Wer kennt das auch ?

[NL]

(...)
Aber ich lebe noch...und das 2.Leben werde ich geniessen....
(...)

Moin Lothar,
genau das wollen wir von Dir hören!
Alles Gute & viel Spass
Niko

[Lothar0811]

Hallo an Alle!
Ja ich bin am 16.5.12 transplantiert worden.Vorher ging es mir so schlecht, dass der Prof.. die Übertragung nicht machen wollte.Aber ich habe meinen Allgemein-Zustand in 3 Wochen so rauf gebracht, dass die Transplantation Erfolgsaussichten versprach.
Kurz und gut: Ich bin die CLL los.Es gibt nur noch die Zellen von meinem Sohn und ich habe seine Blutgruppe.
Lebe inzwischen allein in einer kleinen Wohnung.Hatte einen wahnsinnig langen "Kampf der Zellen (glaube heisst GVHd.). Einen solchen im Darm und ne Beinentzündung die erst jetzt langsam zurück geht.
Aber ich lebe noch...und das 2.Leben werde ich geniessen....
Euch Allen ganz liebe Grüße
Lothar

[Haggi]

Hallo Lothar,

da bleibt einem die Luft Weg.
KMT und dann ohne Partner. Ich meine eine Trennung ist wirklich schon tragisch genug, dazu noch eine KMT überstehen, da kann man dir nur wirklich viel Kraft wünschen.

Ich würde wahrscheinlich auch jeden Mut verlieren, hole dir Hilfe wenn du sie brauchst, da muss man nicht alleine durch.

Das Leben geht wirklich weiter, und wenn du die KMT gut überstehst steht es dir neu offen, vielleicht hilft es wenn du daran denkst.

Liebe Grüße

Haggi

[mmartins]

Hallo Lothar

ich glaube, daß so ein Verhalten von Partnern gar nicht so untypisch ist. Mir ist es ähnlich gegangen, allerdings ist deine Situation doch noch deutlich heftiger. Mich hat meine Frau ein Jahr nach der Diagnose sitzen lassen. Das hat mich erstmal sehr getroffen, aber es schein so zu sein, daß die Belastung für viele Partner wohl so groß ist, daß sie damit einfach nicht zurecht kommen.

Bei mir hat das letztendlich dazu geführt, daß ich es geschafft habe nach außen und innen sehr hart zu werden, wodurch ich alles nicht mehr so schwer nehme. Das macht alles deutlich leichter und mir kommt es inzwischen so vor, als ob man durch solche Situationen doch am besten alleine kommt, den nur auf sich selbst kann man sich wirklich verlassen.

Viele Grüße
Michael

[Utissima]

Hallo Lothar,

wie wohl allen hier hat es auch mir die Sprache verschlagen.
Als einzigen, etwas ungeholfenen Tipp kann ich dir nur sagen: konzentriere dich ganz auf deine Gesundwerdung, tue dir Gutes und versuche, nach vorn zu schauen.
Was willst du mit so einer Frau? Vielleicht ist es ganz gut, dass sie weg ist. Das Letzte, was du gebrauchen könntest, wären in Zukunft irgendwelche Dauerbeziehungsprobleme.

Ich schicke dir ein riesen Kraftpaket!

[NL]

Salü Lothar,

ich habe etwas gewartet, sonst hätte ich noch etwas sehr bösartiges geschrieben. Ich möchte hier nicht ausfallend werden, aber alleine wegen des Zeitpunktes bleibt mir da nur Verachtung übrig.

