Schwere GVHD DARM

[Yannick]

Hallo,
wie Cecil schon sagt kannst du mal nach Opium fragen, das macht müde und überdeckt die Schmerzen. Allerdings weiß ich nicht ob das wirklich mit 6 Jahren schon möglich ist. Kann er denn schon wieder was essen?

Bleibt stark ihr beiden.

[Cecil]

Hallo, TigersMum,

habe Deine Einträge auch bei KK gelesen. Es tut mir leid, dass Dein Kleiner nicht zur Ruhe kommt.

Was sagen denn die Ärzte, wo liegt derzeit der Schwerpunkt? Wird was Neues ausprobiert?

Da ich eine Erwachsene bin, möchte ich nur am Rande darauf hinweisen, dass ich bestimmte Schmerzmittel nicht vertragen habe, konkret Opioide. Ich musste brechen, bis nur noch Galle kam. Daraufhin wurde das Opioid auf der niedrigsten Dosis gefahren und ich bekam ein Mittel gegen Übelkeit sowie ein anderes Schmerzmittel dazu, das ich besser vertrug. (Ich habe mir viele Medikamentennamen notiert, aber nicht alle.) Dieses Mittel machte absolut schläfrig, was auch nicht schön, aber besser erträglich war. Schreien wäre mir da viel zu anstrengend gewesen.

Aber das nur am Rande. Die Ärzte versuchen sicher alles, was möglich ist.

[TigersMum]

Hallo ihr lieben.
Er ist wieder in sationaerer Behandlung.. Es ist ein auf und ab.. es lief eine Woche wirklich extrem gut. Wir haben kein schmerzmittel benoetigt und auch nicht gebrochen. Alerdings ging es dann vofr 3 Tagen wieder so steil bergab.. Er schreit mitlerweile so heftig, das er danach heißer und kraftlos ist .. so wirklich weiß niemand weiter mit ihm :/

[Akita]

Hallo Tigermama,

Würde mich auch freuen, wenn du dich hier wieder meldest, damit wir sehen, wie es um deinen Sohn steht..?

Liebe Grüße,

Akita

[Akita]

Dazu habe ich einen Artkel gefunden, der sich mit der Erkrankung von Menschen nach einer Organtransplantation beschäftigt. In mancher Hinsicht aber werden die Verhältnisse teilweise vergleichbar sein mit denen nach einer hämatopoietischen Fremdspendertransplantation. Die ÄrztInnen in Deutschland werden den Artikel im vollen Text in ihren Bibliotheksdatenbanken lesen können. Ich kann es von zuhause nicht, da ich nicht Universitätsangehörige bin (könnte direkt in der Bibliothek). Ich schätze, dass sich viele wertvolle Artikel unter den Zitaten hier befinden werden.

Provisorische Übersetzung der Artikelzusammenfassung /Abstract:

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Transplantation. 2012 Jan 15;93(1):17-21. doi: 10.1097/TP.0b013e318236cd1a.
How I treat cryptococcosis in organ transplant recipients.
Wie ich Kryptokokkose bei Organtransplantempfängern behandle
Singh N.
Abstract

Cryptococcosis is a significant opportunistic mycoses in organ transplant recipients.
Kryptokokkose is eine bedeutsame opportunistische Mykose/Pilzerkrankung bei OrgantransplantationsempfängerInnen.

Topical developments in the field in the past few years have highlighted important issues and at the same time raised new questions regarding the management of this yeast.

Aktuelle Entwicklungen auf diesem Gebiet in den kürzlich vergangenen Jahren haben wichtige Sachverhalte aufgezeigt und gleichzeitig neue Fragen aufgeworfen, die das Management dieses Yeasts (Schaum, Hefe) betreffen.

These include, for example, management of pretransplant cryptococcosis during transplant candidacy
Zu diesen gehören zum Beispiel das Management einer vor der Transplantation vorliegenden Kryptokokkose während der Zeit der Anwartschaft/Kandidatur für eine Transplantation.

and timing of transplant in these instances;
und das Timing der Transplantation unter diesen Umständen,

potential for donor transmission of cryptococcosis in light of recent fatal transmissions;

die Möglichkeit einer Übertragung einer Kryptokokkose durch den Spender/die Spenderin im Lichte von kürzlich passierten, fatalen Übertragungen

and prevention and treatment of Cryptococcus-associated immune reconstitution syndrome.
und die Vorbeugung und Behandlung eines mit Kryptokokkus-verbundenen/assoziierten Rekonstitutionssyndroms.

Discussed herein are challenges posed by these issues and evidence-based data to optimize the management of posttransplant cryptococcosis.

