Hallo ihr beiden,
Ja, sie bekam 1. Zyklus b Mono. Der nächste ist BR. Sie war heute beim Arzt. Leukos auf 1200 gesunken. HB auch wieder im Keller. Bekommt morgen wieder Blut. Der nächste Zyklus wird dosisreduziert!! B ist zu heftig. Es ist, wie ich vermutet habe. Bin sauer auf alle Ärzte, die BR propagieren. Das kann man Patienten geben, die am Anfang ihrer CLL stehen, aber nicht meiner Mutter. In der Praxis waren viele Patienten erkältet inkl. Arzt. Hoffentlichholt sich meine Mutter mit den Werten keinen Infekt. Werde weiter berichten.
Liebe Grüsse,
Christina
Bendamustin /Antikörper Therapie
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cicici
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Cecil
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Re: Bendamustin /Antikörper Therapie
@Thomas:
Hallo, Thomas, ich meine unten gelesen zu haben, dass die Mutter zunächst mono B bekommen hat und jetzt dann BR erhält.
@Christina:
Hallo, Christina, Deine Fragen haben sich vermutlich durch "Selbststudium"
erledigt.
Autolog bringe nichts bei (meiner Form der) CLL, wurde mir gesagt. (Nachdem ich diesen Satz in der vorherigen Version gepostet hatte, grübelte ich, ob ich ihn vielleicht fehlerhaft wiedergegeben haben könnte, und reduzierte ihn auf das definitiv Gesagte.)
Ich bin aber, wie schon geschrieben, kein Maßstab. Ich handelte nach dem Prinzip: Lieber ein Ende mit Schrecken als ein Schrecken ohne Ende. Das hätte vielleicht anders ausgesehen, wenn es vor reichlich 2 Jahren schon Phase > 1 -Studien zu den neuen TKIs gegeben hätte. Wobei wir, bei aller Vorfreude, auf die wohl noch ein paar Jährchen werden warten müssen.
Ich bin weiterhin der Meinung, dass, falls die allo SZT für einen Patienten an einem bestimmten Punkt einmal unausweichlich wird, es vermutlich vorteilhafter ist, wenn der Organismus nicht zu sehr vorgeschädigt ist. Bzw. bei allzu vielen Vorschädigungen und Komorbiditäten (sog. unfitte Pat.) wird ja lt. Leitlinien nach dem slow go - Prinzip therapiert, heißt: Keine SZT.
Allen ein schönes WE!
Hallo, Thomas, ich meine unten gelesen zu haben, dass die Mutter zunächst mono B bekommen hat und jetzt dann BR erhält.
@Christina:
Hallo, Christina, Deine Fragen haben sich vermutlich durch "Selbststudium"
erledigt.Autolog bringe nichts bei (meiner Form der) CLL, wurde mir gesagt. (Nachdem ich diesen Satz in der vorherigen Version gepostet hatte, grübelte ich, ob ich ihn vielleicht fehlerhaft wiedergegeben haben könnte, und reduzierte ihn auf das definitiv Gesagte.)
Ich bin aber, wie schon geschrieben, kein Maßstab. Ich handelte nach dem Prinzip: Lieber ein Ende mit Schrecken als ein Schrecken ohne Ende. Das hätte vielleicht anders ausgesehen, wenn es vor reichlich 2 Jahren schon Phase > 1 -Studien zu den neuen TKIs gegeben hätte. Wobei wir, bei aller Vorfreude, auf die wohl noch ein paar Jährchen werden warten müssen.
Ich bin weiterhin der Meinung, dass, falls die allo SZT für einen Patienten an einem bestimmten Punkt einmal unausweichlich wird, es vermutlich vorteilhafter ist, wenn der Organismus nicht zu sehr vorgeschädigt ist. Bzw. bei allzu vielen Vorschädigungen und Komorbiditäten (sog. unfitte Pat.) wird ja lt. Leitlinien nach dem slow go - Prinzip therapiert, heißt: Keine SZT.
Allen ein schönes WE!
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Thomas55
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Re: Bendamustin /Antikörper Therapie
Hallo Christina,
...ich hab mich vor einiger Zeit versucht mich mal durch das Thema Globulinsubstitution durchzukämpfen. Es gibt kaum wissenschaftliche Arbeiten darüber. Das was ich gefunden habe zeigt vor allem auf, dass dort wo substituiert wird meist zu niedrig dosiert wird. Übrigens ist ein IGA-Mangel (bei mir an der Nachweisgrenze) nicht unbedingt beängstigend, es gibt sogar Menschen, die von Geburt an kein IGA bilden, manche haben darunter zu leiden, manche nicht. Es gibt auch Cller mit sehr niedrigen IGG-Werten, ohne vermehrt Infekte zu haben. Generell kann durch eine Substition wohl keine Lebensverlängerung erwartet werden, aber wesentlich weniger Infekte, also bessere Lebensqualität.
