Erkrankung an einer CLL

[oskar]

Hallo Christina,

aus dem Ruder gelaufen heißt, dass meine Leukozytenverdopplungszeit unter einem Monat lag. Daneben sind meine ungünstigen Prognosefaktoren 17p-Deletion und P53-Mutation. Also alle Leckereien, die man sich wünschen kann. In der Tat habe ich inzwischen eine Therapie mit Alemtuzumab in der subcutanen Variante begonnen, die sehr gut anspricht.

Grüße Oskar

[cicici]

Hallo Oskar,

was meinst du damit, dass deine CLL "aus dem Ruder gelaufen ist"?
Von meinem Wissensstand her, gibt es bei z. B bei 17p Patienten, die keine allo- KMT vertragen, eine Behandlung mit Alemtuzumab. Hast du 17p bzw. welche ungünstigen Prognosefaktoren sind bei dir vorhanden?

LG
Christina

[oskar]

Hallo Michael,

vielen Dank für Deine ausführliche Antwort.
Mein geringer Optimismus kam daher, weil ich kürzlich in der KMT-Ambulanz in Köln war und mich dort beraten lassen habe. Da war keine Rede von Heilungschancen über 50 % und die aufgeführten Risikofaktoren haben mich außerordentlich nachdenklich gestimmt.
Ich stehe nämlich momentan vor der schwerwiegenden Entscheidung, ob ich mich einer allogenen Stammzelltransplantation unterziehen soll, weil meine CLL mit sehr ungünstigen Prognosefaktoren behaftet ist und zuletzt aus dem Ruder gelaufen war. Nach allen Informationen stehe ich momentan einer Stammzelltransplantaion eher skeptisch gegenüber und eine Entscheidung kommt mir wie beim Russischen Roulett vor.

Grüße Oskar

[Micha67]

Hallo Dreamweaver,

danke für den Hinweis mit dem Video, aber das Video ist schon alt

Hallo Oskar,

man kann Dinge optimistisch sehen, oder pessimistisch sehen. Ich gehöre zu den Optimisten. Ich denke es ist nicht nur mir, sondern auch anderen Betroffenen hier, durchaus bewusst, dass eine Stammzellentransplantation eine enorm hohe Belastung an Körper und Psyche darstellt. Die von Dir zitierten Prozentzahlen (Mortalität 25% Heilunbschande 50%) sind wahrscheinlich den meisten bekannt. Eine Studie der CLL Studiengruppe hat die Zahlen ja erst kürzlich veröffentlicht.

http://www.klinikum.uni-heidelberg.de/S ... 6bf207c112

Die Zahlen gelten allerdings für ältere Patientengruppen. Du hast auch recht, dass es für eine allogene Stammzellentransplantation keine Vergleichsstudie für z. B. FCR gibt. Bisher gibt es den Vergleich lediglich bei der autologen Stammzellentransplantation. Die Studie kam zu dem Ergebnis, dass die autologe Stammzellentransplantation FCR nicht überlegen ist und damit wohl zukünftig bei der Behandlung für die CLL ein auslaufendes Modell sein wird.

Ich sehe die Aussage vor allem daher als optimistisch an, weil ich bei dem Gespräch erfahren habe, dass die Heilungserfolge der SZT bei der CLL aus Erfahrungen in Köln eben höher liegen als die von Dir in der Studie erwähnten 50%. Gerade die Kölner transplantieren aufgrund des Forschungsschwerpunkts CLL besonders viele Patienten. Meine Ärztin die mich innerhalb einer Studie betreut, hat mir das auch noch einmal bestätigt, aber auch betont, dass die SZT die Ultima Ratio ist wenn nichts anders mehr hilft.

Genau im Hinblick darauf, das der Patient austherapiert ist bietet die dann nur noch erfolgversprechende allogene Stammzellentransplantation eine optimistische Heilungschance.

Ob die CLL nach einer molekularen Vollremission nicht mehr ausbricht, ist nicht vorhersehbar da hast Du recht. Ich habe aber genauer nach gefragt. Es geht bei der erhöhten Heilungschance nicht um Patienten die mit einer molekularen Vollremission nach Hause gehen und die Krankheit dann als "geheilt" gilt. So wie ich das in dem Gespräch verstanden habe, sind die Patienten auch Jahre nach der Transplantation krankheitsfrei. Leider gibt es dazu keine in einer Studie erhobenen Daten.

