AML mit Pleuraerguss im Rippenfell

[Lena]

Hallo zusammen,

mein Freund liegt immer noch in der Uni Klinik Münster. Er hatte zunächst eine Chemo verabreicht bekommen, die sehr sehr stark war. Nebenwirkungen sind mal wieder aufgetreten, wie z.B. ganz starke Blasenentzündung die sich über knapp 2 Wochen angehalten hatte und Husten hat er sich von irgendwo auch immer eingefangen. Blase ist nun besser geworden, Husten jedoch noch da. Gestern ist er auf die KMT Station gekommen und ihm wurde direkt die nächste Chemo reingehauen. Er wird so langsam auf die 2. Knochenmarktransplantaion vorbereitet. Falls alles nach Plan laufen sollte, wird er ein Tag vor seinem Geburtstag transplantiert ... Zufall oder Schicksal?
Wir hoffen und beten, dass das nun endlich ein Ende haben wird und er mal endlich Glück hat & Gesund wird!!

Liebe Grüße
Lena

[Gast]

Hallo, Lena,

ich drück diWichtig n, dass die zweite Transplantation gelingt (ist ja schon ein Hammer, so kurz hintereinander*) und Ihr endlich zur Ruhe kommt!

Bсего хорошего!

*Es ist aber nicht so, dass es nicht zu überstehen wäre; meines Wissens wird bei bestimmten NHL recht oft erst eine autologe Transplantation mit Hochdosis-Chemo unternommen, um eine Teilremission zu erreichen, und gleich danach eine Fremdspender-Transplantation gemacht.

Spasibo cecil

Wir hoffen auch das alles gelingen wird! Wichtig ist da auch die Kopfsache meines Freundes, dass es ihm alles nicht zu viel wird..

[Cecil]

Hallo, Lena,

ich drück die Daumen, dass die zweite Transplantation gelingt (ist ja schon ein Hammer, so kurz hintereinander*) und Ihr endlich zur Ruhe kommt!

Bсего хорошего!

*Es ist aber nicht so, dass es nicht zu überstehen wäre; meines Wissens wird bei bestimmten NHL recht oft erst eine autologe Transplantation mit Hochdosis-Chemo unternommen, um eine Teilremission zu erreichen, und gleich danach eine Fremdspender-Transplantation gemacht.

[Lena]

Hallo zusammen,

wollte mich kurz melden und den Stand der Dinge berichten. Tja, wo soll ich da nur anfangen...
Uni Klinik Essen ist für mich gestorben, vom diesen Arzt Dr. K kann ich nur schlechtes berichten. Dieser Arzt ist in emotionaler Sicht wie eine Maschine. Er kümmert ist fast nie auf die Wünsche meines Freundes eingegangen, wenn man ihm etwas erklärt hat wie Symtome geschildert hat, hat er das nicht weiter Ernst genommen...

Mein Freund wurde ja ambulant behandelt da die Uni Klinik ihm kein Bett zur Verfügung gestellt hat und dies führte dazu, dass meinem Freund vom Tag zu Tag immer schlechter ging. Er war unter keiner Beobachtung gewesen, sprich wenn was sein sollte mussten wir dann um ihn kümmern. Typische Situation war sogar vor kurzem: Mein Freund lag im Bett seine Lippe war zuerst wie betäubt, dann hat sich dieses Gefühl auf die Zähne geschlichen und dann auf den Kopf, sodass er von 0 auf gleich vor Schmerzen aufschreien musste. Ich sofort in Panik geraten und direkt auf der KMT Station in Essen angerufen. Mir wurde lediglich mitgeteilt, dass sie nix für ihn tun können, wir sollten einen Notarzt rufen und der sollte sich das mal anschauen!! Die hätten keine Möglichkeit ihn zu untersuchen, da sie ja keine Bett für ihn haben!! Lächerlich!!

Das einstellen von Immunsuppresiva hat zu keinem Erfolg geführt, mein Freund war zwar stabil aber die Krankheit hat sich immer mehr ausgebreitet, die Leukozyten lagen bei etwa 30 Tausend!! Daraufhin wurde zu meinem Freund umgehend gesagt, etweder wir machen eine Chemotherapie oder für meinen Freund wird es ganz schlecht aussehen....wieder ein Schlag ins Gesicht...die Transplantation hat überhaupt nix gebracht...wir waren mit den Nerven am Ende....

Am gleichen Tag haben wir uns in Münster Uni gemeldet und die sagten daraufhin, dass mein Freund am nächsten Tag bitte zu ihnnen kommen soll und sie hätten für ihn ein Bett!! Die Ärzte sind super lieb, fühlen mit einem auch mit und ganz wichtig, sie nehmen sich auch Zeit für Fragen, nehmen alles sofort Ernst und erklären alles bis zum kleinsten Detail. Sie sind einfach menschlich!!
Wie versprochen wurde er aufgenommen und die Chemotherapie wollten wir wenn dann nur in Münster machen. Mein Freund befindet sich gerade zum 6 mal in der Therapie... Und er muss nun zum 2 mal transplantiert werden. Nach zweitätiger Suche haben sie bereits 2 Spender gefunden!! Die Uni Klinik Essen hat dagegen allein für die Suche nach einem Spender über 2 Monate gebraucht!! Unmöglich...

