Mein Mann hat CLL Frage an euch

[Thomas55]

Hallo, vielen Dank für eure Antworten. Wir haben jetzt auch beschlossen eine Zweitmeinung einzuholen. Werden nächste Woche gleich einen Termin machen.

@ Thomas, du schreibst: Das unmutierte IGVH zeigt an, dass es sich eigentlich um eine andere Cll handelt, wie bei Cllern mit mutiertem IGVH, d.h. die Krankheit entsteht an anderer Entwicklungsstufe der Lymphozyten.
Kannst du mir das vielleicht ein bisschen näher erklären? Oder weißt du eine Internetseite, wo ich mich näher darüber informieren kann?

lg BIne

...ein schwieriges Thema, von den Ärzten noch lange nicht richtig verstanden und von mir noch viel weniger. Mein Arzt hat es mir so erklärt : der B-Lymphozyt ist ja beteiligt bei der Bildung der Immunglobuline, d.h. er muss auf seine Lebensaufgabe "geschult" werden. Bei einem mutiertem IGVH ist die Lymphzelle schon weiter in der Entwicklung, wenn unmutiertes IGVH vorliegt, ist der Krebslymphozyt jünger, d.h. die Krankheit passiert in einer früheren Entwicklungsphase. Es gibt einige englische Literatur dazu, deutsch habe ich hier mal ein Laborblatt gefunden, schon etwas älter, aber da hat sich wohl nichts geändert. http://www.labmed.de/de/uploads/humange ... foshav.pdf

Gruß
Thomas

[Gast]

Hallo, vielen Dank für eure Antworten. Wir haben jetzt auch beschlossen eine Zweitmeinung einzuholen. Werden nächste Woche gleich einen Termin machen.

@ Thomas, du schreibst: Das unmutierte IGVH zeigt an, dass es sich eigentlich um eine andere Cll handelt, wie bei Cllern mit mutiertem IGVH, d.h. die Krankheit entsteht an anderer Entwicklungsstufe der Lymphozyten.
Kannst du mir das vielleicht ein bisschen näher erklären? Oder weißt du eine Internetseite, wo ich mich näher darüber informieren kann?

lg BIne

[Thomas55]

Hallo Binsche,

drei Anmerkungen :

1. Es besteht bei der Cll fast nie Eile, d.h. man kann in Ruhe sich informieren und überlegen.
2. Vor einer Therapie auf jeden Fall mindestens eine Zweitmeinung einholen, besonders jetzt, da die Cll-Therapie total im (positiven) Umbruch ist.
3. Das unmutierte IGVH zeigt an, dass es sich eigentlich um eine andere Cll handelt, wie bei Cllern mit mutiertem IGVH, d.h. die Krankheit entsteht an anderer Entwicklungsstufe der Lymphozyten.

Gruß
Thomas

[Nebelzauberer]

Hallo Binsche,

ich bin 39 und habe seit 2 Jahren CLL. Auch bei mir war es ein Zufallsbefund bei einem Routinecheck. Ich habe nicht dieselben Deletionen (keine nachweisbar) und mutierten IGHV. Dennoch möchte ich dir kurz antworten. Immerhin bin ich ein ebenfalls noch recht junger Leidensgenosse und damit in einer zumindest ähnlichen Situation.
1. Ihr wisst ja erst seit 3 Monaten von der CLL. Es gibt bisher nur eine Verlaufskontrolle. Daraus kann man zum jetzigen Zeitpunkt noch nicht wirklich viel schließen, da man erst nach mehreren Kontrollen eine wirkliche Tendenz bei der Entwicklung der Blutwerte erkennen kann, die nicht nur auf Tagesschwankungen zurückzuführen sind. Bei mir waren die Werte im April bei der Routinekontrolle in Bezug auf die Leukozyten um die 12.5, bei Diagnose im Juni dann schon 18.5. Um den Wert herum hat es sich eingependelt. Es kann also sein, dass das bei euch ähnlich ist. Also würde ich erst einmal nicht in Panik verfallen.
2. Allerdings sollte man sich in Ruhe und mit Bedacht schon einmal mit möglichen Behandlungsoptionen beschäftigen. Gerade wenn eine Behandlung ansteht, kennt man dann die Möglichkeiten und auch den Arzt, bei dem man sich gut aufgehoben fühlt. Hier lässt einem die CLL schon Zeit. Daher schadet es nicht, sich schon recht früh eine Zweitmeinung insbesondere eines CLL-Experten zu holen.
3. Die 13q-Deletion gilt als einzige Deletion als günstig. Dein Mann hat aber eine zweite Deletion, die 11q, die früher als eher negativ galt, die aber inzwischen ganz gut behandelbar ist. 11q ist recht oft mit stark vergrößerter Milz und Lymphknoten verbunden, insofern wäre dein Mann hier ein typischer Fall. Der unmutierte IGHV ist auch eher ungünstig, da neue Mutationen hier eher auftreten als bei mutiertem IGHV.
4. Die Standardbehandlung in Erstlinientherapie ist in der Regel FCR, also Chemotherapie. Das gilt auch in Zusammenhang mit den Deletionen deines Mannes. Eine Erwägung wäre aber auch Ibrutinib wert, ein recht neues Medikament, das in Studien getestet wird. Hier scheinen gerade CLL-Patienten mit unmutiertem IGHV gut anzusprechen. Es wirkt besonders gut in Milz und Lymphknoten und schmilzt diese erfolgreich ab.

Lieben Gruß und Kopf hoch
Nebelzauberer

[NL]

Hallo Sabine,
ich habe die Doublette entfernt. Euch beiden alles Gute (zu CLL kann ich als CML-Patient leider nicht viel beitragen).
Gruss
Niko

[binsche]

Hallo, bei meinem Mann (42) wurde vor 3 Monaten bei einer Routineuntersuchung CLL festgestellt.
Er hat eine 13q und eine 11q Deletion. Außerdem kam beim IGHV Status raus, dass er unmutiert ist.
Seine Werte waren vor 3 Monaten: Leukos 22,23 - Thrombozyten 153 und Lymphozyten 73,8% (16,40) außerdem waren ein paar Lymphknoten leicht vergrößert und die Milz stark vergrößert (19x7cm)
Gestern waren wir wieder zu Kontrolle. Einige Lymphknoten sind etwas größer geworden, die Milz gleich.
Blutwerte: leukos 33.49 - Thrombozyten 120 - Lymphozyten 78,9% (26,41)
Er hat außer leichte Müdigkeit keine anderen Symptome. Waren gestern richtig geschockt, dass schon von einer Chemo geredet wurde.

Meine Frage, hat jemand von euch ähnliche Erfahrungen gemacht? Kann es sein, dass die Werte in 2 Wochen bei der nächsten Kontrolle wieder gesunken sind? Bin echt in Sorge.

Hat jemand von euch dieselben Deletionen?

lg Sabine