Sicherlich können die aus einer SZT möglichen Komplikationen durch GVHD nicht unerheblich sein. Aber auch da hat man in Köln mittlerweile Erfahrungen wie man damit umgeht, auch wenn man die Nebenwirkungen nicht ganz ausschließen und beseitigen kann.

Da die allogene Stammzellentransplantation heute die einzige Chance auf eine dauerhafte Heilung darstellt, macht ein Vergleich mit einem der derzeit genutzen Regime auch keinen wirklichen Sinn. Keines der derzeitig eingesetzten Therapieregime bietet nämlich für die CLL derzeit eine Heilungschance. Sinn macht ein Vergleich innerhalb einer Studie erst dann, wenn das Behandlungsregim die CLL möglicherweise heilen kann. Dann brauchen wir aber auch nicht mehr von einer allogenen SZT zu sprechen, weil die dann auch zu einem auslaufendem Modell werden würde. Dann wäre ja die CLL geheilt oder chronisch.

Warten wir mal ab was die nächsten Jahre bringen. Der Optimismus bei den CLL Experten ist sehr hoch, die Krankheit in den nächsten Jahren chronisch werden zu lassen. Vielleicht helfen dabei gerade die in Phase 1 Studien neu entwickelten Moleküle.

Bis das aber soweit ist ist die Botschaft das mehr als 50 % aller Patienten durch die SZT geheilt werden können eine optimistische Botschaft, für die Patienten die austherapiert sind. Denn nur bei denen kommt diese Option derzeit in Frage.

Herzliche Grüße

Michael

[oskar]

Hallo,

ganz so optimistisch würde ich die Information von Dr. Scheid zur Stammzelltransplantation nicht sehen. In der Tat liegt die Chance, die CLL über eine allogene Stammzelltransplantation mit einer reduzierten Konditionierung erst mal los zu werden zur Zeit bei etwa 50 %. Allerdings sind bei einer Mehrzahl der Patienten durchflusszytrometrisch immer noch CLL-Zellen nachweisbar und es bleibt fraglich, inwieweit über die GvL-Reaktion die malignen Zellen von den Spenderstammzellen auf Dauer gedeckelt werden. Unter Umständen müssen nochmal Spenderstammzellen nachgegeben werden (sofern der Spender dann noch zur Verfügung steht). Und keiner weiß, ob nicht nach einigen Jahren die CLL doch wieder voll ausbricht. Das Ganze erkauft man sich mit einer Reihe von Komplikationen, u.U. mit einer chronischen Abstoßungsreaktion (GvHD), die dauerhaft medikamentös mit nicht unerheblichen Nebenwirkungen behandelt werden muss, und einer immer noch hohen Mortalitätsrate von ca. 25 %.
Es gibt auch keinerlei Studie, die zeigt, dass die mittlere Lebenserwartung mit einer Stammzelltransplantation höher als mit anderen Behandlungsmethoden liegt.

Grüße Oskar

[Irgendwer]

Abschließend noch eine für mich sehr optimistische Info von Dr. Scheid. Er leitet die Stammzellentransplantation in der Uniklinik Köln. Ich hatte die Möglichkeit ihm nach der Veranstaltung bezüglich einer Transplantation bei der CLL zu befragen. Er sagte das man in Köln sehr gute Erfahrungen und Erfolge in Bezug auf die Heilung der CLL nach einer Stammzellentransplantation hat. Er sagte die überwiegende Zahl der CLL Patienten werden durch die Stammzellentransplantation geheilt. In Köln werden, aufgrund dessen das Professor Hallek auf die CLL spezialisiert ist, sehr viele CLL Patienten behandelt. Man hat dort mit der Stammzellentransplantation bei der CLL eine weitaus höhere Erfahrung als in anderen Zentren. Die Therapie ist sicherlich sehr belastend. Aber es ist gut zu hören, dass die Ergebnisse sehr ermutigend sind, weil die CLL nicht so eine agressive Leukämie ist und mit Hilfe der Stammzellentransplantation geheilt werden kann.