Ich drück Dir die Daumen, halt den Kopf über Wasser. Ich wünsche Dir mit der KMT einen guten Neuanfang.
Alles Gute
Niko

[ralf]

Hallo Lothar,
auch wenn du deine Frage ziemlich emotionslos in das Forum stellst, spüre ich dennoch eine tiefe Resignation bzw. Verzweiflung zwischen den Zeilen. Deine Frau scheint ja sehr resolut in ihrer Enrscheidungskraft zu sein und Ehrlichkeit Mitgefühl oder Mitleid vorzuziehen.
Ihr solltet zumindest gemeinsam eine Wohnung für dich suchen, damit du deine KmT unbelastet der Frage nach dem Wohin beginnen kannst.
Deine Therapie ist somit auch für dein Leben im Außen ein Neubeginn und du solltest es als Chance für dich sehen deinem Leben einen neuen, dir würdigen und gemäßen Anstrich zu verleihen.
Alles Liebe
Ralf

[Lothar0811]

In den nächsten Wochen gehe ich zur KmT.
Soben hat mir meine Frau jetzt endgültig gesagt, dass sie den Leidensdruck nicht mehr aushält und ich bei der Rückkunft nicht mehr in ihre Wohnung einziehen werde!!!!???

[Candyman]

Hallo Medusa,

das wußte ich nicht, dass Euer Gesundheitssystem so sch.... ist.

Bei uns in Deutschland ist es tatsächlich so, wenn Du an einer Leukämie ( Blutkrankheit mit Behandlungsbedürftigkeit ) erkrankt bist, Dir mindestens ein Grad der Schwerbehinderung in Höhe von 50 % zusteht, um auch u.a. im Arbeitsleben diverse Nachteilsausgleiche zu sichern.

Euer Gesundheistsystem spricht nicht gerade für die Schweiz.

Aber Kopf hoch, ich sehe es genauso wie Du, hier kannst Du über alles schreiben.

Ein tolles Forum, ein großes Lob für die Macher !!!

Bis demnächst auf dieser Seite.

Ich wünsche Dir einen schönen Abend und denke daran, es könnte noch viel schlimmer sein.

Mit besten Grüßen

candyman
[addsig]

[medusa]

Hallo Candyman,

Meine Kinder kommen relativ gut klar damit. Meine älteren Töchter sind 16 und 18 Jahre alt und gehen sehr souverän damit um. Die Kleinste hat verständlicherweise mehr Ängste, sie ist auch erst 12 Jahre alt.

In der Schweiz ist alles anders geregelt ... von einem Schwerbehinderten-Ausweis habe ich noch nie etwas gehört und Kuren müssen über die Krankenkasse beantragt werden und das Gesuch wurde in meinem Fall abgelehnt.

Die Gesprächstherapie habe ich selber organisiert und die Krankenkasse bezahlt sicher auch eine gewisse Anzahl von Stunden, danach wird überprüft ob die Therapie sinnvoll ist ...
Die Schweiz und das Gesundheitssystem ... zum Verzweifeln

Wenigstens helfen mir die Gespräche wirklich sehr ... meine Umgebung mag nichts mehr von Leukämie hören ... jetzt habe ich wenigstens ein Ort wo ich mich *Auskotzen* kann.

E liebs Sunnegriessli vo dr medusa
[addsig]

[Candyman]

Hallo Medusa,

vielen Dank für Deine Antwort.

Dann hast Du den Kopf wirklich sehr voll ( 3 Kinder, Haushalt, Arbeit + Leukämie )

Das alles unter einen Hut zu kriegen ist unwahrscheinlich schwer.
Du brauchst in der Tat eine Auszeit.

Wie verkraften überhaupt die Kinder Deine Krankheit ? Ich habe meiner Tochter erst einmal nichts von dieser schweren Krankheit erzählt.

Wenn Du in Arbeit stehst, beantrage bitte die medizinische REHA oder eine Kur beim zuständigen Rentenversicherungsträger. ( z.B. Deutsche Rentenversicherung Bund )
Antragsformulare findest Du auf der Hompage. Ich hoffe, dass Du damit weiter kommst.

Hast Du schon den Antrag auf Feststellung einer Schwerbehinderung beantragt ?

Wie läuft das mit der Gesprächstherapie ab ? Hast Du diese von der Krankenkasse verordnet bekommen ? Hilft Dir die Therapie ? Denn ich muss mir hier auch professionelle Hilfe holen.

Ich wünsche Dir alles Gute und wenn Du mal nicht weiter weißt, dann schreibe einfach ein paar Zeilen.

