CLL seit 25.07.14

[ceda]

Hallo Carlos,
es freut mich für dich Am Anfang waren die Kontrollen bei mir auch j. 4. Monat. Jetzt halbjärlich. Man wird auch ruhiger.
Wg. Herzklopfen - arythmie bin ich zum Arzt gegangen und dabei ist CLL diagnostiziert worden.
Herz war ok.
Dana

[Carlos]

Sorry, eigentlich wollte ich mich schon viel früher wieder melden, aber mein Herz hat mir einen Strich durch dieses Vorhaben gemacht. Es schlägt wie es will, und nicht wie es soll. Aus diesem Grund musste ich die letzten Wochen eine ganze Batterie an Untersuchungen wegen meines Herzens machen und bin zu fast nichts gekommen.

Der Wechsel von der verrückten Ärztin in die Onco Clinica war das Beste was ich machen konnte. Die dortige Ärztin ist sehr nett und nimmt sich alle Zeit die man braucht für ein ausführliches Gespräch. Ich bin noch im Anfangsstadium der CLL. Muss also noch keine Therapie machen. Nur alle vier Monate möchte sie mich mit den Werten einer aktuellen Blutuntersuchung in ihrer Praxis sehen.

Allerdings habe ich Polypen an der Gallenblase. Die muss ich entfernen lassen. Konnte ich bis jetzt aber noch nicht, da erst abgeklärt werden muss, was mit meinem Herz los ist.

Soweit habe ich im Moment noch großes Glück und vielleicht werde ich das auch noch viele Jahre haben.

Gruß Carlos

[Carlos]

Hallo Thomas,
danke für deine ausführliche Antwort. Ich werde jetzt auf alle Fälle abwarten, was man mir in der Klinik am 12.08. sagt. Und dann sehen wie es weiter geht.

Gruß Carlos

[Thomas55]

Hallo Carlos,

....ich bin kein Arzt, aber langjähriger Cll-Patient (und Selbsthilfegruppenleiter). Warum die vielen Punktionen ? Dies ist zumindest mal "eigenartig" in Deutschland sind zur CLL- Diagnose schon seit einigen Jahren keinerlei Punktionen mehr nötig und wenn man dann doch zu Studienzwecken oder Therapienentscheidungen eine Punktion machen will wird diese in der Regel im Beckenkammbereich gemacht.

Wenn es denn dann wirklich eine Cll sein sollte sind die Werte so gut, dass man hier keine Therapie vorschlagen würde, sondern vorerst nur beobachtet. Die erhöhten Lymphozyten alleine therapiert man allenfalls jenseits von 200.000 bis 300.000, alle anderen Blutwerte sind bei Dir gut, wichtig sind da die Thrombos für die Blutgerinnung und der HB-Wert wichtig für die Sauerstoffversorgung des Körpers. Beide Werte sind bei Dir wohl relativ niedrig aber noch in der Norm, da kenne ich gesunde Leute mit schlechteren Werten (ist auch altersabhängig).

Ich wünsche Dir, dass Du in der Klinik einen guten kompetenten Arzt findest, ansonsten ist es schon richtig dass man im Netz, auch als Patient, jegliche Informationen auch über die neuesten Therapien und Forschungsergebnisse findet. So werden z.B. alle Abstracts des jährlichen großen Hämatologenkongress in den USA lesbar ins Netz gestellt.

Gruß
Thomas

[Carlos]

@Gast
ja das Gesundheitssystem ist hier komplett anders. Teilweise sehr kompliziert. Mein Glück ist, dass ich eine sehr gute private Krankenversicherung habe. Die Probe wurde im Labor ohne Beanstandung angenommen, die meinten das sei wegen der Dauer OK.

@ceda
werde ich auf alle Fälle machen. Für den 12.08. habe ich einen Termin in einer großen Krebsklinik. Ich denke es wird von Vorteil sein, dass ich dort schon mit einer ganzen Menge an Untersuchungsergebnissen ankomme. Mir geht es soweit gut, ich fühle mich eben oft sehr müde.

@Thomas55
Ich habe im Moment keine Ahnung, was die Ärztin für eine Chemotherapie machen möchte. Ich gehe zu der auch nicht mehr hin. Die Frau schreibt so übel, kein Labor, kein anderer Arzt kann lesen was sie verordnet. Zudem der Satz, dass ich mich im Internet über die CLL informieren soll, gab mir den Rest. Ich habe kein Vertrauen in die Frau. Wie oben geschrieben, am 12.08. habe ich einen Termin in einer großen Klinik. Dann weiß ich hoffentlich mehr.