Ich hoffe ich konnte ein bisschen neue Infos geben. Falls es noch Fragen gibt einfach mal melden (wenn zu persönlich auch gerne als persönliche Nachricht hier)

Herzliche optimistische Grüße

Michael

vom Prof. Hallek gibts hier übrigens ein kurzes Interview:

http://www.wdr.de/mediathek/html/region ... inzeit.xml

[Micha67]

Hallo Christina,

das MD Anderson Cancer Center macht sehr viele Studien zur CLL. Michael Keating ist dort der medizinische Direktor für den Fachbereich Hämatologie. Zudem befaßt sich dort eine ganze Forschergruppe (William Wierda, Plunkett etc) alles absolute Spezialisten mit der CLL.

In einen Interview mit Michael Keating habe ich mal von ihm gehört, dass man in den USA bessere Studien für neue Wirkstoffe macht. Die Erproblung neuerer Substanzen ist dort wohl einfacher. Die Europäer aber gerade auch die Deutschen sind wohl seiner Meinung nach aber dann besser in den Phase 3 Studien, die mit großen Patientenkollektiven durchgeführt werden.

Keating und Kollegen haben übrigens das FCR Regim entwickelt, das heute dazu beiträgt die Krankheit stark zu verzögern. In Deutschland hat die Studie der CLL STudiengruppe um Professor Hallek in einem großen Patientenkollektiv dazu beigetragen zu beweisen, dass FCR einen echten Vorteil im Bezug auf das Überleben bedeutet.

Auf der Seite http://www.cllglobal.org sind die ganzen Forscher die Keating vereint miteinander vernetzt. Er und auch Professor Hallek glauben innerhalb der nächsten Jahre die Krankheit zur wirklich chronischen Krankheit machen zu können.

Es ist toll zu sehen, welchen Enthusiasmus und Willen die aufbringen um die Krankheit zu besiegen. Die Erforschung der CLL hilft ürigens auch sehr, die Entwicklung solider Tumore bei anderen Krebskranken zu verstehen. Man glaubt wenn man die CLL wirklich richtig versteht (Entstehung, Biologie) ist das der Schlüssel Krebs vielleicht einmal chronisch oder heilbar zu machen (das wird aber noch viele Jahre dauern).

Die Signalwegshemmer sind übrigens der Grund dafür, dass die CML heute schon sehr gut kontrollierbar ist. Bei der CLL gibt s 5 Signalwege. Man untersucht derzeit, wie die Signalwege zusammen spielen und welche für das Überleben der malignen Zellen am notwendigsten ist um diese dann auszuschalten.

Herzliche Grüße
Michael

[cicici]

Hallo Michael!

Das klingt wirklich ermutigend. Täuscht mein Eindruck, dass die Amerikaner, gerade die CLL- Gruppe im MD Anderson Cancer Center in Texas, mehr Studien und Forschung im Allgemeinen machen in Sachen CLL?

Wenn du mal liest, was die alles an Studien zurzeit laufen haben, sieht Köln ganz schön alt aus. Woran liegt das bloß? Klar gibt es auch in klinischen Studien massive Qualitätsunterschiede (die Deutschen machen in der Hinsicht ja astreine Studien, also randomisiert, doppelblind, multizentrisch usw).

Aber die Amerikaner "wagen" einfach mehr und haben auch viele Beobachtungsstudien oder ähnliche laufen, die nach europäischen Standards nicht so "sauber" sind. Haben die Kliniken mehr Geld? Das MD Anderson Cancer Center finanziert interessanterweise ja ganz viele Studien aus eigener Tasche.

LG
Christina

[Micha67]

Hallo Christina, hallo zusammen

also erst mal sorry, dass ich mich so lange nicht mehr gemeldet habe. Ich habe mal versucht nicht ganz soviel über die Krankheit nachzudenken.

Also auf der Veranstaltung in Dortmund wurde leider über die ganz neue Forschung nicht soviel berichtet. Das Thema mit den T-Zellen ist sehr neu im Bezug auf die bemerkenswerten Ergebnisse. An der Uniklinik Köln forscht man auch an modifizierten T-Zellen und plant ebenfalls eine Studie dazu.

In Irland ist ein Molekühl entwickelt worden, das ebenfalls, unabhängig von der gentischen Veränderung, hervorragende Ergebnisse erzielt hat. Es beginnen gerade Phase 1 Studien dazu.

http://www.news-medical.net/news/201109 ... kemia.aspx

Die Kombination von Signalwegsunterbrechern CAL 101, PCI 32765 usw in Kombination mit Chemo oder Antikörper ist sehr vielversprechend. Das ist vor allem deswegen so, weil die Signalwegshemmer die für die Chemo schwer zu erreichenden malignen B Zellen in den Lymphknoten ins Blut ausschwämmen.

