CLL Therapie mit FCR nicht erfolgreich

[seoul1]

Hallo Idur, halte mich mal auf dem Laufenden, wie es mit den beiden Zyklen weitergeht , wenn....
Ansonsten take it easy, bueno hasta luego adios
Seoul

[Idur]

Hallo Seoul1
Mein letzter Chemotag vor 38 Tagen. Ich hatte insgesamt 7 Zyklen, 6 FCR und 1 Chop. Habe uebrigends deinen ausfuehrlichen Artikel im Thema "Chemo Immun Therapie FCR" gelesen und fand ihn sehr aufschlussreich. Im Bezug auf Zweitmeinung, habe ich bereits schon Koeln kontaktiert, habe aber noch einen dritten Arzt, den ich ebenfalls kontaktiert habe. Mit groesster Wahrscheinlichkeit werde ich die 2 weiteren Zyklen FCR machen um das obtimalste Ergebnis bei der ersten Therapie zu erzielen.
Gott sei Dank bin ich koerperlich in einer sehr guten Verfassung und so glaube ich das mir diese zwei Zyklen keine Probleme machen werden. Was die Milz anbelangt, so ist sie immerhin schon 19 cm geschrumpft. Allein beim letzten Zyklus 4 cm.
Ich hoffe ich konnte deine Fragen beantworten und wuensche euch allen im Fórum noch ein schoenes sonniges Wochenende.
Liebe Gruesse aus Mexico Idur

[seoul1]

Hallo Idur, ich denke, die Werte sind, bis auf die vergrößerte Milz doch alle OK. Die malignen Zellen sind ja sehr gering. 0,64 % von 720 Lymphozyten (6.000 x 12%) sind ja nur 5!!! Da ist doch fast normal. eine MRD Bestimmung des peripheren Blutes wäre nach meiner Erfahrung auch besser, da das Knochenmark an unterschiedlichen Stellen unterschiedliche Ergebnisse zeigt. Alle anderen Werte sind doch prima... Abzuklären wäre eben, warum die Milz nicht weite schrumpft...Normal sind 4711, d.h. 4,7 x 11 cm.
Wenn u bisher keine Beschwerden bei der Gabe der Chemo hattest, solltest Du Dich per Zweitmeinung nochmal beraten lassen, ob es nicht sinnvoll ist, mit weiteren Zyklen eventuell MRD negativ zu werden. Nach Erreichen von MRD negativ und normalen werten besteht eine große Chance auf eine längere Remission.
Als Zweitmeinung kann ich die Uniklinik Köln empfehlen.
Gruss Seoul
Wann hast Du Deinen letzten (6.) Zyklus denn begonnen?

[Idur]

Hallo Zusammen,
wie man sich doch manchmal irren kann, so glaubte ich noch vor einem Monat, dass meine Therapie ohne Erfolg sein wuerde.
Gestern abend hatte ich mit meinem Professor eine Abschlussbesprechung, wo wir alle Resultate durchgingen, die ich nun gerne hier ins Fórum stelle.
Nach der Knochenmarkbiopsie ergab sich bei der MRD maligne Zellen von 0.64 %.
Es wurden noch diverse weitere Tests gemacht, die alle positiv ausgefallen sind. Dann noch zu meinen weiteren Werten.
Milz vor der Therapie 35 cm, jetzt 16,4 cm. Neutrofilen vor 9.8% jetzt 67.9 %, Hemoglobin vor 9 jetzt 18, Leukos vor 17.01 jetzt 6.0, Thrombos vor 47.000 jetzt 167.000, Linfos vor 86,4 % jetzt 12%
Meine koerperliche fittnes ist sehr gut und ich habe keine Beschwerden.
Mein Arzt ist jedoch mit der Groesse der Milz und mit den 0.64 % malignen Zellen nicht zufrieden. Er schlaegt daher vor noch 2 weitere FCR-Zyklen dran zu haengen. Im Moment bin ich noch dabei eine Zweitmeinung einzuholen, aber vorraussichtlich werde ich den 2 weiteren Zyklen zustimmen.Ich denke, dass er recht hat und es bei der 1. Therapie wichtig ist moeglichst gute Endresultate zu erzielen. Gerne werde ich euch auf dem laufenden halten und sende euch sonnige Strahlen aus Mexico
Idur

[Idur]