Mit besten Grüßen

Candyman
[addsig]

[Candyman]

Hallo Jan,

ich habe die Glivec - Einnahme auch von morgens nach dem Früstück auf abends nach dem Abendessen umgestellt.

Mir ging es genauso wie Dir, nach dem Früstück war auf einmal wieder vor dem Frühstück.
Glivec eingenommen und alles wieder raus.

Dann habe ich die Einnahme von Glivec auf abends umgestellt, es ist auf jeden Fall besser
wie morgens nach dem Frühstück. Die Übelkeit ist auch nicht immer. Aber heute morgen hatte ich wieder Übelkeit+ Erbrechen ( können auch die Nerven sein, ich weiss es nicht ). Ich habe jetzt von einem Arzt diverse Tropfen dagegen bekommen ( MCP-ratiopharm Tropfen ).
Diese Tropfen kann ich nur weiter empfehlen.

Ich wünsche Dir noch einen schönen Tag und einen guten Start in diese Woche.

Bis dann.

Ich melde mich wieder.

Mit besten Grüßen

Candyman

[addsig]

[medusa]

Hallo Candyman,

Ich habe mich gefreut, das mein Beitrag auch nach so langer Zeit eine neue Antwort dazubekommen hat.
Gestern, am 13.Januar 2007 habe ich das zweijährige gefeiert, ich lebe immer noch .
Seit anfangs Dezember 2006 bin ich in regelmässiger Gesprächstherapie, was mir sehr hilft. Leider haben meine Bemühungen eine Kur zu bekommen immer noch nicht gefruchtet.
Seit fast zweieinhalb Jahren laufe ich kräftemässig am Limit, als Hausfrau und Mutter dreier Töchter, plus zusätzlichem Job ausserhaus würde ich dringend eine Pause brauchen. Doch ich bin bei meiner Krankenkasse nur grundversichert und es geht mir noch nicht "schlecht" genug.

Mein letzter Bcrabl-Test ist nicht so gut ausgefallen, die Werte sind nicht weiter gesunken, die nächste KMP im März wird entscheidend sein. Dies belastet mich zur Zeit auch.

Dennoch bin ich immer noch am Kämpfen

E liebs Sunnegriessli vo dr medusa
[addsig]

[jan]

Hallo Candyman,

eine Frage bzgl der Übelkeit, Erbrechen und den Magenschmerzen: Nimmst Du Glivec immer nach einer ordentlichen Mahlzeit ein?

Viele CML-Patienten haben die Erfahrung gemacht, dass die genannten Nebenwirkungen v.a. auf nüchternen oder nur leicht gefüllten Magen auftreten. Ich selbst habe Glivec nach einem leichten oder ausgefallenen Frühstück meist binnen 20-30 Minuten wieder von mir gegeben und hatte daher damals die Einnahme auf abends umgestellt - denn im Gegensatz zum Frühstück fällt das Abendessen bei mir nie aus und ist meist reichlich.

Herzliche Grüße
Jan
[addsig]

[Candyman]

Hallo Gast,

wie die anderen Mitglieder schon geschrieben haben beantrage folgendes:

Antrag auf Schwerbehinderung

Antrag auf mediz. REHA

Antrag auf berufl. Teilhabe

Diese Anträge findest Du im Internet bei der Deutschen Rentenversicherung Bund.

Des Weiteren solltest Du dann Verbindung mit dem Integrationsamt / Versorgungsamt aufnehmen bezüglich Lohnkostenzuschuss, techn. Arbeitshilfen etc. damit Dein Arbeitsplatz erhalten werden kann. Denn dann brauchst Du auch kein schlechtes Gewissen haben.

Solltest Du noch Tipps benötigen, ich stehe Dir jederzeit gern zur Verfügung.

Ich habe CML seit August 2006, gehe weiter arbeiten und habe alle Anträge durch.

Die Höhen und Tiefen dieser Krankheit durchlebe ich genauso wie Du.

Mit besten Grüßen

Candyman
[addsig]