Erkrankung an einer CLL

[Cecil]

Hallo, Marsy,

falls Michael mal keine Zeit hat: Steht alles hier konzentriert in seinem thread. Die SZT eher ab der Hälfte.

VG

[Gast]

Hallo Michael,
noch was vergessen zu fragen.
Hattest du die Transplantation von einem Fremdspender oder aus deiner Familie????

Liebe Grüße, Marsy

[Gast]

Hallo Michael
danke erstmal für deine Antwort und auch die Video-Links.
Waren nun in Köln.( Leider werden für die aktuelle Studie nur Patienten genommen mit diesem ungünstigen Faktor Deletion 17) und es wurde auch hier zur Transplantation geraten.
Im Winter finden wir eine Transplantation auch besser.... wie du schon schreibst.... da geht man weniger vor die Tür.
Wir finden es gut, dass du sogar einen Vortrag in Köln über die CLL moderierst. Ist für uns allerdings eine lange Fahrtstrecke von 260 km...... und es zieht sich doch ganz schön.

Dir weiterhin gute Besserung
Liebe Grüße Marsy

[Micha67]

Hallo zusammen,

anbei ein paar Links produziert von Andrew Schorr von Patient Power. Die Videos sind auf deutsch mit bekannten deutschen CLL Forschern.

Herr Prof. Dr. Stilgenbauer https://vimeo.com/90009969
Herr Dr. Goede: https://vimeo.com/90009968
Frau Dr. Eichhorst: https://vimeo.com/90009967

Herzliche Grüße

Michael

[nirtak]

Hallo nirtak oder n.

bei solchen Fragen solltest du dich direkt an die Knochenmarkstransplantation in Wien wenden - Nachsorgeambulanz, Frau Prof. Greinix.

Wenn du einmal eine SZT hinter dir hast, fürchtest du dich in aller Regel nicht mehr vor Infusionsnadeln,- oder?

Kann mich leider nicht so richtig in dich einfühlen. Wenn du in Wien transplantiert wurdest, dann hast du den Kontakt ja schon, - ansonsten - ich glaube, die Photopherese geht überall, auch in deutschen Städten/Kliniken, nach demselben Prinzip.

Frag bitte jemanden, der viellleich mehr Erfahrung hat als ich, ich war ja nur zwei mal.

Schöne Grüße,



Akita

danke für deine antwort, nett von dir.
bin eh bei greinix, die ist natürlich total pro photopherese, mich interessiert deshalb die patientensicht

warum nur 2 sitzungen bei dir und dann abbruch, falls du sagen magst?

[Micha67]

Hallo Marsy.

ich denke wann Dein Freund transplantiert wird, hängt von dem Verlauf der CLL ab. Meine persönliche Meinung ist, dass ich es besser fand im Winter transplantiert zu werden. Das ist aber meine eigene persönliche Meinung.

Wie Du sicherlich weißt muss Dein Freund nach der Transplantation wenn er zuhause ist auch erst mal soweit wie möglich den Kontakt zu Menschen meiden, also er sollte sich nicht unter zu vielen Menschen bewegen. Es sollte jemand da sein, der für ihn einkaufen geht. Zudem darf er viele Dinge nicht essen (Rohkost z. B.).

Ich fand den Winter übrigens für die Transplantation deswegen besser, weil man im Winter eh nicht soviel vor die Tür geht wenn das Wetter schlecht ist. Wäre ich im Sommer transplantiert worden, wäre mir das schwer gefallen. Die Erfahrung des KMT Personals in Köln ist zudem, das viele Patienten emotionale und auch körperliche Unterstützung zuhause brauchen, weil die Transplantation eine große psychische Belastung ist. Allerdings muss man auch da sagen, dass jeder so etwas anders verkraftet bzw. verarbeitet.

Wenn die Transplantation noch dauert könnt Ihr ja, wenn ihr Lust habt, zu dem Treffen am 26. April in der Uniklinik Köln kommen. Ich moderiere dort einen CLL Vortrag und wenn ihr noch Fragen habt, könnt ihr mich gerne ansprechen. Medizinische Dinge und den Ablauf der Behandlung müßt Ihr allerdings mit dem Arzt besprechen.

Die Kölner KMT Lotsen, werden Euch die KMT Station zudem zeigen und Euch das Personal und den Ablauf auf der Station erklären. Die sind dort alle wirklich toll im Umgang mit den Patienten. Ich zumindest habe mich dort sehr gut aufgehoben gefühlt.