Klar macht Rituximab auch gesunde B-Lymphos weg und dadurch ein schlechteres Immunsystem, aber sicher wesentlich weniger als RB, allerdings wirkt R alleine nur selten, bei mir hat es vor 6 Jahren für die Riesenmilz gar nichts gebracht, die Leukos allerdings recht dauerhaft gesenkt.
Meine letzte Pneumonie war 2001, damals waren auch Pilze beteiligt. Meine auch mit dem Hämatologen abgesprochene Strategie ist, dass ich bei Infekten - vor allem wenn sie in die Bronchien gehen - relativ rasch (gelbes Sputum, erhöhte Temperatur) Antibiotika (das habe ich als Standbymedikament zuhause) nehme, das dann auch innerhalb etwa 1,5 Tage auch wirken muss. Früher hatte ich (auch angeregt durch den Hausarzt) damit immer viel zulange gewartet. Diese Strategie, zusammen mit der Substitution hat vermutlich dazu beigetragen dass ich nun doch schon fast 12 Jahre ohne Pneumonie auskam.
Das manche Ärzte sich mit der (ausreichenden) Substitution schwer tun, hängt sicher auch mit dem Preis und mit der Knappheit zusammen.
Gruß
Thomas
...ich hab mich vor einiger Zeit versucht mich mal durch das Thema Globulinsubstitution durchzukämpfen. Es gibt kaum wissenschaftliche Arbeiten darüber. Das was ich gefunden habe zeigt vor allem auf, dass dort wo substituiert wird meist zu niedrig dosiert wird. Übrigens ist ein IGA-Mangel (bei mir an der Nachweisgrenze) nicht unbedingt beängstigend, es gibt sogar Menschen, die von Geburt an kein IGA bilden, manche haben darunter zu leiden, manche nicht. Es gibt auch Cller mit sehr niedrigen IGG-Werten, ohne vermehrt Infekte zu haben. Generell kann durch eine Substition wohl keine Lebensverlängerung erwartet werden, aber wesentlich weniger Infekte, also bessere Lebensqualität.
Klar macht Rituximab auch gesunde B-Lymphos weg und dadurch ein schlechteres Immunsystem, aber sicher wesentlich weniger als RB, allerdings wirkt R alleine nur selten, bei mir hat es vor 6 Jahren für die Riesenmilz gar nichts gebracht, die Leukos allerdings recht dauerhaft gesenkt.
Meine letzte Pneumonie war 2001, damals waren auch Pilze beteiligt. Meine auch mit dem Hämatologen abgesprochene Strategie ist, dass ich bei Infekten - vor allem wenn sie in die Bronchien gehen - relativ rasch (gelbes Sputum, erhöhte Temperatur) Antibiotika (das habe ich als Standbymedikament zuhause) nehme, das dann auch innerhalb etwa 1,5 Tage auch wirken muss. Früher hatte ich (auch angeregt durch den Hausarzt) damit immer viel zulange gewartet. Diese Strategie, zusammen mit der Substitution hat vermutlich dazu beigetragen dass ich nun doch schon fast 12 Jahre ohne Pneumonie auskam.
Das manche Ärzte sich mit der (ausreichenden) Substitution schwer tun, hängt sicher auch mit dem Preis und mit der Knappheit zusammen.
Gruß
Thomas
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cicici
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Re: Bendamustin /Antikörper Therapie
Hallo Cecil,
bist du allo oder auto-transplantiert? Wenn ja, seit wann? wie alt bist du damals gewesen. Hattest du Hochrisiko-CLL? Bist du ein Mann oder eine Frau? Männer sind ja häufiger von CLL betroffen. Sorry, bin neugeirig
Hab jetzt mal eben auf die Schnelle einige Posts von dir durchgelesen.
Wie gehts dir jetzt nach so einer radikalen Therapie?
Ja, Pleura- und auch Perikarderguss, hatte meine Mutter alles, allerdings war das mit dem Perikarderguss in der Zeit, als sie die hochmaligne Transformation hatte.
Habe in einem passwortgeschützten Bereich gelesen, dass R bevorzugt solche pneumologischen Infekte verursacht- natürlich getriggert durch das ohnehin bescheidene Immunsystem des CLL-Patienten. Deshalb sollten gerade Ältere (meine Mutter ist 62) einem engmaschigen Monitoring unterzogen werden. Mal sehen, wie sich das alles entwickelt.