Hallo zusammen,
zuerst einmal vielen Dank an euch alle fuer die tollen Antworten und Reaktionen.
Ich hatte am vergangenen Samstag einen Termin mit meinem Onkologen um dieses Thema noch einmal ausfuehrlich mit Ihm zu diskutieren. Er wird innerhalb der naechsten Wochen eine Knochenmarkbiopsie machen mit MRD-Wert. Dann kam ich auf das Thema mit den Zyklen von BR nochmal zu besprechen. Er hat mir dann folgendes erklaert: Er und seine amerikanischen Kollegen haben die groessten ERfolge erzielt in dem Sie den Patienten mit den optimalsten Werten aus der Therapie entlassen haben. Folgende Werte sind fuer Ihn ausschlaggebend um eine moeglichst lange Remissionsfreiheit zu erreichen. Hemaglobina mehr als 10 G/dl Leukozyten nicht hoeher als 10.000, Linfoszytos 20-30 %, Thrombozytos ueber 100000 und die Milz 12-14 cm.
Um diese Werte zu erreichen sind nach Erfahrungen der Americaner 2-4 Zyklen BR von Vorteil. Dies gilt jedoch nur fite Patienten, was bei mir der Fall ist. Weiterhin habe ich Ihn auf den neuen Antikoerper CD20 angesprochen
(GA-101) und folgende Antwort: Dieses Medikament ist wie wir wissen in der USA bereits erhaeltlich und so auch fuer Ihn. Er kann mir jedoch dieses Medikament noch nicht empfehlen, da fuer Ihn noch zu wenig Erfahrung damit gemacht wurde und eventl. Spaetfolgen noch nicht erkennbar sind.
Vielleicht ist fuer uns alle interessant zu hoeren und zu lesen wie Mediziner aus anderen Kontinenten denken und praktizieren. Im Grossen und Ganzen bin ich eigentlich mit meiner Behandlung bis jetzt sehr zufrieden und Dank eueren Aussagen weiss ich nun dass meine Therapie realtiv gut verlaufen ist. Genaueres werde ich euch noch mitteilen, wenn ich das Ergebnis der Biopsie habe.
Nochmals herzlichen Dank an euch alle und ich wuensche euch noch eine wunderschoene Woche. Sonnige Gruesse aus Mexico IDUR

[Nebelzauberer]

Also ich habe davon auch noch nie gehört und würde mir da - wie von Thomas angeraten - eine Zweitmeinung einholen. Im Übrigen kann ich mich nur meinen Vorrednern anschließen - ich finde deine Werte auch gut.

[cicici]

Hallo an Alle,
Ist es üblich, dass man nach FCR BR als Konsolidierung bekommt? Davon hab ich noch nie was gehört. Idur, ich finde auch, dass du einen guten Erfolg hast!

[Idur]

Danke Thomas, deine Antworten waren sehr hilfreich. Ich werde auf jeden Fall eine zweite Meinung einholen und anscheinend sind meine Resultate doch nicht so schlecht wie ich dachte. Nun habe ich wieder etwas mehr Hoffnung.
Mit ganz viel sonnigen Gruessen IDUR

[Thomas55]

mein Arzt würde da sagen : toller Erfolg !

aber als Laie, nicht als Arzt (!), würde ich da keine zusätzliche Therapie machen. Zumindest hole Dir vorher eine ärztliche Zweitmeinung.

Gruß
Thomas

PS : BR, Bendamustin und Rituximab wird in Deutschland häufig angewandt, ist wesentlich verträglicher als FCR, hilft ganz gut, nach neuesten Erkenntnissen aber nicht ganz so wie FCR, aber dafür weniger Nebenwirkungen.

