thrombozyten

[cicici]

Na siehste,

von wegen gleich Behandlung weil formal in Stadium C!
Es ist bekannt, dass die THR schwanken.
Ich bezweifle, dass sich Ärzte, wenn diese CLL haben, gleich behandeln lassen, wenn ihre THR unter 100.000 sind.

Viele Grüße!

[Andy]

Hallo flyfree,cicici,Thomas55

Hurra meine Thrombos sind erneut gestiegen gestern hatte ich wieder einen
Kontrolltermin in Ulm mit dem Ergebnis 110000 Thrombos 33000 Leukos ,
Gruß Andy

[flyfree]

Hi Andy,
hast Du Nachtschweiß, Fieber, hochgradige Schwäche? Wenn ja, würde ich über eine Therapie nachdenken, aber vorher eine Zweitmeinung einholen. Wenn Nein: Lass die Finger weg von einer Therapie.
Zum Thema "Knochenmarkspende" nur so vie, die Uniklinik Freiburg macht für die Diagnosestellung und für den Beginn einer Behandlung k e i n e Stanze mehr, das sei absolut nicht notwendig, die Blutwerte und ggf. die Fishdiagnostik ersetzen diese Untersuchung zu 100 %.
Erst zur Beurteilung während einer Behandlung kann eine Beckenkammstanze eingesetzt werden, dies aber auch nur mit Zustimmung des Patienten. Bei mir z. B. wurde nach 5 Jahren und einer ersten Behandlung mit R-Benda (6 Zyklen Rituximab und Bendamustin) eine Knochenmarkstanze gemacht (harmlos und nahezu schmerzfrei, keine Nachschmerzen), um eine spätere autologe SZT vorzubereiten. Ich hatte leider das Pech, dass sich meine CLL durch eine Richtertransformation in ein hochmalignes und sehr aggressives B-NHL umgewandelt hat, das mit je 3 Zyklen R-CHOP und 3 R-DEHAP behandelt wurde, jetzt kommen noch 2 Zyklen R-ICE und dann die autologe STZ. Erst dannach wird wieder eine Kontrolle durch eine Knochenmarkpunktion gemacht, der ich auch schon zugestimmt habe.
Übrigens, bei der ersten Punktion war das Knochenmark zu 100 % Krebsfrei. Die Ärzte haben aber gleich eingeschränkt, dass das auch abhängig ist von dem Gebiet, das die Punktionsnadel trifft.

Also, Du entscheidest, ob eine Punktion stattfindet. Schlimm ist sie nicht, aber meiner Meinung nach auch nicht notwenig.

Alles Gute für Dich und freue Dich über Deine guten Werte.

flyfree

[Thomas55]

Hallo Andy,

- eigentlich ist bei der Cll heutzutage keine Stanze mehr nötig, frag nach warum die gemacht werden soll.

- bei Deinen doch noch recht guten Werten ist nach meiner Einschätzung (noch lange) keine Therapie nötig. Die Empfehlung bei unter 100Tsd. Thrombos zu therapieren war von 15 Jahren richtig, wird heute eigentlich nicht mehr gemacht. Vor einer Therapie würde ich mir auf jeden Fall eine zweite Meinung bei einem erfahrenen Hämatologen einholen...

Gruß
Thomas

[alphalupo]

Hi Andy,
die Knochenmarkspunktion bzw. Knochenmarksstanze würde ich Dir jedenfalls empfehlen, kann man heutzutage im Tiefschlaf machen, da merkst Du überhaupt nix von. Danach 2-3 Tage ein leichtes ziehen. Jedenfalls gewinnt man dadurch die genauesten Ergebnisse.
Gruß Wolferl

[Gast]

Hallo Andy,

zunächstmal sollte man erwähnen, das jeder selbst sein bester Arzt ist. Soll heißen, das wenn es dir schlecht geht Nachtschweiß etc, dann sollte man eine Behandlung in Erwägung ziehen. Fühlst du dich fit bin ich der Meinung, das man mit der Behandlung warten kann.
Wenn die Thrombozytenwerte schon immer so niedrig waren, sehe ich für dich keinen Grund, das du in Behandlung gehen solltest. Die Zahlen geben keine Auskunft, wie du dich fühlst.