Liebe Grüße,
christina
bist du allo oder auto-transplantiert? Wenn ja, seit wann? wie alt bist du damals gewesen. Hattest du Hochrisiko-CLL? Bist du ein Mann oder eine Frau? Männer sind ja häufiger von CLL betroffen. Sorry, bin neugeirig
Hab jetzt mal eben auf die Schnelle einige Posts von dir durchgelesen.
Wie gehts dir jetzt nach so einer radikalen Therapie?
Ja, Pleura- und auch Perikarderguss, hatte meine Mutter alles, allerdings war das mit dem Perikarderguss in der Zeit, als sie die hochmaligne Transformation hatte.
Habe in einem passwortgeschützten Bereich gelesen, dass R bevorzugt solche pneumologischen Infekte verursacht- natürlich getriggert durch das ohnehin bescheidene Immunsystem des CLL-Patienten. Deshalb sollten gerade Ältere (meine Mutter ist 62) einem engmaschigen Monitoring unterzogen werden. Mal sehen, wie sich das alles entwickelt.
Liebe Grüße,
christina
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Cecil
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Re: Bendamustin /Antikörper Therapie
Hallo, Christina,
ich war bestrebt, die ganze Sache für mich selbst durch die SZT möglichst abzukürzen, daher habe ich nur bedingt Erfahrung. Bendamustin habe ich nicht bekommen.
Bei den Patienten, mit denen ich während der Chemo ins Gespräch gekommen bin oder die sich in meiner Gegenwart unterhielten, war des öfteren von "Wasser in der Lunge" die Rede. Ich nehme an, dass damit (kleinere) Pleuraergüsse gemeint waren, denn der Hämato-Onkologe habe jeweils durch Pleurapunktionen Entlastung geschaffen. Auch mein "Winkelerguss" führt, wenn man ihn googelt, zu diesem Ergebnis. Er ging mit allen Symptomen von allein wieder weg, aber eben erst nach 4-5 Wochen.
Außerdem fühlten sich zum fraglichen Zeitpunkt auch irgendwelche in mir schlummernden Viren, hier Polyoma-Viren, ermutigt meine Schwäche auszunutzen, was zu einer nicht bakteriell bedingten Zystitis führte. Auch die ging zum Glück mit der Erholung der Leukos wieder weg, war aber sehr schmerzhaft.
Ich kann nun aber nicht sagen, ob das jeweils Auswirkungen der FC-Chemo oder von Rituximab waren.
ich wünsche Deiner Mutter, dass sie sich in den Intervallen möglichst schnell wieder erholt.
Viele Grüße, Cecil
ich war bestrebt, die ganze Sache für mich selbst durch die SZT möglichst abzukürzen, daher habe ich nur bedingt Erfahrung. Bendamustin habe ich nicht bekommen.
Bei den Patienten, mit denen ich während der Chemo ins Gespräch gekommen bin oder die sich in meiner Gegenwart unterhielten, war des öfteren von "Wasser in der Lunge" die Rede. Ich nehme an, dass damit (kleinere) Pleuraergüsse gemeint waren, denn der Hämato-Onkologe habe jeweils durch Pleurapunktionen Entlastung geschaffen. Auch mein "Winkelerguss" führt, wenn man ihn googelt, zu diesem Ergebnis. Er ging mit allen Symptomen von allein wieder weg, aber eben erst nach 4-5 Wochen.
Außerdem fühlten sich zum fraglichen Zeitpunkt auch irgendwelche in mir schlummernden Viren, hier Polyoma-Viren, ermutigt meine Schwäche auszunutzen, was zu einer nicht bakteriell bedingten Zystitis führte. Auch die ging zum Glück mit der Erholung der Leukos wieder weg, war aber sehr schmerzhaft.
Ich kann nun aber nicht sagen, ob das jeweils Auswirkungen der FC-Chemo oder von Rituximab waren.
ich wünsche Deiner Mutter, dass sie sich in den Intervallen möglichst schnell wieder erholt.
Viele Grüße, Cecil
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cicici
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Re: Bendamustin /Antikörper Therapie
Hallo Thomas und Cecil,
Habe so eine Angst vor dem Rituximab, weil meine Mutter vor drei Jahren (seit der letzten Therapie mit R) so stark mit Pneumonien zu kämpfen hatte. Diese waren atypisch, dh. ohne Rasselgeräusche und ohne Fieber, aber auf den Röntgenbild schwamm die Lunge förmlich in Wasser. Als Symptom gab es nur leichten Husten!! Und dann so etwas. Aufgrund dieser Pneumonien wurde die geplante Auto-SZT abgesagt (ein Glück übrigens, jetzt im Nachhinein).
