Toll geschrieben WilmaWilma hat geschrieben: ↑11.03.2018, 18:31Hallo,
ich möchte dich beruhigen. Bei mir wurde 2015 eine T-LGL diagnostiziert und ich war echt geschockt. Bei Grippewellen und Co traute ich mich nicht mehr aus dem Haus, weil mein Arzt sagte, sie sterben, wenn, nicht an der Leukämie sondern an einer Infektion. So nun ist 2018 und ich hatte kaum Infektionen, habe mich mit Handdesinfektion und manchmal Mundschutz geschützt. Nun fand ich ein altes Blutbild von 2006 und da hatte ich auch schon viel zu wenig Neutrofile. Will heißen ich habe diese sogenannte Linksverschiebung im Blutbild schon 12 Jahre, nur da hat es keinen interessiert. Und Infektionen hatte ich in diesen Jahren auch genügend, doch ich lebe noch. Also Kopf hoch und mach dir nicht soviel Sorgen und lebe, aber am Besten mit Jesus liebe Grüße Wilma
Suche Austausch und Infos über T-lgl, ganz "frische" Diagnose
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Re: Suche Austausch und Infos über T-lgl, ganz "frische" Diagnose
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Re: Suche Austausch und Infos über T-lgl, ganz "frische" Diagnose
Habe noch Hashimoto und Makuladegeneration linkes Auge.Aber Ibby ich mach mich nicht mehr verückt was die T-LGL angeht.Die Krankheit ist nicht erforscht.Wer weiss wie viele das haben und es gar nicht wissen.Liebe Grüsse Mauki
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Re: Suche Austausch und Infos über T-lgl, ganz "frische" Diagnose
Hallo Mauki,
ich bin weiblich, verheiratet, zwei Kinder, vier Enkelkinder.
Gelenkschmerzen hatte ich auch mal, aber jetzt nicht mehr. Autoimmunerkrankungen sind ja recht häufig bei T LGL. Ich habe im Moment mehr mit Sjögren Beschwerden zu tun: trockene Augen, trockene Schleimhäute, trockener Rachen und deswegen Schluckbeschwerden und Husten.
LG
Ibby
ich bin weiblich, verheiratet, zwei Kinder, vier Enkelkinder.
Gelenkschmerzen hatte ich auch mal, aber jetzt nicht mehr. Autoimmunerkrankungen sind ja recht häufig bei T LGL. Ich habe im Moment mehr mit Sjögren Beschwerden zu tun: trockene Augen, trockene Schleimhäute, trockener Rachen und deswegen Schluckbeschwerden und Husten.
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Re: Suche Austausch und Infos über T-lgl, ganz "frische" Diagnose
Hi Ibby.Bist Du auch weiblich?
Ist durch Zufall rausgekommen.Hatte Gelenkschmerzen und Rheumatest verlangt. RHEUMAFAKTOR war bei 623!!!Danach wurde bei mir Knochenmark Probe entfernt. Dann kam die Diagnose. Allerdings Rheuma hab ich nicht.Der letzte Wert vom Faktor war 280.Immer noch zu hoch.Wieso der wieder runter gegangen ist konnte mein Professor mir auch nicht sagen.LG Mauki
Ist durch Zufall rausgekommen.Hatte Gelenkschmerzen und Rheumatest verlangt. RHEUMAFAKTOR war bei 623!!!Danach wurde bei mir Knochenmark Probe entfernt. Dann kam die Diagnose. Allerdings Rheuma hab ich nicht.Der letzte Wert vom Faktor war 280.Immer noch zu hoch.Wieso der wieder runter gegangen ist konnte mein Professor mir auch nicht sagen.LG Mauki
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Re: Suche Austausch und Infos über T-lgl, ganz "frische" Diagnose
Hallo Mauki,
was du da mit der Maschine schreibst, heißt - glaube ich - Photopherese. So viel ich weiß, wird das in Köln angeboten. Ich habe von einer Betroffenen gehört, wo das gemacht wurde. Am Anfang waren die Ergebnisse wohl gut, später nicht mehr. D.h. es hat eigentlich nichts gebracht. Hast du nicht mal eine Photokopie deiner Blutwerte bekommen? Gut - man muss das verlangen, aber dann kann es dir eigentlich niemand verwehren. Ich lasse mir alle Befunde geben. Der Hämatologe schickt den ärztlichen Befundbericht, der an den Hausarzt geht , gleich auch an mich.Wenn das nicht der Fall ist, bekomme ich eine Kopie vom Hausarzt. Ich finde das wichtig.
Wie ist man bei dir auf die Diagnose gekommen?