[Idur]

Hallo Thomas
nochmals danke fuer die prompte Antwort. Warum komme ich zu dem Schluss das die Therapie nicht erfolgreich ist? Mein Arzt konnte mir bereits nach dem 3. Zyklus sagen, dass ich noch eine Nachbehandlung von mind. 4 Zyklen BR benoetigen werde. Da ich von dieser Kombination noch nie etwas gehoert habe macht mich das auch etwas misstrauisch, weil das waeren dann insgesamt 10 Zyklen und ob das besonders gut fuer den Koerper ist weiss ich nicht. Und genau dies laesst mich vermuten, dass mein Koerper Refraektaer gegen die FCR ist.
Um einen besseren Einblick in meine momentanen Blutwerte zu geben stelle ich sie nun gern hier ins Fórum.
Leukos 2.83, Erythrozyten 5.38, Hemoglobina 15.7, Hematorcrito 47.3, MCV 87.8, MCH 29.1, MCHC 33,1, Thromos 135, Neutrofiles 78.1 %, Linfos 8.1, Monozyten 8.9, Eosinophile 1.5, Basophile 3.2
Milz war 35 cm nun ist sie 18 cm.
Viele Gruesse IDUR

[Thomas55]

Hallo Idur,

also 135.000 Thrombos sind gut, da würde ich von keiner misslungenen Therapie sprechen, die Neupogenspritzen sind nicht für die Thrombos, sondern für die Leukozyten bezw. die neutrophilen Granulozyten, die sind durch die Chemotherapie oft zu sehr unter Druck. Dass die Lymphozyten nur bei 8,1% sind (man müsste eigentlich die tatsächliche Zahl wissen) hängt auch mit der Therapie zusammen, diese Zellart war ja erkrankte und wird natürlich auch von Chemo oder Antikörper stark reduziert. Normalerweise erholen sich die Zellen mit der Zeit wieder, es kann aber Monate dauern oder noch länger. Die 18 cm Milz ist generell ja kein Problem, auch da heißt es Geduld haben, da kann sich noch einiges tun, d.h. noch schrumpfen. Wichtig ist unbedingt auch während dieser Zeit die vorbeugenden Antibiotika usw. zu nehmen, bezw. bei Infekten sofort den Hämatologen aufsuchen.

Also mit den paar wenigen mir bekannten Daten, die Du geschrieben hast, vermute ich eine eher erfolgreiche Therapie !

Gruß
Thomas

[Idur]

Danke Thomas fuer deine Nachfrage. also sie waren, was wohl normal ist, stark schwankend waehrend der Therapie.
4 Wochen nach dem 6 Zyclus sind sie 135 000 das Hoechste was ich ereicht hatte war 180 000 tausend.und das nur dank mehreren Neupogen Spritzen.
Ich hoffe das ich dir die gewuenschte Antwort schreiben konnte. Nochmals vielen Dank fuer die Nachfrage. Gruesse IDUR

[Bernd999]

Hallo Idur, ich würde nicht aufgrund dieser beiden angeführten Parameter ( Milzgröße, Thrombos) sagen, dass die FCR Therapie ohne Erfolg ist.
Vielmehr sind doch andere Kriterien ausschlaggebend, ob die Therapie angeschlagen hat. Ein Wert von 180.000 bei den Thrombozten ist innerhalb der Norm, den Wert hatte ich nach meiner FCR Therapie nicht erreichen können.
Wie Soul1 schon erwähnt hat, wäre der MRD Wert ( minimal residual disease) mit gewichtiger Aussagekraft. Dieser Wert gibt die nachweisbaren verbliebenen bzw. weiter vorhandenen Krebszellen im Blut an. Liegt er unter der Nachweisgrenze, so spricht man von einem negativen Befund >> Vollremission. heute kann man mit entsprechender Technik schon eineKrebszellen bei 100.000 gesunde Zellen feststellen. Je nach angewandter Untersuchungsmethode.
Wenn ein Wert von 0.001% Krebszellenanteil nachgewiesen wird, besteht keine negativer MRD Wert mehr, also keine Vollremission.
Falls Du mir Deine e-Mail als PN zusendest, sende ich Dir gerne eine Abhandlung darüber.
Aufgrund Deiner Deletion, ist eine Heilung bzw. nachhaltige Vollremission nicht wirklich mit einer FCR gemäss meiner Rechereche zu erwarten. Auch bei mir hat sich der Erfolg in Grenzen gehalten.
In der Tat versucht man durch eine Erhaltungstherapie die CLL Zellen wieder zurück zu drängen.
Herzliche Grüsse nach Mexico.

Bernd

[Thomas55]

Hallo Idur,

bevor ich mehr dazu schreibe noch eine Nachfrage : sind Deine Thrombozyten wirklich 180.000 ? Das ist doch toll, oder sind es nur 18.000 ?

Gruß
Thomas

[Idur]

Entschuldigung Seoul 1, aber was ist PN und MRD