Der letzte, von mir auch eingesehene Antikörperstatus meiner Mutter war in 2010. Da war das IGG verschwindend gering. Genauen Wert hab ich nicht im Kopf. IGA war aber noch weniger. Ich habe damals mehrmals den behandelnden Arzt nach einer Substitution gefragt. Die Antwort war immer dieselbe: Der Mangel sei noch nicht klinisch. Erst bei 4 oder mehr Infekten pro Jahr bekommt man gemäß der Leitlinie eine IG- Substitution. Wie der Status aktuell ist, weiß ich nicht. Sicher wird der gemessen vor einer BR-Therapie. Jetzt grübel ich natürlich wieder, ob das auch wirklich gemacht wird..Muss nachfragen.
Aktuell hat meine Mutter etwas dickere Knöchel durch Wassereinlagerungen. Kennt ihr das? Ist das kritisch? Habe jetzt ihre Beine hochgelegt. Sie ist nach wie vor müde, schlapp und liegt überwiegend auf dem Sofa.
Wünsche euch ein schönes Wochenende!!
Christina
Habe so eine Angst vor dem Rituximab, weil meine Mutter vor drei Jahren (seit der letzten Therapie mit R) so stark mit Pneumonien zu kämpfen hatte. Diese waren atypisch, dh. ohne Rasselgeräusche und ohne Fieber, aber auf den Röntgenbild schwamm die Lunge förmlich in Wasser. Als Symptom gab es nur leichten Husten!! Und dann so etwas. Aufgrund dieser Pneumonien wurde die geplante Auto-SZT abgesagt (ein Glück übrigens, jetzt im Nachhinein).
Der letzte, von mir auch eingesehene Antikörperstatus meiner Mutter war in 2010. Da war das IGG verschwindend gering. Genauen Wert hab ich nicht im Kopf. IGA war aber noch weniger. Ich habe damals mehrmals den behandelnden Arzt nach einer Substitution gefragt. Die Antwort war immer dieselbe: Der Mangel sei noch nicht klinisch. Erst bei 4 oder mehr Infekten pro Jahr bekommt man gemäß der Leitlinie eine IG- Substitution. Wie der Status aktuell ist, weiß ich nicht. Sicher wird der gemessen vor einer BR-Therapie. Jetzt grübel ich natürlich wieder, ob das auch wirklich gemacht wird..Muss nachfragen.
Aktuell hat meine Mutter etwas dickere Knöchel durch Wassereinlagerungen. Kennt ihr das? Ist das kritisch? Habe jetzt ihre Beine hochgelegt. Sie ist nach wie vor müde, schlapp und liegt überwiegend auf dem Sofa.
Wünsche euch ein schönes Wochenende!!
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Cecil
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Re: Bendamustin /Antikörper Therapie
Hallo, Christina,
die sog. Aufklärungsbögen dienen natürlich der Patientenaufklärung, jedoch m. E. erst in zweiter Linie. Im Vordergrund steht für mich klar die (notwendige) rechtliche Absicherung der Ärzte, ggf. auch der Hersteller.
Demnach stehen da alle Widrigkeiten, die bei Gabe von R schon mal aufgetreten sind. Man muss sie also nicht kriegen, aber man kann. Offenbar geht es aber bei Deiner Mutter nicht ohne Antikörper.
Nach nur 3 Zyklen FC-R wurde ich in der Notaufnahme wegen eines "persistierenden trockenen Reizhustens" vorstellig. Von dort wurde ich erstmal wieder heim geschickt, da bereits ein CT vereinbart war. Da war dann auch was zu sehen, was sich noch 4 Wochen später, bei der Aufnahme zur SZT, in einem Thorax-Röntgen als "fraglicher Winkelerguß links" darstellte.
Du kannst Dir aussuchen, ob das jetzt von F, C oder R herrührte.
Cecil
die sog. Aufklärungsbögen dienen natürlich der Patientenaufklärung, jedoch m. E. erst in zweiter Linie. Im Vordergrund steht für mich klar die (notwendige) rechtliche Absicherung der Ärzte, ggf. auch der Hersteller.
Demnach stehen da alle Widrigkeiten, die bei Gabe von R schon mal aufgetreten sind. Man muss sie also nicht kriegen, aber man kann. Offenbar geht es aber bei Deiner Mutter nicht ohne Antikörper.
