wo sind die Cll-Patienten im Internet ?

[Micha67]

Hallo Thomas,

ich habe auf Gabys Frage geantwortet. Da das in diesem T war hab ich das natürlich auch hier beantwortet.

Würde ja sonst keinen Sinn machen

Herzliche Grüße

Michael

[Cecil]

.... und jetzt schon mit Abt 199 unterwegs .... vielleicht konnten die posts des vergangenen Jahres in "CLL-Forschung und Ergebnisse" Dir die Berührungsängste vor den neuen Signalwegshemmern nehmen?

... blöde Wortfindungsstörungen .....

[Thomas55]

Mittlerweile hat man festgestellt, das FCR dem BR überlegen ist.

...etwas OT hier : aber der Satz so alleine ist problematisch, dazu gehört, dass BR wesentlich weniger Nebenwirkungen hat...

Gruß
Thomas

[Micha67]

Hallo Gaby,

ich habe von der Studie leider nicht profitiert. Da wurde ja FCR gegen BR verglichen. Mittlerweile hat man festgestellt, das FCR dem BR überlegen ist.

Hauptsächlich liegt das aber daran, dass meine CLL mit Ihrer genetischen Signatur leider schnell wieder kommt egal ob ich FCR oder BR nehme. Daher wurde ich dann in 2012 transplantiert.

Herzliche Grüße

Michael

[Gast]

Hallo Gaby,

ich habe von der Studie leider nicht profitiert. Da wurde ja FCR gegen BR verglichen. Mittlerweile hat man festgestellt, das FCR dem BR überlegen ist.

Hauptsächlich liegt das aber daran, dass meine CLL mit Ihrer genetischen Signatur leider schnell wieder kommt egal ob ich FCR oder BR nehme. Daher wurde ich dann in 2012 transplantiert.

Herzliche Grüße

Michael

[Cecil]

.....
als Nutzer dieses Forums war ich bis dato passiv (lesen, nachdenken, lesen,...) - Als Cll-ler bin ich seit 25. April letzten Jahres aktiv (Tag der Diagnosestellung). .....

.... und jetzt schon mit Abt 199 unterwegs .... vielleicht konnten die posts des vergangenen Jahres in "CLL-Forschung und Ergebnisse" für Dich ein wenig das Neue/Befremdliche an den neuen Signalwegshemmern nehmen?

Übrigens gebührt NL/Niko die Ehre, die Mammut-Übersetzung des Hallek-Artikels neben seiner (artfremden) Vollzeittätigkeit bewältigt zu haben.

[Annelise]

lieber Nebelzauberer
Danke für deine Zeilen. Es tut gut zu wissen, dass man nicht alleine ist mit solchen Erfahrungen. Ich habe eigentlich keine grosse Mühe mit dem Akzeptieren der Diagnose. Es könnte einem ja weit schlimmeres passieren als eine "ruhende" CLL. Gerne würde ich ja das Leben noch geniessen, wenn es denn ginge. Vor lauter Erschöpfung und Schmerzen liegt nicht mehr viel drin. Vor allem wird es von Jahr zu Jahr schlimmer und ich bin sehr geschwächt. Psychiatrisch und psychosomatisch gäbe es eigentlich kaum etwas, was sie mir anbieten könnten, damit es mir besser gehe, meinen die Aerzte. Einzig eine Reha zum Erholen, aber ob da letztlich dann die KK auch mitspielt weiss ich noch nicht.
Weiss jemand etwas darüber, ob auch schon Patienten vorwiegend wegen enormer Müdigkeit bei CLL behandelt wurden, obschon die Blutwerte nicht soo schlecht waren? Man sagt doch auch, dass nicht so sehr die Zahlen entscheiden, sondern wie es dem Patienten geht. ( Leuk 37'000, HB 14, Thrombo 130'000 Del.13q) Dr. Scheibenbogen von der Charité Berlin sagt, dass CFS wahrscheinlich eine immunologische Erkrankung sei auf den B-Lymphozyten. Kennst sich jemand damit aus?
liebe Grüsse
Annelise

[GabyB]

Hallo Gaby,

ich habe an der CLL 10 Studie teilgenommen. Was meinst Du denn das Du erfahren möchtest wie eine Studie abläuft?

Ob dein Mann an einer Studie teilnehmen sollte oder nicht hängt sicherlich an dem Stadium der CLL und der genetischen Signatur ab. Eine Studienteilnahme sollte nur dann erfolgen, wenn es für Deinen Mann von Vorteil ist. ....

Herzliche Grüße

Michael

Hallo Michael,
ich hatte eigentlich gemeint, dass andere interessiert sein könnten, wie so eine Studie abläuft.