Hier ein Überblick über die neuen Moleküle in Englisch:
http://www.cllglobal.org/Resource_Files ... pdf#page=3

Hier ein ganz aktuelles Interview eines weltweit führenden CLL Experten der auch mit Professor Hallek aus Köln zusammen arbeitet. Er vernetzt CLL Forscher in der ganzen Welt (er heißt Michael Keating)auch in Englisch:

http://www.patientpower.info/program/an ... l/player/0

Sehr viel Optimismus.

Abschließend noch eine für mich sehr optimistische Info von Dr. Scheid. Er leitet die Stammzellentransplantation in der Uniklinik Köln. Ich hatte die Möglichkeit ihm nach der Veranstaltung bezüglich einer Transplantation bei der CLL zu befragen. Er sagte das man in Köln sehr gute Erfahrungen und Erfolge in Bezug auf die Heilung der CLL nach einer Stammzellentransplantation hat. Er sagte die überwiegende Zahl der CLL Patienten werden durch die Stammzellentransplantation geheilt. In Köln werden, aufgrund dessen das Professor Hallek auf die CLL spezialisiert ist, sehr viele CLL Patienten behandelt. Man hat dort mit der Stammzellentransplantation bei der CLL eine weitaus höhere Erfahrung als in anderen Zentren. Die Therapie ist sicherlich sehr belastend. Aber es ist gut zu hören, dass die Ergebnisse sehr ermutigend sind, weil die CLL nicht so eine agressive Leukämie ist und mit Hilfe der Stammzellentransplantation geheilt werden kann.

Ich hoffe ich konnte ein bisschen neue Infos geben. Falls es noch Fragen gibt einfach mal melden (wenn zu persönlich auch gerne als persönliche Nachricht hier)

Herzliche optimistische Grüße

Michael

[cicici]

Hallo Michael!

Mach das mal häufiger und bring uns hier auf den neuesten Stand!
Toll, dass die Studie gemacht wird und ich hoffe, sie wird so gut abschneiden (auch von den Nebenwirkungen her), dass irgendwann mehr Patienten daran teilnehmen dürfen. Vielleicht lassen sich die Ergebnisse dann ja wirklich auf eine große Patientenpopulation übertragen. Es ist gut, dass was passiert- auch im vermeintlich "kleinen Rahmen". Nichts geschieht ohne Anfang (oder so ähnlich- ist ein ganz toller Spruch).

Wie war das NHL- Symposium eigentlich? Gibt's irgendwas Neues hierzulande
in Sachen NHL?

LG
Christina

[Micha67]

Hallo zusammen,

hier ist ein englisches Interview über den Bericht mit den veränderten T-Zellen den Jan hier im Nachrichtenforum gepostet hat.

Dort erklärt der Direktor der Klinik, wie er das gemacht hat und was es bedeuteten könnte. Die Studie geht dieses Jahr mit 12 Patienten weiter.

http://www.patientpower.info/program/ge ... u/player/0

Ich hoffe Ihr versteht das. Das Interview macht Hoffnung.

Herzliche Grüße

Michael

[Micha67]

Hallo Christina,

vielen lieben Dank für Deine aufmunternden Zeilen. Ich denke weiter optimistisch. Es ist allerdings so, dass einen Nachrichten wie die von Hans, schon sehr nachdenklich machen ja vielleicht sogar ein wenig mitnehmen, auch wenn man die Menschen nicht persönlich kennt die sich hier hinter den Zeilen in Forum verbergen.

Ich bin froh, dass meine Studienärztin das Thema mit der partiellen Remission relativiert hat. Ich fand diese Info sehr wichtig für mich.

Ich werde mal sehen ob ich aus Dortmund was Neues erfahre, dass sich zu erwähnen lohnt. Jan hatte schon einen Beitrag von mir über die modifizierten T-Zellen veröffentlicht. Das ist ein derzeit experimenteller Ansatz, aber viele Wissenschaftler arbeiten daran das eigene Immunsystem gegen die Leukämiezellen zu mobilisieren. Ich habe erfahren das z. B. die Uniklinik Köln auch eine Studie mit solchen modifizierten T-Zellen plant.