Nach nur 3 Zyklen FC-R wurde ich in der Notaufnahme wegen eines "persistierenden trockenen Reizhustens" vorstellig. Von dort wurde ich erstmal wieder heim geschickt, da bereits ein CT vereinbart war. Da war dann auch was zu sehen, was sich noch 4 Wochen später, bei der Aufnahme zur SZT, in einem Thorax-Röntgen als "fraglicher Winkelerguß links" darstellte.
Du kannst Dir aussuchen, ob das jetzt von F, C oder R herrührte.
Cecil
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Thomas55
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Re: Bendamustin /Antikörper Therapie
Hallo Christina,
meine Thrombowerte schwanken z.Zt. zwischen 50 und 60 Tsd. - vor der Therapie waren sie mit Dexa zwischen 20 und 30 Tsd. Für die Magen-OP brauche ich allerdings mind. 70 bis 80 Tsd. Da meine Milz in den letzten Wochen stark geschrumpft ist, geht mein Hämatologe davon aus, dass die Thrombos sich auch noch erhöhen. Die Wirkung der Therapie war wohl sehr verzögert, zuerst haben sich die Leukos lange nicht erholt und erst jetzt schmilzt die Milz. Gerade von Rituximab ist bekannt dass hier die Wirkung oftmals sehr verzögert ist.
Meine letzte Pneumonie war 2001, nach Rituximab, 2006 und 2012 hatte ich mit stärkeren Infekten die einen Klinikaufenthalt bedürfen keine Probleme. Globuline gibts kontinuierlich seit 1999, ich hatte dann trotzdem 2001 die schwere Pneumonie mit Candida, ich hatte in diesen Jahren nie das Gefühl dass Globuline einen schon bestehenden Infekt direkt bekämpfen. Was mir auffiel dass die wöchentliche (niedrig dosierte subkutane ) Gabe besser wirkt als die meist übliche monatlich Infusion, d.h. seitdem habe ich weniger Infekte. Habe aber auch immer ein Antibiotika als Standbymedikament zuhause und setze dies ein sobald die Temperatur steigt plus gelber Auswurf, dies ist so mit dem Hämatologen abgesprochen.
Das mit dem Rituximabbeipackzettel ist ja ein Witz, die große Mehrzahl dürfte dann gar nicht damit behandelt werden, vermutlich hat dieser Hinweis juristische Gründe ?
Vielleicht findest Du irgendwo den IGG- Wert Deiner Mutter der sollte nicht viel niedriger als 5 (ich weiß nicht mehr welche Einheit) sein. Meist gelten Pneumonien und ein niedriger IGG als Indikation zu einer Globulinsubstitution. Man kann übrigens nur IGG ersetzen, andere wie IGA nicht.
Gruß
Thomas
meine Thrombowerte schwanken z.Zt. zwischen 50 und 60 Tsd. - vor der Therapie waren sie mit Dexa zwischen 20 und 30 Tsd. Für die Magen-OP brauche ich allerdings mind. 70 bis 80 Tsd. Da meine Milz in den letzten Wochen stark geschrumpft ist, geht mein Hämatologe davon aus, dass die Thrombos sich auch noch erhöhen. Die Wirkung der Therapie war wohl sehr verzögert, zuerst haben sich die Leukos lange nicht erholt und erst jetzt schmilzt die Milz. Gerade von Rituximab ist bekannt dass hier die Wirkung oftmals sehr verzögert ist.
Meine letzte Pneumonie war 2001, nach Rituximab, 2006 und 2012 hatte ich mit stärkeren Infekten die einen Klinikaufenthalt bedürfen keine Probleme. Globuline gibts kontinuierlich seit 1999, ich hatte dann trotzdem 2001 die schwere Pneumonie mit Candida, ich hatte in diesen Jahren nie das Gefühl dass Globuline einen schon bestehenden Infekt direkt bekämpfen. Was mir auffiel dass die wöchentliche (niedrig dosierte subkutane ) Gabe besser wirkt als die meist übliche monatlich Infusion, d.h. seitdem habe ich weniger Infekte. Habe aber auch immer ein Antibiotika als Standbymedikament zuhause und setze dies ein sobald die Temperatur steigt plus gelber Auswurf, dies ist so mit dem Hämatologen abgesprochen.
Das mit dem Rituximabbeipackzettel ist ja ein Witz, die große Mehrzahl dürfte dann gar nicht damit behandelt werden, vermutlich hat dieser Hinweis juristische Gründe ?