Hier werden die Herausforderungen erörtert/diskutiert, die sich aufgrund dieser Probleme stellen, sowie die evidenzbasierten Daten, um das Management der Kryptokokkose, wie sie nach einer Transplantation auftreten kann, zu optimieren.

PMID:
22015465
[PubMed - indexed for MEDLINE]

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Akita

[Akita]

Eine Cryptococcose kann bei Menschen mit geschwächter Immunabwehr, wie es dein Sohn ist, disseminieren, das heißt, die Krankheit kann sich auf Körperteile und Organe "verschlagen", wo sie "normalerweise" nicht auftritt. Eben auch in das Verdauungssystem.
Als Ergebnis meiner Pubmed-Datenbanksuche ist der ausführliche Artikel

"Colitis as a manifestation of infliximab-associated disseminated cryptococcosis" also: Kolitis -Dickdarmentzündung als eine Erscheinung einer mit Infliximab assoziierten/verbundenen disseminierten/ausgestreuten Kryptokokkose - mit vielen Beispielen zahlreicher PatientInnen, die das hatten, samt deren Grundkranktheiten und Symptomen. Auch Erläuterungen zur möglichen Behandlung. Der Artikel ist kostenlos im Internet aufrufbar. Da dein Sohn auch Infliximab hat oder hatte als Medikament, könnte es ja sein, dass er eine solche Krankheit zusätzlich hat. Eine Frau, von der berichtet wird, hat auch an Übelkeit gelitten, die durch eine Verengung des Ileums (Krummdarms? finde keine geeignete Übersetzung) hervorgerufen wurde (Fußnote 32). Durchfälle sind auch vorgekommen.

Kurzfassung:
http://www.ncbi.nlm.nih.gov/pubmed/?term=19660974
Langfassung:
http://www.sciencedirect.com/science/ar ... 1209002343

Akita

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Anm. Wie ich in einem Artikel heute lesen konnte, kann auch bei Menschen, deren Immunsystem nicht geschwächt ist, eine disseminierte Cryptokokkose auftreten. a.

[Akita]

Hallo Tigermum,

-- da ich mich zuletzt auch mit nicht ganz unähnlichen Problemen herumgeschlagen habe und es noch tue (was die genauen Diagnosen betrifft),

würde ich vorschlagen, dass du alles tust, um in einen guten Dialog mit den ÄrztInnen und PflegerInnen zu kommen. Wenn möglich, rasch die komplette Krankengeschichte und die bildgebende Diagnostik (Fotos von Gastroskopien und Koloskopien, CDs mit Lungenröntgen und CTs, MRTs, alles was bei deinem Sohn klinisch gemacht wurd) beschaffen. Das kopieren und einscannen und nach Hilfe für deinen Sohn, auch inter und versuchen, noch eine zusätzliche Abklärung bezüglich evtl. unentdeckter und deshalb unberücksichtigter Infektionen vornehmen zu lassen, die deinen Sohn betreffen können. Es wäre möglich, dass dein Sohn Infektionen mit sich getragen hat, die anläßlich der Vorbereitung zur Stammzelltransplantation nicht entdeckt wurden.

So etwa könnte eine Pilzinfektion, die dein Sohn schon hatte, die aber "geschlafen hat", also nicht akut war, nicht entdeckt worden sein, weil den Sohn anläßlich der Chemotherapien und/oder Konditionierungsphase zur Stammzelltransplantation dafür eine ausreichende Prophylaxe hatte, sodass die Infektion zunächst nicht voll ausgebrochen ist, sich aber nun zur Darm-GVHD dazugesellt und die Symptomatik verschlimmert.

Sehr häufig kommt auch schon bei kleinen Kindern eine Kryptokokkose vor. Lt. Wikipedia (ohne genaue Quellenangabe) Im Jahr 2001 hat man herausgefunden, dass in den USA 70% der über fünfjährigen Kinder, in einer städtischen Umgebung, von einer solchen Pilzinfektion betroffen sind. Die Übertragung erfolgt durch das Einatmen von Staub, in den Vogelmist/Taubenextremente gemischt sind, oder evtl. durch Schlucken von Sand in der Sandkiste (bin mir bei letzterem nicht ganz sicher, schreibe das jetzt auswändig). Siehe:
http://de.wikipedia.org/wiki/Cryptococcus_neoformans

[Cecil]

Hallo, TigersMum,

was wurde denn in der Sprechstunde festgelegt?

Ich habe das so verstanden, dass der Kleine ambulant versorgt wird. Hast Du eigentlich eine Hilfe zur Pflege, wie häufig bei Kindern mit Magensonde üblich?

