AML

[Whippets2]

Moin, liebe Britta

ich denke es wäre sicher kein Urlaub für Dich, wenn Du dauernd dran denken musst, ob es Deinem Vater einigermassen gut geht.......

Ich würde an Deiner Stelle den Urlaub auf den Herbst verschieben. Ich glaube da hat jeder Verständnis.

Übrigens war ich auch Krankenpfleger und habe einige Jahre die Med. Intensiv der Uni Giessen geleitet.
Bis dann die Pharmazeutische Industrie kam und mir ein Angebot für den wissenschaftlichen Aussendienst für Krankenhäuser machte.
Wir hatten in verschiedenen Studien zusammengearbeitet.
Ich hatte mit dem Verkauf nichts zu tun und wurde meist von den Kliniken angefordert, wenn sie nicht weiter wussten.
Ich war auf jeden Fall geplättet, als ich mein erstes Gehalt erhielt; es war genau doppelt so viel, als im Krankenhaus.........

Liebe Grüsse von Rolf

[Brittas]

Hallo Rolf,
das freut mich zu hören
Jaa bei uns ist es nicht so toll.Er ist zu Hause aber scheint manchmal sehr entkräftet und auch durcheinander zu sein.Jeden zweiten Tag muss er zur Kontrolle in die Klinik und die Ergebnisse abwarten...und wenn er dann Konserven bekommt, dann ist er erst nach 4-6 Std. wieder zu hause.
Und meist so platt, dass er stundenlang schläft.
Er klingt immer wenn wir telefonieren seeehr schläfrig
Keine Ahnung wo das hinführt....wird das nochmal besser???
Er redet immer was er alles machen möchte "nach der Studie" aber wenn ich diese rapide Talfahrt der letzten Wochen sehe, dann frag ich mich, ob es ein nach der Studie geben wird
Nächste Woche plane ich Urlaub mit meiner Fam. Bin nicht sicher, ob ich fliegen sollte....
Kein schöner Vatertag -.-
Liebe Grüße und gute Wünsche zu euch!

[Whippets2]

Hallo und guten Morgen, Britta.

Habe soeben meine Blutwerte von gestern bekommen:

Hb.: 16,7
Leukos: 3,5
Thtombos: 141

Ich denke, da kann ich heute nicht meckern............

Grüsse Deinen Daddy ganz lieb von mir.

Bis bald; liebe Grüsse von Rolf.

[Brittas]

Das ist verrückt, wir kennen uns nicht und doch habe ich mir die letzten Tage echt Sorgen gemacht :O Schön, zu lesen, dass es dir/euch wieder besser geht.Ich möchte nicht "öffentlich" zu sehr ins Detail gehen.Ist es eigentlich normal, dass die Betroffenen selbst so wenig aufgeklärt werden?
Naja, er ist jedenfalls jetzt entlassen. Leider muss er aber jeden zweiten Tag ins KH zur Blutabnahme und meist bekommt er dann auch Konserven...alles in allem nicht sehr erfreulich.Anders herum muss man vielleicht dankbar sein, dass überhaupt geholfen und erleichtert wird....in anderen Ländern ist das ja nicht selbstverständlich
Ich kann nur sagen, dass ich sehr traurig bin über die Situation.
Die besten Wünsche schicke ich dir/euch-Britta

[Whippets2]

Moin Britta,

Meine Werte sind wieder weitgehend OK. Bis auf die Thrombos, die etwas niedrig sind.
Britta, was hat der Arzt Dir Negatives gesagt ? Du weisst ja, auch Ärzte wissen nicht alles......

Liebe Grüsse von Rolf

[Brittas]

Das sind ja keine guten Nachrichten Ich wünsche euch, dass es bald wieder berg auf geht.Mein Gespräch mit dem Arzt, war leider auch deprimierend (
alles Liebe Britta

[Whippets2]

Hallo Britta,

leider sind die Blutwerte nicht so toll.
Melde mich wieder, wenns besser wird.

Liebe Grüsse von Cara und Rolf.

[Brittas]

Haha gelernt hab ich das auch mal......aber das ist schon lange her.Ich stelle immer wieder fest, dass sich da vieles geändert hat.Heute hab ich meinen Vater gesehen; er gefällt mir jetzt viel besser, als vergangenes Wochenende- bin schon gespannt, was mir der Arzt am Montag sagen wird.Ich wünsche euch ein tolles Wochenende

[Whippets2]

Ja, liebe Britta

man merkt, dass wein Weib Cara ausgebildete Intensiv- und Anästhesieschwester ist. Bei ihr wird alles genau genommen.

Ausserdem ist sie 7 Jahre jünger als ich. Das macht dann doch was aus......

Liebe Grüsse von Rolf.