Vielleicht findest Du irgendwo den IGG- Wert Deiner Mutter der sollte nicht viel niedriger als 5 (ich weiß nicht mehr welche Einheit) sein. Meist gelten Pneumonien und ein niedriger IGG als Indikation zu einer Globulinsubstitution. Man kann übrigens nur IGG ersetzen, andere wie IGA nicht.
Gruß
Thomas
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cicici
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Re: Bendamustin /Antikörper Therapie
Hallo Thomas,
wegen der hohen Leukos wurde meine Mutter nicht therapiert- es war der HB- Wert, der auf 8 gesunken war und die Schwäche inkl. chronischer Durchfall (Abwehrschwäche), Gewichtsverlust und leichtem Nachtschweiß.
Bei hohen Leukos allein, ohne Symptome, hätten wir so etwas auch nicht gemacht. Wie geht es dir aktuell? Ist deine Milz wieder größer geworden? Ich entsinne mich, dass du wegen der THR behandelt werden musstest, da du vor einer Magen-OP standest. Wie ist dein THR-Wert jetzt? Hält die Remission an?
Der Arzt meiner Mutter geht davon aus, dass sie eine längere Remission bekommt, wobei er natürlich auch gleich betonte, man könne das nicht exakt sagen usw.
Wir hatten Leukeran auch ernsthaft in Erwägung gezogen, dann aber den Studien geglaubt, die allesamt eine Überlegenheit für B eruiert hatten.
Was mir noch sehr wichtig ist: du hast doch auch so stark mit broncho- pulmonalen Infekten zu kämpfen gehabt. wie war das dann mit der rituximab- infusion?? Laut Beipackzettel von Mabthera gibt es eine Kontraindikation bei einer Immunschwäche!! Klasse, wie ist das zu verstehen? Jeder CLL- Patient hat doch nachher eine Immunschwäche.
Hattest du bei R, trotz Immunglobulinsubstitution, ernsthafte Infekte an Lunge/Bronchien? Helfen Immunglobuline überhaupt dagegen währrend einer laufenden Therapie? Meine Mutter bekommt diese noch nicht., neigt aber ganz stark zu diesen Infekten.
LG von
Christina und noch einen schönen Sonntag!!!
wegen der hohen Leukos wurde meine Mutter nicht therapiert- es war der HB- Wert, der auf 8 gesunken war und die Schwäche inkl. chronischer Durchfall (Abwehrschwäche), Gewichtsverlust und leichtem Nachtschweiß.
Bei hohen Leukos allein, ohne Symptome, hätten wir so etwas auch nicht gemacht. Wie geht es dir aktuell? Ist deine Milz wieder größer geworden? Ich entsinne mich, dass du wegen der THR behandelt werden musstest, da du vor einer Magen-OP standest. Wie ist dein THR-Wert jetzt? Hält die Remission an?
Der Arzt meiner Mutter geht davon aus, dass sie eine längere Remission bekommt, wobei er natürlich auch gleich betonte, man könne das nicht exakt sagen usw.
Wir hatten Leukeran auch ernsthaft in Erwägung gezogen, dann aber den Studien geglaubt, die allesamt eine Überlegenheit für B eruiert hatten.
Was mir noch sehr wichtig ist: du hast doch auch so stark mit broncho- pulmonalen Infekten zu kämpfen gehabt. wie war das dann mit der rituximab- infusion?? Laut Beipackzettel von Mabthera gibt es eine Kontraindikation bei einer Immunschwäche!! Klasse, wie ist das zu verstehen? Jeder CLL- Patient hat doch nachher eine Immunschwäche.
Hattest du bei R, trotz Immunglobulinsubstitution, ernsthafte Infekte an Lunge/Bronchien? Helfen Immunglobuline überhaupt dagegen währrend einer laufenden Therapie? Meine Mutter bekommt diese noch nicht., neigt aber ganz stark zu diesen Infekten.
LG von
Christina und noch einen schönen Sonntag!!!
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Thomas55
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Re: Bendamustin /Antikörper Therapie
Hallo Christina,
1. ....wenn nur wegen den hohen Leukos therapiert wurde, würde ich in dieser Situation meinen Doc fragen ob weiter therapiert werden muss, der Erfolg ist ja dann schon da....
2. Die Reaktionen auf RB oder B mono sind total unterschiedlich. Bei mir hats dem HB gar nichts geschadet, dafür sind die Leukos nach dem 3ten Zyklus nicht mehr gestiegen so dass deshalb aufgehört werden musste. Normalerweise sollten sich die Blutwerte innerhalb 4 Wochen erholen. Bei mir sind die Leukos 4 Monate lang kontinuierlich ganz langsam gefallen bis auf 800 Neutros kurz vor Weihnachten im Jan. und Februar sind sie dann aber wieder gut angestiegen und in den letzten Wochen (letzter Zyklus war August !) ist die Riesenmilz stark "geschmolzen".