Mein Mann nimmt an einer Studie teil - wie unter "CLL und Studie" beschrieben.

Was hat Dir die Studienteilname CLL 10 gebracht - wenn man fragen darf?

[Nebelzauberer]

Hallo Annelise,

ich hatte diese ständigen Krankheitsphasen und einige deiner Symptome inklusive Antriebslosigkeit und der Angst, mich nie mehr auf volle Leistungsfähigkeit zu bringen etwa 1,5 Jahre vor Diagnose meiner CLL. Merkwürdigerweise hat sich das seitdem komplett gelegt und ich war seit etwa einem Jahr kein einziges Mal mehr richtig erkältet. Trotz steigender Lymphozytenwerte fühle ich mich körperlich und inzwischen auch mental besser als vor 2 bis 3 Jahren - ausgenommen von "schlechten" Tagen, an denen ich sehr viel über meine Zukunft nachdenke. Die anderen Blutwerte waren auch bei mir stets im grünen Bereich. Einen Zusammenhang wollte bislang auch bei mir kein Arzt verneinen oder auch bestätigen.
Erfahrung mit Therapien habe ich daher glücklicherweise keine, nur mit dem "wait & watch".
Allerdings finde ich, dass man Geist und Körper auch nicht gänzlich auseinanderdividieren kann. Ich wollte aber sagen, dass ich es gut finde, dass du dich trotz allem um eine Reha gekümmert hast und das CFS aktiv angehst. Das spricht aus meinen Augen sehr für dich. Die 6 Wochen werden dir gut tun - nutze sie für dich. Falls es danach immer noch nicht besser sein sollte, kannst du dir ja die nächsten Schritte überlegen.

Lieben Gruß

Nebelzauberer

[Annelise]

Hallo zusammen
ich denke es gibt wirklich verschiedene Gründe, warum so wenige CLLer hier schreiben. Die meisten sind wahrscheinlich in der watch & wait Phase oder haben erfolgreich eine Therapie hinter sich und wollen sich nicht mehr mit der Krankheit beschäftigen. Ich selbst bin seit 4 1/2 Jahren diagnostiziert und habe noch recht gute Blutwerte. Darum fehlt mir auch die Erfahrung und das Wissen über die Behandlungen und so kann ich nicht mitreden, hingegen mitlesen tue ich sehr gerne. Danke für eure Beiträge. Ich profitiere sehr viel davon.
Allerdings bin ich dauernd krank, jeder kleine Infekt legt mich lahm. Im Moment bin ich 100% krank geschrieben und für eine 6 wöchige Reha angemeldet wegen totaler Erschöpfung. (HB ist aber in Ordnung). Es wurde ein CFS (chronisch fatigue Syndrom) diagnostiziert. Dies ist eine so mühsame Diagnose, da unter den Wissenschaftlern gestritten wird, ob es nun eine psychosomatische oder immunologische Erkrankung sei. In Norwegen und England laufen kleine Studien mit Rituximab, da festgestellt wurde, dass alle Symptome des CFS bei der Behandlung einer CLL verschwanden.
Gibt es unter euch auch solche, die extrem an Erschöpfung leiden? (Symptome: Kopfschmerzen, Schlafstörungen, Durchfall, extreme Müdigkeit und Muskelschmerzen). Ich habe keine psychiatrische Erkrankung und das ganze fing an, bevor die CLL diagnostiziert wurde. Ich leide sehr darunter und meine Lebensqualität ist nicht gerade gut.
Bis jetzt konnte mir noch kein Arzt sagen, ob das CFS einen Zusammenhang haben könnte mit der CLL oder nicht. Ich selbst denke es ist so. Es gibt einfach keinen Grund sonst, warum es mir so mies geht.

[paradoxon]

Hallo zusammen,

ich melde mich nochmal zwischendurch auf die ursprüngliche Frage. Wenn man mal überlegt, warum die CML-Patienten hier sind, ist das vielleicht auch aufschlussreich. Hier könnte man verkürzt sagen: Wegen Jan. Etwas ausführlicher: Hier im Forum bekommt man als Patient oder Angehöriger bessere Antworten auf seine Fragen, als sie mancher Arzt geben kann. Wie Jan schon beschrieben hat, könnte das u.a. daran liegen, dass sich in der CML-Therapie viel verändert hat (auch außerhalb von Studien) und andere Patienten näher an den aktuellen Entwicklungen sind als manche Ärzte - weil sie selbst ähnliche Erfahrungen gemacht haben oder einfach gut informiert und bestens vernetzt sind (und damit meine ich vor allem Jan). Damit ersetzt der Austausch im Forum natürlich keinen Arztbesuch, aber kann doch eine sehr wichtige Ergänzung sein.