[Brittas]

Lieber Rolf, liebe Cara

Ich musste so lachen über den Nachtrag vom "Weib".
Ich freue mich sehr, denn eure positive Ausstrahlung steckt an
Natürlich habe ich nicht überlesen, dass ihr schon eine Menge hinter euch habt, aber immerhin habt ihr den Mut nicht verloren!
Ich hoffe, daß mein Papa das auch schafft.
Heute waren die Leukos dann doch endlich ein bischen gesunken, nun bleibt der alte Therapieplan doch erstmal bestehen.
Morgen fahre ich ihn besuchen und habe auch einen Termin (am Montag) mit dem zuständigen OA
Ich hoffe, das KH dann ein wenig schlauer und hoffentlich auch optimistischer verlassen zu können.
Ich wohne leider 700km von ihm entfernt, das macht die Sache nicht unbedingt einfacher^^
Mein Gott wie geht es dann erst eurer Tochter
Liebe Grüße
Britta
(eigentlich hatte ich schon geantwortet, aber iwie ist der Beitrag nicht angekommen?! Vielleicht klappt es jetzt )

[Whippets2]

Hier mal kurz Cara, Rolfs WEIB, wie er mich nennt.
Zu den Leukozyten, Die waren zunächt bei 3,0
Nach Diagnose, Knochenmarkspunktion gingen die inFolge unter 1- Dazu waren HB, ERY & Thromboyzyten auch flach. Die immerhin haben sich stabilisiert. nun up & downs zwischen 2-sogar mal 4,2. Aber das bleibt instabil -So & der Rest- Ihr Auftritt Herr Dillmann
Lauter Grüße, Cara

[Whippets2]

Hallo, liebe Britta

Du kannst mich (fast) alles fragen! Ich bin 71 Jahre alt.
Ich bekam in der Hautklinik Blutbilder gemacht; eines bei der Aufnahme und eines bei der Entlassung und ich stellte fest, das schon bei der Aufnahme die Leukozyten weit unter dem Normbereich lagen. Dies war noch schlechter bei dem Entlassungsblutbild.
Ich lies mir dann bei meinem Hausarzt gleich nochmals ein Blutbild machen und die Leukos waren bei 800.

Das konnte natürlich mit der in der Hautklinik behandelten Psoriasis nichts zu tun haben.
Ich machte mir also einen Termin beim Onkologen, den ich schon kannte, weil ich bei ihm die Nachsorge nach meiner Darmkrebserkrankung (Vor 5 Jahren) hatte.
Er machte eine Knochenmarkpunktion (aua !) und gab mir dann die Diagnose Leukämie M1.
Da ich schon recht viele Vorerkrankungen hatte (alle seit meinem 45. Lebensjahr) meinte der Onkologe, das bei mir eine Therapie mit Vidaza angebracht sei.
Nun bin ich seit einem Jahr in Behandlung. Im Anfang musste ich einige Beutel Erykonzentrate erhalten, aber seit ca 8 Monaten gehts mit Vidaza alleine.
Nur mein Bauch sieht inzwichen aus.....

Ich habe übrigens eine Tochter, die in Amerika lebt, auch die heisst Britta.

Ganz liebe Grüsse sendet Rolf.

[Brittas]

Hallo Rolf!
Schön, dass du es dann doch geschafft hast mir der Anmeldung
Ja, fragen....ich glaub jeder Fall ist so speziell, dass man nur abwarten kann.Es ist hilfreich, aber auch unheimlich traurig zu wissen, dass es so viele Mitstreiter gibt
Leider sind bei meinem Vater die Leukos auf 80000 gestiegen trotz Litalin....nun wollen die Ärzte eine andere Therapie versuchen?! An der Studie kann er dann aber nicht mehr teilnehmen.
Mittlerweile ist erschwerend hinzugekommen, dass er offensichtlich iwo im intestinaltrakt blutet und Miktionsprobleme hat ( Auf der einen Seite denkt man...ja er ist 76, aber ihn so leiden zu sehen, das macht mir sehr zu schaffen. Ich habe heute die Ärztin gefragt, ob es ein Leben nach der Klinik geben wird und wenn, ob man sagen kann wie das aussieht....wenn er allein nicht zurecht kommen kann, überlege ich ihn zu mir zu nehmen, aber dann muss ich ja auch ein wenig vorbereiten....aber eine klare Antwort habe ich nicht bekommen.Vielleicht ist es einfach nicht absehbar, auch nicht für die Ärzte.Darf ich fragen wie alt du bist?Magst du mir erzählen wie und wann es bei dir entdeckt wurde, oder ist das zu persönlich?
Die besten Wünsche für dich! Britta

[Whippets2]

Hallo,

hatten etwas Probleme beim Anmelden. Aber jetzt hat es geklappt (Danke für die Hilfe !).
Ich habe AML und werde seit ca 1 Jahr mit Vidaza behandelt.

Vorgestern hat wieder ein neuer Spritzenturnus angefangen.

Wenn ihr Fragen habt, bitte einfach stellen.

Liebe Grüsse von Rolf.

[Brittas]

Hallo erstmal vielen Dank für eure Antworten! Also es ist nicht so, dass ich den Ärzten nicht traue, die wollen bestimmt sein Bestes.Es ist nur so, dass ich das Gefühl habe, sie versuchen einem eine Hoffnung zu erhalten, die unberechtigt ist.Ich meine er soll natürlich seine Hoffnung behalten, alles andere wäre ja noch furchtbarer, aber ich wüsste halt gern worauf ich mich einstellen muss, wenn man das überhaupt sagen kann.Trotz des Litalins sind die Leukos weiter gestiegen auf knapp über 60ooo eigentlich sollte er wenn das litalin anschlägt decitamine bekommen + irgendwelcher Medikamente einer Studie.....innerhalb von 3 tagen wurde die morphindosis verdreifacht...kann das noch von einer verschlissenen Hüfte sein?Oder ist es nicht schon der Krebs der ihn so schmerzt?ach es ist alles einfach nur traurig....aber naja was soll ich euch sagen...ihr habt ja das gleiche durchgemacht,selbst oder als angehörige oder ihr steckt selbst noch mitten drin -.- die Besten Wünsche an euch alle!! Britta