Ein Cll-Freund von mir musste Monate warten und regelmäßig Blut bekommen bis dann doch die Blutbildung selbstständig in Gang kam, das war eine bange Zeit.
3. Ein Mitglied unserer Gruppe bekam wegen seinen hohen Leukos (240.000) 3x RB, seitdem sind alle Werte in Norm. Ein anderes Mitglied bekam wegen vielen problematischen Lymphknoten 6x RB die Knoten sind fast weg, die Blutwerte problemlos.
Übrigens dass hohe Leukowerte rasch auf eine der stärkeren Therapie (und da gehört Benda schon auch dazu)reagieren ist zu erwarten und bekannt. Ein Gruppenmitglied läßt z.Zt. seine hohen Werte mit Leukeran behandeln, das geht allerdings nur relativ langsam abwärts....
Gruß
Thomas
1. ....wenn nur wegen den hohen Leukos therapiert wurde, würde ich in dieser Situation meinen Doc fragen ob weiter therapiert werden muss, der Erfolg ist ja dann schon da....
2. Die Reaktionen auf RB oder B mono sind total unterschiedlich. Bei mir hats dem HB gar nichts geschadet, dafür sind die Leukos nach dem 3ten Zyklus nicht mehr gestiegen so dass deshalb aufgehört werden musste. Normalerweise sollten sich die Blutwerte innerhalb 4 Wochen erholen. Bei mir sind die Leukos 4 Monate lang kontinuierlich ganz langsam gefallen bis auf 800 Neutros kurz vor Weihnachten im Jan. und Februar sind sie dann aber wieder gut angestiegen und in den letzten Wochen (letzter Zyklus war August !) ist die Riesenmilz stark "geschmolzen".
Ein Cll-Freund von mir musste Monate warten und regelmäßig Blut bekommen bis dann doch die Blutbildung selbstständig in Gang kam, das war eine bange Zeit.
3. Ein Mitglied unserer Gruppe bekam wegen seinen hohen Leukos (240.000) 3x RB, seitdem sind alle Werte in Norm. Ein anderes Mitglied bekam wegen vielen problematischen Lymphknoten 6x RB die Knoten sind fast weg, die Blutwerte problemlos.
Übrigens dass hohe Leukowerte rasch auf eine der stärkeren Therapie (und da gehört Benda schon auch dazu)reagieren ist zu erwarten und bekannt. Ein Gruppenmitglied läßt z.Zt. seine hohen Werte mit Leukeran behandeln, das geht allerdings nur relativ langsam abwärts....
Gruß
Thomas
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cicici
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Re: Bendamustin /Antikörper Therapie
Hallo,
ich benutze jetzt diesen Thread, sonst wimmelt es hier nur so von Threads. Meine Mutter ist aktuell in BR drin. Der 1. Zyklus B mono ist vorbei- die Blutwertte sind in den Keller gerauscht, sie hat schon 2 Bluttransfusionen bekommen und ist trotzdem nur am schlafen.
Das Gute: Die Leuko/Lympho sind auf Normalniveau gesunken
THR: noch sehr passaabel mit 90.000
ERY und HB, jeweils um die 2 und 7 (HB genau 7,7)
Frage: wie kann das denn sein? Vormalige Leukowerte 144.000 und jetzt 2.700 allein durch B, einer angeblich "sanften" CTX ???
Wie ist das bloß, wenn R im nächsten Zyklus mitgegeben wird.. Habe etwas Angst davor. Traue dem Ganzen irgendwie nicht. Sie ist so furchtbar schwach, Denke an eine KM- Insuffizienz, weil sie schon langjährig betroffen ist. Dagegen kann man ja bekanntlich nichts machen.
War das bei Euch auch so? Mit der Schwäche? HB von 7,7 ist doch jetzt garnicht sooo extrem niedrig. Sie ist gerade mal in der Lage, sich selbst zu versorgen, alle anderen Haushaltsarbeiten schafft sie nicht, sie liegt zu 80% auf dem Sofa bzw. im Bett. Denke schon an Thrombose (Krebspatienten neigen ja auch dazu). eigenartig.
Der Arzt sagt dazu nichts, er hat sich über das
Ergebnis des 1. Zyklus sogar sehr gefreut.