Dieser Aspekt scheint wohl im CLL-Bereich nicht so stark zu greifen. Ihr habt ja schon Erklärungsansätze, z.B. die Diversität der CLL-Therapie und die Behandlungsbedürftigkeit. Mit den zu erwartenden Veränderungen in der CLL-Therapie kann sich das durchaus ändern.

An der Stelle also noch einmal einen großen Dank an Jan! Und für die CLLer wird es in Zukunft dann bestimmt noch mehr Möglichkeiten geben, sich einzubringen

Viele Grüße
Jonathan

[Micha67]

Hallo Gaby,

ich habe an der CLL 10 Studie teilgenommen. Was meinst Du denn das Du erfahren möchtest wie eine Studie abläuft?

Ob dein Mann an einer Studie teilnehmen sollte oder nicht hängt sicherlich an dem Stadium der CLL und der genetischen Signatur ab. Eine Studienteilnahme sollte nur dann erfolgen, wenn es für Deinen Mann von Vorteil ist.

Zudem hat er das Recht, jederzeit die Studie abzubrechen. In einer Studie werden die Patienten noch viel engmaschiger kontrolliert als bei der gängigen Chemo, weil die Werte aus der Studie genau dokumentiert werden müssen um zu dokumentieren wie die Medikamentenkombination wirkt.

Herzliche Grüße

Michael

[GabyB]

Guten Tag,
ich hatte unter "CLL mit Studie" über meinen Mann geschrieben. Resonanz gleich Null - nur Cecil hat geantwortet. Dabei habe auch ich lange gesucht und war froh, dieses Forum zu finden.

Ist es wirklich für andere CLLer uninteressant zu erfahren, wie es in so einer Studie läuft und wie evtl. die Ergebnisse sind?

Sei es wie es sei - ich lese hier weiterhin in der Hoffnung etwas zu erfahren, was vielleicht auch für meinen Mann nützlich sein könnte.

Gruß

GabyB

[FranzX]

Hallo alle,

(Fortsetzung:)
Sept. - Okt. 13: Beratung durch Prof. Döhner (Uni Ulm) über eine Studie mit Abt-199 - Entscheidung für diese Uni, diese Studie und damit für dieses Medikament - Hinweis: für diese Studie war die 17p Deletion und die erfolglose Chemo Voraussetzung

15. Oktober Therapiebeginn: Start mit Abt-199 ( 20 mg )
Okt.- Nov.: Wöchentliche Verdoppelung der Dosis bis 400 mg
Hinweis: Kaum Nebenwirkungen

März 14: Die Blutwerte sind fast in einem normalen Zustand. Man könnte mit einem Standardblutbild meine CLL nur schwer diagnostizieren
Minimale Resterkrankung: 0,01 % CLL-Zellen - CT-Untersuchung: Die vormals großen Lymphknoten (Hals bis 6cm, Brustraum bis 8 cm und Bauchraum bis 12 cm) sind nur noch residiell zu erkennen (Was auch immer das heißt!). - Ich fühle mich fit. Hoffenlich bleibt das noch lange so!

Übrigens: Es soll eine Studie begonnen haben, bei der Abt-199 zusammen mit Bendamustin auch für Nicht-Hochrisikopatienten eingesetzt wir.

Ich wünsche allen CLLlern gute Besserung bzw. eine ganz laaaange Wait-an-watch -Phase.

MfG
FranzX

[FranzXaver]

Hallo an alle,
als Nutzer dieses Forums war ich bis dato passiv (lesen, nachdenken, lesen,...) - Als Cll-ler bin ich seit 25. April letzten Jahres aktiv (Tag der Diagnosestellung). Alter: 62 - Besonderheit: 17p Deletion mit tp 53, also ein sog. Hochrisikopatient
Mein Krankheitsverlauf:
Juni - Juli 13: zwei Zyklen Bendamustin + Rituximab
Juli - Aug. 13: Immunsystem im Keller, 3 Wochen mit Lungenentzündung, ... im Krankenhaus
Aug. - Sept.13: Vorbereitung auf Transplantation (Typisierung, eine meiner 3 Schwestern ist geeignet, nach dem Vorberitungsgespräch schien mir die Transplantation zu risikoreich - Suche eines Alternativweges - Wunschmedikament: Ibrutinib noch nicht zugelassen - Keine Studie offen
Weitersuche: Uni Köln, München, Regensburg, Ulm ... (Fortsetzung folgt!)
MfG Franz