (den es in der Schweiz so nicht gibt), Zugang zu Rehabilitationsmassnahmen etc..
Die neue Broschüre „Diagnostik bei chronischer myeloischer Leukämie“, die von der CML- Allianz und Leukämie-online herausgebracht wurde, regte zur intensiven Diskussion über und kritischer Reflexion der eigenen Blutwerte und deren Verläufe an, zumal die Autorin, Cornelia Borowczak, LeukaNet e.v., persönlich anwesend war! Cornelia Borowczak, LeukaNet e. v., persönlich anwesend war. Sie ist die Mutter eines CML Kindes und aktive Patientenvertreterin. Sie verfasste diese Broschüre, weil sich ihre Fragen nach der CML-Diagnose ihres Kindes auch nach zeitintensiven Recherchen kaum verständlich beantworten ließen.
Wenn möglich, wollen wir alle nach Fulda zum LO-Treffen am 22.9. kommen und freuen uns jetzt schon aufs Wiedersehen!
Zur Erinnerung: wir sind eine offene Gruppe und freuen uns über alle Interessenten. Mehr über uns kann man auch gerne über eine „Private Nachricht“ an mich erfahren.
Schöne Grüße vom Bodensee
Jutta
kurz zur Info:
Am 6.7. traf sich die Gruppe, wie schon im Februar verabredet, zum 2. Mal – diesmal in Konstanz am Bodensee mit grenzüberschreitender Beteiligung. Wir waren insgesamt 8 Teilnehmer mit 3 „Neuzugängen“, die beim ersten Treffen noch nicht dabei waren: 3 Angehörige und 5 Patienten, davon 2 aus der Schweiz. Wie schon beim ersten Treffen gab es einen sehr interessanten und lebendigen Erfahrungsaustausch. Sehr spannend war auch der Vergleich der deutschen und schweizerischen Sozialsysteme: Krankenversicherungen, Pensionskassen vs. DRV, Schwerbehindertenausweis (den es in der Schweiz so nicht gibt), Zugang zu Rehabilitationsmassnahmen etc..
Die neue Broschüre „Diagnostik bei chronischer myeloischer Leukämie“, die von der CML- Allianz und Leukämie-online herausgebracht wurde, regte zur intensiven Diskussion über und kritischer Reflexion der eigenen Blutwerte und deren Verläufe an, zumal die Autorin, Cornelia Borowczak, LeukaNet e.v., persönlich anwesend war! Cornelia Borowczak, LeukaNet e. v., persönlich anwesend war. Sie ist die Mutter eines CML Kindes und aktive Patientenvertreterin. Sie verfasste diese Broschüre, weil sich ihre Fragen nach der CML-Diagnose ihres Kindes auch nach zeitintensiven Recherchen kaum verständlich beantworten ließen.
Wenn möglich, wollen wir alle nach Fulda zum LO-Treffen am 22.9. kommen und freuen uns jetzt schon aufs Wiedersehen!
Zur Erinnerung: wir sind eine offene Gruppe und freuen uns über alle Interessenten. Mehr über uns kann man auch gerne über eine „Private Nachricht“ an mich erfahren.
Schöne Grüße vom Bodensee
Jutta
Zuletzt geändert von JuRu am 10.07.2019, 15:47, insgesamt 1-mal geändert.
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Re: Südsüdwest-Gruppe
Hallo Jutta,
ich wäre auch gerne dabei - habe Dir eine PN geschickt!
LG
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LG
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Re: Südsüdwest-Gruppe
Hallo zusammen,
Ich möchte alle, denen es räumlich und zeitlich möglich sein wird, zu unserem nächsten Treffen der Südsüdwest- CML Gruppe einladen.
Unser erstes Treffen in Albstadt war ja ein voller Erfolg und nun treffen wir uns am 6.Juli in Konstanz. Ich freu mich schon sehr, dass sich neben den Teilnehmern des ersten Treffen schon zwei „Neulinge“ angemeldet haben.
Wir sind eine offene Gruppe und würden uns über noch mehr „Neuzugänge“ freuen. Vielleicht Lust einfach mal vorbeizuschauen? Über eine Private Nachricht an mich, kann man Näheres zum Treffen und den Teilnehmern erfahren!
Schöne Grüße und schöne Pfingsten
Jutta aus Konstanz
Ich möchte alle, denen es räumlich und zeitlich möglich sein wird, zu unserem nächsten Treffen der Südsüdwest- CML Gruppe einladen.
Unser erstes Treffen in Albstadt war ja ein voller Erfolg und nun treffen wir uns am 6.Juli in Konstanz. Ich freu mich schon sehr, dass sich neben den Teilnehmern des ersten Treffen schon zwei „Neulinge“ angemeldet haben.
Wir sind eine offene Gruppe und würden uns über noch mehr „Neuzugänge“ freuen. Vielleicht Lust einfach mal vorbeizuschauen? Über eine Private Nachricht an mich, kann man Näheres zum Treffen und den Teilnehmern erfahren!