Auch habe ich Zweifel, ob die ganzen Untersuchungen die sie mir verschreibt notwendig sind.
Knochenmarkbiopsie am Brustbein
Knochenmarkzylinder aus demBeckenkamm
Lungenvolumentest
Ultraschalluntersuchung des Bauchraumes
Irgendwelche Lymphknotenuntersuchungen im Kopf- und Halsbereich
Und ohne eines dieser Ergebnisse, außer der Knochenmarkbiopsie am Brustbein, zu haben sprach sie sofort von Chemotherapie

Knochenmarkbiopsie am Brustbein: Lymphozyten habe ich 45% - was das auch immer bedeuten mag. Erklärt hat sie es mir nicht.
Erythrozyten 4.62 millionen/µL
Hämoglobin 12.3 g/dl
Hämatokrit 38.7 %
Leukozyten 21580 µL
Typische Lymphozyten 15904 µL
Thrombozytenzahl 127000 µL
Ob diese Werte nun eher gut oder schlecht sind, weiss ich nicht.

Aber wie gesagt, ich hoffe, dass ich am 12.08. schlauer sein werde.

Vielen Dank für eure Antworten und liebe Grüße
Carlos

[Thomas55]

...vielleicht sollte ein Moderator diesen Thread an die richtige Stelle verschieben...

Hallo Carlos,

um auf Deine Eingangsfrage zurückzukommen : es gibt sehr sehr unterschiedliche (Chemo-)Therapien bei der Cll, vielleicht kannst Du sagen welche vorgeschlagen ist. Wenn z.B. Leukeran gemacht würde, spüren die wenigsten Patienten größere Nebenwirkungen, häufig auch gar keine..

Gruß
Thomas

[ceda]

Hallo Carlos,
in deinem Fall hole ich mir zweite, wenn nicht dritte Meinung.Ich weiß natürlich nicht, wie das bei euch - Brasilien funktioniert. Ich weiß auch nicht deine Blutwerte ab du große Lymfknoten oder Milz hast. Du schreibst über Routineuntersuchung, ich nehme an dass dir auch Körperlich gut geht. Die Diagnose ist natürlich ein Schock. Man soll sich gut informieren das nimt viel Angst weg. Ich habe da, im Forum gelesen, man braucht aber Zeit sich zu beruhigen.
Ich habe keine Knochenmarkpunktion gebraucht, wg. Lymfknoten habe ich CT gemacht. Am Anfang habe ich Kontrolle jede dritte monat gehabt, jetzt halbjärlich.
Dana

[Gast]

Ich kann mir schon vorstellen, dass das Gesundheitssystem in Brasilien völlig anders funktioniert, aber dass man dem Patienten einen Beckenkamm-Stanzzylinder über's WE mitgibt ..... echt jetzt? Ist die Probe dann überhaupt noch verwertbar?

W+w ist die gängige Abkürzung für watch&wait; ein Begriff, der zuerst für die CLL geprägt wurde. Keine Ahnung, was Du bisher gelesen hast; ich würde als Einstieg dringend das Folgende empfehlen: https://www.dgho-onkopedia.de/de/onkope ... linien/cll

Alles Gute!

[Carlos]

Danke für die Antworten.

Gast: wie kommt es, dass Du nicht erst in w+w bist?
Was ist w+w?

ceda: Warum gleich Chemo? Sind deine Blutwerte so schlecht?
Ich habe ehrlich gesagt keine Ahnung. Ich bin im Moment auch ziemlich ratlos. Sicher ist nur, dass ich meine Ärztin wechseln werde.

Bei einer Routineuntersuchung wurde festgestellt, dass meine Blutwerte nicht OK sind. Deshalb wurde ich von meinem Arzt zu einer Hämatologin überwiesen. Diese ordnete weitere Blutuntersuchungen sowie eine Knochenmarkbiopsie, die am Brustbein entnommen wurde, an.

Am 25.07.14 sah sich die Hämatologin die Untersuchungsergebnisse an und meinte beiläufig ich hätte eine Chronische lymphatische Leukämie. Was das sei bzw. bedeutet, darüber solle ich mich im Internet informieren. Sie könne die erforderliche Chemotherapie in ihrer Praxis machen, aber wenn ich wolle, dann könne ich diese auch in einem Krankenhaus machen. Sie schrieb noch weitere Überweisungen für weitere Untersuchungen und ein Rezept, gegen Vitamin B12 Mangel, aus. Hat mir noch alles Gute gewünscht und mich gebeten an der Rezeption einen Termin aus zu machen, zu dem ich die Untersuchungsergebnisse mitbringen soll.