Herzliche Grüße

Michael

[Gast]

Hallo Michael
danke für deine aufbauenende Zeilen. Du machst uns wirklich sehr, sehr viel Mut
Die Hoffnung geben wir nicht auf... auf keinem Fall.
Wir sind am Mittwoch in Köln zum Gespräch....sind sehr gespannt.
Du hast ja deine Transplantation im Dezember gemacht. Was sagt deine Erfahrung.... ist das in den Wintermonaten
günstiger? Wir haben viele Fragen, und denken, dass wir so einiges in Köln beantwortet bekommen.

Drücken dir beide Daumen.... dass es bei dir stetig immer weiter aufwärts geht.

Ganz liebe Grüße, Marsy

[Akita11]

Hallo nirtak oder n.

bei solchen Fragen solltest du dich direkt an die Knochenmarkstransplantation in Wien wenden - Nachsorgeambulanz, Frau Prof. Greinix.

Wenn du einmal eine SZT hinter dir hast, fürchtest du dich in aller Regel nicht mehr vor Infusionsnadeln,- oder?

Kann mich leider nicht so richtig in dich einfühlen. Wenn du in Wien transplantiert wurdest, dann hast du den Kontakt ja schon, - ansonsten - ich glaube, die Photopherese geht überall, auch in deutschen Städten/Kliniken, nach demselben Prinzip.

Frag bitte jemanden, der viellleich mehr Erfahrung hat als ich, ich war ja nur zwei mal.

Schöne Grüße,

Akita

[nirtak]

----Das Einzige was mir wirklich noch Probleme bereitet sind die Augen. Die Entzündungen werden zwar auch weniger, allerdings plagen mich die Augen doch sehr. Morgen bin ich wieder bei den GVHD Spezialisten fürs Auge. Ich hoffe das sich die Werte weiter verbessern.

Die Photophorese scheint langsam immer besser anzuschlagen. Ich hoffe das ich in ein paar Monaten auch deutlich weniger Probleme mit den Augen habe.

Hallo Michael,
es würde mich wirklich interessieren, wie es Dir mit den Augen und der Photopherese weiterergeht!
Meine letzten Erkenntnisse bezüglichl der Augen: Die Beschwerden sind abhängig von meiner Ernährung.
Photopherese:Wurde bei mir nach 2 Versuchen abgebrochen in der Vermultung, dass ich sie nicht vertrage. Jetzt hätte ich am liebsten einen Radiosensitivitätstest, um das zu widerlegen. Den Test gibt es aber offenbar in Österreich nicht. Na,, vielleicht schaffe ich es auch "so". Meinletzter Hit: frisches Weizengras kauen und Rohkost - helfen meinem Darm.
Liebe Grüße,. alles Gute, Akita

hallo akita,

ist es irgendwie möglich mit dir kontakt aufzunehmen bezüglich photopherese in wien, ich denke ich muss auch zur photopherse, hab viel angst davor wegen der nadeln, und hätte einige fragen an dich falls es dir nichts ausmacht.

an alle anderen sorry für das ot post

danke, n.

[Micha67]

Hallo Akita,

ich weiß ehrlich gesagt nicht, inwiefern die Augen GVHD mit der Ernährung zusammen hängen könnte. Ich habe davon noch nichts gehört. Wenn ich morgen bei der Photophorese bin höre ich einmal nach.

Die Photophorese hilft ja erst richtig nach 3 bis 6 Monaten bei bestimmten GVHD Reaktionen. Was die Lunge und die Leber angeht, bin ich auf einem sehr guten Weg. Bei den Augen fängt es gerade erst an so richtig zu wirken. ich bin erst im 4 Monat bei der Photophorese.

Ich denke es wird noch eine Zeit dauern, bis es nachhaltig bei den Augen wirkt. Gerade aber wegen der stark eingeschränkten Lebensqualität (Brennen, Augendruck, schlechtes Sehen) wird man ungeduldig. Es ist wirklich eine starke Belastung über Monate hinweg mit starkem Augenbrennen zu leben. Ich konnte 4 Monate kein Auto fahren.

Ich kann Dir nicht sagen inwiefern Dir ein Test hilft, um festzustellen ob die Photophorese bei Dir funktioniert oder nicht. Von dem Radiosensivitätstest habe ich bisher noch nichts gehört.

Für die Augen gibt es aber auch noch andere Dinge die helfen. Einmal Serumaugentropfen aus Eigenblut. Die werden hier in Deutschland an verschiedenen Unikliniken hergestellt, wo es auf die GVHD spezialisierte Augenärzte gibt. Und das Cyclosporin gibt es auch als Augentropfen in verschiedenen Konzentrationen. Das und Procon Salbe auf den Augenlindern hilft auch gegen die Augen GVHD.

Vielleicht ist das ja etwas was Dir hilft.