[TigersMum]

Hab's gefunden, allerdings keie Nachricht ;/

[Cecil]

Du gehst auf die Homepage - Oben rechts "Dein Benutzerkonto" - dann: "Private Nachrichten".

Wenn gar nichts geht, poste ich den Link; aber wenn Du ihn anklickst, wirst Du verstehen, warum ich das lieber nicht möchte.

[TigersMum]

Rr hat bereits zwei spiegelungen mit Gebwebsentnahme hinter sich.. er hat eine MagenVGHD 2ten und eine Darm gvhd 4-5 Grades laut Phatologie.. Allerdings wurde nach dem zweiten Block nihcts mehr gefunden be der spiegelung was eigentlich nicht sein kann.
Wo find ich das System denn? bin neu hier und absolut verwirrt noch

[Cecil]

Ist denn schon eine Magen-Spiegelung gemacht worden? Ich hatte z. B. vor einer (leichteren) Darm-GvHD erst einmal eine reine Magen-GvHD.

Ja, frag Dich durch. Cellcept oder Certican, Urbason oder Prednisolon usw. usf.

Hast Du die PN (im allgemeinen Benachrichtigungssystem) gefunden?

[TigersMum]

Das ist lieb, vielen Dank!!
Morgen ist wieder Kmt-Sprechstunde und da meie vermutung darin liegt, das wohl er Magen kaputt geht, hoffe ich auf einer Kortison erhoehung und ein wechseln von CSA zu Cellcept beispielsweise.
Es ist unertraeglich ihn so leiden zu sehen!

[Cecil]

Hallo, TigersMum,

es tut mir sehr leid zu lesen, wie schlecht es Deinem Kind im Augenblick geht.

Dein Kleiner ist wohl tatsächlich die Ausnahme von der Regel; allerorten steht geschrieben, dass Kinder anders als Erwachsene seltener eine akute oder chronische GvHD entwickeln. Außerdem kann man die Standards zur Diagnose und Therapie bei Erwachsenen nicht 1:1 auf Kinder übertragen. Zumal auf so kleine.

Die Gefahr besteht, dass sich hier nicht rechtzeitig jemand meldet. Daher schicke ich Dir in den nächsten Minuten eine PN mit einem Link, den ich aus bestimmten Gründen hier nicht posten möchte. Darin kannst Du Dir auf Seite 9 einen Überblick über die Therapiemaßnahmen verschaffen, die bei besagtem Kind angewandt wurden. Das kann lediglich ein Anhaltspunkt sein, um seine Ärzte sinngemäß zu fragen: Wie ist es denn mit dieser und jener Therapiemaßnahme? Ist die bei meinem Kind in seiner derzeitigen Situation anwendbar, bringt die was usw.

Ich wünsche Deinem Kleinen baldige Besserung. Bitte melde Dich mal wieder.

[TigerMama]

Hallo,
ich moechte mich kurz un knapp vorstellen.
Ich bin 25 jahre alt und mein 6 jähriger sohn wurde im Februar Transplantiert . Er hatte MDS /AML.
Wir hatten einen 10/10 Spender.
Kurz nach der Kmt tirtt die Darm GVHD auf. Sie entwickelte sich brutal bei ihm sodass man recht zueug eine INFLIXIMAB & BASLIMAB Theraphie begonn.
ZU dem Zeitpunkt hatte er 30 Stuhlgaenge und erbach ALLES - selbst seine eigene Spucke.
Er bekam hohdosiertes Morphium und trotzdem schrie er fast den ganzen tag vor Schmerzen.
Die ''chemo'' Theraphie wurde 4 wochen spaeter wiederholt und seit dem bekommt er nur Sandimmun (0.9) und Urbason ( 12mg)
Es geht ihm unfassbar schlecht. Er bekam eine PEG-Anlage weil er keine Medikamente mehr schlucken kann.
Jeden Tag haben wir Erbechen von bis zu 10 mal.. er bricht wieder ALLES aus.. Die Aerzte sind sich trotzdem sicher das die GVHD unter Kontrolle sei, da er geringe Stuhmengen nur absetzt. Aber diese Kraempfe und das Erbrechen machen ihn kaputt.. Er fiebert so stark nach dem Erbrechen das er teilwese da haengt und mir sagt, er koenne nicht mehr .. er moechte nicht mehr.
''leider'' hat auf der Onko qauch kein anderes kind eine Gvhd in der schwere, sodass mri keiner einen rat geben kann was hilft, wa sich tun kann.
Medikamnte bricht er alle aus und helfen tun sie sowieso nicht mehr. Ich habe alles probiert, Waermekissen, Bauchmassagen, Warme Baeder .. es hilft einfach nichts..