Neuer Arzt, neue Unsicherheit

[Eli2]

Hallo Waldi,

danke für die Antwort. Konnte das ganze Wochenende nur an die Sch....Lymphknoten denken, kann mich da schon reinsteigern.
Ich war ja selber ganz überrascht dass ich diesmal einen Internisten vorgesetzt bekam, anscheinend haben die Schwierigkeiten einen Onkologen/Hämatologen zu bekommen.
Jetzt mach ich mal so weiter, mein Hausarzt will mich nun natürllich an einen anderen Arzt überweisen. Werd mal schauen, ist halt alles immer wieder aufregend, wer weiß was der dann wieder machen will.
Nochmals vielen Dank für deine Antwort, wünsche dir und allen anderen hier im Forum alles alles Gute.
Werde mich mal wieder melden.

Lb.Grüße
Eli 2

[Waldi]

Hallo Eli,

da sieht man es mal wieder: mit seiner Krankheit sollte man zu keinem anderen Arzt gehen, als zu einem Hämatologen. Alle anderen Ärzte haben davon viel zu wenig Ahnung. Ein gefährliches Halbwissen über unsere Erkrankung kann ganz schnell zu falschen Entscheidungen führen.
Meine CLL ist heute, im 11. Jahr nach der Diagnose, noch völlig stabil und benötigt keine Therapie. Als ich 2006 wegen Schmerzen im Unterbauch einen Internisten aufsuchen musste, wollte dieser meine CLL unverzüglich behandeln. Die von ihm veranlasste Immunphänotypisierung ergab ZAP70+(49%), was angeblich eine schlechte Prognose bedeutet. Zum Glück hatte ich damals bereits die nötige Patientenkompetenz, um seiner Empfehlung nicht zu folgen. Mein damaliger Hämatologe hat später nur den Kopf über den Arztkollegen geschüttelt. Er fragte sich, warum dieser ihn nicht konsultiert hat und warum überhaupt eine Immunphänotypisierung veranlasst wurde: 6 Jahre nach Diagnose würde man keine Prognose mehr benötigen, da der Verlauf schließlich bekannt sei.

Ich kann dir nur raten, den Lymphknoten nur dann herausnehmen zu lassen, wenn ein erfahrener Hämatologe das für richtig hält. Aber selbst dann würde ich dazu auf jeden Fall vorher noch eine 2te Meinung einholen.

LG Waldi

[Eli2]

Hallo,
danke für die schnelle Antwort. Ich denke ja genauso, mein früherer Arzt hat mich hier immer beruhigt,der jetzige hat mich total verunsichert. Dabei war die "Untersuchung" sowas von lasch. Gut, er hat sich die Lympknoten im Halsbereich mit Ultraschall angeschaut und ausgemessen. Komischerweise hat er auf der linken Seite keine gesehen, da hatte ich sogar größere, dafür rechts einen mehr und sie sind eben etwas größer geworden.
Ich muß natürlich dazu sagen, vor 12 Jahren hatte ich mal extrem vergrößerte Lymphknoten rechts, mein damaliger Hausarzt hatte schon Morbus Hogkin ins Gespräch gebracht, Gott sei Dank war das dann aber wieder vorbei. Etwas vergrößert ist ein Lymphknoten geblieben. Und jetzt, 2007, kam dann die Diagnose CLL.
Da man ja immer rumspekuliert, woher kriegt man so einen Sch..., ich weiß nicht ob das mit der damaligen Sache zu tun hat.
Jedenfalls hat mein bish.Onkologe sich dies nicht vorstellen können und er hatte auch die Gabe mich beruhigen zu können.
Der jetzige will die Lymphos ja gleich ganz rausoperieren, auch das noch, hatte schon mit dem Chirurgen einen Termin gemacht, als er merkte dass ich hier nicht sehr begeistert war, da hieß es auf einmal, nun, beobachten tun sie das ja sowieso, wenn´s nicht schlimmer wird, dann kommen sie eben in einem 3/4 Jahr wieder.
Super, jetzt spielt meine Phantasie natürlich echt verrückt, hoffentlich übersehe ich nichts, es ist schon wirklich verrückt.
Es war ein Zufallsbefund 2007, seitdem schauts Leben anders aus. Kam beruhigt man sich, neuer Arzt, wer hat Recht? Mist.

Will nicht jammern, bisher verlief ja alles sehr ruhig, ich weiß, es gibt andere Fälle.

Ich wünsche Euch allen viel viel Kraft, ich vertraue auf die Forschung, finde es toll dass es hier so ein Forum gibt,

Alles,alles Gute für Euch alle

Eli2

[cicici]

Hallo!

Ich verstehe den Arzt nicht. Wenn deine Lymphome seit Jahren gleich groß sind, was für eine moderat verlaufende CLL spricht, und du keine sonstigen Beschwerden hast, braucht man kein Biopsat zu entnehmen. Zumal dein erfahrener Hämato-Onko-Doc im Vorfeld nie auf diese Idee gekommen ist.
Hättest du jetzt plötzlich extreme Wucherungen, wäre die Situation eine andere, aber der Status Quo spricht doch für eine ganz normale CLL, die nicht sonderlich aktiv ist. Es ist leider so: Nicht jeder Arzt ist gleich gut.

Viele Grüße!

[Eli2]

Bin momentan leicht durch den Wind, hab vergessen zu grüßen

Also jetzt aber

liebe Grüße aus Bayern
Eli2

[Eli2]

Hallo an alle,
habe mich lange nicht mehr gerührt. Wollte einfach "normal" leben. Leukozyten sind mittlerweile auf 33 TSD gestiegen,alles andere normal, es ging mir gut, habe mich sozusagen mit der Krankheit arrangiert.
Nun, nach mehr als einem Jahr bin ich wieder mal zum großen Check ins KK gegangen, leider ist mein seit 4 Jahren vertrauter Arzt nicht mehr hier.
Dieser meinte nun, ich sollte mir doch die Lymphknoten am Hals rausschneiden lassen, die sind seit Jahren so ca. 2 cm groß, es käme ihm komisch vor dass nur eine Lymphknotenstation befallen sei, vielleicht hätte ich ja noch ein anderes Lymphom .
Ich dachte, ich kriege die Krise, der hat mich ansonsten nicht untersucht, sprich, kein Abtasten der Lymphknoten im Achsel,Leistenbereich, nur die bereits bekannten vergrößerten am Hals mit Ultraschall angeschaut.
Ich bin jetzt so verunsichert, soll ich die wirklich rausmachen lassen?
Ich muß dazu sagen, dieser Arzt war weder Onkologe noch Hämatologe, er ist Internist.
Mein seit 4 Jahren behandelnder Arzt ist Onkologe und Hämatologe, von Rausschneider der Lymphknoten war bei dem niemals die Rede.

Wie ist Eure Erfahrung bzgl. Lymphknotenentfernung?

Freue mich auf Rückmeldungen.