Rezidiv kurz vor Transplantation

[Lisa2012]

Leider ist seit dem noch einiges passiert. Meine Mama ist letztes Jahr im August von uns gegangen.

Ich hätte gerne etwas Positiveres berichtet, aber dennoch finde ich, dass man nicht so schnell aufgeben und sich auch noch eine andere Meinung einholen sollte. Meiner Mama ging es zumindest eine Zeit lang besser und wir waren wieder voller Hoffnung und konnten noch eine schöne Zeit miteinander verbringen, die wir ansonsten nicht gehabt hätten.

Meiner Meinung nach haben die Ärzte nach der Transplantation auch wieder zu lange gewartet und nicht reagiert. Man konnte sehen, dass die Leukozyten plötzlich nicht mehr anstiegen. An diesem Punkt hätte man Spenderleukos nachschießen müssen und nicht noch ewig warten bis wieder zu viele Blasten im Blut sind.....

[Fran]

Ach ist das schön! Wie absolut wunderbar! Ach ich freu mich so für Euch!!

[Cecil]

Ich freue mich, dass ich die Familie, eine Frau mit großem Lebenswillen, eine liebevolle Tochter und einen aufopferungsvollen Ehemann, kennen lernen durfte. Nachdem Lisas Eltern derart körperlich und emotional anspruchsvolle Monate hinter sich haben, hoffe ich, dass sie sich gut erholen können und dass die von Lisa gespendeten Stammzellen (aus Knochenmark) ihre Arbeit so verrichten, wie es von ihnen erwartet wird. Natürlich bleiben wir in Kontakt.

[Utissima]

Oh Lisa, das lässt ja richtig hoffen!!

Ich wünsche euch beiden ganz viel Kraft für einen weiteren guten Verlauf und dass sich deine Mutter weiterhin nicht unterkriegen lässt!!

[Lisa2012]

So, nun melde ich mich mal wieder. Nachdem meine Mama drei Rezidive hatte und deshalb nicht transplantiert werden konnte, hatten die Ärzte sie aufgegeben und ihr nur noch lebensverlängernde Chemotherapien angeboten. Die Blasten vermehrten sich dennoch rasend schnell, so dass ihre Anzahl höher war, als bei der Einlieferung.

Auf den guten Rat von Cecil hin, versuchte meine Mama ihr Glück nochmal in einer anderen Klinik. Die Ärzte dort wollten es auch nochmal versuchen, obwohl auch sie ihr nur eine Erfolgsquote von höchstens 10% zusprachen.

Es wurde nochmal eine Chemotherapie mit Bestrahlung durchgeführt und sodann konsolidiert. Die Transplantation erfolgte Ende Februar. Die Nebenwirkungen waren hart. Von Übelkeit über starke Entzündungen sämtlicher Schleimhäute und daraus resultierende Schwellungen, vor allem im Hals bis zu ständigem Durchfall. Meine Mama blieb aber tapfer. Und heute habe ich erfahren, dass sie wohl am Mittwoch aus der Klinik entlassen werden kann.

Ich hoffe, dass unsere Geschichte gut enden wird und ich hiermit anderen Betroffenen sowie ihren Angehörigen und Freunden Mut machen kann. Denn es war aussichtslos. Meine Mutter bekam noch 6 Wochen bis ein paar Monate und jetzt sieht es so aus, als ob sie tatsächlich wieder gesund werden könnte.

[paradoxon]

Wie kann ich Dir denn eine PN schicken?

Wenn du eingeloggt bist, siehst du unter dem Beitrag einen Button "pers. Nachricht".

[Lisa2012]

Wie kann ich Dir denn eine PN schicken?

[Cecil]

Hallo, Lisa,

in Gedanken bin ich bei Dir und Deiner Mutter.

Wegen psychologischer Betreuung könntest Du Dich mal prinzipiell bei den zuständigen Psycho-Onkologen der Station erkundigen. Ich hätte das auch gern z. B. für die Kinder gehabt; da führte der Weg aber nur über eine zufällig gerade durchgeführte, großangelegte Forschungsstudie.

Insofern wärst wohl Du dann der Patient und müsstest Dich von Deinem HA vermitteln/überweisen lassen.

Hat Deine Mutter eine so extravagante AML; hattest Du Gelegenheit nachzufragen?

Vielleicht magst Du mir ja eine PN schicken, in welchem Zentrum Deine Mutter liegt.