Viele Grüße und allen ein schönes Wochenende und viel gesunde Tage!
christina
ich benutze jetzt diesen Thread, sonst wimmelt es hier nur so von Threads. Meine Mutter ist aktuell in BR drin. Der 1. Zyklus B mono ist vorbei- die Blutwertte sind in den Keller gerauscht, sie hat schon 2 Bluttransfusionen bekommen und ist trotzdem nur am schlafen.
Das Gute: Die Leuko/Lympho sind auf Normalniveau gesunken
THR: noch sehr passaabel mit 90.000
ERY und HB, jeweils um die 2 und 7 (HB genau 7,7)
Frage: wie kann das denn sein? Vormalige Leukowerte 144.000 und jetzt 2.700 allein durch B, einer angeblich "sanften" CTX ???
Wie ist das bloß, wenn R im nächsten Zyklus mitgegeben wird.. Habe etwas Angst davor. Traue dem Ganzen irgendwie nicht. Sie ist so furchtbar schwach, Denke an eine KM- Insuffizienz, weil sie schon langjährig betroffen ist. Dagegen kann man ja bekanntlich nichts machen.
War das bei Euch auch so? Mit der Schwäche? HB von 7,7 ist doch jetzt garnicht sooo extrem niedrig. Sie ist gerade mal in der Lage, sich selbst zu versorgen, alle anderen Haushaltsarbeiten schafft sie nicht, sie liegt zu 80% auf dem Sofa bzw. im Bett. Denke schon an Thrombose (Krebspatienten neigen ja auch dazu). eigenartig.
Der Arzt sagt dazu nichts, er hat sich über das
Ergebnis des 1. Zyklus sogar sehr gefreut.
Viele Grüße und allen ein schönes Wochenende und viel gesunde Tage!
christina
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Thomas55
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Re: Bendamustin /Antikörper Therapie
Waldi hat geschrieben:Thomas55 hat geschrieben: Was mich auch noch interessiert ist, ob Du mit Deinen eigenen Stammzellen (analog) oder mit fremden Stammzellen (autolog) transplantiert wurdest.
Thomas
Hallo Thomas, hallo Alfred,
eigene Stammzellen = autolog
fremde Stammzellen = allogen
Gruß Waldi[/quote]
Danke Waldi, oh je ich werde alt, oder ist es dem "Chemogehirn" geschuldet...
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cicici
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Re: Bendamustin /Antikörper Therapie
Hallo Alfred,
das, was Thomas schreibt, würde mich auch interessieren. Und wo kommst du her? In welcher Studie wirst du behandelt?
Viele Grüße!!
Christina
das, was Thomas schreibt, würde mich auch interessieren. Und wo kommst du her? In welcher Studie wirst du behandelt?
Viele Grüße!!
Christina
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Waldi
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Re: Bendamustin /Antikörper Therapie
[/quote]Thomas55 hat geschrieben: Was mich auch noch interessiert ist, ob Du mit Deinen eigenen Stammzellen (analog) oder mit fremden Stammzellen (autolog) transplantiert wurdest.
Thomas
Hallo Thomas, hallo Alfred,
eigene Stammzellen = autolog
fremde Stammzellen = allogen
Gruß Waldi
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Thomas55
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Re: Bendamustin /Antikörper Therapie
Hallo Alfred,alfred hat geschrieben:hallo an alle
ich habe auch leukämieerkrankung, hatte 2007 ein stammzellentransplation
und jetzt ein therapie mit revlimid. es ist freigegeben worden durch die eu, die wirkung ist top die werte sind so gefallen das hätte eine chemo nicht geschafft. muss wohl auch schreiben das die nebenwirkungen nicht ohne sind von schlappheit müdigkeit schwache muckeln und geschmacklosigkeit.
bin noch in behandlung schätze mal das ich 9 zhyklen haben werde mal sehn. weiss selbst das die kranheit nicht ohne ist , wer die chance hat dieses medikament zu bekommen sollte es machen , ist besser als eine chemo und man kann sich zu hause bleiben. über den preis nicht nachdenken
hauptsache es hilft und greift gezielt nur das an was die krankheit verursacht und der rest bleibt gesund. wuensch euch allen alles gute und denk wir sitzen alle im gleichen boot.
[/size][/size]
schön dass Revlimit hilft, vielleicht kannst Du uns auch noch schreiben was die Probleme vorher waren (schlechte Blutwerte, hohe Leukozahlen, schmerzende Lymphknoten o.ä.) und was dann genau Revlimid bei Dir bewirkt hat.
Was mich auch noch interessiert ist, ob Du mit Deinen eigenen Stammzellen (analog) oder mit fremden Stammzellen (autolog) transplantiert wurdest.
Gruß
Thomas
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