Nun ja, das ist der aktuelle Stand der Dinge. Wir hoffen, dass die Uni Klinik Münster meinen Freund endlich retten wird!! Die Chemo schlägt derzeit auch gut an, sodass seine Beulen an der Brust und am Hals weniger werden.

Liebe Grüße
Lena

[Cecil]

Hallo, Lena,

ich hoffe, die Ereignisse haben Euch nicht überrollt.
Wie sieht es denn aus? Hoffentlich gut?

[NL]

Moin Lena,
das deutet darauf hin, dass die Klinik die Situation nicht als so dramatisch einschätzt. Das Reduzieren des Immunsuppressivums soll das neue transplantierte Immunsystem dazu bringen, sich gegen die kranken Zellen des alten Immunsystems zu richten.
Alles Gute
Niko

[Gast]

@cecil

Mein Freund und sein Vater waren gestern vor Ort in der Uni Klinik Essen und er wurde einfach nach Hause geschickt. Da wurde nach Zimmern geguckt und man stellte fest, dass nirgends wohl ein Zimmer zur Verfügung stünde. Wie gesagt, der Arzt will meinen Freund am Freitag wiedersehen. Wir hoffen einfach darauf, dass entweder die in Essen bis Freitag ein Zimmer für ihn haben oder in der Zeit sich die Uni Klinik Münster meldet.
Mein Freund nimmt Sandimmun?? Ich weiß jetzt nicht genau ob das richtig geschrieben ist und dieses muss schnell abgesetzt werden.

[Cecil]

...
Mein Freund ist nun Zuhause. Erst am Freitag muss er nach essen zur Poliklinik und da wird wohl weiter geguckt. Das kommt mir alles so komisch vor was die Ärzte da sagen, die sagen, dass der Zustand den er jetzt hat ist kritisch und lebensgefährlich, man müsse direkt handeln, um ihn retten zu können und auf der anderen Seite geben Sie ihm kein Zimmer und schicken ihn nach hause. Sonst müsste er immundepressiva abends 75 nehmen und heute schon 25. Das macht mir Angst. Gibt es keine andere Alternative wie man ihn noch behandeln könnte??? Ich hatte mal was mit Nabelschnur Blut gehört, würde Sowas gehen?? Haben jetzt auch in Münster angerufen, Blut können Sie ihn aufnehmen..

Ich möchte jetzt doch mal indirekt eine Lanze für Essen mit ein paar Gedanken brechen, die mir grad so durch den Kopf gehen:

Wenn Du auf den Stationen anrufst, kriegst Du nicht die richtigen Auskünfte. Da sprichst Du mit Schwestern, aber eben nicht mit den Ärzten. Über die Aufnahme auf Station entscheiden einzig und allein die diensthabenden Ärzte der Notaufnahme der Inneren Medizin. Die schicken kaum jemanden weg, der ernsthafte Krankheitszeichen hat. Ich habe manchmal stundenlang dort herumgelegen, zum Teil sogar auf dem Gang (die Notaufnahme ist erst vor kurzem in einen tollen Neubau umgezogen). Dann wird gesehen, auf welche Station man kommt, wo was frei wird. Parallel wird der Hämatologe angerufen, der gerade Telefonbereitschaft hat (oft passiert so was ja nachts oder am WE).

Unter der Woche wurde ich sogar schon mal von der KMT-Ambulanz in die Notaufnahme geschickt, weil ich ohne Termin, aber als Notfall da war.

Zum anderen schreibst Du, dass das Immunsuppressivum, welches auch immer, jetzt ziemlich rasch, aber systematisch abgesetzt wird. Auch, wenn die derzeitige Situation nach Einschätzung der Ärzte sehr gefährlich ist, braucht es ein paar Tage, ehe sich da irgendein hoffentlich positiver Effekt zeigt. Ehe nicht eine gewisse Zeit verstrichen ist, braucht Dein Freund nicht sinnlos gestochen oder punktiert werden; man würde eh noch nichts sehen.

Und, auch wenn ich oben schrieb, ich hätte auch im Gang rumgelegen: Ich habe mich jedesmal kräftig gewundert, dass ich mir dabei nicht irgendeine Infektion eingefangen habe. Krankenhäuser und vor allem Notaufnahmen sind ein unerschöpflicher Hort von gefährlichen Keimen.