[Lisa2012]

Jetzt ist es tatsächlich schon wieder passiert. Die Blasten sind wieder da. 27 Prozent im Blut.... Bei allen anderen Patienten um uns herum funktioniert es so, dass sie transplantiert werden können, egal wie alt sie sind. Sogar bei einer 80 jährigen Patienten verschwinden sie nach der normalen Induktionschemotherapie, nur bei meiner Mama, die gerade mal 58 und ansonsten kerngesund und fit ist nicht. Warum nicht auch bei ihr ?

Wisst ihr ob die Krankenkasse in solchen Fällen einen Psychologen vor Ort zahlt? Ich weiß nicht wie lange ich diese psychische Belastung noch ohne professionelle Hilfe durchstehen soll.

[Lisa2012]

Wenn ich das nächste Mal bei meinen Eltern zuhause bin und daran denke, schaue ich mir mal die Unterlagen durch, ob ich was finde.

Es ist unerträglich nicht zu wissen ob es dieses Mal klappt. Denn wir wissen alle, dass die Ärzte keine alternativlösung mehr bereit haben, falls die blasten wieder eine Transplantation verhindern. Der Tag an dem wir das erfahren werden rückt näher und ich weiß gar nicht ob ich es wissen will. Noch haben wir Hoffnung, ich will nicht, dass diese zerstört wird...

Meiner Mama geht es so weit gut. Sie hat Bedenken, dass die chemotherapie nicht wirkt, weil es ihr prima geht und sie keine Nebenwirkungen hat. Ich finde das auch komisch. Aber muss eine Medizin bitter sein, damit sie wirkt? Ich kenne mich da wirklich nicht aus. Hat da jemand Erfahrungen, ob eine fehlende Nebenwirkung auch auf eine fehlende Wirkung hindeutet?

[Cecil]

Doch, schon; hier z. B.:
http://www.leukaemie-online.de/index.ph ... 367#p28367

Womit mit 8;21 vermutlich die "Entität" t(8;21) gemeint ist, vergleiche hier:
http://www.dgho-onkopedia.de/de/onkoped ... on-der-aml

Wieder anderen nennt man die "alte" FAB-Systematik.

Als Laien können wir natürlich nicht wirklich etwas mit diesen Angaben anfangen. Aber es wäre schon interessant hinsichtlich des Vergleichs von Aggressivität oder Risiko einzelner AML-Verläufe.

Da ich mich nun schon einmal ungefragt so intensiv mit AML beschäftigt habe, .... vermag ich jetzt irgendwie gar nicht mehr damit aufzuhören.

[Lisa2012]

Meine Mutter hat erst neulich nachgefragt. Da hat man ihr dann gesagt, dass Sie keine Einordnungen mehr machen. In den aarztbriefen habe ich auch noch nichts entdeckt. Vielleicht wissen sie es nicht genau, oder haben es nicht konkret untersucht. Kann das sein?

[Cecil]

Auch Dich möchte ich, wie eben schon eine andere Angehörige, um Folgendes bitten:
Wäre es Dir bitte möglich, sozusagen zu Lernzwecken mal die genaue Einordnung der AML Deiner Mutter in die WHO-Klassifikation von irgendeinem Arztbrief abzuschreiben? Vielen Dank.

[Lisa2012]

Danke für die Links. Als Laie ist so manches schwer nachzuvollziehen...

[Cecil]

... meine Mutter hat nachgefragt, welche Untergruppe der AML sie denn hätte. Ihr wurde daraufhin gesagt, dass man die Unterteilung heute nicht mehr machen würde. Das kommt mir doch sehr komisch vor, denn ich dachte, dass man gerade durch diese Unterteilung die am besten passende Therapie herausfinden kann und dass die Unterteilung gerade aktuell und eben nicht veraltet ist... ?

Was die Ärzte damit meinten, steht hier:
http://www.onkodin.de/e2/e51675/e52362/
und auch noch mal hier:
http://www.dgho-onkopedia.de/de/onkoped ... linien/aml

Die FAB-Klassifikation ist "veraltet"; in Fachkreisen wird die WHO-Klassifikation angewandt.

Die APL jedoch hat eine eigene Leitlinie:
http://www.dgho-onkopedia.de/de/onkoped ... -leukaemie

FTL3-Mutationen gibt es bei allen AMLen.

Und: Das hier ist ein Patienten-Forum. Ich bin zufällig transplantiert, aber sonst CLLlerin. An Mutmaßungen möchte ich mich nicht beteiligen.