Herzliche Grüße

Michael

[Gast]

----Das Einzige was mir wirklich noch Probleme bereitet sind die Augen. Die Entzündungen werden zwar auch weniger, allerdings plagen mich die Augen doch sehr. Morgen bin ich wieder bei den GVHD Spezialisten fürs Auge. Ich hoffe das sich die Werte weiter verbessern.

Die Photophorese scheint langsam immer besser anzuschlagen. Ich hoffe das ich in ein paar Monaten auch deutlich weniger Probleme mit den Augen habe.

Hallo Michael,
es würde mich wirklich interessieren, wie es Dir mit den Augen und der Photopherese weiterergeht!
Meine letzten Erkenntnisse bezüglichl der Augen: Die Beschwerden sind abhängig von meiner Ernährung.
Photopherese:Wurde bei mir nach 2 Versuchen abgebrochen in der Vermultung, dass ich sie nicht vertrage. Jetzt hätte ich am liebsten einen Radiosensitivitätstest, um das zu widerlegen. Den Test gibt es aber offenbar in Österreich nicht. Na,, vielleicht schaffe ich es auch "so". Meinletzter Hit: frisches Weizengras kauen und Rohkost - helfen meinem Darm.
Liebe Grüße,. alles Gute, Akita

[Micha67]

Hallo Marsey,

wichtig bei alledem ist, dass Ihr die Hoffnung nicht verliert. Die Transplantation ist emotional und körperlich herausfordernd, aber auf jeden Fall machbar. Meine Erfahrung, auch von anderen Patienten die mit mir auf der KMT Station lagen ist das es emotional auf und ab gehen kann.

Aber jeder Jeck ist anders, wie man hier im Rheinland sagt. Wenn sich Dein Freund in Köln transplantieren lässt werdet ihr sowieso noch von den Patientenlotsen noch durch die KMT Station geführt. Die erklären soweit alles und erläutern den Tagesablauf.

Ich bin für Euch mit optimistisch, dass das klappt und Dein Freund die CLL danach los ist.

Herzliche Grüße

Michael

[Marsy14]

Hallo Michael
wir freuen uns sehr, dass es bei dir aufwärts geht und drücken dir die Daumen,wünschen dir beste Gesundheit.
Danke für deine Antwort.... du machst uns wirklich Mut.
Wir haben auch in Köln für Ende März einen Gesprächstermin und sind voller Hoffnung....dass es doch noch ne Heilung gibt.
Hinzu kommt, dass von meinem Freund die Schwester als Spender in Frage kommt. Es werden allerdings erst noch
genauere Blutuntersuchungen gemacht.
Hast du vielleicht noch irgendeinen Tipp, wo man drauf achten oder auch nachfragen sollte??

Liebe Grüße,
Marsy

[Micha67]

Hallo zusammen,

meine GVHD Symptome verbessern sich langsam. Die Leber, die Lunge und der Speichelfluß werden langsam wieder besser. Mittlerweile kann ich wieder laufen und Treppen steigen, ohne dabei danach direkt erschöpft zu sein. Gestern war ich wieder das erste mal im Fitnessstudio zum Krafttraining. Nächste Woche fange ich mit moderatem Ausdauertraining an.

Das Einzige was mir wirklich noch Probleme bereitet sind die Augen. Die Entzündungen werden zwar auch weniger, allerdings plagen mich die Augen doch sehr. Morgen bin ich wieder bei den GVHD Spezialisten fürs Auge. Ich hoffe das sich die Werte weiter verbessern.

Die Photophorese scheint langsam immer besser anzuschlagen. Ich hoffe das ich in ein paar Monaten auch deutlich weniger Probleme mit den Augen habe.

Herzliche Grüße

Michael

[Micha67]

Hallo Marsy,

ich habe die Transplantation in der Uniklinik Köln gemacht. Die sind dort weltweit mit führend in der CLL Forschung (dort ist auch die CLL Studiengruppe).

Ich würde mich auf Prozente da nicht verlassen. Es geht immer um den Einzelnen. Eine Statistik ist eine Menge aus guten und schlechten Daten. Bei der CLL ist die Wahrscheinlichkeit, dass man danach geheilt ist im hohen Prozentbereich wie man mir in Köln sagte. Allerdings gibt es dazu keine Studien die das belegen.

Da die CLL eine sehr langsame Form der Leukämie ist, lässt sie sich mit einer Transplantation gut heilen. Komplikationen sind immer möglich, obwohl ich nach meinem Wissen durch viele Gespräche mit Ärzten weiss, dass die CLL nach einer Transplantation bei den meisten Patienten nicht mehr zurück kommt.

LG

Michael