Gruß
David

[Andy]

Hallo
Letzte Woche kam der Ärtztebrief von der Uni
Bei Herrn…. Zeigt sich bei unveränderten zervikaler Lymphdenopathi stabiler
Leukozyste und normalen Hämoglobinwert eine progidente abnahme der Thrompozyten
Jetzt erstmal unter 100 000 (91000) somit liegt formal Stadium C der CLL mit Therapieindikation
Vor. Zur Evulation vor Einleitung der immunchemotherpie zb. nach FCR Therapie wäre eine
Knochenmarkdiagnostik wünschenswert diese möchte der Patient jedoch um gegenwärtigen Zweitunkt noch nicht . Daher wurde eine Kurtzfristige Wiedervorstellung in unsere Ambulanz vereinbart.
Blutbild vom 11.07.11 Leukos 28000 /4.4-11.3 Eyrotzyten/ 4,5 Tera/l ; Hypo Ery 1.1% Hämaglobin Splenomegalie 15 cm
Ich war noch beim Hausarzt und hab mir da noch Blut abnehmen lassen mit dem Ergebnis:
105 000 Thombos 24 000 Leukos. Lymphosz. 47 % damals bei der festellung der CLL waren es 85 % Lymphoz.
Mann die drecks CLL macht mich ganz verrückt die Reden immer von progidente Abnahme der Thrompozyten aber meiner meinung ist das nicht so die gehen rauf und runter wie eine
Achterbahn, aber Bei Festellung der CLL hatte ich 108 000 Thompos 38 000, Leukos, ich weiß leider nicht mehr das genaue Datum, 3 Monate später 142 000 Thrompos l 28 000 leukos , nach 6 monate 44 000 Leukos 112 000 Thompos, usw.
Oje und am 8.8 muß ich wieder in die Uni bin noch am überlegen ob ich den Termin wahrnehmen soll da ja das Ergebnis vom Hausarzt vorliegt.
Gruß Andy

[cicici]

Hallo Andy,
die Kliniken gehen halt auf Nummer sicher, gerade weil du in einer studie drin bist. deshalb auch die KM-Punktion. würde mir keine negativen gedanken machen. dir gehts gut und das ist die hauptsache!

Viele Grüße!

[jokus]

HI,

ich bin zwar Cml'er, aber zu Thrombozyten kann ich wohl was berichten. Hab ebenso das Problem, das während der Therapie die Thrombos in sich zusammensacken. Unter 10.000 ist schon echt bedenklich, da hab ich dann Transfusionen bekommen, aber auch die äußeren Merkmale: Blaue Flecke, Blutungen (insbesondere am Zahnfleisch), rote Punkte an den Innenarmen usw. sollten auf die Gefahr hinweisen. Solange das nicht auffälllig ist, besteht kein spontaner Bedarf...
Ich denke, hoffe, daß es bei der CLL ähnlich ist und man nicht sehrweit ins Vorraus denken muß...
Und bei mir scheinen die Thrombos trotz 2-wöchiger Tasigna-Pause nicht wesentlich zu steigen, naja abwarten... Aber ich hab mich mehrfach verletzt, doch die Selbstheilung war einigermaßen OK, etwas weniger Blut wäre auch gut, aber OK.... kaum ein Unterschied zu früher...