LG
Ibby
was du da mit der Maschine schreibst, heißt - glaube ich - Photopherese. So viel ich weiß, wird das in Köln angeboten. Ich habe von einer Betroffenen gehört, wo das gemacht wurde. Am Anfang waren die Ergebnisse wohl gut, später nicht mehr. D.h. es hat eigentlich nichts gebracht. Hast du nicht mal eine Photokopie deiner Blutwerte bekommen? Gut - man muss das verlangen, aber dann kann es dir eigentlich niemand verwehren. Ich lasse mir alle Befunde geben. Der Hämatologe schickt den ärztlichen Befundbericht, der an den Hausarzt geht , gleich auch an mich.Wenn das nicht der Fall ist, bekomme ich eine Kopie vom Hausarzt. Ich finde das wichtig.
Wie ist man bei dir auf die Diagnose gekommen?
LG
Ibby
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Re: Suche Austausch und Infos über T-lgl, ganz "frische" Diagnose
Ich glaube ich habs gerafft mit dem Schreiben hier.Einmal hats geklappt,einmal nicht.
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Re: Suche Austausch und Infos über T-lgl, ganz "frische" Diagnose
Liebe Ibby.Ich bin weiblich,59 Jahre jung.Diagnose 2015.Bin aber überzeugt das schon viel länger zu haben.Bin seit Februar in Uniklinik Köln in Behandlung.Vorher in Trier. Bin in Köln nicht zufrieden.Geh im Juni nochmal da hin.Man kriegt keine Arztberichte da.Meine Werte sollen schlecht sein laut E-Mail von dem Arzt da.Kennt jemand das,man wird an Maschine angeschlossen, soll ähnlich wie eine Blutwäsche sein,nur das Blut soll da ultra violett bestrahlt werden.So,ich hoffe das der Beitrag jetzt raus geht.LG Mauki
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Re: Suche Austausch und Infos über T-lgl, ganz "frische" Diagnose
Liebe(r) Mauki,
natürlich können wir das lesen. Du siehst es doch auch, wenn du auf die Seite gehst.
Schreib doch mal was über dich! Bisher wissen wir noch nicht mal, ob du Männlein oder Weiblein bist, geschweige denn, welche Diagnose du hast und seit wann.
LG
Ibby
natürlich können wir das lesen. Du siehst es doch auch, wenn du auf die Seite gehst.
Schreib doch mal was über dich! Bisher wissen wir noch nicht mal, ob du Männlein oder Weiblein bist, geschweige denn, welche Diagnose du hast und seit wann.
LG
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Re: Suche Austausch und Infos über T-lgl, ganz "frische" Diagnose
Guten Morgen.Könnt Ihr mein Geschriebenes lesen??
Liebe Grüsse Mauki
Liebe Grüsse Mauki
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Re: Suche Austausch und Infos über T-lgl, ganz "frische" Diagnose
Hallo Wilma,sehr interressant Dein Beitag.Marlene hat geschrieben: ↑11.03.2018, 21:47Hallo Wilma
Schön, von Dir zu lesen. Ich finde den Austausch über diese seltene Leukämieart sehr hilfreich. Jeder hat ja einen anderen Verlauf. Der eine mit zahlreichen Beschwerden, der andere mit weniger oder gar keinen Auffälligkeiten.
Hast Du weitere Begleiterscheinungen oder sind die niedrigen Neutrophile das einzige?
Wie hoch oder tief sind Deine Werte?
LG
Marlene
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Re: Suche Austausch und Infos über T-lgl, ganz "frische" Diagnose
Elmo 19 bin ich auch.Aber ich schreibe unter Mauki.Hat alles nit so geklappt mit der Anmeldung.liebe Grüsse
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Re: Suche Austausch und Infos über T-lgl, ganz "frische" Diagnose
Oh hallo ihr Lieben.Juchu.Ich kann schreiben.Ist schon was spät.Ich melde mich die Tage ausführlich und werde berichten über meine T-LGL.Liebe Grüsse an Euch alle.Mauki
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Re: Suche Austausch und Infos über T-lgl, ganz "frische" Diagnose
Hi, hier ist Mauki
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Re: Suche Austausch und Infos über T-lgl, ganz "frische" Diagnose
Hi, hier ist Mauki
Zuletzt geändert von Elmo19 am 22.05.2018, 23:06, insgesamt 1-mal geändert.
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Re: Suche Austausch und Infos über T-lgl, ganz "frische" Diagnose
Hallo Mauki, Wilma, Gaby
schreibt doch mal was. Wäre schön, wenn die Gruppe allmählich größer würde.
LG
Ibby
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Ibby
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