Hallo Michael,

eine molekulare Vollremission ist dann gegeben, wenn man mit den gängigen Analyseverfahren keine Leukämiezellen mehr im Körper nachweisen kann. Wie Christina schon sagte ist die Leukämie, auch bei einer Vollremission, immer noch vorhanden. Allerdings aufgrund der geringen Anzahl der vorhandenen Leukämiezellen nicht mehr nachweisbar.

Bei einer partiellen Remission sind die Leukämiezellen im Blut noch nachweisbar. Die vergrößerten Lymphknoten sind ein Beleg dafür. Wären diese nicht mehr auffällig, hätte man mittels einer Blutanalyse oder sogar einer Knochenmarksbiopsie geschaut ob man da noch Leukämiezellen findet. Leider ist es so das gerade die Leukämiezellen in den Lymphknoten für die Chemo nur schwer zu zerstören sind. Man vermutet wohl auch, so hatte ich die Ärzte verstanden, dass gerade auch durch die in den Lymphknoten vorhandenen Leukämiezellen die Leukämie durch die Chemotherapie nicht geheilt werden kann.

In Studien werden gerade Signalwegshemmer untersucht. Diese Tyromin Kinhase inhibitoren, dabei handelt es sich um kleine Moleküle die die in der CLL vorhandenen Signalwege in der Zelle hemmen sollen, haben gerade auch in der Beseitigung der Leukämiezellen in den Lymphknoten in ersten Studien große Erfolge gezeigt.

Ich hoffe ich konnte Dir den Unterschied Vollremission zur Teilremission erklären. Ich bin jetzt in meiner Erklärung noch ein bisschen weiter gegangen, um zu zeigen, wie man gerade versucht die Resistenz diese hartnäckigen Zellen und die Mikroumgebung (die Mikroumgebung schützt auch die Leukämiezellen) zu überwinden.

Diese Moleküle werden in Tablettenform gegeben und haben nur geringe Nebenwirkungen. Zudem greifen Sie nur die kranken Zellen an und verschonen die Gesunden (im Gegensatz zur Chemo).

Das mal so zur Info.

Herzliche Grüße

Michael

[DieElke]

Hallo Annachristin,
es tut mir sehr leid für Deinen Mann, ich hoffe es geht doch noch alles gut.
Die Reha hat mir gut getan. Ich darf innerhalb eines Jahres einen Antrag stellen und kann dann wieder in die selbe Klinik. Die Klinik selbst ist auch ganz gut. Die Lage- 50 m vom Strand entfernt. Da konnte ich die Seele baumeln lassen. Zur Zeit sind meine Leukos bei 2,4 und ich lagere Wasser ein. Haare wachsen wieder. An Arbeit ist erst mal nicht zu denken. Es dauert eben sehr lange, bis der Körper sich von der Chemo erholt. Aber ich bin optimistisch (was sonst).
Alles Gute für Euch,
lieben Gruß Elke

[cicici]

Hallo Michael,

berichte mal über relevante Neuigkeiten bei dem Symposium, wenn du magst. Dortmund ist für mich ne Ecke zu weit weg.

Was die sehr gute Teilremission angeht: Meine Mutter hatte die auch bzw. hat sie noch seit 2 Jahren. Und ihre CLL war transformiert.

Leukeran von früher hat z.B. fast nie Vollremissionen gemacht. Ergo hatten die Patienten früher auch keine bzw. nur extrem selten eine. Trotzdem haben sie genauso lange damit gelebt wie die Patienten heute. Ohnehin fraglich, ob eine indolente Erkrankung wie CLL überhaupt CR-fähig ist, bzw. ich denke, der Stellenwert einer CR ist bei indolenten Lymphomen anders zu bewerten als beim aggressiven Pendant. Bei CLL bleibt doch immer was übrig. Somit wäre mmartins Frage beantwortet.

Halte deinen Kopf weiterhin hoch, Michael und lass dich nicht verunsichern!

Liebe Grüße
Christina

[mmartins]

Hallo Michael

mal die Frage, was den bitte genau eine "gute partielle Remission" ist. Das habe ich noch nie gehört. Ist es einfach, daß da noch ein größerer Lymphknoten ist oder sind noch CLL Zellen nachzuweisen?

Es ist immer nicht leicht zu hören, wenn es dann jemand nicht geschafft hat. Aber es gibt auch so viele Fälle, bei denen es gut geht. Die Verläufen sind dann doch immer so verschieden.

Viele Grüße aus Hamburg
Michael