Etwas baff und wie vor den Kopf geschlagen habe ich das Sprechzimmer verlassen.

Ich bin dann gleich in eine Klinik gegangen, wo mir aus dem Beckenkamm ein Knochenmarkzylinder ausgestanzt wurde. Der dortige Arzt hat das Knochenstück in eine kleine Flasche mit Flüssigkeit gegeben und mich gebeten das Knochenstück in dem von meiner Hämatologin angegebenen Labor untersuchen zu lassen. Nur hat mir die gute Frau kein Labor angegeben und auch keine Überweisung für die Untersuchung im Labor. Freitag Nachmittag, die Praxis der Hämatologin bereits geschlossen, bin ich mit dem Fläschchen nach Hause gefahren.

Während des gesamten Samstages (26.07.14) habe ich versucht das auf dem Rezept aufgeschriebene Medikament zu kaufen. Erfolglos. Keine Apotheke hatte jemals von dem Medikament gehört.

27.07.14 - Ich habe mich im Internet informiert und mir vor genommen die Hämatologin zu wechseln.

28.07.14 - Heute bin ich gleich am frühen Morgen in die Praxis der Hämatologin gefahren und habe wegen dem Medikament und natürlich wegen der fehlenden Laborüberweisung reklamiert. Sie hat mir ein neues Rezept mit einem anderen Medikament ausgestellt und mir auch die Überweisung für das Labor gegeben. Im Labor angekommen hat mich die Frau an der Rezeption darüber aufgeklärt, dass ich eine Überweisung habe, die nicht zu der mitgebrachten zu untersuchenden Probe passe. Da müsse meine Ärztin wohl irgend etwas verwechselt haben. Die verordnete Laboruntersuchung könne man an diesem Knochen gar nicht durchführen, ergebe keinen Sinn. Also wieder zur Hämatologin, aber die hat heute früher ihre Praxis geschlossen und ist nicht mehr da.

Nun werde ich morgen wohl oder übel wieder zu dieser Hämatologin fahren, zum letzten mal, und versuchen die richtige Überweisung für die Laboruntersuchung zu bekommen. Die von ihr angeordneten Untersuchungen (Ohrenuntersuchung, sowie Lymphknotenuntersuchungen) werde ich machen, das Ergebnis aber zu einem anderen Hämatologen bringen. Ich habe schon eine auf Krebs spezialisierte Klinik gefunden die einen sehr guten Ruf hat. Dort habe ich für den 12.08.14 einen Termin. Ich hoffe, dass man mir dort genauer erklärt was mit mir los ist, was auf mich zu kommt oder auch nicht.

In Brasilien bleiben alle Untersuchungsergebnisse, Röntgenaufnahmen usw. usf. beim Patienten. Der Arzt macht sich Notizen oder eine Fotokopie. Dadurch bin ich im Besitz aller bereits gemachten Laboruntersuchungen und kann problemlos den Arzt wechseln.

[ceda]

Hallo Carlos!
Warum gleich Chemo? Sind deine Blutwerte so schlecht?
Dana

[Gast]

Hallo und herzlich willkommen,
wie kommt es, dassDu nicht erst in w+w bist?
Im Oktober/November wirst Du etwa im vierten Zyklus stecken - von welchem Schema auch immer. Jeder Patient verkraftet es anders. In der Mitte zwischen zwei Zyklen gibt es ein Zelltief; danach geht es wieder aufwärts.

Alles Gute.

[Carlos]

Hallo,
am 25.07.14 wurde bei mir CLL diagnostiziert. Ich lebe in Brasilien und im Oktober, November 2014 möchte mich eine sehr gute Freundin aus Deutschland besuchen kommen. Den Flug hat sie schon seit langem gebucht. Ende August, Anfang September werde ich voraussichtlich mit einer Chemotherapie beginnen.

Jetzt wäre es gut, wenn ich wissen würde, wie es mir im Oktober und November dieses Jahr voraussichtlich geht. Natürlich möchte ich meiner Freundin auf gar keinen Fall ihren Urlaub verderben. Jetzt ist guter Rat teuer und ich weiß beim besten Willen nicht, was ich machen soll. Soll, muss ich ihr sagen, dass ich CLL habe? Werde ich im Oktober, November so fit sein, so dass es ihren Urlaub nicht beeinträchtigt?

Sicherlich gibt es hier viele Forenteilnehmer die schon eine Chemotherapie gemacht haben und mir sagen können, wie es mir in der Zeit vermutlich gehen wird.

Danke an alle
Carlos