[Gast]

......Weiss vllt. jemand, was man machen kann??? Evtl. in eine andere Klinik fahren??? Uni Klinik Essen sagt uns auch, dass sie keine Betten im Moment haben und ihn nicht auf eine KMT Station packen können...

Hallo, Lena,

nach Transplantation habe ich wegen GvHDs mindestens 3x eben auch nicht auf der KMT-Station (die sind idR durchgeplant und ausgebucht), sondern auf "normalen" Stationen der hämatologischen Abteilung gelegen. Das ginge zur Not also auch; evtl. billigt man ihm notwendigerweise ein EZ zu.

Ansonsten würde ich mich nach Köln oder Münster orientieren.

Irgendetwas klappt hoffentlich.

Hallo Cecil,
Das mit der hämatologischen Abteilung haben wir auch gesagt, selbst da haben sie angeblich kein Zimmer frei, kann das gar nicht so wirklich glauben.. Haben heute direkt mit der Uni Klinik Münster Kontakt aufgenommen, die wollen sofort alle Entlassungsbriefe haben. Mal schauen was morgen passiert, hoffentlich klappt das..

[Lena]

Hallo Lena,
nur kurz aus dem Büro:
Wenn die eine Klinik keinen Platz hat, sollen die sich drum kümmern, einen Platz in einer geeigneten anderen (spezialisierten) Klinik zu finden.
Ich vermute, dass die Zeit hier sehr kostbar ist, deshalb geht den Leuten auf die Nerven, damit die eine Alternative suchen. Ich werde heute Abend noch versuchen, jan zu kontaktieren, vielleicht kennt er eine Alternative.
Gruss & alles Gute
Niko

Hallo und danke NL,
Mein Freund ist nun Zuhause. Erst am Freitag muss er nach essen zur Poliklinik und da wird wohl weiter geguckt. Das kommt mir alles so komisch vor was die Ärzte da sagen, die sagen, dass der Zustand den er jetzt hat ist kritisch und lebensgefährlich, man müsse direkt handeln, um ihn retten zu können und auf der anderen Seite geben Sie ihm kein Zimmer und schicken ihn nach hause. Sonst müsste er immundepressiva abends 75 nehmen und heute schon 25. Das macht mir Angst. Gibt es keine andere Alternative wie man ihn noch behandeln könnte??? Ich hatte mal was mit Nabelschnur Blut gehört, würde Sowas gehen?? Haben jetzt auch in Münster angerufen, Blut können Sie ihn aufnehmen..

[Cecil]

......Weiss vllt. jemand, was man machen kann??? Evtl. in eine andere Klinik fahren??? Uni Klinik Essen sagt uns auch, dass sie keine Betten im Moment haben und ihn nicht auf eine KMT Station packen können...

Hallo, Lena,

nach Transplantation habe ich wegen GvHDs mindestens 3x eben auch nicht auf der KMT-Station (die sind idR durchgeplant und ausgebucht), sondern auf "normalen" Stationen der hämatologischen Abteilung gelegen. Das ginge zur Not also auch; evtl. billigt man ihm notwendigerweise ein EZ zu.

Ansonsten würde ich mich nach Köln oder Münster orientieren.

Irgendetwas klappt hoffentlich.

[NL]

Hallo Lena,
nur kurz aus dem Büro:
Wenn die eine Klinik keinen Platz hat, sollen die sich drum kümmern, einen Platz in einer geeigneten anderen (spezialisierten) Klinik zu finden.
Ich vermute, dass die Zeit hier sehr kostbar ist, deshalb geht den Leuten auf die Nerven, damit die eine Alternative suchen. Ich werde heute Abend noch versuchen, jan zu kontaktieren, vielleicht kennt er eine Alternative.
Gruss & alles Gute
Niko

[Gast]

Hallo Lena,
das ist nicht schön, das zu lesen. Was schlagen die Ärzte vor?
Alles Gute
Niko

Hallo NL,
ich weiss es nicht, die Ärzte sagen, dass er sehr krank ist, seine Krankheit ist aggressiv und kommt sehr schnell wieder. Heute haben die Ärzte gesagt, dass er schon bald sterben könnte wenn man ihn nicht sofort behandelt. Sie können ihm nur das Immunsuppressiva einstellen. Sie sagten auch, dass die Transplantation so gut wie gar nix gebracht hat... Wir sind mit den Nerven am Ende... mein Freund ist gerade mal 26 Jahre alt. Weiss vllt. jemand, was man machen kann??? Evtl. in eine andere Klinik fahren??? Uni Klinik Essen sagt uns auch, dass sie keine Betten im Moment haben und ihn nicht auf eine KMT Station packen können...

[NL]

Hallo Lena,
das ist nicht schön, das zu lesen. Was schlagen die Ärzte vor?
Alles Gute
Niko

[Lena]

Die Ergebnisse sind da und es sieht nicht gut aus.. überall wurden Leukämie Zellen gefunden.. wissen nicht was wir jetzt machen sollen..