Schöne Grüße und schöne Pfingsten
Jutta aus Konstanz
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Re: Südsüdwest-Gruppe
Hallo Juru,
klingt super! Herzlichen Glückwunsch zum guten Treffen!
Viele Grüße
Jan
klingt super! Herzlichen Glückwunsch zum guten Treffen!
Viele Grüße
Jan
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Re: Südsüdwest-Gruppe
Die SSW (Südsüdwest) - Gruppe kam gestern am Samstag zum ersten Mal zusammen. 4 Patient*innen und 3 Angehörige tauschten sich rege über ihre Erfahrungen mit der Erkrankung, Nebenwirkungen, sozialrechtlichen Fragen, Erlebnisse mit Ärzten und Kliniken etc. aus. Dabei waren sowohl Alter der Patient*innen (12 - 60 Jahre) als auch Dauer der Erkrankung (2,5 Monate - 12,5 Jahre) sehr unterschiedlich. An TKIs waren die 3 „Klassiker“ Glivec, Tasigna und Sprycel vertreten.
Ich denke, dass wir alle vom Treffen inhaltlich profitiert haben. Spaß hatten wir auf jeden Fall! Die Anfahrt nach Albstadt hatte sich gelohnt und wir hoffen, dass zum nächsten Treffen noch mehr Betroffene und Angehörige dazu kommen werden! Die SSW ist als eine offene Gruppe konzipiert.
Das nächste Treffen findet am 6. Juli in Konstanz statt.
Ich denke, dass wir alle vom Treffen inhaltlich profitiert haben. Spaß hatten wir auf jeden Fall! Die Anfahrt nach Albstadt hatte sich gelohnt und wir hoffen, dass zum nächsten Treffen noch mehr Betroffene und Angehörige dazu kommen werden! Die SSW ist als eine offene Gruppe konzipiert.
Das nächste Treffen findet am 6. Juli in Konstanz statt.
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Re: Südsüdwest-Gruppe
Das erste Treffen der SSW- Gruppe steht schon fest:
3-4 Patienten und mindestens 3 Angehörige treffen sich am 9. Februar in Albstadt.
Ich freue mich schon riesig. Noch mehr würde es mich freuen, wenn es noch mehr Interessenten gäbe. Eine kurze private Nachricht an mich reicht, um sich anzumelden!
Schöne Grüße
Jutta
3-4 Patienten und mindestens 3 Angehörige treffen sich am 9. Februar in Albstadt.
Ich freue mich schon riesig. Noch mehr würde es mich freuen, wenn es noch mehr Interessenten gäbe. Eine kurze private Nachricht an mich reicht, um sich anzumelden!
Schöne Grüße
Jutta
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Re: Südsüdwest-Gruppe
...wenn Jemand eine normale Selbsthilfegruppe für Leukämie und Lymphome sucht, gibt es im Ortenaukreis seit vielen Jahren eine Gruppe, die von Leuten zwischen Achern, Offenburg, Kehl, Emmendingen besucht wird. Für Leute aus der Bodenseegegend natürlich zu weit, aber vielleicht lesen Leute aus dem Ortenaukreis hier mit. Nähere Infos per PN über mich.
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Re: Südsüdwest-Gruppe
Hallo Gabi,
super, dass Du Interesse hast.
Ich hab Dir noch eine private Nachricht geschickt .
Grüße
Jutta
super, dass Du Interesse hast.
Ich hab Dir noch eine private Nachricht geschickt .
Grüße
Jutta
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Re: Südsüdwest-Gruppe
Hallo Jutta,
bei der Südsüdwest-Gruppe wäre ich gerne dabei. Auch ich wünsche mir einen regelmäßigen Austausch mit Betroffenen und Angehörigen. Meine Suche nach einer Selbsthilfegruppe oder ähnlichem war bisher leider nicht erfolgreich. Die meisten Betroffenen trifft man dann doch beim LO-Treffen oder bei Patiententagen. Das LO-Treffen war super, ist jedoch einmal im Jahr.
Also ich bin ebenfalls an einem regelmäßigen Austausch interessiert und wünsche mir, dass eine Gruppe hier im Süden zustande kommen wird.
Allen einen guten Start ins neue Jahr!
Grüße von der schönen Zollernalb
von Gabi
bei der Südsüdwest-Gruppe wäre ich gerne dabei. Auch ich wünsche mir einen regelmäßigen Austausch mit Betroffenen und Angehörigen. Meine Suche nach einer Selbsthilfegruppe oder ähnlichem war bisher leider nicht erfolgreich. Die meisten Betroffenen trifft man dann doch beim LO-Treffen oder bei Patiententagen. Das LO-Treffen war super, ist jedoch einmal im Jahr.
Also ich bin ebenfalls an einem regelmäßigen Austausch interessiert und wünsche mir, dass eine Gruppe hier im Süden zustande kommen wird.
Allen einen guten Start ins neue Jahr!
Grüße von der schönen Zollernalb
von Gabi
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