[Andy]

Vielen dank für die Antworten
Ich muss noch erwähnen das ich im Februar eine Lungenentzündung bei der ich 12 Tage im Krankenhaus war aber auch bloß weil mich mein Hausarzt falsch behandelt hat bzw. gar nicht festgestellt hat das es eine Lungenentzündung war, jetzt ist aber wieder alles ok, treibe regelmäßig Sport 3 *1,5 Std. in der Woche Fitness und fahre regemäßig Fahrrad und das schon seit 25 Jahren.
Am 8 August muss ich nochmal nach Ulm da wollen die eine Punktion machen und das weitere mit mir besprechen vielleicht sind da die Thrompos wieder über 100000.
Gruß Andy

[cicici]

Hallo!
Wundert mich auch, dass Ulm gleich auf Therapie "drängt" bzw. eine vorschlägt, nur weil die THR auf unter 100.000 sind.
Eine Therapie sollte so spät wie möglich erfolgen, wenn man gute Prognosefaktoren hat. (Und ehrlich gesagt finde ich, dass man auch bei ungünstigeren Prognosefaktoren erstmal ab warten sollte). Ist alles noch nicht ganz so valide bei der CLL.

Viele Grüße!

[Thomas55]

Hallo bin 48 Jahre jung
Hab seit Oktober 2008 Cll
Bei der Erstdiagnose: VH mutiert Thymikanese 5,2
Zap-70:negativ leukos 28,800 Hp 16,2 thrombozyten 142000
Milz 138mm


Heute 11.07.2011
Leukos 28000
Hp 16
Trompos 96000 keine B Symptome
Behandelt werde ich in der Uniklinik Ulm nehme an so eine Studie teil. W&W.
Zu meinem schrecken sind die Thrompos auf 96000 gefallen nun raten mir die Ärzte zur Therapie?
Ich hab eine riesen Panik davor auch beruflich, hab erst vor ein paar Jahren den Beruf wechseln müssen vom Fliesenleger zum Taxifahrer (Motorradunfall) hab auch Existenzängste.
Ist es überhaupt jetzt schon ratsam eine Therapie zu beginnen? Was haltet ihr davon?

Gruß Andy

Hallo Andy,

vor 15 Jahren waren Thrombos unter 100 Tsd. ein Therapiegrund, heute ist das nicht mehr so. Meine Thrombos liegen in den letzten Jahren meist bei 30 Tsd. das geht ohne Probleme. Da Deine anderen Werte ja sehr gut sind würde ich da nicht so schnell zur Therapie greifen oder mir zumindest eine zweite Meinung einholen. Niedrige Thrombos werden erst ab Werten um 10 Tsd. oder darunter gefährlich, da bist Du ja weit entfernt...
Bei der Cll gibt es häufig auch eine Autoimmunthrombozytopenie, d.h. der eigene Körper (vermutlich die Milz) vernichtet zuviele Thrombos. Dies kann man dann auch mit Kortison behandeln oder gar demnächst mit N-Plate, einem Thrombobooster, d.h. möglicherweise ist eine Chemo (die den Körper und das Immunsystem mehr "belastet" unnötig.
Schreib mal (bezw. frag mal) welche Therapie geplant ist, ich kann mir überhaupt nicht vorstellen dass die Uniklinik Ulm - die ja schon einen guten Ruf hat - wegen 96 Tsd. Thrombos und sonst sehr günstigen (Prognose)-Werte eine Therapie plant...

Gruß
Thomas

[cicici]

Hallo Andy,
ich würde noch keine Chemo machen. Bestimmt sind dieThrombozyten beim nächsten Mal wieder auf über 100.000.

[Andy]

Hallo bin 48 Jahre jung
Hab seit Oktober 2008 Cll
Bei der Erstdiagnose: VH mutiert Thymikanese 5,2
Zap-70:negativ leukos 28,800 Hp 16,2 thrombozyten 142000
Milz 138mm


Heute 11.07.2011
Leukos 28000
Hp 16
Trompos 96000 keine B Symptome
Behandelt werde ich in der Uniklinik Ulm nehme an so eine Studie teil. W&W.
Zu meinem schrecken sind die Thrompos auf 96000 gefallen nun raten mir die Ärzte zur Therapie?
Ich hab eine riesen Panik davor auch beruflich, hab erst vor ein paar Jahren den Beruf wechseln müssen vom Fliesenleger zum Taxifahrer (Motorradunfall) hab auch Existenzängste.
Ist es überhaupt jetzt schon ratsam eine Therapie zu beginnen? Was haltet ihr davon?

Gruß Andy